Wetenschappelijk onderzoek in de hersenen bij ME (UMCG)

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
iensje
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 29 jul 2016, 16:24

Bericht door iensje »

Even niet gekeken. Ik zou zeker meedoen, wil wel meer info hebben over het stofje dat ingespoten wordt, maar er is echt gezegd in samenwerking met radboud. . Zijn er hier mensen die mee hebben gedaan?
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ik bedoelde dat het NKCV er niet bij betrokken is omdat zij niet meer in het Radboud zitten. Dan kunnen er nog wel andere onderzoekers van het radboud bij betrokken zijn, hoeft niet perse slecht te zijn.

Filmpje van de onderzoekster staat op:
https://npofocus.nl/artikel/7729/kan-ve ... iekte-zijn
Even naar beneden scrollen, het derde filmpje.

Dit onderzoek borduurt volgens mij voort op onderzoek uit Japan:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1216.html
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Gewoon voor de zekerheid even mailen of bellen, vragen met welke discipline uit het Radboud ze samenwerken:
https://www.rug.nl/staff/j.doorduin/

PET- en SPECT-scans worden al langer gebruikt bij onderzoek naar ME, zonder scans geen hersenonderzoek ...
ariadne schreef: Ik vraag me trouwens wel af waarom het nu in Amsterdam zit en niet meer in het Radboud. Maar dat is weer een heel ander onderwerp.
Ja, vroeg ik me ook al af. Misschien méér slachtoffers - eh, patiënten - in de Randstad te vinden?
Life smells...
jannie
Actief lid
Berichten: 307
Lid geworden op: 08 feb 2010, 17:03

Bericht door jannie »

Ik heb de betreffende mevrouw, die in de UMCG die onderzoek doet/deed,
een tijdje geleden, een pb gestuurd, maar jammer genoeg,
nog niets gehoord....
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

jannie schreef:Ik heb de betreffende mevrouw, die in de UMCG die onderzoek doet/deed,
een tijdje geleden, een pb gestuurd, maar jammer genoeg,
nog niets gehoord....
Zijn ze al niet klaar mee? Is de termijn voorbij?

Gewoon nog een keer mailen.

Haar secretaresses kunnen het over het hoofd hebben gezien.

Anders bellen.

Succes.
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Bericht door noatjuh »

Ik heb me opgegeven vor dit onderzoek. Ze moesten nog 1 vrouw van begin 40 jaar hebben en dan hadden ze alle ME-patienten. Het is wel degelijk een onderzoek in samenwerking met het Radboud. Ik moest ook wel een vragenlijst invullen van het NKCV, om te kijken of ik geen depressie of iets dergelijks had. Ik twijfelde daardoor ook wel, maar als ze aan tonen dat het wel iets lichamelijks is, dan kunnen ze er volgens mij bij het NKCV en bij de Raboud ook niet meer omheen. Ik heb nog een keer contact met de onderzoeker om alles door te spreken en ik zal dan ook naar vragen naar de rol van het NKCV.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Eerder vonden ze bij NKCV afwijkingen in de grijze stof in de hersenen. Toen dachten we ook dat ze niet meer om lichamelijke klachten heen konden. Tot ze doodleuk gingen verkondigen dat ze die afwijking met CGT konden genezen. Misschien dat ze inmiddels wat bijgedraaid zijn.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja, precies. Daarbij loog vd Meer ook nog dat zij de eerste afwijking bij ons hadden gevonden.

En vd Meer blijft bewust vaag en Knoop en Blijenberg zijn niet bijgedraaid ...
Life smells...
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Het Radboud heeft onderzoek gedaan naar cytokines
Samengevat lijken bepaalde afweercellen een rol te spelen bij ontstekingsprocessen in de hersenen, zoals ook bij mensen met MS. In de analyse van het predictiemodel bleken 47 cytokinen een rol te spelen. Het model kon redelijk voorspellen of iemand een CVS/ME patiënt of een gezonde persoon was.
http://mecvs.nl/nieuws/mooie-onderzoeks ... onderzoek/
Knoop en vd Meer hebben meegewerkt.

Het lijkt erop dat ze aan het draaien zijn van: "er is geen oorzaak" naar "iedereen met een chronische ziekte heeft hulp van een psycholoog nodig".
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

tja, het gaat om hun boterhammetje he...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Zolang ze die psycholoog dan inzetten om mensen die dat nodig hebben te leren omgaan met hun ziekte prima, niet voor genezing.
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Bericht door noatjuh »

Ik heb inmiddels de onderzoeker weer gesproken en gevraagd naar de rol van NKCV. Er wordt alleen een vragenlijst gebruikt om te bekijken of ik geen psychische problemen heb en lichamelijk er wel 'erg'genoeg aan toe ben. Ik ben geschikt voor het onderzoek en ga in juni door de scan. Ik hoop dat het een zuiver onderzoek is, maar het klinkt voor mij in ieder geval dat ze echt op zoek zijn naar lichamelijke afwijkingen. Anders zou ik ook de reis van het zuiden van het land naar Groningen niet maken... kost me toch 2 dagen, omdat op en neer te vermoeiend is en ik dus ergens in Groningen moet gaan overnachten.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ben benieuwd, noatjuh.

Hou ons op de hoogte!

En sterkte!
Gebruikersavatar
shar
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 08 feb 2014, 05:18

Bericht door shar »

Is hier al iets meer over bekend? Wanneer wordt het onderzoek afgerond?
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Bericht door noatjuh »

Ik heb er niets meer van gehoord. Bij mij mislukte ook de intraveneuze lijn voor de PET-scan, dus het onderzoek is afgebroken bij mij.
Plaats reactie