anne-sophia schreef:Gisteren ook gelijk bij het wakker worden computer aangedaan om Advies van Gezondheidsraad te lezen.
Van de samenvatting werd ik vrij droevig.
Vervolgens ook hele rapport gelezen en ach, eigenlijk kan ik het gehele eerste bericht hierover van Teunie direct overnemen. Teunie, ik ben het compleet met je eens en hartelijk dank voor je scherpe opinie. <KNIP> En Nu, achteraf bezien, denk ik dat ik toch ergens had gehoopt, dat ik na het Advies van Gezondheidsraad omtrent ME met opgeheven hoofd en public had kunnen vertellen: Ik heb ME. Maar dat kan nog steeds niet. En dat vind ik heel erg.
Dank je wel, graag gedaan. Ik heb jouw tekst voor het gemak ingekort maar kom me ook daar erg in vinden! Die lichaamstaal van Van Gool: zucht. En al die tegenstrijdigheden.
De vraag is: wat nu? Heeft het zin de Gezondheidsraad zelf te schrijven? Vanwege eerdere ervaringen denk ik niet, maar om nu helemaal niks te doen en het maar weer over ons heen te laten komen.... .Heeft het zin zelf kamerleden te benaderen? Wat gebeurt er nu eigenlijk? Ik neem aan dat er weer een opdracht richting Gezondheidsraad gaat voor een herziening van de richtlijn al wil deze commissie zich nadrukkelijk niet uitlaten over de vorige richtlijn. Vinden dat ze 'ons' al genoeg tegemoet zijn gekomen met die idiote regel dat wij CGT mogen weigeren en is dat de hele herziening? Dan snappen ze het echt niet of ze willen niet snappen waar het echt om gaat. Ik vind het ook onbegrijpelijk dat twee van de drie patiëntenvertegenwoordiger daar wel hun handtekening onder hebben gezet.
Het rapport roept na twee dagen alles bij elkaar meer vragen op dan dat het beantwoord.
Wie masochistisch is aangelegd, zin heeft om zich te ergeren of wil weten in hoeverre 'we' nu echt serieus worden genomen loont het even te googlen op Renckens en zijn laatste bijdrage te lezen én -vooral' de commentaren die eronder staan. Hoezo: hoera! we worden serieus genomen? Er is niks veranderd, je kan met dit vage rapport alle kanten op en dat is ook precies de bedoeling van de Gezondheidsraad. Zand in de ogen. Zijn we er toch ingetuind! Nou ja, niet allemaal. Maar toch.
wat nu probeer het nu nog even over te laten aan de groep MEden haag zij zien ook de minpunten wel zoals je in hun persbericht hebt kunnen lezen. de reden waarom veel mensen zo blij zijn is dat cgt en get niet meer verplicht kunnen worden dus ze vrij zijn in hun keuze tuurlijk zien ook zij de minpunten wel maar als je in de situatie zit zoals ouders met kinderbescherming of geen uitkering om die reden kun je er wel wat mee. aan de minpunten wordt echt nog wel gewerkt aub niet allemaal iets gaan doen dat gaat juist mis
Ik ben het met jansenc eens dat de groep ME DenHaag evt. het voortouw moet nemen in verdere acties. Zij hebben het burgerinitiatief op poten weten te zetten, waarvoor ik nog steeds m'n petje af neem. Zij zijn aan zet voor evt. vervolgacties. Niet van alles door elkaar.
Belangrijk is nu eerst wat de tweede kamer en de minister met het advies gaan doen.
Enne...heftige discussies en tegenreacties waren te verwachten. Mensen veranderen niet zomaar van mening. Hoort allemaal bij het proces van langzame acceptatie...veel te langzame acceptatie.
Het zou mijn inziens goed zijn als de verschillende groeperingen (ME groep Den Haag, Steungroep, Stichting en vereniging) voor het vervolg samen optrekken. Dat zou naar de beleidsbepalers in Den Haag het sterkste over komen. En dat is goed voor de ME/CVS patiënten. Maar dat is slechts mijn mening.
Het rapport staat in ieder geval op de agenda voor de procedure vergadering van VWS op 29 maart.
De laatste dagen heb ik het rapport doorgenomen, veel van de nieuwsberichten gezien en de reacties hier. Ik snap dat er mensen zijn die vinden dat dit niet ver genoeg gaat. Er zijn ook nog wat negatieve nieuwsberichten en van Gool die niet openlijk achter de conclusies van het rapport staat.
Toch denk ik dat dit een flinke vooruitgang is. Een paar jaar geleden had zoiets er voor ons veel slechter uitgezien. Met 6 CGT aanhangers in de commissie zat er niet meer in.
Zoals Ariadne al aangeeft zal het nog wel even duren voordat de hardnekkigste mensen hun mening bijstellen. Het aantal positieve berichten in de pers is inmiddels veel hoger dan het aantal negatieve. Daar ben ik best blij mee.
Er staan adviezen in het rapport om mee aan de slag te gaan. Het is nu zaak te zorgen dat dat goed wordt opgepakt. De groep ME Den Haag heeft gereageerd. De Stichting, de Steungroep en de ME/cvs Vereniging hebben samen een korte reactie gegeven. Zaterdag kan iedereen met de Steungroep en de ME/cvs Vereniging overleggen over wat we hiermee kunnen en moeten. Daarna gaan die organisaties daar waarschijnlijk samen mee verder.
Het blijft opletten dat CGT niet alsnog door de achterdeur komt. Maar ik denk dat er door diverse mensen die ons vertegenwoordigen aan gewerkt wordt dat we met dit rapport onze situatie beter kunnen krijgen. Voorlopig heerst er bij mij optimisme.
Vandaag belangrijke PACE heranalyse artikel uitgekomen van Wilshire et al., het bekeek de "verbeteraars", "herstel" EN de lange termijn effecten. Feitelijk keek het dus naar 3 beweringen in 3 verschillende PACE papers.
Conclusie: These findings raise serious concerns about the robustness of the claims made about the efficacy of CBT and GET. The modest treatment effects obtained on self-report measures in the PACE trial do not exceed what could be reasonably accounted for by participant reporting biases
De GR had helaas een hele magere beschrijving van de PACE problematiek en nam heranalyse publicaties NIET mee in hun conclusies over CBT/GET.
poppetje schreef:Vandaag belangrijke PACE heranalyse artikel uitgekomen van Wilshire et al., het bekeek de "verbeteraars", "herstel" EN de lange termijn effecten. Feitelijk keek het dus naar 3 beweringen in 3 verschillende PACE papers.
Conclusie: These findings raise serious concerns about the robustness of the claims made about the efficacy of CBT and GET. The modest treatment effects obtained on self-report measures in the PACE trial do not exceed what could be reasonably accounted for by participant reporting biases
De GR had helaas een hele magere beschrijving van de PACE problematiek en nam heranalyse publicaties NIET mee in hun conclusies over CBT/GET.
Klopt. En dat is niet voor niks.
Dezelfde gebreken die nu voor PACE opgaan golden destijds voor het grote Nijmeegse CGT-onderzoek (dat in The Lancet is gepubliceerd) en die tekortkomingen/fouten/gesjoemel zijn destijds van verschillende kanten bij de Gezondheidsraad onder de aandacht gebracht en die heeft alles genegeerd. Ik heb het hier al eerder gememoreerd: toenmalig GR-voorzitter Knottnerus heeft zelfs aan vervolgonderzoeken van Nijmegen-op dezelfde grondslag en met dus dezelfde fouten- meegewerkt. Als lange neus naar alle patiënten/critici. Of als opgestoken middelvinger, het is maar hoe je het wilt zien.
Dat maakt de positie van de Gezondheids Raad ook zo vreemd: ze zouden zichzelf veroordelen als ze hun kritiekpunten doortrekken naar PACE en in navolging daarvan de Nederlandse onderzoeken. Dat gaan ze dus niet doen. Daardom zijn ze m.i. ook per definitie niet onafhankelijk. Als voor een vervolgcommissie weer uit dezelfde poel van GR-getrouwen wordt gekozen kom je nooit ergens, vrees ik.
Dank voor de link zal zo eens het hele artikel gaan lezen.
luipaardje schreef:Het blijft opletten dat CGT niet alsnog door de achterdeur komt. Maar ik denk dat er door diverse mensen die ons vertegenwoordigen aan gewerkt wordt dat we met dit rapport onze situatie beter kunnen krijgen. Voorlopig heerst er bij mij optimisme.
CGT zit er nog gewoon in. Het enige verschil is dat je nu mag weigeren en dat mag dan geen consequenties hebben voor bv. uitkeringen. Op papier. In de praktijk moet je maar afwachten hoe zoiets werkt als jouw verzekeringsarts of behandelend arts wel heilig overtuigd is van het nut ervan. Bovendien hebben de Verzekeringartsen al bezwaar gemaakt.
Zeg, het is inmiddels vrijdag... Heeft de NLse regering al gereageerd? Heeft Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid al van zich laten horen? Een reactie van de minister van Sociale Zaken zou ook aardig zijn...
bloemetje schreef:Zeg, het is inmiddels vrijdag... Heeft de NLse regering al gereageerd? Heeft Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid al van zich laten horen? Een reactie van de minister van Sociale Zaken zou ook aardig zijn...
Ja. Daar zit ik ook op þe wachten. Rutte's excuses.
