Ik ben beter geworden (laat jullie hormonen nakijken!!!)
Moderator: Moderators
Ik ben beter geworden (laat jullie hormonen nakijken!!!)
Hoi allemaal. Ik was nooit eerder op enig forum actief, en ik weet niet of dit op de correcte plaats staat, maar ik heb een belangrijke ontdekking gedaan die ik graag wil delen met lotgenoten.
Ik sukkel al 10 jaar met CVS. Vanalles geprobeerd: behandeld bij het CVS-centrum in Leuven (toen dit nog bestond), psychotherapie, relaxatie, kine... Allemaal goed om de klachten iets of wat draaglijk te houden, maar nooit kwam dit in de buurt van echt genezen of zelfs maar gedeeltelijk terug functioneel zijn. Ik heb dan ook twee zware depressies doorgemaakt, met echt wanhoopsgedachten.
Tot ik drie jaar geleden van mijn pil naar een hormonenspiraaltje overschakelde. (Voor niet CVS gerelateerde redenen) Na een paar maanden begon ik me echt serieus energiek te voelen, en ik bedoel echt SERIEUS. Ik kon weer functioneren, danste, vond mijn creativiteit terug, bruiste plots van de energie en dadenkracht. Het was net of ik mezelf teruggevonden had. Toch maakte ik niet direct de link met het spiraaltje. Ik was gewoon blij en dacht dat mijn CVS klachten na al die jaren misschien vanzelf begonnen te verlichten, zoals je soms hoort.
Maar nu moest ik onlangs weer van spiraaltje terug naar pil gaan. (Opnieuw voor gezondheidsredenen los van CVS). En wat bleek? Na drie dagen pilgebruik lag ik weer als een plant op de zetel, alle oude symptomen waren terug, geen fut, geen kracht, opstaan om een glas water te halen was te veel, mijn arm optillen was teveel, enfin, weer terug alle nachtmerrieklachten zoals voorheen. Dit verbeterde ook niet.
Nu kon ik dus niet anders dan de link leggen. Ik ben naar de huisarts geweest die me een ander soort pil heeft voorgeschreven, resultaat nog steeds hetzelfde. Dan ben ik naar mijn gyneacoloog gegaan, en die heeft me een pil voorgeschreven waarin hetzelfde soort progesteron zat als in mijn oud hormonenspiraaltje. En.... tot mijn grote opluchting was ik na een week terug up en running !!!
DUSSSS: Voor alle dames hier die met CVS sukkelen: kijk eens naar jullie hormonen! Zoiets laten testen is niet evident denk ik, maar je kan net als ik met trial en error werken, een paar dingen uittesten en zien wat helpt en wat niet.
Even de details voor mijn specifieke situatie: Mijn oude pil was de harmonet/gestodelle 20 (kreeg ik dus weer CVS van als ik ze opnieuw nam), de tweede optie die ik probeerde was de Deso 20 met net hetzelfde resultaat.
Waar ik me goed bij voelde was: de Jaydess spiraal, en nu dus de pil LOWETTE.
Ik moet toegeven dat ik met de spiraal nog net iets energieker was dan nu met de Lowette (deze bevat nog steeds een kleine dosis oestrogeen, terwijl de hormonenspiraal enkel progesteron bevat (van hetzelfde soort als de Lowette pil))
Ik weet niet of dit voor iedereen gaat werken, en of mijn precieze hormonencombinatie ook voor anderen werkt. Ik denk dat het bij iedereen wat varieert, ook afhankelijk van je lichaamseigen hormonen en zo, dus uitproberen en zien wat bij jou helpt is de boodschap!
Ik vond alvast dat ik dit moest delen, omdat het voor mij echt zo'n verschil heeft gemaakt. Echt dag en nacht. En als er ook maar één iemand net als ik hiermee is verdergeholpen om van die afschuwelijke klachten af te komen,is het de moeite waard.
Succes aan allen :-*
Ik sukkel al 10 jaar met CVS. Vanalles geprobeerd: behandeld bij het CVS-centrum in Leuven (toen dit nog bestond), psychotherapie, relaxatie, kine... Allemaal goed om de klachten iets of wat draaglijk te houden, maar nooit kwam dit in de buurt van echt genezen of zelfs maar gedeeltelijk terug functioneel zijn. Ik heb dan ook twee zware depressies doorgemaakt, met echt wanhoopsgedachten.
Tot ik drie jaar geleden van mijn pil naar een hormonenspiraaltje overschakelde. (Voor niet CVS gerelateerde redenen) Na een paar maanden begon ik me echt serieus energiek te voelen, en ik bedoel echt SERIEUS. Ik kon weer functioneren, danste, vond mijn creativiteit terug, bruiste plots van de energie en dadenkracht. Het was net of ik mezelf teruggevonden had. Toch maakte ik niet direct de link met het spiraaltje. Ik was gewoon blij en dacht dat mijn CVS klachten na al die jaren misschien vanzelf begonnen te verlichten, zoals je soms hoort.
Maar nu moest ik onlangs weer van spiraaltje terug naar pil gaan. (Opnieuw voor gezondheidsredenen los van CVS). En wat bleek? Na drie dagen pilgebruik lag ik weer als een plant op de zetel, alle oude symptomen waren terug, geen fut, geen kracht, opstaan om een glas water te halen was te veel, mijn arm optillen was teveel, enfin, weer terug alle nachtmerrieklachten zoals voorheen. Dit verbeterde ook niet.
Nu kon ik dus niet anders dan de link leggen. Ik ben naar de huisarts geweest die me een ander soort pil heeft voorgeschreven, resultaat nog steeds hetzelfde. Dan ben ik naar mijn gyneacoloog gegaan, en die heeft me een pil voorgeschreven waarin hetzelfde soort progesteron zat als in mijn oud hormonenspiraaltje. En.... tot mijn grote opluchting was ik na een week terug up en running !!!
DUSSSS: Voor alle dames hier die met CVS sukkelen: kijk eens naar jullie hormonen! Zoiets laten testen is niet evident denk ik, maar je kan net als ik met trial en error werken, een paar dingen uittesten en zien wat helpt en wat niet.
Even de details voor mijn specifieke situatie: Mijn oude pil was de harmonet/gestodelle 20 (kreeg ik dus weer CVS van als ik ze opnieuw nam), de tweede optie die ik probeerde was de Deso 20 met net hetzelfde resultaat.
Waar ik me goed bij voelde was: de Jaydess spiraal, en nu dus de pil LOWETTE.
Ik moet toegeven dat ik met de spiraal nog net iets energieker was dan nu met de Lowette (deze bevat nog steeds een kleine dosis oestrogeen, terwijl de hormonenspiraal enkel progesteron bevat (van hetzelfde soort als de Lowette pil))
Ik weet niet of dit voor iedereen gaat werken, en of mijn precieze hormonencombinatie ook voor anderen werkt. Ik denk dat het bij iedereen wat varieert, ook afhankelijk van je lichaamseigen hormonen en zo, dus uitproberen en zien wat bij jou helpt is de boodschap!
Ik vond alvast dat ik dit moest delen, omdat het voor mij echt zo'n verschil heeft gemaakt. Echt dag en nacht. En als er ook maar één iemand net als ik hiermee is verdergeholpen om van die afschuwelijke klachten af te komen,is het de moeite waard.
Succes aan allen :-*
- anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Hai Vee,
Dank voor het delen van je verhaal. Dat is heel attent. Wat ontzettend fijn voor je dat je je zoveel beter voelt.
Bij mij begon de ME toen ik 12 was, dus ik heb ook weleens gedacht dat ook mijn hormonen hierbij een rol spelen. Met 17/18 ben ik aan de pil gegaan. Ik kan me niet herinneren of ik me toen beter/slechter voelde of welke pil dat was. Tijdens zwangerschapswens jarenlang geen pil geslikt. Wel heel veel IVF´s dus kon ik ook niets zinnigs zeggen.
Nu ben ik 44. Sinds driekwart jaar gestopt in hoop dat dat helpt, maar het gaat alleen maar slecht, dus ik denk niet dat het bij mij iets uitmaakt. Zal wel eens kijken naar samenstelling van hormonen in pil die ik nam. Dat wilde ik al langer doen, maar dat vergeet ik steeds. Dank dus voor je verhaaltje. Ik ga er nog eens even naar kijken.
Ik wens je verder ook veel gezondheid toe!
Lieve groet,
Anne-Sophia
Dank voor het delen van je verhaal. Dat is heel attent. Wat ontzettend fijn voor je dat je je zoveel beter voelt.
Bij mij begon de ME toen ik 12 was, dus ik heb ook weleens gedacht dat ook mijn hormonen hierbij een rol spelen. Met 17/18 ben ik aan de pil gegaan. Ik kan me niet herinneren of ik me toen beter/slechter voelde of welke pil dat was. Tijdens zwangerschapswens jarenlang geen pil geslikt. Wel heel veel IVF´s dus kon ik ook niets zinnigs zeggen.
Nu ben ik 44. Sinds driekwart jaar gestopt in hoop dat dat helpt, maar het gaat alleen maar slecht, dus ik denk niet dat het bij mij iets uitmaakt. Zal wel eens kijken naar samenstelling van hormonen in pil die ik nam. Dat wilde ik al langer doen, maar dat vergeet ik steeds. Dank dus voor je verhaaltje. Ik ga er nog eens even naar kijken.
Ik wens je verder ook veel gezondheid toe!
Lieve groet,
Anne-Sophia
Dag Anne-Sophia,
Ik heb ook een tijdje geen pil of spiraal gehad, en toen voelde ik me ook maar niks. Lijkt bij mij echt die hormonencombinatie die in de Jaydess spiraal zit (en dus ook de Lowette pil) te zijn die helpt. Ik hoop dat je er wat aan hebt! En ik wens jou ook veel gezondheid en moed toe!
Ik heb ook een tijdje geen pil of spiraal gehad, en toen voelde ik me ook maar niks. Lijkt bij mij echt die hormonencombinatie die in de Jaydess spiraal zit (en dus ook de Lowette pil) te zijn die helpt. Ik hoop dat je er wat aan hebt! En ik wens jou ook veel gezondheid en moed toe!
- anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Mmmm,
Nu komt jouw berichtje hier langs en op die laatste ME-bijeenkomst met Ron Davis (healthrising.com, 8 sept) werd ook weer aardig wat over hormonen gepraat. Ik heb jaaaarenlang vruchtbaarheidsbehandelingen gehad. Die kreeg ik omdat ik PCO heb. Ik heb bijna nooit eisprong. Teveel mannelijke en te weinig vrouwelijke hormonen. Ik ga eens even in mijn archief kijken.... Interessant wat je vertelt.
Mijn gyn (je gaat hier als vrouw elk half jaar naar de gynaecoloog voor uitstruikje en borstonderzoek, net als dat je in Nl ieder half jaar naar tandarts gaat voor controle) had het over een nieuw voorbehoedsmiddel laatste keer. Iets met een soort plastic dat je inbrengt, wat hormonen afgeeft en 3 weken laat zitten. Is dat er in Nl al?
De overgang met 55????? Ik hoop steeds dat die nu al komt. Heb geen zin meer in al dat maandelijkse gedoe. Altijd zoveel pijn.
Nu komt jouw berichtje hier langs en op die laatste ME-bijeenkomst met Ron Davis (healthrising.com, 8 sept) werd ook weer aardig wat over hormonen gepraat. Ik heb jaaaarenlang vruchtbaarheidsbehandelingen gehad. Die kreeg ik omdat ik PCO heb. Ik heb bijna nooit eisprong. Teveel mannelijke en te weinig vrouwelijke hormonen. Ik ga eens even in mijn archief kijken.... Interessant wat je vertelt.
Mijn gyn (je gaat hier als vrouw elk half jaar naar de gynaecoloog voor uitstruikje en borstonderzoek, net als dat je in Nl ieder half jaar naar tandarts gaat voor controle) had het over een nieuw voorbehoedsmiddel laatste keer. Iets met een soort plastic dat je inbrengt, wat hormonen afgeeft en 3 weken laat zitten. Is dat er in Nl al?
De overgang met 55????? Ik hoop steeds dat die nu al komt. Heb geen zin meer in al dat maandelijkse gedoe. Altijd zoveel pijn.
Dat was voor mij een reden om de pil door te slikken, heb je nergens last van. Je hebt sowieso met de pil een namaak-menstruatie, geen echte, dus daar maakt het niet voor uit.anne-s schreef: Heb geen zin meer in al dat maandelijkse gedoe. Altijd zoveel pijn.
Jee, vee, wat heerlijk voor je!
Volgens mij kun je deze hormonen laten testen, maar of nou iedereen dat zou moeten doen? Weet iemand mss of er over geschreven is ivm ME?
Life smells...
Ik ga 1x/jr naar de tandarts. Dat werd vorige eeuw al geadviseerd door de tandarts zelf.
Hoe gaat dat halfjaarlijkse borstonderzoek?
@vee, je laatste opmerking is dus de boodschap: dat de verschillende hormoonpreparaten die je voor hetzelfde doel krijgt, voor verschillende effecten zorgen. Het is wel bekend dat de pil te veel negatieve effecten kan hebben.
We moeten sowieso onze hormoonhuishouding grondig laten doormeten. Denk maar aan de velen die problemen met de schildklier en/of de bijnierschors hebben. Maar helaas, voor je het weet ben je behandelkamer van de poortwachter uitgebonjourd.
Hoe gaat dat halfjaarlijkse borstonderzoek?
@vee, je laatste opmerking is dus de boodschap: dat de verschillende hormoonpreparaten die je voor hetzelfde doel krijgt, voor verschillende effecten zorgen. Het is wel bekend dat de pil te veel negatieve effecten kan hebben.
We moeten sowieso onze hormoonhuishouding grondig laten doormeten. Denk maar aan de velen die problemen met de schildklier en/of de bijnierschors hebben. Maar helaas, voor je het weet ben je behandelkamer van de poortwachter uitgebonjourd.
ja...ik probeer mijn huisarts ( die ik nu een klein jaar heb) ME minded te krijgen. Ik zou zo graag mijn hele schildklier doorgemeten hebben, maar tot op heden is het me nog niet gelukt. Maar vond wel ergens een instituut waar ik dat op eigen houtje kan laten doen. Nog 1 keer vragen aan de HA, en dan toch maar weer zelf betalen
ik heb een nieuwe ( vorige met pensioen), kreeg ik eerst een arts in opleiding die besloot dat het psychisch was...ik was zo pissig, de vorige huisarts had heel resoluut gezegd dat hoewel artsen de oorzaak niet weten het niet psychisch is.
dus ik heb een aantal gesprekken gehad, dacht dat ik het kwartje erin had en toen ging hij weg met de woorden: kunt u echt niet naar de prikpost komen? en als u weer depressief word hebben we daar een pilletje voor.
nadat ik hem herhaaldelijk had uitgelegd dat ik amper op mijn benen kan staan, zeer infectiegevoelig ben ( een prikpost in het verpleegtehuis, yeah, dat is een bron van virussen en bacteriën) en verder mijn hele leven al overgevoelig ben voor medicijnen en bovendien dat ik niet depressief ben, ( wel somber zo nu en dan, gek he)
wew, nu ik dit typ merk ik dat ik nog pissig ben.
Toen heb ik een lange brief gestuurd aan zijn opleider. Die belde twee dagen later of hij langs mag komen. Hij snapt er geen drol van maar lijkt me wel te respecteren. Vriendelijke oudere man. Dus ik ga proberen of ik hem langzaam aan de basics van ME kan bijbrengen. En wellicht dat een bezoek aan Dr Visser daar ook weer toe gaat bijdragen.
als ik het aan hem kan uitleggen, dan is straks de hele groepspraktijk op de hoogte, dat zou toch mooi zijn
dus ik heb een aantal gesprekken gehad, dacht dat ik het kwartje erin had en toen ging hij weg met de woorden: kunt u echt niet naar de prikpost komen? en als u weer depressief word hebben we daar een pilletje voor.
nadat ik hem herhaaldelijk had uitgelegd dat ik amper op mijn benen kan staan, zeer infectiegevoelig ben ( een prikpost in het verpleegtehuis, yeah, dat is een bron van virussen en bacteriën) en verder mijn hele leven al overgevoelig ben voor medicijnen en bovendien dat ik niet depressief ben, ( wel somber zo nu en dan, gek he)
wew, nu ik dit typ merk ik dat ik nog pissig ben.
Toen heb ik een lange brief gestuurd aan zijn opleider. Die belde twee dagen later of hij langs mag komen. Hij snapt er geen drol van maar lijkt me wel te respecteren. Vriendelijke oudere man. Dus ik ga proberen of ik hem langzaam aan de basics van ME kan bijbrengen. En wellicht dat een bezoek aan Dr Visser daar ook weer toe gaat bijdragen.
als ik het aan hem kan uitleggen, dan is straks de hele groepspraktijk op de hoogte, dat zou toch mooi zijn