Advies Gezondheidsraad

teunie · Bericht door **teunie** » 19 mar 2018, 16:50

Zuiderzon schreef:Een overzicht gebundeld op de homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1899.html

[De pers blijft zich bezondigen aan de term 'chronische vermoeidheid', Trouw beveelt zelfs CGT aan en de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde is het niet eens met de aanbevelingen van de commissie...

We blijven het artikel aanvullen met links naar de media.

Dank voor al jullie inspanningen. Dat geldt ook voor degenen die in de commissie zelf of op de achtergrond al die maanden/jaren actief zijn geweest. Ik heb zelf een heel dubbel gevoel bij het -voorlopige- eindresultaat en dat heeft alles te maken met hoe de Gezondheidsraad zelf meteen weer met dubbele tong spreekt. Zie het persbericht, zie het optreden van Van Gool in het journaal waarin hij een heel vaag verhaal houdt, zich eigenlijk nergens over uit spreekt en min of meer de conclusie trekt dat je ME/CVS-patiënten serieus moet nemen want anders krijgen ze nog meer last van hun klachten. Hoezo: niet tussen de oren?

teunie · Bericht door **teunie** » 19 mar 2018, 17:08

agnes schreef:
Met een betere samenstelling van de commissie zou dit vast gebeurd zijn.
Het had beter gekund, maar het is wel een verbetering t.o.v. wat er was. In elk geval is CGT met vraagtekens omgeven en mag het niet kiezen voor CGT /GET niet als 'niet adequaat 'herstelgedrag gezien worden.

En toch zit 'm daar de kneep. Dat klopt niet, dat deugt niet. Om te beginnen wordt het een gunst dat je als patiënt een behandeling mag weigeren, zonder consequenties. Maar het is geen behandeling tegen ME/CVS, het is hooguit een manier om te leren omgaan met een chronische ziekte waarbij ME-patiënten niet afwijken van andere chronisch zieken. De een lukt het makkelijker dan de ander om 'ermee te leren leven' en dan is CGT een vrij zwaar - en duur- psychotherapeutisch middel om iemand die daarin vast loopt te helpen. Het is echter niet de enige manier. Er is kortom geen enkele noodzaak om CGT standaard aan te bieden bij ME/CVS.

De Gezondheidsraad en/of de commissie (ik weet niet of deze nog vragen krijgt te beantwoorden) zal toch echt duidelijkheid moeten verschaffen: of CGT is in dit geval volgens de commissie toch een specifieke behandelmethode voor ME/CVS (en dan zijn we meteen terug bij af) of het is éen van de manieren waarop chronisch zieken zonodig kunnen leren omgaan met hun beperkingen. In dat laatste zal ze moeten toelichten waarom a. dit bij ME-patiënten standaard wordt aangeboden (in tegenstelling tot bij andere chronische ziektes)en b. waarom CGT hierbij een voorkeursbehandeling krijgt boven andere methodes. Als je hier nu geen duidelijkheid over eist blijft dit rondzingen en voor onduidelijkheid zorgen.

annac · Bericht door **annac** » 19 mar 2018, 20:13

Dat Knoop inderdaad voor het einde is afgetaaid kan een voordeel zijn.

Wat Frank hier neer heeft gezet ben ik het mee eens.

http://www.hetalternatief.org/Gezondhei ... 201442.htm

Voor de rest kan men ivm ziektekosten verzekering en uitkering naar Advies verwijzen. Wie weet dat dat nu wel een beetje help. Maar ik moet het nog zien.

Of ik alles ga lezen? 'k Wee nie.

Voorlopig blijft het overleven, toch?

Gooi die gedragtherapie er verdorie UIT, met de WAARSCHUWING , dat ALS iemand WEL GET of CGT behandeling willen ondergaan, ze er schade van kunnen ondervinden. Wat in de meeste echte ME gevallen zo is gebleken!

Keer het om, laat de patiënt er dus om VRAGEN ipv direct aanbieden.

En laat ME -ers desnoods ondertekenen dat ze op eigen risico de riskante therapie toch willen proberen.

Gool zei o.a. ".......Voor een deel psychisch van aard" .....

Ja, amehoela. Als GEVOLG van de ziekte. Anders gaan we alsnog weer de mist in.

https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co/o ... en-serieus

We wachten wel weer af. ZIjn we gewend.

Bericht door **Zuiderzon** » 19 mar 2018, 21:46

NOS Journaal om 20u
https://nos.nl/uitzending/31988-nos-journaal.html
vanaf min. 5 tot min. 8

met een ontbrekend stukje van Lou Corsius over ME en meldingen bij Veilig Thuis:
https://www.youtube.com/watch?v=jwPFNrD ... e=youtu.be

Ondertussen heeft het overzichtsartikel al enkele updates:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1899.html

teunie · Bericht door **teunie** » 19 mar 2018, 21:49

annac schreef: Gooi die gedragtherapie er verdorie UIT, met de WAARSCHUWING , dat ALS iemand WEL GET of CGT behandeling willen ondergaan, ze er schade van kunnen ondervinden. Wat in de meeste echte ME gevallen zo is gebleken!

Keer het om, laat de patiënt er dus om VRAGEN ipv direct aanbieden.

En laat ME -ers desnoods ondertekenen dat ze op eigen risico de riskante therapie toch willen proberen.

Gool zei o.a. ".......Voor een deel psychisch van aard" .....

Ja, amehoela. Als GEVOLG van de ziekte. Anders gaan we alsnog weer de mist in.

https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co/o ... en-serieus

We wachten wel weer af. ZIjn we gewend.

Deze had ik nog niet gehoord maar Van Gool gaat hier zelfs nog een stapje verder dan in het vroege Journaal. Tja. Dat er altijd al nauwe banden waren tussen de CGT-lobby en de top van de Gezondheidsraad was bekend (een voorganger van Van Gool sloot zich zelfs aan bij de Nijmeegse onderzoeksgroep) en die banden zijn er blijkbaar nog steeds. Of Knoop nu wel of niet in de commissie zit maakt niet uit. Wat Van Gool vandaag liet zien was een hele slinkse poging het rapport van zijn 'eigen' commissie te ondergraven ten gunste van de CGT-lobby. Er wordt echt te vroeg gejuicht.
Overigens had het 8-uur journaal als tegenhanger van een ingekorte Van Gool een hele goede minirepo met de ouders van Celine Corsius.

asje · Bericht door **asje** » 19 mar 2018, 22:04

Oké, dat hebben we ook weer gehad. Niet blij. Wel verwacht.

Het vorige rapport was een totale ramp, daar wordt nu wel iets van afgedaan. Maar veel meer is het niet. Na 2 jaar tijd nog steeds niet de enorme hoeveelheid internationale bevindingen, de huidige ICC-criteria voor ME (moest het over gaan toch?) kennen? En dus overal in de pers over vermoeidheid. Tenenkrommend. WIJ-ZIJN-NIET-VERMOEID. Ik zou een potje willen schelden

annac · Bericht door **annac** » 19 mar 2018, 22:58

De enige twee voordelen die concreet zouden KUNNEN uitwerken betreffen

1) een positieve uitwerking op Vissers inval situatie.

2) verwijzing naar advies ivm uitkeringen/ziektkosten verzekering.

En verder is de kans groot dat dit hier weer om een storm in een glas water draait.

Want de interpretatie van de gewone burger blijft hangen in vaagheden zolang ze de GET, CGT en PACE er niet rigoureus uitdonderen.

annac · Bericht door **annac** » 19 mar 2018, 23:13

Daar gaan we al de 1e mist in......

"Advies in deze vorm voor professionals in onze beroepsgroep(en) (de NVVG en GAV, niet uitgenodigd om deel uit te maken van de commissie) niet werkbaar."

https://www.nvvg.nl/nieuws/nieuws-nvvg/ ... ver-mecvs/

Zucht.

asje · Bericht door **asje** » 19 mar 2018, 23:16

Ja, die stond er al, ze gaan nog uitgebreider reageren.

En om de PACE en NKCV-fraude zo lang mogelijk te verdonkerenmanen, moest de GR wel vaag blijven ...

mamoes · Bericht door **mamoes** » 19 mar 2018, 23:23

Het is onvoorstelbaar, ongelofelijk, wat een draaikonten en kwakzalvers

asje · Bericht door **asje** » 19 mar 2018, 23:25

In het vorige rapport (2005) stond ook al dat 'CVS een reële, ernstig invaliderende aandoening is'. What's new.

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... id-38.html

noatjuh · Bericht door **noatjuh** » 19 mar 2018, 23:40

Half april is mijn hoorzitting bezwaar, bij het UWV omdat ik geen IVA kreeg maar WGA, want herstel was mogelijk door CGT en GET. Ik ben benieuwd of het opsturen van het rapport invloed gaat hebben.....

annac · Bericht door **annac** » 19 mar 2018, 23:54

Tja, de verzekeringsmaatschappijen maken tegenwoordig bijna volkomen de dienst uit.

teunie · Bericht door **teunie** » 20 mar 2018, 09:52

asje schreef:In het vorige rapport (2005) stond ook al dat 'CVS een reële, ernstig invaliderende aandoening is'. What's new.

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... id-38.html

Ja, klopt, en 25 jaar geleden noemden ze het al 'reële klachten': ook zo'n fijne, verhullende term waardoor je in 1e instantie denkt 'ik wordt serieus genomen' maar dan kom je erachter dat ze daarmee bedoelen dat het allemaal ingebeeld is.

Dit rapport zag er tot driekwart uit als een hele verbetering maar dan komen ze met CGT op de proppen, zonder enige logische rechtvaardiging, alsof het een doel op zich is en dan vraag je je af wat de waarde van die ander fraaie woorden is. Vooral als je daarna Van Gool ziet.

agnes · Bericht door **agnes** » 20 mar 2018, 10:54

Ik lees ook nergens iets over de Canadese criteria uit 2011 (CCC of ICC).
Als een ziekte niet erkend wordt /de patiënt niet serieus genomen wordt heeft dat per definitie nadelige gevolgen. Deze zijn zowel fysiek als mentaal : geen behandeling dus geen verbetering mogelijk en het gevoel in de steek gelaten te zijn /het zelf te moeten uitzoeken.

@Noatjuh: stuur niet alleen het rapport op, maar ook het bewijs dat CGT /GET niet werkt (PACE trial en recent bewijs dat Nederlandse studies ook niet deugen ). Heb je wel een advocaat die deskundig is op het gebied van ME? Houd er rekening mee dat de slager zijn eigen vlees keurt (UWV controleert zichzelf ) en dat de kans groot is dat je naar de rechter moet om je gelijk te krijgen. Ik heb zelf WAO en de laatste keuringsarts schreef dat herstel naar een normaal niveau niet waarschijnlijk is. Dat was in 2010.