Chronologische nabeschouwing.

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Je hebt geen idee semma, de zieksten zijn bedlegerig, punt.
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik heb wel idee, asje. Niks punt.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Je komt altijd terug op 'bedlegerigheid voorkomen'. Dat kan dus niet, als je tot de zieksten behoort. Frustrerend voor hen ook, als je dat zegt.
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Gewoon even wat beter lezen.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Niet bitsig worden he tegen elkaar :wink:

admin
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Beetje late reactie maar toch wil ik nog even reageren.

*(Annac
NO

".....slechte ervaringen heb met alternatieve geneeskunde en de haren gelijk overeind gaan staan als ik zoiets lees."

Ha, ha, ja! De orthomoleculairen hoor daar wat mij betreft ook bij. )


Jammer dat je slechte ervaringen hebt Annac, ook met orthomoleculair.
Maar waarom alles over 1 kam scheren ?

Er is immers overal kaf onder het koren, zowel regulier als alternatief of orthomoleculair.

Hier wel positief over orthomoleculair.
Gezond nee, maar wel wat meer levenskwaliteit.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Hier ook slechte ervaringen met alternatieve geneeskunde. Maar moet wel zeggen dat dat meer aan mij en mijn lichaam ligt. Mijn lichaam reageert veel te heftig hierop waardoor ik plat kom te liggen. Ik waarschuw elke keer weer maar mijn lichaam kan het niet aan. Laatst een gesprek gehad met een homeopaat en ze zei; zoals jij mij alles vertelt moet jij er niet weer aan beginnen. Dus tja zo kan het dus ook zijn.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Alternatieve geneeswijzen gaan uit van het zelfgenezend vermogen van het lichaam en zien ziekte als een teken dat het niet goed zit tussen de oren. En dat is ook de manier waarop het "werkt": placebo en een combinatie van gezonder leven, ontspanning en zo actief mogelijk blijven maar daar vaart iedereen wel bij. Daarom begrijp ik nooit dat ME-patiënten die -terecht- kritisch zijn over CGT/GET allerlei alternatieven omarmen. Door de jaren heen zijn er uit de alternatieve hoek al heel wat doorbraken gemeld die mensen heel veel geld hebben gekost maar in wezen niks hebben opgeleverd.
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Ik was toen erg ziek en door familie en kennissen heb ik mij over laten halen om wat alternatiefs te proberen.. Het heeft alleen maar bevestigd wat ik al wist.
Door twee maanden volledige rust en verder door mij aan te passen aan de ziekte heb ik wat meer levenskwaliteit gekregen en niet door medicijnen,vitamine preparaten of wat dan ook.
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Ik heb een hele tijd acupunctuur gehad. Begonnen vlak na de diagnose (1997) en in 2004/2005 gestopt. Het heeft me jarenlang de week doorgeholpen. CGT (vooral omgaan met vermoeidheid, minder GET) en acupunctuur vulden elkaar aan- in die tijd.

Rond 2004/2005 merkte ik dat ik niet meer echt baat had bij acupunctuur en toen ben ik gestopt.

Zolang de wetenschap HET antwoord nog niet heeft, ben ik blij met alles wat de symptomen verlicht. Tegenwoordig meestal op advies van dr. Visser.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

Behandelingen van @haaii supplementen met taurine, liponzuur en l-carnitine, L-glutamine, N-acetyl-L-cysteïne (NAC) en zink-L-methionine en infusen zijn orthomoleculair worden in NL als alternatieve behandelingen gezien. Team bestaat oa uit artsen Boogers wetenschapper Maes orthomoleculair therapeut Kors. ME artsen als bv Dml v. Meerendonk behandelen naast regulier met natuurlijke middelen. Visser werkt bij gelegenheid met natuurlijke middelen op basis van trial & error bv B12 spray of injectie curcuma experiment https://www.me-gids.net/index.php?name= ... &start=360 effecten kleinschalig onderzoek https://www.me-gids.net/index.php?name= ... &start=360 bij de een werkt het bij ander niet.
Conclusies van het onderzoek
1) De drie verschillende klachten scores zijn significant lager na 2 maanden gebruik van het kurkuma-fosfatidyl choline complex.
2) Wel heeft een groot aantal personen (9 van de 49) het gebruik gestaakt wegens bijwerkingen. Dit is onduidelijk omdat in de medische literatuur bijwerkingen heel weinig voorkomen.
Beperkingen van het onderzoek
1) Om werkelijk aan te tonen dat kurkuma positief werkt moet een vergelijking met een placebo (neppil) worden opgezet.
2) Het onderzoek was te klein van opzet om een verdere analyse te doen naar wie wel en wie niet positief reageert en op welke klachten de kurkuma positief of negatief werkt.
3) Het gebruik van de kurkuma was relatief kort. De lange termijn effecten moeten nog verder uitgezocht worden.
Adviezen op dit moment
Het onderzoek is bemoedigend, maar op dit moment kunnen we niet met grote zekerheid adviseren om het te gebruiken ter verbetering van klachten. Maar voor wie het wel wil proberen: doe het maar wees kritisch. Als de kurkuma niet werkt na bijv. 2-3 maanden, stop er dan mee.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

teunie schreef:Alternatieve geneeswijzen gaan uit van het zelfgenezend vermogen van het lichaam en zien ziekte als een teken dat het niet goed zit tussen de oren. En dat is ook de manier waarop het "werkt": placebo en een combinatie van gezonder leven, ontspanning en zo actief mogelijk blijven maar daar vaart iedereen wel bij. Daarom begrijp ik nooit dat ME-patiënten die -terecht- kritisch zijn over CGT/GET allerlei alternatieven omarmen. Door de jaren heen zijn er uit de alternatieve hoek al heel wat doorbraken gemeld die mensen heel veel geld hebben gekost maar in wezen niks hebben opgeleverd.
@teunie, zelfgenezend vermogen wordt door Maes en team anders uitgelegd niet als psychisch of niet goed zitten tussen de oren http://revitalis.nl/over-ons/missie/[quote]In Nederland zijn er inmiddels 3,5 miljoen chronische zieken, die vaak nog te horen krijgen dat het “tussen de oren” zit en worden ze naar huis gestuurd met zware medicijnen en/of antidepressiva. Het gebruik van chemische medicijnen om symptomen te bestrijden, brengt veelal serieuze bijwerkingen met zich mee en op de lange termijn ook schade toe aan het lichaam.
Met onze methode spreken wij de zelf helende intelligentie van uw lichaam aan en helpen u zo om goede gezondheidsresultaten te bereiken.[/quote]Fysieke emotionele of chemische stress en oxidatieve stress komen veel voor bij ME patiënten http://revitalis.nl/over-ons/filosofie- ... quote]Deze oorzaken kunnen gevonden worden op het vlak van fysieke, emotionele of chemische stress.[/quote] Oxidatieve stress is stofwisselingstoestand waarbij cellen beschadigd raken. Oxidatieve stress veroorzaakt veel klachten en ziekten lezing Maes https://www.youtube.com/watch?v=RLCQXvYrfTU[quote]Maes: oxidatieve stress beschadigt de cellen beschadigt de membramen beschadigt de mitochondriën beschadigt het zenuwgestel beschadigt het genetische materiaal.
Oxidatieve stress is gerelateerd aan verminderde spierkracht, malaise (vermoeidheid/uitputting) brainfog. Oxidatieve stress geeft aanleiding tot verschillende ziektes kanker darmkanker hart- en vaatziektes eigenlijk alle chronische ziekten zijn het gevolg van oxidatieve stress Alzheimer MS Parkinson ME/CVS.[/quote] Frank Twisk 2007 Prof. Martin L. Pall het peroxynitriet-model (Explaining Unexplained Illnesses 2007) http://www.hetalternatief.org/Theorie%20Pall.htm
Frank Twisk Model van prof. Michael Maes: een pathofysiologische verklaring voor ME/CVS http://www.hetalternatief.org/Model%20Maes.htm
Behandeling zou mensen kunnen helpen maar financieel vaak niet bereikbaar voor
ME patiënten.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Behandelingen van @haaii supplementen met taurine, liponzuur en l-carnitine, L-glutamine, N-acetyl-L-cysteïne (NAC) en zink-L-methionine en infusen zijn orthomoleculair worden in NL als alternatieve behandelingen gezien.

Toch vind ik deze stoffen anders dan wat sommige ervan brouwen. Druppels, tabletten zelf gepotentieerd enz.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:Behandelingen van @haaii supplementen met taurine, liponzuur en l-carnitine, L-glutamine, N-acetyl-L-cysteïne (NAC) en zink-L-methionine en infusen zijn orthomoleculair worden in NL als alternatieve behandelingen gezien.

Toch vind ik deze stoffen anders dan wat sommige ervan brouwen. Druppels, tabletten zelf gepotentieerd enz.
@sterre, er zijn prutsers daar ver van blijven. Klassieke Homeopathie werkt wel degelijk maar hoe? De Duitse tv-zender BR (Bayerisches Fernsehen) zocht het uit en sprak met diverse onderzoekers en (ervarings)deskundigen over de werking van homeopathie bij zowel mensen als dieren. Ook bestudeerden ze de onderzoeken naar de werking van homeopathie en concludeerden dat er wel degelijk bewijs is dat klassieke homeopathie werkt https://www.youtube.com/watch?v=GNXud8bkHDs http://www.klassiekehomeopathie.nl/bewi ... hie-werkt/ https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-63.html
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

@floortje: Voorstanders van CGT/GET leggen het ook anders uit maar het komt op hetzelfde neer. Maes/Revitalis behandelen chronische vermoeidheid -geen ME- vanuit een theorie waarbij van alles door elkaar wordt gehusseld en zeer selectief wordt geciteerd uit wetenschappelijk onderzoek met als bedoeling een wetenschappelijk verantwoorde indruk te maken. Niet alleen trouwens bij CVS/chronische vermoeidheid (dat loopt door elkaar heen) maar ook bij andere ziektebeelden op hun site. Net als bij de CGT/GET-school zijn het onbewezen theorieën gestoeld op een sterke overtuiging dat het zo moet zijn.
Plaats reactie