Dr Mark Vink in de Volkskrant: Naar de WC is al een marathon

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
fleurtje_5
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 06 okt 2017, 13:27

Bericht door fleurtje_5 »

Hallo, Ik heb me vandaag pas aangemeld op dit forum, en zie zoveel herkenning. Ik lees dingen waarbij ik zeg "ow en ahh inderdaad" en soms moet ik het snel weg klikken want ik kan er nog zó boos en verdrietig om worden. De tekenbeet, de burn-out, ME. Je schiet niks op bij de huisarts of professor. En als je een vraag stelt 'maar hoe kan dan dit of dat?' kijken ze je als een strenge schoolmeester aan, dat het niet oké is dat je zelf 'op onderzoek' gaat.
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

fleurtje_5 schreef: En als je een vraag stelt 'maar hoe kan dan dit of dat?' kijken ze je als een strenge schoolmeester aan, dat het niet oké is dat je zelf 'op onderzoek' gaat.

Dan leven ze nog in de Middeleeuwen. Tegenwoordig is het normaal dat mensen op Internet dingen opzoeken en dat gebruiken in hun gesprek met de arts. Niets mis mee. Als je bij dr. Visser bent is dat beslist niet zo. Hij is altijd bereid mijn vragen te beantwoorden . Artsen hebben er waarschijnlijk wel een hekel aan als je de oplossing meent te weten op grond van informatie op Internet en niet open staat voor hun mening.

Ik ben ook bij de longarts vanwege astma en die is ook altijd bereid mijn vragen te beantwoorden.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

In een aflevering van het Volkskrantgeluid praat Laura van der Haar met wetenschapsjournalist Ellen de Visser over het bijzondere verhaal dat zij schreef over Mark Vink. Voor Mark Vink bestaat de wereld uit één kamer. Zijn bed verlaat hij twee keer per dag, meer niet. Toch zet hij door. Vanuit zijn bed doet hij onderzoek naar een geneesmiddel voor zijn ziekte: het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Voor de mensen die kunnen luisteren:
https://soundcloud.com/volkskrantgeluid/24a

ook bijgevoegd in het artikel op de homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1808.html
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
fleurtje_5
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 06 okt 2017, 13:27

Bericht door fleurtje_5 »

Zuiderzon schreef:...........

Voor de mensen die kunnen luisteren:
https://soundcloud.com/volkskrantgeluid/24a

............
Interessant en triest.

Was dit geen arts geweest maar een doorsnee huisvrouw dan had de huisvrouw allang van alles moeten aanhoren/lezen.
Gebruikersavatar
fleurtje_5
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 06 okt 2017, 13:27

Bericht door fleurtje_5 »

agnes schreef: Dan leven ze nog in de Middeleeuwen. Tegenwoordig is het normaal dat mensen op Internet dingen opzoeken en dat gebruiken in hun gesprek met de arts. Niets mis mee. Als je bij dr. Visser bent is dat beslist niet zo. Hij is altijd bereid mijn vragen te beantwoorden . Artsen hebben er waarschijnlijk wel een hekel aan als je de oplossing meent te weten op grond van informatie op Internet en niet open staat voor hun mening.

Ik ben ook bij de longarts vanwege astma en die is ook altijd bereid mijn vragen te beantwoorden.

Niet dat ik een oplossing noem of meen te weten, maar ik merk aan mijn huisarts dat hij het vervelend vind als ik een vraag stel over iets wat ik heb gelezen.
Gebruikersavatar
fleurtje_5
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 06 okt 2017, 13:27

Bericht door fleurtje_5 »

Zuiderzon schreef:...........

Voor de mensen die kunnen luisteren:
https://soundcloud.com/volkskrantgeluid/24a

............


Ik zit nog steeds te luisteren. Het is echt interessant. Vooral dat gedeelte over dat bewegen. Mark had gezegd dat hem dat niet goed heeft gedaan. Ik heb het lang niet zo extreem als Mark Vink, maar ik herken de woorden, want toen ik jaren geleden een revalidatie kreeg aangeboden viel ik ook meters terug terwijl de revalidatiearts vond dat ik juist door moest zetten.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

ik was zo blij met dat artikel, in mijn familie ligt de volkskrant wel goed en daar had ik dan een voorbeeld, zo heb ik ook een halfjaar gelegen, eerlijkheidshalve, iets minder erg. Het gordijn kon nog open.

van mezelf ben ik heel zeker dat ik verhoogd melkzuur heb. Die eerste tijd voelde het of ik continu met mijn hele lijf het plafond had geschilderd, zonder rusten. Nu is de kunst om niet door inspanning te verzuren. Momenteel gebeurt dat al weer snel, even door de knieën en het is mis :cry:

Als je er zo aan toe bent i bewegen of ander dingen ( onderzoeken bijvoorbeeld) echt heel slecht) gelukkig had ik van de eerdere keren de wetenschap dat ik dat echt niet moest doen.( advies van de huisartsen die ik toen had)

Mijn hart bloed als ik de verhalen van Mark en Anil lees. Dat ze zo ernstig ziek zijn is echt te wijten aan slechte, ongefundeerde adviezen.
Plaats reactie