Chronologische nabeschouwing.

[feuer]

Prima dat je er niets mee kan, hoef je eigenlijk ook niet (negatief) op het topic te reageren.
Ik denk dat haai het verhaal heeft geplaatst voor mensen die er wel wat mee kunnen/willen en er meer over willen weten.
Zelf lees ik toch echt liever één positief verhaal van iemand die is opgeknapt, dan een heleboel negatieve verhalen/ervaringen.

Ik begrijp ook niet waarom de hele alternatieve geneeskunde discussie in dit topic gevoerd moet worden, kan toch ook in een nieuw/bestaand ander topic?
Vind dat dit topic er een beetje door verpest word.

Wat ik inmiddels wel heel goed begrijp is dat mensen die opknappen hier niet (meer) hun verhaal komen doen...

Heel veel sterkte nog haai!
Hoop dat je idd volgend jaar weer actief bent op de arbeidsmarkt en blijft opknappen!

[floortje28]

Prima dat je er niets mee kan, hoef je eigenlijk ook niet (negatief) op het topic te reageren.
Ik denk dat haai het verhaal heeft geplaatst voor mensen die er wel wat mee kunnen/willen en er meer over willen weten.
Zelf lees ik toch echt liever één positief verhaal van iemand die is opgeknapt, dan een heleboel negatieve verhalen/ervaringen.

Ik begrijp ook niet waarom de hele alternatieve geneeskunde discussie in dit topic gevoerd moet worden, kan toch ook in een nieuw/bestaand ander topic?
Vind dat dit topic er een beetje door verpest word.

Wat ik inmiddels wel heel goed begrijp is dat mensen die opknappen hier niet (meer) hun verhaal komen doen...

Heel veel sterkte nog haai!
Hoop dat je idd volgend jaar weer actief bent op de arbeidsmarkt en blijft opknappen!

@feuer, goed verwoord. Lijkt soort 'trend' vaker gezien vb @sonjasilva @ben79 @mjramzy als ME patiënten opknappen negatief worden benaderd met commentaar op behandeling, artsen of behandelaars is spijtig en respectloos.
Als Visser NAC (Maes revitatis https://www.orthovitality.nl/supernac ) voorschrijft is het wel goed? https://www.me-gids.net/index.php?name= ... highlight= Visser zal af en toe bij collega's Dml Maes afkijken.. Maes: Oorzaak en behandeling van chronische vermoeidheid(CVS) https://www.youtube.com/watch?v=RLCQXvYrfTU

Zo ontdekte dokter Maes dat het hele lichaam een klinische depressie beïnvloedt en dus de bijbehorende klachten veroorzaakt. De kenmerken van deze ziekte zijn namelijk:

A) Hogere niveaus van ontstekingsbevorderende cytokinen in het lichaam. Cytokinen zijn bepaalde eiwitten. Zij spelen een grote rol bij het immuunsysteem en bij het ontstaan of afremmen van ontstekingen. Een hoog niveau van ontstekingsbevorderende cytokinen betekent dus veel ontstekingen in het lichaam;

B) Celgemedieerde immuniteit (CMI) activering. CMI speelt een belangrijke rol bij de bescherming van het lichaam tegen virale infecties. Bij mensen met een depressie is CMI dus de hele tijd actief;

C) Een verlaagde omega-3 PUFA niveau. Deze stof krijg je bijvoorbeeld binnen door het eten van vette vis. Een te laag niveau hiervan beïnvloedt het ontstaan van een depressie;

D) Een lager niveau van plasma tryptofaan. Dit is een aminozuur die het serotoninegehalte in het brein bepaalt. Een disbalans in onder andere het serotonineniveau, draagt bij aan depressieklachten.

Ook ontdekte professor Maes dat ME/CVS en depressie duidelijk verband houden met:
E) Nitrosatieve stress;
F) Lekkende darm (verhoogde doorlatendheid van stoffen door de darm);
G) Auto-immuniteit als gevolg van verhoogde oxidatieve stress (stofwisselingstoestand waarbij cellen beschadigd raken);
H) en auto-immuniteit als gevolg van nitrosatieve stress en lekkende darm.

Op basis van zijn nieuw theorieën ontwikkelt dokter Maes ook nieuwe behandelingen voor depressie en ME/CVS. Sommige van deze nieuwe behandelingen zijn zelfs al gepubliceerd in internationale tijdschriften.

Bij deze nieuwe behandelingen gebruiken patiënten bijvoorbeeld specifieke antioxidanten om de chronische ziekte te behandelen. Bij een depressie gaat het om de antioxidanten curcumine, N-acetyl-cysteïne en NAC. Mensen met ME/CVS krijgen een mitochondriale cocktail (mitochondriën zijn de ‘energiecentrales’ van cellen). En patiënten met een lekkende darm zijn gebaat bij de inname van glutamine, zink en NAC

@haai, veel sterkte gewenst en je blijft opknappen hoop dat je het vervolg nog komt delen.

[Zuiderzon]

Beste mensen,

Wou eigenlijk de discussie over alternatieve geneeskunde afsplitsten van het onderwerp met de ervaring van haaii omdat het te veel offtopic ging, maar het bleek technisch lastig om er zomaar een lijn door te trekken zonder dat de betekenis/de verhaallijn verloren ging, vandaar dat er van af gezien werd.

Wil daarom de discussie over alternatieve geneeskunde in een nieuw onderwerp voeren zodat haaii in alle oprechtheid zijn ervaring kan delen.

Bedankt haaii om je ervaring te delen, en schroom niet om terug te keren en verder te posten zoals je eerder aangekondigd had.

ME-gids team

[NooitOpgeven]

Dus Feuer, als iemand niet opknapt van een behandeling mag die gene dat hier niet neerzetten en is bij voorbaat negatief???
Wat hebben we alleen aan verhalen over een behandelingen waar één persoon van opknapt en de rest niet of zelfs slechter wordt.
Negatief of niet, beide meningen zijn even belangrijk.
En nogmaals, ik ben heel blij voor Haaii en ze moet haar mening en ervaringen gewoon blijven geven.

[floortje28]

Dus Feuer, als iemand niet opknapt van een behandeling mag die gene dat hier niet neerzetten en is bij voorbaat negatief???
Wat hebben we alleen aan verhalen over een behandelingen waar één persoon van opknapt en de rest niet of zelfs slechter wordt.
Negatief of niet, beide meningen zijn even belangrijk.
En nogmaals, ik ben heel blij voor Haaii en ze moet haar mening en ervaringen gewoon blijven geven.

@NooitOpgeven, mensen mogen vertellen dat zij niet opknappen van behandeling. Als iemand wel opknapt wordt vaak betwist waarom? wees blij voor persoon en behandel met respect @mieshka genezen patiënte Visser https://www.me-gids.net/index.php?name= ... highlight= @aimee http://www.lymecenter.nl/aimee-amersfoort/ http://on-mogelijk.nl/ http://on-mogelijk.nl/over-mij/mijn-verhaal/
Heb je of anderen @beste mensen ervaring met behandeling en middelen werkwijze Maes of vergelijkbare zelfde behandeling en middelen bij vb Mossink of andere (ME) artsen? niet het geval? is vergelijk klankborden en discussie in topic @haaii plank misslaan.

[teunie]

Alles mag maar tegenover elk succesverhaal staan ettelijk veel meer verhalen van mensen die er niks mee opschieten. Sterker nog: als er echt een succesvolle behandeling voor ME zou bestaan -uit welke hoek dan ook- zou dat allang bekend zijn. En zou niemand zijn tijd verspillen aan dit forum;-). Probleem met individuele gevallen van genezing/vooruitgang is dat nooit duidelijk is wat nu de doorslag geeft. Daarom moet je altijd erg voorzichtig zijn met jezelf als voorbeeld te stellen of als uitgangspunt te nemen. Een ander probleem blijft dat ME niet met een test kan worden vastgesteld en dat de criteria waarmee de diagnose worden gesteld soms erg ruim worden genomen. Door zowel behandelaars als individuele patiënten. Ook daar moet je kanttekeningen bij mogen plaatsen zonder direct als negatief aan de kant te worden geschoven, net als dat je kritisch mag zijn over behandelingen die zijn gebaseerd op omstreden theorieën waarvoor geen enkel bewijs bestaat. Of dat nu CGT is of orthomoleculair.

[floortje28]

Dr. Michael Maes: "CVS zit niet tussen de oren, het is een ontstekingsziekte" https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-822.html

In afwachting daarvan de onvermijdelijke vraag: kan een CVS-patiënt vandaag genezen?

"Als de patiënt zich laat testen tijdens het eerste jaar van zijn ziekte, kunnen we hem meestal honderd procent genezen. Hoe langer de ziekte al bezig is, hoe meer afwijkingen er in de witte bloedcellen en in de hersenen zijn. Dat maakt het veel moeilijker. Als de ziekte al vijf jaar aan de gang is, blijkt volledige genezing niet meer haalbaar. Maar we komen in zo'n geval nog wel tot een serieuze verbetering."

Blog @nina http://moezijniszooo.blogspot.nl/2016/0 ... -maes.html

[floortje28]

Mijn weg naar herstel #7 en #6 @nina http://moezijniszooo.blogspot.nl/2016/0 ... tel-7.html http://moezijniszooo.blogspot.nl/2016/0 ... tel-6.html fb https://www.facebook.com/moezijniszooo[quote] Ik hoop dat ik met mijn verhaal iedere Lyme- en ME-patiënt aan mag moedigen die nog aan de zijlijn van het leven staat (of beter gezegd: 'ligt'), terwijl de wereld keihard door raast (en ik vrolijk - maar soms ook enigszins bezwaard - langs huppel)...

Blijf vechten.
Je bent het waard!

Blijf zoeken.
Er zijn oplossingen!

Blijf dromen.
Soms komen dromen uit!

Niet bang zijn.
Het komt goed!

Niet boos zijn op je lichaam.
Teamwork is the key!

Hou je vast aan goede pieken.
Dat zijn sneak peeks van de nieuwe standaard die onderweg is.
Liefs,
Nina[/quote]

[asje]

Probleem met individuele gevallen van genezing/vooruitgang is dat nooit duidelijk is wat nu de doorslag geeft.

En: vooruitgang kan zelfs ook - helaas - tijdelijk zijn. Ik ben bijv met een regulier middel 1,5 jaar 5 x zo goed geweest dan daarvoor, tot een zware overbelasting. Maar verbetering kan wel, weg naar herstel is heel optimistisch ... De keren dat ik van genezing hoorde, in meer dan 25 jaar, ging het om een grote verbetering, wat evengoed nog geen genezing is.

[teunie]

Probleem met individuele gevallen van genezing/vooruitgang is dat nooit duidelijk is wat nu de doorslag geeft.

En: vooruitgang kan zelfs ook - helaas - tijdelijk zijn. Ik ben bijv met een regulier middel 1,5 jaar 5 x zo goed geweest dan daarvoor, tot een zware overbelasting. Maar verbetering kan wel, weg naar herstel is heel optimistisch ... De keren dat ik van genezing hoorde, in meer dan 25 jaar, ging het om een grote verbetering, wat evengoed nog geen genezing is.

Ik heb dezelfde ervaring(en). Het meeste ben ik ooit opgeknapt toen ik vanwege een hardnekkige infectie meerdere antibioticakuren kort achter elkaar kreeg. Dat gaf een geweldige oppepper maar na verloop van tijd ebde het ook weer weg, zonder dat daar een duidelijke reden voor was. In mindere mate dezelfde ervaring met kuren bij vitaminetekorten en ijzergebrek alhoewel het algemene effect minder groot is. Net zoals een kuurtje met multivitamines van het Kruidvat soms helpt maar het is helaas allemaal tot dusver tijdelijk gebleken. Ik geloof ook wel dat verbetering mogelijk is maar dan gaat het m.i. om bijkomende zaken en niet zozeer genezing van de ziekte zelf. Echt grote verbeteringen -of zelfs herstel- heb ik alleen gezien bij mensen bij wie er duidelijk iets anders meespeelde (als het al niet om een onterechte ME-diagnose ging): burnout, depressie, voedingsallergieën, anorexia. Of mensen met een hele ongezonde levensstijl en veel stress.

[sterre]

Ik denk dat het gewoon simpel is. Geen enkel mens zit hetzelfde in elkaar en geen enkel mens reageert overal hetzelfde op. Dus zet 10 mensen met ME op een rij en je krijgt allemaal verschillen en verschillende reacties. Bij de ene overheersen ontstekingen bij de andere weer cognitief dus ik denk dat we mild naar elkaar kunnen zijn wat betreft oordelen. De grote lijnen van ME zijn hetzelfde maar het verschilt kwa uitingen.

[teunie]

Ik denk dat het gewoon simpel is. Geen enkel mens zit hetzelfde in elkaar en geen enkel mens reageert overal hetzelfde op. Dus zet 10 mensen met ME op een rij en je krijgt allemaal verschillen en verschillende reacties. Bij de ene overheersen ontstekingen bij de andere weer cognitief dus ik denk dat we mild naar elkaar kunnen zijn wat betreft oordelen. De grote lijnen van ME zijn hetzelfde maar het verschilt kwa uitingen.

Het is maar de vraag of al die mensen hetzelfde mankeren. Ik denk het niet. Zet tien mensen met ME volgens de strikte criteria op een rij en de verschillen zijn niet zo groot. Zet 10 mensen met CVS volgens de ruimste criteria op een rij en de verschillen zijn zo enorm dat het niet gaat om éen ziekte met verschillende uitingsvormen maar om verschillende aandoeningen.

[ariadne]

Zuiderzon schreef:
Wil daarom de discussie over alternatieve geneeskunde in een nieuw onderwerp voeren zodat haaii in alle oprechtheid zijn ervaring kan delen.

Ik wil het verhaal van Haaii volgen en zit me nu door allerlei berichtjes te werken die ik niet wil volgen maar toch even bekijk om te zien of er iets in staat dat met het verhaal van Haaii te maken heeft. Kan dat alsjeblieft ergens anders?

En ik hoop dat Haaii nog terug komt.

Groetjes, Ariadne.

[annac]

Ach.

Zolang mensen als bv in volgend bericht maar niet te veel op deze site doordringen......

http://www.rtvutrecht.nl/nieuws/1649706/

[asje]

En ik hoop dat haaii nog terug komt.

Ps. Ik zal pas terugkomen wanneer ik de bloedresultaten ontvangen heb, ga het nu even druk hebben met 1) OCMW 2) Psychologische begeleiding 3) verhuis 4) huiswerk van de plaatsvervangende arts.