Deze zomer werd ik opgeroepen voor een groeps-infosessie in het UZ van Leuven waar door Professor Persoons en een gedragstherapeute uitgelegd werd wat de reguliere geneeskunde tot nu toe weet over CVS. Het komt erop neer dat ze denken dat er verschillende oorzaken kunnen zijn, maar dat langdurige stress (waarmee lichamelijke (bijvoorbeeld doorgemaakte (infectie)ziekten of ongelukken), sociale en/of emotionele stress kunnen bedoeld worden) in ieder geval een belangrijke rol speelt. Ook hebben ze het over een langdurige uitputting door die stress die ervoor zorgt dat het zogenaamde "reptielengeheugen" ontregeld is en de voor het lichaam heel belangrijke hypothalamus niet meer naar behoren functioneert, met alle klachten vandien. Het gevolg zou ook zijn dat de hersenen zich in een voortdurende "vecht en vlucht-reactie" zouden bevinden. Ook werd het voorbeeld aangehaald van de oermens versus de moderne mens. De oermens had vroeger piekmomenten van enorme stress (bijvoorbeeld bedreiging door wilde dieren) maar daarna konden de hersenen recupereren in een ontspannend moment (bijvoorbeeld 's avonds rond het vuur). Bij de moderne mens en het daarbijhorende moderne leven liggen de zaken anders. Daar werd het voorbeeld aangehaald dat deze mens opstaat, naar het werk gaat en daar de ganse dag achter de computer zit. Het stressniveau stijgt daardoor naar een vaste constante over de ganse dag, maar niet meer met de op- en neergaande pieken zoals bij de oermens het geval was. Het gevolg zou zijn dat de moderne mens eigenlijk met een constante vorm van stress leeft, hetgeen nefast zou zijn voor onze hersenen.
Er werd ook gezegd dat er dokters zijn die de mensen volspuiten met medicatie, die hun onderzoeken in Amerika laten uitvoeren tegen heel hoge prijzen (ik denk dat o.a. gedoeld werd op dokter De Meirleir) en er werd afgeraden om zich hier mee in te laten.
Het enige wat er volgens het CVS-team van Leuven op dit moment kan aangeboden worden is de zogenaamde cognitieve gedrags- en oefentherapie om de hersenen weer tot rust proberen te laten komen.
Omdat de reguliere moderne geneeskunde bij mijn weten momenteel CVS nog altijd niet kan genezen en omdat deze CG- en oefentherapie op heel wat kritiek stuit door patiënten die het al geprobeerd hebben, weet ik echt niet meer wat te doen vanuit hetgeen op dit moment aangeboden wordt als therapie.
Als ik kijk naar mensen in mijn onmiddellijke omgeving die lijden aan CVS of burnout, valt het me op dat dit allemaal mensen zijn die HSP-ers zijn (high sensitive persons). Waaronder ook ik. Vroeger was dit HSP-zijn voor mij een zegen, het beter aanvoelen van mensen was een pluspunt. Nu is het echter enorm moeilijk, omdat ik enorm overgevoelig geworden ben voor geluiden en last heb van heel erge concentratiestoornissen. Zo erg dat ik voor het verzenden van een simpel sms-je oordoppen moet indoen omdat ik er de tekst anders "niet in krijg".
Daardoor ben ik nu ook een boek aan het lezen over HSP, namelijk "Follow your senses". Hoewel ik er aanvankelijk heel weigerachtig tegenover stond, vind ik dat het me toch al tot inzichten gebracht heeft.
Ook ben ik nu meer bezig met introspectie, om uit te zoeken wat er precies mis is gelopen en wanneer, dit van een theorie uitgaande dat lichamelijke ziektes je iets kunnen vertellen over je geest, over waar er een conflict is.
Daarom wou ik vragen wat jullie ervaringen zijn. Zijn velen van jullie ook HSP-ers?
Ik weet niet hoe het bij jullie is, maar ik heb de laatste maanden het gevoel dat ik weg wil van de drukte van de maatschappij, en in de natuur wil zijn. Contact met bomen, dieren,… Echt weg van alles. Ik zoek een verklaring hiervoor en vraag mij af of sommigen onder jullie dit ook ervaren.
Zijn er mensen onder jullie die alternatieve therapieën uitgeprobeerd hebben zoals ostheopathie, chakra-healing, of Psyck-K? Of ander therapieën? Zijn er van jullie die bij een paragnost geweest zijn?
Alvast bedankt voor jullie reacties.
ME/CVS en HSP, alternatieve geneeswijzen, de natuur
Moderator: Moderators
ME/CVS en HSP, alternatieve geneeswijzen, de natuur
Die lezing verrast me. Vinden de Nederlandse medici dat ook, van o.a. de overbelaste & ontregelde hypothalamus?
Hallo Deirdre,
Dank voor je heldere en openhartige bericht.
Ik kan me goed voorstellen dat het reptielenbrein overbelast raakt mede door de druk van computerwerk.
Ik ben ook een HSP, en zoek ook naar de betekenis van mijn ziek zijn. Het feit dat het me op mezelf terugwerpt doet misschien wel precies wat nodig is om te genezen, namelijk zelfonderzoek, rustiger aan doen, muziek luisteren, mediteren, dieper voelen. Allemaal dingen die niet zo samen gaan met een leven achter een computer.
Ik begrijp je behoefte aan meer in de natuur zijn!
Na heel veel jaren met een grote boog rond CG te lopen, merk ik dat ik die nu op mezelf meer en meer toepas. Door vooral bewegen (soms maar 5 minuten wandelen, soms een half uur), en alle activiteiten te doseren. Waarschijnlijk is dat zelf doen het grote verschil; ik blijf voelen wanneer ik tegen een grens aan zit en luister hiernaar. Dit kan nooit met een programma van buitenaf opgelegd worden.
Je bericht roept meer reacties op, maar omdat ik me niet lang kan concentreren hou ik het even hierbij.
PS hyperacusis heb ik ook
En mijn zus is al jaren onder behandeling van Prof de Meirleir, zonder veel resultaat. Goed de andere geluiden te horen.
Dank voor je heldere en openhartige bericht.
Ik kan me goed voorstellen dat het reptielenbrein overbelast raakt mede door de druk van computerwerk.
Ik ben ook een HSP, en zoek ook naar de betekenis van mijn ziek zijn. Het feit dat het me op mezelf terugwerpt doet misschien wel precies wat nodig is om te genezen, namelijk zelfonderzoek, rustiger aan doen, muziek luisteren, mediteren, dieper voelen. Allemaal dingen die niet zo samen gaan met een leven achter een computer.
Ik begrijp je behoefte aan meer in de natuur zijn!
Na heel veel jaren met een grote boog rond CG te lopen, merk ik dat ik die nu op mezelf meer en meer toepas. Door vooral bewegen (soms maar 5 minuten wandelen, soms een half uur), en alle activiteiten te doseren. Waarschijnlijk is dat zelf doen het grote verschil; ik blijf voelen wanneer ik tegen een grens aan zit en luister hiernaar. Dit kan nooit met een programma van buitenaf opgelegd worden.
Je bericht roept meer reacties op, maar omdat ik me niet lang kan concentreren hou ik het even hierbij.
PS hyperacusis heb ik ook
En mijn zus is al jaren onder behandeling van Prof de Meirleir, zonder veel resultaat. Goed de andere geluiden te horen.
Hallo Deirdre,
Ik ben ook hsp. Ze noemen het ADD maar ik zie veel overlappingen maar in de psychiatrie wordt niet gesproken over hsp. Ik ben ook enorm last van overprikkeling geluid en licht enz. Heb veel dingen gedaan ook paragnost, ostheopathie, natuurlijke geneeswijzen ach noem het maar op. Denk dat je overal wel wat van opsteekt maar genezen ben ik niet helaas. Wel veel geld lichter dat dan weer wel haha. Ik zou je geld maar in je zak houden en zelf kijken en voelen waar heb ik wat aan. Helaas de oplossing heb ik niet.
Succes,
Groetjes,
Sterre
Ik ben ook hsp. Ze noemen het ADD maar ik zie veel overlappingen maar in de psychiatrie wordt niet gesproken over hsp. Ik ben ook enorm last van overprikkeling geluid en licht enz. Heb veel dingen gedaan ook paragnost, ostheopathie, natuurlijke geneeswijzen ach noem het maar op. Denk dat je overal wel wat van opsteekt maar genezen ben ik niet helaas. Wel veel geld lichter dat dan weer wel haha. Ik zou je geld maar in je zak houden en zelf kijken en voelen waar heb ik wat aan. Helaas de oplossing heb ik niet.
Succes,
Groetjes,
Sterre
sterre schreef:Hallo Deirdre,
Ik ben ook hsp. Ze noemen het ADD maar ik zie veel overlappingen maar in de psychiatrie wordt niet gesproken over hsp. Ik ben ook enorm last van overprikkeling geluid en licht enz. Heb veel dingen gedaan ook paragnost, ostheopathie, natuurlijke geneeswijzen ach noem het maar op. Denk dat je overal wel wat van opsteekt maar genezen ben ik niet helaas. Wel veel geld lichter dat dan weer wel haha. Ik zou je geld maar in je zak houden en zelf kijken en voelen waar heb ik wat aan. Helaas de oplossing heb ik niet.
Succes,
Groetjes,
Sterre
Het plezierige van "Heden Ik" van Renate Dorrestein, is dat ze talloze therapieën gedaan heeft en die consulten ook beschreef. Kon je gelijk doorstrepen wat niet klikken zou, waar je niet over piekeren zou (consult in een kamer vol patiënten die meekijken en -luisteren), die Engelse kliniek waarin je alleen meetelde als je verbetering liet zien, etc. Zoiets kan je veel geld en moeite besparen. En hier zag ik dat het niets zou worden met De Merleir en die Belgische diëtiste.
Mijn ervaring is dat het bij alternatieve geneeswijzen veel belangrijker is dat het klikt met de behandelaar dan met de reguliere geneeskunde. En ook dat het bij de alternatieven iets langer duurt voordat ze kribbig worden als je steeds maar ziek blijft. Ze beginnen meestal wel met de dialoogstijl.
Ik ben totaal niet HSP, nooit gevoeld dat er iemand naar me stond te kijken of zo (dat je een prikkel of een rilling zou moeten voelen). Een paragnost pieker ik niet over. Ik liep een keer over een plein waar een boel paragnosten en zo zaten een een van de bekende figuren zat heel dwingend naar me kijken. Natuurlijk loop je met ME veel zwakte uit te stralen, al wensen de meeste mensen dat niet te zien of het te interpreteren met allerlei eigen verzinsels. Paragnosten zien zoiets automatisch en voor roofdieren wil ik wel een straatje om lopen.