Renate Dorrestein,interview magazine Volkskrant,16-9-2017

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gast

Renate Dorrestein,interview magazine Volkskrant,16-9-2017

Bericht door Gast »

Renate Dorrestein heeft slokdarmkanker,misschien nog 1 jaar te leven...
De slokdarmkanker is ontdekt middels een scan,ze heeft nl sinds 1 jaar ook reuma
Ook een vraag over haar boek/ziekte ME:

Je hebt over je chronische vermoeidheid een boek geschreven

Dat boek over ME had een soort missionaire bedoeling.Dat was over een ziekte waarover weinig bekend was en ik dacht: Ik ben van de patienten waarschijnlijk de enige met een publieke stem
Ik denk vaak dat ik de ziekte van nu min of meer verzilver
Destijds heb ik de eerste jaren van die ME veel energie verloren door ertegen te strijden
Bij deze diagnose heb ik meteen gedacht:accepteren
Omhels het,strek je armen ernaar uit,duw het niet weg
Integreert het,dan heb je er de minste last van
Dat hele idee dat je kunt vechten tegen een ziekte,dat is zo volstrekt mallotig
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Dank Brandy.

Erg verdrietig. Prachtig en indrukwekkend interview in Volkskrant. Ik kon het via Twitter lezen ook al heb ik geen abonnement op de Volkskrant.

Ik vind haar boeken heerlijk om te lezen en bewonder haar als schrijfster. Haar boek `Weerwater´ vind ik nog steeds een prachtig literaire verwerking van de ziekte ME.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Da's toch ff schrikken ja ...

'Heden ik', bedoel je denk ik?
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

anne-sophia

Via wiens twitter?
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

via het twitterbericht van Jim Faas kan je vast aan de volledige versie
https://twitter.com/JimFaas/status/909018034622300161
Hoop doet leven!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Dank, ZZ!
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Ik heb een Twitteraccount en heb bij zoeken gewoon `Renate Dorrestein´ ingegeven. Toen vond ik gelijk het interview, waar ik zo in kon. Via Volkskrant zelf ging het niet.

Nee Asje, ik bedoel ´Weerwater´. In `Heden ik´, beschrijft ze de ziekte ME en haar ervaringen ermee.

In `Weerwater´gaat het helemaal niet over ME, maar over wat er gebeurt als de hele wereld vergaat behalve Almere. En hoe de overlevenden in Almere zich dan ontwikkelen.

Renate Dorrestein vertelt zelf in het interview in de Volkskrant dat ze vaak pas jaren later weet wat ze precies wilde vertellen met een boek. Nu, voor mij is `Weerwater´ de perfecte literaire weergave van hoe het is met ME te leven. Je bent afgesloten van de wereld. Je weet niet waarom, je weet niet hoe de toekomst eruit ziet. Je hebt honderden vragen, die nooit beantwoord worden. Je voelt je geïsoleerd, je verliest alles wat je lief is, je leven ziet er ineens compleet anders uit. Hoe ga je je bewegen in deze nieuwe werkelijkheid. Wat gebeurt er met je dromen, is het alleen nog maar een overleven of is er toch meer?

Renate Dorrestein heeft in Weerwater voor mijn gevoel precies weergegeven, wat het leven met ME betekent. Misschien zonder dat ze zichzelf daarvan bewust was. Maar dat is wat het boek voor mij betekent. En misschien ook voor haar, maar dat weet ik dus niet.

Maar ik kan jullie echt aanraden het boek te lezen.

Ik zal de nieuwe `Renate Dorrestein´, die zo ongeveer ieder jaar verscheen, enorm gaan missen.

Begin jaren ´90 kreeg ik de diagnose ME. Ik was nog geen 20. Daarna kwam ook snel haar boek uit. Er was geen internet, niets. Ik klampte me helemaal vast aan haar boek en ik identificeerde me denk ik ook met haar. Ze heeft net zo´n ietwat naar achterstaande kin als ik en haar manier van bewegen, praten.

Hoewel ze haar leeftijd van 63 zelf relativeert in het interview, vind ik het 25 jaar te vroeg. 88 jaar en dan zo´n vreselijke tumor krijgen is al afschuwelijk, maar met 63....

Het raakt me echt.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Had het al gevonden, (ZZ )Anne-Sophia, maar ook dank.

Wat ik in het interview tav ME miste was dat ze een keer zou hebben gezegd dat schrijven toevallig een bezigheid was dat uitdeindelijk,met ME te combineren was. Dus helemaal begrijpen doe ik e.e.a. niet. Ook al omdat , als ik me goed herinner, er met haar een gedeelde geschiedenis is met delen van de nu (nog) bestaande patientenverenigingen zijn. Waarvan het verloop niet geheel fris verliep.

Jullie begrijpen/weten welicht meer?


Weerwater heb ik alsluisterboek in huis gehad, maar kwam niet ver ermee. Viel telkens in slaap en behalve Heden Ik van Renate EN de persoon die ze vertegenwoordigt, zijn me die dierbaar. de rest van haar boeken niet zo.

Natuurlijk wens ik Renate veel wijsheid en sterkte. En jou ook!
Gast

Bericht door Gast »

Ik heb vandaag nog gelezen,weet niet de exacte tekst,maar zij zei dat ze mensen met ME eigenlijk tekort heeft gedaan,
Want,
Schrijven kost haar nl totaal geen energie,kost haar geen moeite ook mentaal niet
Snap je wat ik bedoel?
Ze wilde een boegbeeld zijn voor ME,maar gezonde mensen,en ook mensen met ME snapten niet hoe ze dan toch zulke geweldige boeken kon schrijven..
Snap je dat mensen dat toen,en misschien ook nu dat niet begrijpen? Misschien heeft ze zich daardoor iets teruggetrokken,om andere patiënten met ME niet tekort te doen,als zij met ME zulke boeken kan schrijven,kunnen anderen ook wel werken?
Tis mijn interpretatie,kan dus niet kloppen...,
Gast

Bericht door Gast »

Gevonden: te lezen op AD.nl,Renate Dorrestein ernstig ziek
Mensen weten niet wat het kost om een boek te schrijven,
Nou het kost me helemaal niks,en om door te werken heb ik het imago van ME ernstig beschaaft....
Gast

Bericht door Gast »

Laatste woord moet natuurlijk beschadigd zijn....
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Pfff, wat een vreselijk bericht over Renate Dorrestein. Zo naar.

Heden Ik heb ik tot nog toe niet gelezen, maar was altijd wel fan van haar boeken. Bijvoorbeeld Een Sterke Man. Ik weet niet of Weerwater wat voor mij is, hou helemaal niet van sci-fi...

Man, wat een pech voor haar...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Al het geharrewar zal haar te veel zijn geweest. Ze was al lang blij op een moment zich niet meer als een dweil te voelen. En het gezeur over werken, al dan niet, zal niet opgehouden hebben, en toen heeft ze zich maar terug getrokken, als zelf bescherming.

Zeer begrijpelijk. Een ieder hier weet hoe hardnekkig mensen zijn in ME-ers in een bepaalde hoek proberen te drukken.

Lastig is wel dat iedereen heel vaak zegt: Renate Dorrestein: die had toch ook ME en die is toch beter geworden? Dit alles met de achterliggende gedachte dat het maar es afgelopen moet zijn, dat gezeur. Dat je er beter van kan worden. Ozo. Punt uit. Renate lukte het ook.

Dan uitleggen dat zij met ME kan schrijven omdat daar geen fysieke arbeid mee gemoeid is, is niet voldoende.

Gebed zonder eind, tot Rutte net zo duidelijk als de Noorse premier, zijn macht publiekelijk gebruikt om eens en voor altijd het tussen de orenmaffia misverstand uit de wereld te helpen, de beleiders ervan de wacht aan zegt?
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Akelig nieuws en hoe flink en met open vizier ze in het Volkskrant-interview haar einde ook tegemoet gaat zal het in de praktijk een stuk minder makkelijk zijn.

Heden Ik heb ik destijds met gemengde gevoelens gelezen en de activiteiten van het ME-Fonds vaak met gekromde tenen gevolgd. Mijn grootste bezwaar -overigens tegen iedereen die zichzelf tot boegbeeld uitroept- was dat ze er niet bij stil stond of ze wel representatief was en welke gevolgen haar uitspraken konden hebben. Het was háar verhaal, het waren háar ervaringen en opvattingen maar ze werden gebracht als hét ME-verhaal en ook zo door de buitenwereld opgevat. Maar ze heeft een ongelooflijke hoeveelheid bagger over zich heen gekregen, ze was ineens die schrijfster met die rare aanstelziekte en dat zal vies zijn tegen gevallen. Ik wens haar -al zal ze dit niet lezen- sterkte en zal een kaarsje branden.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

teunie schreef:Akelig nieuws en hoe flink en met open vizier ze in het Volkskrant-interview haar einde ook tegemoet gaat zal het in de praktijk een stuk minder makkelijk zijn.

Heden Ik heb ik destijds met gemengde gevoelens gelezen en de activiteiten van het ME-Fonds vaak met gekromde tenen gevolgd. Mijn grootste bezwaar -overigens tegen iedereen die zichzelf tot boegbeeld uitroept- was dat ze er niet bij stil stond of ze wel representatief was en welke gevolgen haar uitspraken konden hebben. Het was háar verhaal, het waren háar ervaringen en opvattingen maar ze werden gebracht als hét ME-verhaal en ook zo door de buitenwereld opgevat. Maar ze heeft een ongelooflijke hoeveelheid bagger over zich heen gekregen, ze was ineens die schrijfster met die rare aanstelziekte en dat zal vies zijn tegen gevallen. Ik wens haar -al zal ze dit niet lezen- sterkte en zal een kaarsje branden.
Dat geloof ik gelijk, teunie.

Ik las "Heden ik" zonder weet van ME fonds. Hoorde er later pas e.e.a. over.
Plaats reactie