Beetje verloren

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

muffin schreef:Gisteren ben ik dus met veel moed (en een klein hartje) naar de huisarts gegaan.
Dat verliep niet zo goed... *zucht*

Zijn conclusie en aanbevelingen:
-ik moet aanvaarden dat ik veel meer rust nodig heb dan iemand anders
Klopt. We hebben aanzienlijk meer rust nodig, dat hebben we te slikken.
-er is fysiek niks mis met me (leidt hij af uit bloedproef en mij al jaren kennen)
Fout, er is van alles mis met je, maar hij gaat uit van eenvoudige standaardklachten en jouw combinatie is hem te veel gezeur.
Die bloedproeven zijn niet zo waterdicht als ze impliciet beweren. De hele geneeskunde lijdt daar trouwens aan. Stel je hebt een te trage schildklier. Suppletie met T4 (Thyrax, Euthyrox en in België een ander merk). Dan maakt je lichaam voortaan genoeg T3 aan. Fout. Als je lichaam geen T3 aanmaken kan, dan is alleen T4-suppletie niet voldoende. Inmiddels bleek dat er wel geëxperimenteerd wordt met T3-suppletie in heeeeeel lage dosis.
Heb je de ziekte van Hashimoto, dan zeggen de gemeten schildklierwaardes niets en moet er op anti-stoffen getest worden. Maar ik las dat dat weer van verzekeraars alleen mag als de schildklier volgens die T4 en TSH etc. testen onvoldoende functioneert. Je moet het dus treffen met je artsen en adviseurs.
Ik trof het met de complementaire arts die me een bloedprikformulier gaf en dat moest ik toen zelf betalen. Was 80 piek of zo voor de gebruikelijke schildkliertesten plus de anti-stoffentesten.
-ik zal keuzes moeten maken: wat minder met vrienden afspreken, minder gaan werken (alsof ik dat financieel zomaar kan!), minder vaak bij mijn vriend zijn. Om dus meer te kunnen rusten.
Niet leuk maar waar dat je minder dingen moet gaan doen of dingen korter moet gaan doen. Minder werken alleen als dat via bv de WIA kan, want je kan niet leven van de wind.
Dat minderen is dus om a) meer te kunnen rusten overdag en b) minder moe te worden doordat het programma leger is. Vervelend, we zitten hier allemaal mee.
-ik mag ook het glas niet half leeg zien, maar moet me focussen op het positieve
Je mag dat glas gewoon x% leeg zien. Kijk naar de hoeveelheid die er nog in zit, waaraan zal je het merendeel van die weinige nog beschikbare krachten besteden? Die positivo-praatjes op basis van primitieve stereotypen zijn gelukkig al weer afgedaan als de onzin die ze in feite zijn. Maar artsen zijn net als zovelen gewoontedieren en zullen dit zo lang mogelijk blijven oplepelen. Niets van aantrekken!
-iedereen is moe.
Klopt, iedereen is op zijn tijd moe en tegenwoordig is bijna iedereen overbelast en de overheden zijn ferm van plan om het nog veel slechter te maken ten faveure van de multinationals.
Maar dat zijn andere vormen van moeheid dan de moeheid van CVS (onverklaarbare chronische moeheid) en van ME (syndroom met o.a. CVS). Zo onverklaarbaar zijn onze moeheden en ontbreken van voldoende energie nu ook weer niet, maar de reguliere geneeskunde mag graag iedereen die niet netjes past in één van de vakjes van simplistische diagnoserichtlijnen, afdoen als psychosomatische zeur of evt. hypochondrische aandachttrekker.
pffff, ik begin alweer te huilen nu ik dit schrijf. Ik voel me heel erg onbegrepen.
Toen ik dan mijn vriend zag, zei hij dat hij akkoord is met de dokter, dat ik te fel focus op mijn vermoeidheid, dat ik negatief ben.
Dat hielp niet echt.
Telkens huilen helpt ook niet echt. In sommige opzichten heeft je huisarts dus wel gelijk, maar wat zegt hij het slordig en waarschijnlijk denkt hij er even slonzig over. En dat leidt dan helaas tot uit z'n nek kletsen. Let maar eens op hoeveel medici uit hun nek zitten te kletsen en maar wat standaardpraatjes rondstrooien.

Best mogelijk dat je negatief bent, zouden zijzelf ook zijn als ze in onze schoenen dan wel bedsokken stonden. Vermoedelijk hang je iets te veel in het niet kunnen omdat je denkt dat met een goede diagnose en behandeling de klus geklaard kan worden. Helaas is dat een utopie.
Je moet dus balans opmaken en keuzes maken. Doe dat met beleid. Niet van alles overboord gooien, want waar je tijdelijk mee stopt, is misschien heel moeilijk weer op te pakken.

Om verantwoord keuzes te maken, heb je wel een boel info nodig, zoals een redelijke diagnose. Maar je moet in elk geval niet ferm willen zijn en van alles gaan doen wat boven je krachten ligt. Er zijn bijvoorbeeld mensen die afgekeurd worden (en dus een uitkering zullen krijgen) en daar bezwaar tegen aantekenen, omdat ze vinden dat ze voor zichzelf moeten kunnen zorgen. Niet dat ze dat kunnen, maar ze zijn verontwaardigd afgekeurd te zijn (véél meer mensen zijn verontwaardigd ten onrechte níet afgekeurd te zijn) en zitten zichzelf met grootspraak te bedotten. Dus geen afkeuring en de baas kan geen chronisch door ziekte afwezigen gebruiken dus je wordt ontslagen. En niemand neemt je aan omdat je duidelijk niet voldoen kan met je zwakke lijf en duffe hoofd. Ja, dán ontdekken ze dat de afkeuring een valide reden had, maar bij nieuwe herkeuringen krijgen ze niet alsnog een afkeuring, want ze hebben zélf geroepen te kunnen werken - staat in het dossier vermeld.
Mag ik jullie eerlijke mening? Ben ik te negatief, moet ik het 'gewoon' aanvaarden, en maar doormodderen? Verwacht ik te veel?

Nu weet ik dus niet of ik mijn afspraak met dr De Meirleir nog laat doorgaan. Het heeft misschien totaal geen zin.

Laat het doorgaan! Je hebt zijn diagnose nodig.
Wat je over hem weten moet: het is voor artsen heel moeilijk om gericht op ME te diagnosteren en behandelen. Dan komen de anti-kwakzalvers en farmaceuten weer in het geweer. Hij doet wetenschappelijk onderzoek en jij doet mee aan dat onderzoek. Daardoor krijg je ook een diagnose. De eventuele behandelingen zijn onderdeel van zijn onderzoek. Je bent niet verplicht om automatisch alle voorgestelde behandelingen te volgen. Vergeet ook niet om te vragen naar duur en duurte ervan plus naar de te verwachten resultaten.
Gebruikersavatar
muffin
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 nov 2017, 10:56

Bericht door muffin »

Dag iedereen,

Morgen is mijn afspraak bij dr De Meirleir. Ik ben erg benieuwd wat dat gaat inhouden. Ik heb alvast aangevinkt op de uitgebreide symptomenlijst welke dingen ik herken.
Voor de rest hoop ik vooral dat hij me serieus neemt, en me niet wandelen stuurt zoals mijn huisarts doet.

Jullie reacties hebben me in elk geval ontzettend veel deugd gedaan. Ik ben blij dat ik jullie ‘gevonden’ heb :-).

Ik hou jullie op de hoogte!



@Agnes: Dankjewel voor de bemoedigende woorden. Ze doen me deugd…

@Soof: Inderdaad. Ik wil graag weten of er iets fysieks aan de hand is.

@Brandy: Ik overweeg ook heel erg om van huisarts te veranderen, maar ik wacht mijn bezoek aan De Meirleir nog even af. Als die bevestigt wat mijn huisarts zegt, zie ik niet echt het nut van veranderen. Anderzijds, zoals je zegt, is vertrouwen zo belangrijk!

@Jhanne: Bedankt voor de link naar de uitgebreide criteria. Ik heb ze geprint en neem ze morgen mee naar dr De Meirleir, met mijn vinkjes ernaast.
Dankje voor de lieve woorden…

@Heidi70: Ik woon in België inderdaad. Goeie tip, om nu niet minder te gaan werken. Dankje. Ik moet het alleen zien vol te houden met mijn vier dagenwerkweek.

@Marre88: Deal! Ik ga morgen naar hem toe. Ik heb lang getwijfeld, maar ik kan het maar proberen, toch?
Je slaat de nagel op de kop, dat ik voor mezelf moet blijven opkomen… Dat valt me moeilijk, maar mijn bezoek aan dr De Meirleir morgen is al een stap in de goede richting. Als ik niet ga, ga ik het nooit weten, en blijf ik sukkelen.

@Semma: Bedankt voor je uitgebreide antwoord!!
Wat bedoel je met ‘Met telkens gaan slapen, creëer je het risico in een slaapconditie te blijven hangen.’? Een soort slaapverslaving?
Ik probeer nu inderdaad mijn nood aan rust niet meer te verbergen, sinds een paar weken, en ik voel me nu al een zeur ;-) Het valt me ook erg moeilijk om steeds nee te zeggen tegen vrienden en mijn partner. Een vermoeiende strijd, eigenlijk…
Tussen werk en slapen eet ik inderdaad. Mijn lichaam geeft aan dat ik dat nodig heb.
Als ik wakker word, voel ik me niet fris, nee. Die “ochtendgym” is een topidee! Ik begin er meteen mee.
Zoals jij het formuleert, dat ik met beleid keuzes ga moeten maken, bepaalde dingen minderen, kan ik het wel aanvaarden. Misschien omdat jij weet waarover je het hebt.
Je geeft me de moed om morgen met iets meer overtuiging naar dr De meirleir te gaan. Om inderdaad, zoals je zegt, mee te werken aan zijn onderzoek. Om zijn diagnose te aanvaarden en te zien wat hij voorstelt.
Dat sterk willen zijn, daar ben ik wel schuldig aan… In mijn gezin was ik altijd degene waar niks mee scheelde. Sterk zijn, doorgaan, blijven glimlachen en werken.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

spannend, succes!
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
muffin
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 nov 2017, 10:56

Bericht door muffin »

Zo, ben ik even blij dat jullie me aangemoedigd hebben om toch naar dr De Meirleir te gaan...

Gisteren was dus mijn eerste afspraak bij hem.
Ik moest een vragenlijst invullen in de wachtzaal, en tijdens het gesprek stelde hij me een aantal bijkomende vragen. Daarna wou hij op mijn buik drukken, en heeft hij vastgesteld dat ik SIBO heb (small intestinal bacterial overgrowth), wat mijn symptomen verklaart:
-vermoeidheid
-drang naar suikers en koolhydraten
-depressie
-darmproblemen

Volgende stappen:
-lactose-intolerantie ademtest
-fructose-intolerantie ademtest
-fietsproef
-bloedonderzoek
En daarna terug een gesprek met hem om de resultaten te bespreken en een behandelplan op te stellen.

Het belangrijkste: hij zei dat het op te lossen is. Het gaat lang duren omdat ik het al bijna mijn hele leven heb, maar het is op te lossen. Toen ik dat hoorde, was ik zo ontzettend opgelucht dat ik bijna begon te huilen :-D

Het belangrijkste voor mij is dat hij me serieus nam, en mijn klachten niet wegwuifde...
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

ha die Muffin,

wat heerlijk voor je meid! Serieus genomen en uitzicht op herstel.

dat zou ik ook wel willen... Maar de meirleir is te ver en te duur voor me...

Ik ben wel heel benieuwd hoe hij op grond van een keer aan de buik voelen weet dat je sibo hebt, ik zou dat maar zo ook kunnen hebben, mijn leven lang al buikpijn.

maar fijn voor je!! en erkenning van je klachten lijkt me een warm bad,

chapeau!!
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

fijn, een blije muffin :) al vind ik wel dat je pas echt kan zeggen dat iets op te lossen is als het al zo goed als opgelost is maar denk dat hij wel weet wat ie doet, al heb ik m'n twijfels bij jarenlange antibiotica

hou je ons op de hoogte?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

oh, ik vond de video's van de Meirleir,
wat een fantastische hoeveelheid duidelijke info

https://www.youtube.com/watch?v=X-uwSxo ... lf2PAg6TFW
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

soof schreef: al vind ik wel dat je pas echt kan zeggen dat iets op te lossen is als het al zo goed als opgelost is
.

Dat is bij DML wel een probleem. Dat hij veel mensen in de eerste gesprekken genezing belooft terwijl dat achteraf gezien toch niet bleek te lukken. Zo ging het bij mij ook.
Nou is wat hij bij Muffin vindt wellicht wat concreter dan bij mij. Ik hoop natuurlijk van harte dat hij gelijk krijgt hoor. En andere artsen zouden het niet vinden, dus ik denk ook dat het goed is dat je gegaan bent.
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Ik heb zelf geen ervaring met DML, maar het is al fijn op zich dat je je serieus genomen voelt en er geluisterd werd zonder te veroordelen.

Hopelijk kan de behandeling je helpen.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

muffin schreef:Dag iedereen,
(...)

@Semma: Bedankt voor je uitgebreide antwoord!!
Wat bedoel je met ‘Met telkens gaan slapen, creëer je het risico in een slaapconditie te blijven hangen.’? Een soort slaapverslaving?
Ik probeer nu inderdaad mijn nood aan rust niet meer te verbergen, sinds een paar weken, en ik voel me nu al een zeur ;-) Het valt me ook erg moeilijk om steeds nee te zeggen tegen vrienden en mijn partner. Een vermoeiende strijd, eigenlijk…
Tussen werk en slapen eet ik inderdaad. Mijn lichaam geeft aan dat ik dat nodig heb.
Als ik wakker word, voel ik me niet fris, nee. Die “ochtendgym” is een topidee! Ik begin er meteen mee.
Zoals jij het formuleert, dat ik met beleid keuzes ga moeten maken, bepaalde dingen minderen, kan ik het wel aanvaarden. Misschien omdat jij weet waarover je het hebt.
Je geeft me de moed om morgen met iets meer overtuiging naar dr De meirleir te gaan. Om inderdaad, zoals je zegt, mee te werken aan zijn onderzoek. Om zijn diagnose te aanvaarden en te zien wat hij voorstelt.
Dat sterk willen zijn, daar ben ik wel schuldig aan… In mijn gezin was ik altijd degene waar niks mee scheelde. Sterk zijn, doorgaan, blijven glimlachen en werken.

Met ME is je slaap vaak niet zo verkwikkend als het zou moeten zijn. Bovendien is slaapproblemen een veelvoorkomend fenomeen bij ME
.
Met zonder beleid telkens gaan slapen, verlaag je niveau ongemerkt telkens een klein beetje. Mogelijk zit daar een vorm van slaapverslaving in, maar het is in elk geval puur fysiek: te weinig lichaamsbeweging en te veel liggen wat tot spierverslapping en -afbraak leiden kan, te oppervlakkige ademhaling, slechter legen van longen en blaas, waarschijnlijk ook afnemend voedingspatroon. Dag-nachtritme raakt verstoord. Zo kunnen de slaapperioden en vooral je lichaam in slaapconditie zich sluipenderwijs aaneen gaan rijgen tot eigenlijk één lange slaaptoestand waarin je een paar keer per dag nog wat ronddwaalt. Waar een gezond mens zonder problemen 's nachts naar de wc gaat en weer verder slaapt, heb je met te veel slapen/rusten de kans dat je dagactiviteiten wegzakken naar activiteiten tussen het slapen door, naar activiteiten die je met een lichaam in de nachtstand doet.

Probeer altijd een duidelijke overgang tussen slapen en waken aan te houden, dus met wat gymoefeningetjes voor en na het slapen de overgang inluiden. Ja ook ervoor. Ik herinner me een filmpje van een Youtuber, die vertelde dat zijn oude oma altijd aan fitness deed. En dat liet ze zien: voor het slapen gaan even met gewichtjes zwaaien. En dat is helemaal niet zo gek, je haalt je lichaam uit de verkramping van de dag. Je kan er ook voor kiezen even wat yoga-oefeningen, tai qui of meditatie doen. Iets om de spanning van je schouders/nekpartij te halen, gewrichten wat losser te maken, ontspannen te ademen. Dan slaap je beter en je lichaam herstelt dan beter tijdens het slapen.
Mocht 's nachts slapen een probleem zijn, denk er dan aan dat een van de slaapfuncties de tijdelijke spierverslapping is, zoals je voorafgaand aan reparaties aan de elektrische leidingen eerst de bijbehorende smeltveiligheid/stop los draait. Bij slapeloosheid heeft het zin om dan toch die spierverslapping na te streven, bv. door ademhalingsoefeningen of gevisualiseerde yoga-oefeningen die op ontspannen gericht zijn, en je vooral niet van de ene zijde op de andere gooien waarmee je het tegendeel bereikt en je bovendien ook nog jezelf flink opdraait.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

jhanne schreef:ha die Muffin,

wat heerlijk voor je meid! Serieus genomen en uitzicht op herstel.

dat zou ik ook wel willen... Maar de meirleir is te ver en te duur voor me...

Ik ben wel heel benieuwd hoe hij op grond van een keer aan de buik voelen weet dat je sibo hebt, ik zou dat maar zo ook kunnen hebben, mijn leven lang al buikpijn.

maar fijn voor je!! en erkenning van je klachten lijkt me een warm bad,

chapeau!!

Ze heeft een uitgebreid vragenformulier ingevuld en met dat buikdrukken zal hij bevestiging van een van de eerste indrukken gezocht hebben.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

muffin schreef:Zo, ben ik even blij dat jullie me aangemoedigd hebben om toch naar dr De Meirleir te gaan...

Gisteren was dus mijn eerste afspraak bij hem.
Ik moest een vragenlijst invullen in de wachtzaal, en tijdens het gesprek stelde hij me een aantal bijkomende vragen. Daarna wou hij op mijn buik drukken, en heeft hij vastgesteld dat ik SIBO heb (small intestinal bacterial overgrowth), wat mijn symptomen verklaart:
-vermoeidheid
-drang naar suikers en koolhydraten
-depressie
-darmproblemen

Volgende stappen:
-lactose-intolerantie ademtest
-fructose-intolerantie ademtest
-fietsproef
-bloedonderzoek
En daarna terug een gesprek met hem om de resultaten te bespreken en een behandelplan op te stellen.

Het belangrijkste: hij zei dat het op te lossen is. Het gaat lang duren omdat ik het al bijna mijn hele leven heb, maar het is op te lossen. Toen ik dat hoorde, was ik zo ontzettend opgelucht dat ik bijna begon te huilen :-D

Het belangrijkste voor mij is dat hij me serieus nam, en mijn klachten niet wegwuifde...
Het is heel goed mogelijk dat hij een goed programma heeft om SIBO op te lossen, maar daarmee is ME niet opgelost. Het helpt je natuurlijk wel een stuk vooruit.

Wie actief bezig is met ME aanpakken, is gewoon bezig met proberen diverse ME-onderdelen weg te werken. De darmproblemen kunnen divers zijn en een belangrijk deel van je immuunsysteem zetelt in de geplaagde darmen.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

Ze heeft een uitgebreid vragenformulier ingevuld en met dat buikdrukken zal hij bevestiging van een van de eerste indrukken gezocht hebben.
oja, natuurlijk... :oops: :P
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Hai Muffin,

Welkom hier. Ik heb weinig toe t voegen bij zoveel woorden.

Semma, goed dankzij jou nog eens over die spierspanning te lezen. Had het hier vorige dagen ook met Jhanne over. Hier moet ik me nog eens meer op gaan focussen.

Ik merk dat ik juist door afentoe heel hard te huilen (echt uren luid achter elkaar door), positiever kan blijven. Heeft misschien ook wel met (spier)spanning te doen. Dat huilen lucht dan zo ontzettend op.

Heel goed dat je bij DeMeirleir geweest bent. Ik hoop dat er in die lactosetesten etc. wat gevonden wordt. Ook ik vindt zijn youtube fimpjes heel erg goed. Ben nu hier in Berlijn (daar woon ik) onder behandeling, maar mijn artsen stimuleren me zeer ook andere specialisten te zien omdat het nu eenmaal een multisysteemziekte is. Maar ik kan niet alleen reizen, dus dan moet weer iemand mee van Berlijn naar Brussel, nu ja....

Ik wil je vooral veel liefs en sterkte wensen!

Anne-Sophia

ps: en de tip: lees! lees over ME, zodat je je eigen klachten beter begrijpt en je er ook rekening mee kan houden. Dat helpt zoveel.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Beetje verloren

Bericht door robin123 »

Beste muffin,

Heel erg om te horen, maar inderdaad bekend terrein. Mijn huisarts zei: kinderen kunnen niet chronisch vermoeid zijn. En ik ben daarna ook nooit serieus genomen.

Ik heb alleen wat kleine tips:
- ga naar een internist en laat alles uitsluiten, dan is het namelijk ME
- nog mooier is natuurlijk als de internist wat vind waar iets aan te doen is
- hoe gek het ook klinkt, vraag om een label, al is het CVS (wat gewoon ME is)
- een reumatoloog kan ook geen kwaad
- blijf van huisarts wisselen tot je de goede hebt (ik ben 6 keer gewisseld in 8 jaar)
- doe wat goed voelt voor je lichaam - neem dus de rust die je nodig hebt

Meer heb ik helaas even niet voor je. Heel veel sterkte!
Plaats reactie