Chronologische nabeschouwing.

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

haaii
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 12 mar 2013, 18:10

Chronologische nabeschouwing.

Bericht door haaii »

Wanneer . .

Je bed plaatsgemaakt heeft voor een bureaustoel,

Audioboeken voor papieren boeken,
dan weet je dat je je op het juiste pad begeeft.

Wandelen zal binnenkort plaatsmaken voor Matig intensieve aerobe sporten.
Podcast zullen. . Neen, ik blijf verslaafd aan podcast haha X'D

Heb hier sinds de zomervakantie niet meer gepost maar het komt hier op neer, mijn liefste vrienden.

Zoals gemeld volgde ik @ revitalis een kuur. het duurde even voor het helemaal aansloeg. Maar bij de intraveneuze behandeling kreeg ik net dat duwtje waar het allemaal mee keerde.

Gans het jaar heb ik trapsgewijs progressie geboekt. En ik zie niet in waarom ik niet binnen het jaar terug op de arbeidsmarkt kan meedraaien.

Ik hou van jullie. Ook hoop ik hiermede iemand, al is het slechts één iemand, te kunnen helpen. Of misschien hebben jullie er allemaal baat bij.

Genezen maakt mij echter geen specialist daarin en ik weet het nog steeds niet beter dan mijn arts, jullie mede-patiënten of pakweg Jan met de pet.
Uiteindelijk is het gewoon wat bricoleren tot je natte vingerwerk plots mag baten. Moest ik iemand met wat dan ook een dienst kunnen bewijzen. Je mag mij de gekste, vanzelfsprekende en zelf ''domme'' vragen stellen.
't Is niet dat ik ertegenop zie een vraag of duizend teveel te beantwoorden.
Wil enkel dat ik niet gauw vergeet van waar ikzelf ooit moest komen, wie diezelfde weg nog moet afleggen.

Lieve groet, Raf.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@haaii, wat een goed nieuws! ben je bij Prof Maes geweest? Lees vaker goede ervaringen over Revitalis. IGZ heeft goedkeuring gegeven.
Revitalis https://www.facebook.com/Revitalis-274616415884066/ Goed nieuws: Revitalis krijgt goedkeuring van de inspectie van de gezondheidszorg

De afgelopen vijf maanden heeft de inspectie van de gezondheidszorg het gezondheidscentrum Revitalis grondig geïnspecteerd. De inspectie heeft onze werkwijze, verslaglegging, medische apparatuur, behandelingen en kwaliteit van zorg onderzocht en beoordeeld.
De afgelopen week hebben we te horen gekregen dat we aan alle eisen voldoen en dat we onze manier van werken kunnen voortzetten. Hiermee heeft Revitalis definitief een plaats in het geneeskundig landschap van Nederland veroverd.
We willen iedereen bedanken die ons heeft gesteund en ons heeft geholpen om dit mooie resultaat te bereiken. Niets staat ons nu nog in de weg om Revitalis verder te ontwikkelen en nog meer mensen te helpen bij het terugwinnen van hun gezondheid.
Revitalis Prof Dr Michael Maes: Oorzaak en behandeling van chronische vermoeidheid(CVS) https://www.youtube.com/watch?v=RLCQXvYrfTU
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Even gegoogled maar wat een vage toestand. Men blaast daar ozon in je anus en wat al niet meer???
haaii
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 12 mar 2013, 18:10

Bericht door haaii »

Idd bij Maes.

Kan hem helaas niet consulteren momenteel. Zal het met een zekere boogaerts moeten doen. Maar dat vind ik niet zo erg, andere invalshoeken en manier van aanpakken kan altijd een mooi complementair iets zijn.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

NooitOpgeven schreef:Even gegoogled maar wat een vage toestand. Men blaast daar ozon in je anus en wat al niet meer???
@NooitOpgeven, vage berichten op internet van VtdK zijn vaak onzin. VtdK over ME/CVS http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/388 ... n_de_oren_
Maatgevend is het herstel van @haaii en andere patienten van Maes.

Prof Maes ontdekte dat ME/CVS en depressie duidelijke in verband kunnen worden gebracht met nitrosatieve stress, lekkende darm (verhoogde darm permeabiliteit) en auto-immuniteit als gevolg van oxidatieve en nitrosatieve stress en lekkende darm. Maes ontwikkelt ook nieuwe behandelingen voor depressie en ME/CVS gebaseerd op zijn nieuwe theorieën. Sommige van deze nieuwe behandelingen worden gepubliceerd in internationale tijdschriften. Deze nieuwe therapieën omvatten bijvoorbeeld het gebruik van specifieke antioxidanten om depressie, ME/CFS en Leaky Gut te behandelen: depressie (curcumine, N-acetyl-cysteïne, NAC), ME/CFS (een mitochondriale cocktail) leaky gut (glutamine, zink en NAC).

Maes toont aan in zijn boek Nooit Meer Moe dat CVS/ME niet tussen de oren zit, biologisch aantoonbaar en wel te behandelen is. Maes was de eerste wetenschapper die aantoonde dat ME/CVS veroorzaakt wordt door ontstekingen die in de cel ontstaan door een slecht werkende darm. Hij stelt zijn diagnose op basis van biologische testen, terwijl andere artsen, alsook de CVS-referentiecentra, deze invaliderende ziekte nog steeds als psychologisch bestempelen. Hij zet ook uiteen dat de opvatting van de overheid inzake CVS en de behandeling in de CVS-referentiecentra zeer ernstige gevolgen voor de patiënten hebben. Ze worden niet adequaat behandeld en hun problemen worden almaar erger.
Maes onderzoekt al 25 jaar de oorzaken van depressie, fibromyalgie, stress en ME/CVS. Hij publiceerde meer dan 500 artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en is de meest gerefereerde neuropsychiater van Europa. In de internationale literatuur en tijdens de grote internationale ME/CVS congressen is reeds al lang aangetoond dat ME/CVS een ziekte is die gepaard gaat met verschillende samenhangende biochemische en immunologische afwijkingen, die bevestigd werden door genenactiviteitenstudies.
1. Een overactief afweersysteem
2. Persisterende ontstekingen
3. Virale infecties bij een deel van de ME/CVS patienten
4. Dysfunktionele mitochondria (energiecentrales)
5. Verhoogde oxidatieve en nitrostatieve stress, resulterende in schade aan het DNA, essentiële vetten, eiwitten, mitochondria en rode bloedcellen.
6. Verhoogde translocatie van gram-negatieve bacteria (leaky gut of lekke darm)
Professor Michael Maes over CVS/ME (2011) https://www.youtube.com/watch?v=8Q4yFNXjyTM Boek https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... id-61.html

In lezing goed te volgen uitleg door Prof Dr Michael Maes: Oorzaak en behandeling van chronische vermoeidheid(CVS) https://www.youtube.com/watch?v=RLCQXvYrfTU Na bekijken en luisteren mening bij te stellen?
haaii
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 12 mar 2013, 18:10

Bericht door haaii »

Mijn vraag naar Dr Maes werd helaas genegeerd.
Overigens sta ik sceptisch tegenover het nut van anale inbrenging van eender welk medicijn. Ben nooit een fan geweest van alternatieve geneeskunde en zal dit ook niet aanbevelen. Mijn bezoeken zijn dan ook louter gewijd aan het consulteren en volgen van Dr. Maes zijn deviezen.
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Ha Haaiiii!

Kijk, hier word ik nu helemaal blij van. Wat geweldig voor je! Wat heerlijk, heerlijk.

Als dit lees heb ik wel 1000 vragen, gelukkig heb je nu energie die allemaal te beantwoorden! :) Nee, ik plaag maar. Ik word gewoon echt helemaal gelukkig als ik dit lees.

Maar ja, ik heb ook wel vragen. We hadden vorig jaar contact omdat ik toen immuunglobulinetherapie ( in Berlijn) ging proberen. Dat heeft helaas niets geholpen. Ik heb het anderhalf jaar over het infuus gekregen.

Nu ben ik eerst heel benieuwd naar jouw geschiedenis. Vind ik die ergens hier. Waar had je allemaal last van, had je ook auto-antistoffen? Is er een mitochondriale dysfunctie vastgesteld, had je POTS, slaapproblemen? Hoe lang had je al ME? Hoe begonnen?

En wat heeft vervolgens Prof. Maes bij jou nog extra gemeten? Waarmee heeft hij jou behandeld? Heeft hij een vent. mitochondriale dysfunctie nog met iets anders behandeld dan supplementen? Zuurstoftherpaie ofzo? Heeft hij event. auto-antistoffen bij jou behandeld en hoe dan? Hoe behandelt hij POTS, een DSPS?

Heb op site gekeken en wat me dan een beetje stoort is consequente gebruik van CVS ipv ME.

Heb echter al vaker artikelen van hem gelezen en heb wel ene goed gevoel bij hem.

Wat heb je over het infuus gekregen? Ik wil gewoon alles weten. Hoe lang duurde het tot therapie aansloeg? Hoe vaak moest je naar hem toe?

Ik wil ook weer en bureaustoel! Onder mijn bureau staat nu een tuinstoel die in ligstand kan.....
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

haaii schreef:Mijn vraag naar Dr Maes werd helaas genegeerd.
Overigens sta ik sceptisch tegenover het nut van anale inbrenging van eender welk medicijn. Ben nooit een fan geweest van alternatieve geneeskunde en zal dit ook niet aanbevelen. Mijn bezoeken zijn dan ook louter gewijd aan het consulteren en volgen van Dr. Maes zijn deviezen.
@haaii, Maes zal niet altijd in Nederland zijn de collega arts zal dan waarnemen? jammer dat de vraag naar Maes is genegeerd.
haaii schreef:Zoals gemeld volgde ik @ revitalis een kuur. het duurde even voor het helemaal aansloeg. Maar bij de intraveneuze behandeling kreeg ik net dat duwtje waar het allemaal mee keerde.
Wat voor intraveneuze behandeling heb je gekregen en wat voor kuur?
Alle behandelingen worden als alternatieve geneeskunde gezien. Maakt niet uit toch? je hebt er baat bij gekregen en goed herstel dat is en blijft super tof!
Laatst gewijzigd door floortje28 op 17 jul 2017, 21:17, 1 keer totaal gewijzigd.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Goed nieuws haaii!

Waarméé ben je tot nu toe behandeld?
Life smells...
haaii
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 12 mar 2013, 18:10

Bericht door haaii »

Kreeg hetzelfde als wat ik altijd oraal nam, een supplement, maar dan intraveneus voor hogere concentraties. Je neemt maar x daarvan in uw lichaam op.

Sophia, ik beantwoord al jouw vragen morgen, beloofd. Nu geen tijd. wou snel op floortje antw.


Edit, de supps heten trouwens talicar en dj repair.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

haaii schreef:Kreeg hetzelfde als wat ik altijd oraal nam, een supplement, maar dan intraveneus voor hogere concentraties. Je neemt maar x daarvan in uw lichaam op.

Sophia, ik beantwoord al jouw vragen morgen, beloofd. Nu geen tijd. wou snel op floortje antw.

Edit, de supps heten trouwens talicar en dj repair.
@haaii, top! dat de middelen en infuus je goed hebben geholpen. Wordt als alternatieve geneeskunde aangemerkt ook al ben je er geen fan :wink: van het heeft je goed geholpen voor herstel. Resultaat is wat telt!
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Is goed Haai! Overmorgen mag ook hoor!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Met even zoeken blijkt bijna altijd dat er wèl wetenschappelijk onderzoek is (net als naar voeding en supplementen):

Het gebruik van alfaliponzuur bij diabetische neuropathie is officieel geaccepteerd in Duitsland. De werking is onderzocht in verschillende studies.

Een drietal studies maakte deel uit van het project ALADIN (Alfa-Lipoic Acid in DIabetic Neuropathy). De uitkomsten van deze dubbelblinde, placebogecontroleerde studies waren dat alfaliponzuur tot verbetering van verschillende neuropathische klachten kan leiden.(24,25,26)

DEKAN (DEutsche Kardiale Autonome Neuropathie) was een andere dubbelblinde, placebogecontroleerde studie met alfaliponzuur. Hieraan namen patiënten deel waarbij de autonome zenuwvezels die het hart reguleren, waren aangetast. Na afloop van de experimentele periode bleken verschillende hartslag-parameters significant te zijn verbeterd.(25)

Aan de dubbelblinde, placebogecontroleerde SYDNEY 2 TRIAL deden 181 diabetici in Rusland en Israël mee die vijf weken lang dagelijks 600, 1200 of 1800 mg alfaliponzuur slikten. Alle groepen vertoonden significante verbeteringen in de diverse scores geassocieerd met neuropathie. De optimale dagelijkse dosering alfaliponzuur bleek 600 mg per dag te zijn.(27)
Life smells...
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@asje, misschien vergeten? maar bron vermelding van studies en referenties voor leesbaarheid is wenselijk http://www.orthokennis.nl/artikelen/alf ... paciteiten
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

haaii schreef:Edit, de supps heten trouwens talicar en dj repair.
@haaii, goed dat de supplementen met taurine, liponzuur en l-carnitine, L-glutamine, N-acetyl-L-cysteïne (NAC) en zink-L-methionine voor goed herstel hebben gezorgd. Maes werkt er al lange tijd mee https://www.youtube.com/watch?v=RLCQXvYrfTU https://www.youtube.com/watch?v=yce2E4eoJcE
Lekke Darm ofwel Leaky Gut komt voor bij ongeveer 70% van de ME en CVS patiënten. Het is een aandoening waarbij de darmwand zijn integriteit verliest en zodoende gaten in de darmwand produceert. Gevolg hiervan is dat onverteerde voedselelementen, schadelijke stoffen, verschillende soorten bacteriën, schimmels, parasieten en virussen gemakkelijk door de wand heen kunnen en in het bloed terechtkomen. Door deze "verkeerde stoffen" die in het bloed terechtkomen, kunnen op langere termijn de volgende gevolgen optreden: het immuunsysteem wordt (ernstig) onder druk gezet, lichaams-processen op alle niveaus worden verstoord, de lever wordt zwaar belast. Een verstoord overbelast immuunsysteem kan als gevolg hebben dat de ontstekingsactiviteit in het lichaam verhoogt wordt, de bijnier uitgeput raakt en in sommige gevallen kunnen er zelfs auto-immuunziektes ontstaan. Eveneens kunnen er voedingstekorten ontstaan door een lekkende darmwand, omdat er minder voedingsstoffen, vitaminen en mineralen worden opgenomen. Ook kunnen als gevolg van een lekkende darmwand problemen ontstaan aan het zenuwstelsel. Denk hierbij aan: tintelingen in ledematen die gepaard kunnen gaan met gevoelloosheid, (spier)zwakte, zenuwpijnen, brainfrog (mistig hoofd), neuropathische pijn en andere neurologische klachten die veelvuldig voorkomen bij ME/CVS.

Om de lekkende darmwand te kunnen helen, is het zeer belangrijk om de voedsel-intoleranties in het dagelijks eten te elimineren. Het wordt sterk aangeraden producten waar intolerantie/allergie in je lijf tegen bestaat (tijdelijk) te vermijden bij darmproblemen om te zien of de klachten minder worden zodat de darmwand de mogelijkheid krijgt om te kunnen helen. Eveneens raad professor en wetenschapper Michael Maes aan de stoffen Glutamine, N-Acetyl-L-Cysteïne, Zink (DJ Repair) samen met de stoffen L-Carnitine, Taurine, Alfa-liponzuur (Talicar) en een goed probioticum in te nemen.

Rond deze behandeling is een wetenschappelijke studie uitgevoerd en werd in 2008 gepubliceerd in de Medline 'Normalization of leaky gut in chronic fatigue syndrome (CFS) is accompanied by a clinical improvement: effects of age, duration of illness and the translocation of LPS from gram-negative bacteria'. Auteurs van deze studie zijn M.Maes en Leunis JC https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19112401
Plaats reactie