Over dat ongelukkig gebruik van CVS ipv ME wil ik mij niet uitspreken, enkel dat dit niet Maes zijn praktijk is. En dit dus niets zegt over zijn zienswijze omtrent deze toestand.
Mijn klachten begonnen op mij zestiende, zonder aanleiding zoals klierkoorts etc. Nu ben ik 23.
Auto anti-stoffen zijn nooit getest denk ik. Pots/ orthostatische intolerantie was de hoofdzakelijke reden dat ik 2 jaar bed ligde (midden 2014 tot '16) omdat de duizelingen bij uitstek de kop opstaken naarmate ik langer recht zat en niet zozeer wanneer ik plots rechtop kwam staan, ben ik geneigd eerder over OI dan POTS te spreken.
Heb op en af wel eens te kampen gehad met slaapproblemen, zoals wij allemaal denk ik. Geen DSPS denk ik, maar ken het niet zo goed.
In de infusen zaten dezelfde voorgenoemde supplementen die ik neem, maar dan hoger geconcentreerd. Samen met nog eens b12 inzolen en Kobetin.
Chronologische nabeschouwing.
Moderator: Moderators
Ja supps hielpen oraal. Ze hebben ervoor gezorgd dat ik toen langer kon wandelen (ja 95% bedlegerig maar kon stilaan wandelen 's avonds. dat is dus in het voorjaar 2016)
en op het einde, paar maand voor de infussen begon ik meer en meer overdag 4-6 uurtjes, met uitschieters van 7 uur, rechtzitten.
Infuus stelde mij instaat om de dag nadien voor het eerst, op twee uur rusten na, helemaal niet op bed door te brengen
. diezelfde week gebeurde dat ongeveer 4/7 keren. afwisselend van dag tot dag. Tweede infuus bijna geen enkele dag nog liggend doorgebracht. heel af en toe nog.
Aanvankelijk was ik nog niet sterk genoeg om lang achter mijn bureaustoel te zitten. dat heeft enkele maanden geduurd. Pakweg 5 maand zou ik zeggen. Het herstel was continu en niet aflatend maar tezelfdertijd tergend traag. Uiteindelijk toch een mooi pad bewandeld tot twee maand terug. Daar maakte de vervangende behandelarts zich gisteren zorgen over, hij assumeerde dat mijn stagnatie zou kunnen omslaan in achteruitgang. En wil zo snel mogelijk achterhalen wat er momenteel mankeerd. Ga met andere woorden een hele resem aan onderzoeken begaan, die uiteindelijk nergens toe leiden en flinke duiten gaan kosten.
Niet dat mijn grootste bezorgdheid is mijn broek te scheuren aan het pogen mijn gezondheid te bevorderen. Kan het enkel erg goed gebruiken omdat ik nog steeds alleen wil gaan wonen en de centjes nodig heb. Heb overigens in september vorig jaar geprobeerd zelfstandig te wonen. Dit was echter te vroeg, en de accommodaties waren niet conform met mijn behoeften.
Echter, sta ik er veel beter voor dan in September, en schimmels die ik tegenwoordig kan ruiken zullen mij dan geen parten meer spelen. Alle huistaken op mij nemen zou ik met twee vingers in de neus kunnen bolwerken.
Veel werk aan de winkel. Realiseer me snel dat er grote limieten zijn aan mijn bescheiden energie reservoir.
Groetjes Ps. Ik zal pas terugkomen wanneer ik de bloedresultaten ontvangen heb, ga het nu even druk hebben met 1) OCMW 2) Psychologische begeleiding 3) verhuis 4) huiswerk van de plaatsvervangende arts.
en op het einde, paar maand voor de infussen begon ik meer en meer overdag 4-6 uurtjes, met uitschieters van 7 uur, rechtzitten.
Infuus stelde mij instaat om de dag nadien voor het eerst, op twee uur rusten na, helemaal niet op bed door te brengen
. diezelfde week gebeurde dat ongeveer 4/7 keren. afwisselend van dag tot dag. Tweede infuus bijna geen enkele dag nog liggend doorgebracht. heel af en toe nog.Aanvankelijk was ik nog niet sterk genoeg om lang achter mijn bureaustoel te zitten. dat heeft enkele maanden geduurd. Pakweg 5 maand zou ik zeggen. Het herstel was continu en niet aflatend maar tezelfdertijd tergend traag. Uiteindelijk toch een mooi pad bewandeld tot twee maand terug. Daar maakte de vervangende behandelarts zich gisteren zorgen over, hij assumeerde dat mijn stagnatie zou kunnen omslaan in achteruitgang. En wil zo snel mogelijk achterhalen wat er momenteel mankeerd. Ga met andere woorden een hele resem aan onderzoeken begaan, die uiteindelijk nergens toe leiden en flinke duiten gaan kosten.
Niet dat mijn grootste bezorgdheid is mijn broek te scheuren aan het pogen mijn gezondheid te bevorderen. Kan het enkel erg goed gebruiken omdat ik nog steeds alleen wil gaan wonen en de centjes nodig heb. Heb overigens in september vorig jaar geprobeerd zelfstandig te wonen. Dit was echter te vroeg, en de accommodaties waren niet conform met mijn behoeften.
Echter, sta ik er veel beter voor dan in September, en schimmels die ik tegenwoordig kan ruiken zullen mij dan geen parten meer spelen. Alle huistaken op mij nemen zou ik met twee vingers in de neus kunnen bolwerken.
Veel werk aan de winkel. Realiseer me snel dat er grote limieten zijn aan mijn bescheiden energie reservoir.
Groetjes Ps. Ik zal pas terugkomen wanneer ik de bloedresultaten ontvangen heb, ga het nu even druk hebben met 1) OCMW 2) Psychologische begeleiding 3) verhuis 4) huiswerk van de plaatsvervangende arts.
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Sorry , dat ik zo lomp uit de hoek kwam Haaii. En natuurlijk ben ik blij dat het jou weer veel beter gaat en hopelijk blijft dat zo.
Het punt is dat ik hele slechte ervaringen heb met alternatieve geneeskunde en de haren gelijk overeind gaan staan als ik zoiets lees.
Toen het heel slecht ging met mij en nog geen idee had wat ik mankeerde heb ik mij over laten halen om naar een homeopaat (wel één die ook huisarts is) te gaan.
Die beweerde zonder enig onderzoek dat ik een burn-out had en het wel goed zou komen, niet dus.
Daarna kwam ik bij een prive kliniekje terecht die helemaal geen diagnose gaf maar zeiden dat ze mij wel weer op de rit zouden krijgen.
Daar kreeg ik acupunctuur, B12 injecties ( dat prikken deed gruwelijk veel pijn. Zoals mieperdepiep al zei:injecteren is ook een kunst. Later deed mijn zus het en daar voelde ik niets van.) Verder kreeg ik bergen supplementen, werd in een magneettrommel gestopt en weet ik al wat niet meer.
Daarna moest ik aan de CGT/GET dus het ging met mij alleen maar verder berg afwaarts.
De B12 kuur werkte overigens ook niet bij mij. De eerste twee dagen voelde ik mij alsof ik veelteveel koffie gedronken had en was te actie waarna ik vervolgens weer totaal instortte.
Volgens neuroloog deNooi komt dat vaak voor en geeft hij daarom liever B12 tabletten om het langzamer op te bouwen.
Het punt is dat ik hele slechte ervaringen heb met alternatieve geneeskunde en de haren gelijk overeind gaan staan als ik zoiets lees.
Toen het heel slecht ging met mij en nog geen idee had wat ik mankeerde heb ik mij over laten halen om naar een homeopaat (wel één die ook huisarts is) te gaan.
Die beweerde zonder enig onderzoek dat ik een burn-out had en het wel goed zou komen, niet dus.
Daarna kwam ik bij een prive kliniekje terecht die helemaal geen diagnose gaf maar zeiden dat ze mij wel weer op de rit zouden krijgen.
Daar kreeg ik acupunctuur, B12 injecties ( dat prikken deed gruwelijk veel pijn. Zoals mieperdepiep al zei:injecteren is ook een kunst. Later deed mijn zus het en daar voelde ik niets van.) Verder kreeg ik bergen supplementen, werd in een magneettrommel gestopt en weet ik al wat niet meer.
Daarna moest ik aan de CGT/GET dus het ging met mij alleen maar verder berg afwaarts.
De B12 kuur werkte overigens ook niet bij mij. De eerste twee dagen voelde ik mij alsof ik veelteveel koffie gedronken had en was te actie waarna ik vervolgens weer totaal instortte.
Volgens neuroloog deNooi komt dat vaak voor en geeft hij daarom liever B12 tabletten om het langzamer op te bouwen.
-
floortje28
- Gevorderd lid
- Berichten: 527
- Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45
@NooitOpgeven, http://revitalis.nl/over-ons/team/ Maes en Boogers http://revitalis.nl/?team=dr-f-boogers hebben in België samengewerkt Maes is ook wetenschapper http://revitalis.nl/?team=prof-dr-michael-maes lijst met publicaties https://www.researchgate.net/profile/Mi ... blications recente onderzoeksprojecten https://www.researchgate.net/profile/Michael_Maes2
@haaii, Kors is orthomoleculair therapeut en oprichter http://revitalis.nl/?team=drs-tim-kors Werkwijze van Maes komt overeen http://revitalis.nl/over-ons/filosofie-en-werkwijze/ om die reden zal Maes zijn gevraagd en zal samenwerking tot stand zijn gekomen bij 35.30 https://www.youtube.com/watch?v=KTScYAk-Xu0 januari 2016 gestart.
@haaii, Kors is orthomoleculair therapeut en oprichter http://revitalis.nl/?team=drs-tim-kors Werkwijze van Maes komt overeen http://revitalis.nl/over-ons/filosofie-en-werkwijze/ om die reden zal Maes zijn gevraagd en zal samenwerking tot stand zijn gekomen bij 35.30 https://www.youtube.com/watch?v=KTScYAk-Xu0 januari 2016 gestart.
Over de organisatie
Er wordt gebruik gemaakt van verschillende behandelmethoden en verklaringsmodellen als het gaat om ziekte en gezondheid. Integrale geneeskunde staat voor de integratie van kennis over gezond en ziek zijn, met als doel; het zelf herstellend vermogen te stimuleren –voor zover het kan– en ziekte te bestrijden als dat nodig is. De vakrichtingen die het meest worden aangeboden binnen deze praktijk zijn:
Voedings-en orthomoleculaire geneeskunde
Natuurgeneeskunde
Reguliere artsenzorg
Goed dat de arts het goed opvolgt.haaii schreef:Uiteindelijk toch een mooi pad bewandeld tot twee maand terug. Daar maakte de vervangende behandelarts zich gisteren zorgen over, hij assumeerde dat mijn stagnatie zou kunnen omslaan in achteruitgang. En wil zo snel mogelijk achterhalen wat er momenteel mankeerd. Ga met andere woorden een hele resem aan onderzoeken begaan, die uiteindelijk nergens toe leiden en flinke duiten gaan kosten.
Niet dat mijn grootste bezorgdheid is mijn broek te scheuren aan het pogen mijn gezondheid te bevorderen.
Sterkte en succes gewenst!haaii schreef:Ps. Ik zal pas terugkomen wanneer ik de bloedresultaten ontvangen heb, ga het nu even druk hebben met 1) OCMW 2) Psychologische begeleiding 3) verhuis 4) huiswerk van de plaatsvervangende arts.
NO
".....slechte ervaringen heb met alternatieve geneeskunde en de haren gelijk overeind gaan staan als ik zoiets lees."
Ha, ha, ja! De orthomoleculairen hoor daar wat mij betreft ook bij.
"werd in een magneettrommel gestopt"
gaf mij de assciatie van jou in een wasmachine trommel! Dus moest ik ook om lachen.
Op activistisch gebeid gebeurt er momenteel gelukkig nogal wa, NO. Bv dit:
https://www.facebook.com/SolveMECFSInit ... 263347108/
Deze senator voor de Amerikaanse staat Massachusetts Ed Markey sprak op 29 juni j.l. met o.a.
"Deze ziekte lag te lang verborgen in de schaduwen. Ik ga achter en met jullie staan als een strijder om gedaan te krijgen dat we het research-budget vergroten."
En nu maar hopen dat ie concreet maakt wat ie belooft. Zeer hachelijk, politici op hun woord vertrouwen! Maar ja, je mot wat.
Sterkte NO.
".....slechte ervaringen heb met alternatieve geneeskunde en de haren gelijk overeind gaan staan als ik zoiets lees."
Ha, ha, ja! De orthomoleculairen hoor daar wat mij betreft ook bij.
"werd in een magneettrommel gestopt"
gaf mij de assciatie van jou in een wasmachine trommel! Dus moest ik ook om lachen.
Op activistisch gebeid gebeurt er momenteel gelukkig nogal wa, NO. Bv dit:
https://www.facebook.com/SolveMECFSInit ... 263347108/
Deze senator voor de Amerikaanse staat Massachusetts Ed Markey sprak op 29 juni j.l. met o.a.
"Deze ziekte lag te lang verborgen in de schaduwen. Ik ga achter en met jullie staan als een strijder om gedaan te krijgen dat we het research-budget vergroten."
En nu maar hopen dat ie concreet maakt wat ie belooft. Zeer hachelijk, politici op hun woord vertrouwen! Maar ja, je mot wat.
Sterkte NO.
-
floortje28
- Gevorderd lid
- Berichten: 527
- Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45
@annac, dml en maes zijn artsen en wetenschappers die tientallen jaren hun nek durven uitsteken voor ME patienten. Belangrijk verschil dml en maes is dat maes alles onderbouwt met wetenschappelijk onderzoek en publicaties https://www.youtube.com/watch?v=RLCQXvYrfTU https://www.researchgate.net/profile/Mi ... blications https://www.researchgate.net/profile/Michael_Maes2
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Hoop info hier. Ik ga nu mijn computer uitdoen. Hoop er morgen naar te kunnen kijken. Mocht je dit nog lezen: dank Haai! Heel veel succes de komende tijd en ik hoop echt dat je dan weer terugkomt en je herstel doorzet. Al die infusen en zuren zijn nieuw voor mij. Zoals gezegd: ik hoop het de komende dagen te bestuderen. Dan vast weer vragen.
-
Gast
Wat is mis in deze chronologische nabeschouwing, is het tijdpad. Sinds hoe lang ben je genezen en hoe stabiel is het. Moet je alles blijven doorslikken/spuiten of kan je het af met wat basismedicatie. En is over een jaar fulltime werken niet misschien een beetje zelfoverschatting? Je bent een lange weg te gaan, je lichaam heeft ook tijd nodig om aan het nieuwe = beter zijn te wennen. Ben je beter omdat je weer fit bent of ben je beter omdat alle kwalen verdwenen zijn?
Ik loop/wij lopen al ruim 17 jaar mee, diagnostiseerden zelf en ben nu af en toe NOG de weg kwijt. Ik "ken" dus vele artsen die hun nek uitstaken.floortje28 schreef:@annac, dml en maes zijn artsen en wetenschappers die tientallen jaren hun nek durven uitsteken voor ME patienten. Belangrijk verschil dml en maes is dat maes alles onderbouwt met wetenschappelijk onderzoek en publicaties https://www.youtube.com/watch?v=RLCQXvYrfTU https://www.researchgate.net/profile/Mi ... blications https://www.researchgate.net/profile/Michael_Maes2
Mijn zoon eindigde bij Frans Visser en verder zien we wel. De prioriteiten van diegenen die aan de knoppen zitten en die zouden kunnen helpen liggen duidelijk anders. Dat lijkt nog steeds het grootste probleem: van het psycho/sociale geloof afvallen, bv.
Je kunt feiten aandragen wat je wil. Als er niet naar geluisterd wordt, cq conclusies worden getrokken kun je het blijven schudden, is het water dragen naar de zee, vechten tegen de bierkaai en nog even zoveel tegeltjeswijsheden.
Het liefst legde ik nog altijd hier en daar flinke bommetjes! Maar bij die wens is het tot nu toe gebleven. Uiteraard helaas gehinderd door gebrek aan energie.
Sterkte.
-
floortje28
- Gevorderd lid
- Berichten: 527
- Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45
@annac, ruim 17 jaar een lange tijd en strijd. Er verandert weinig door jaren heen voor ziekte ME. Knap dat mensen hoop houden. Visser en Vermeulen na Lelystad bezocht onderzoek en testen gedaan qua behandeling en middelen weinig resultaat behaald klachten en ziekte waren brug te ver voor Amsterdam.annac schreef:Ik loop/wij lopen al ruim 17 jaar mee, diagnostiseerden zelf en ben nu af en toe NOG de weg kwijt. Ik "ken" dus vele artsen die hun nek uitstaken.
Mijn zoon eindigde bij Frans Visser en verder zien we wel. De prioriteiten van diegenen die aan de knoppen zitten en die zouden kunnen helpen liggen duidelijk anders. Dat lijkt nog steeds het grootste probleem: van het psycho/sociale geloof afvallen, bv.
Je kunt feiten aandragen wat je wil. Als er niet naar geluisterd wordt, cq conclusies worden getrokken kun je het blijven schudden, is het water dragen naar de zee, vechten tegen de bierkaai en nog even zoveel tegeltjeswijsheden.
Het liefst legde ik nog altijd hier en daar flinke bommetjes! Maar bij die wens is het tot nu toe gebleven. Uiteraard helaas gehinderd door gebrek aan energie.
Sterkte.
Sterkte voor jou en zoon.
Over drie jaar vieren we zijn 20 jaar ziek zijn! Gelukkig geen sprake van bedlegerigheid. (Wel van pijnen, slaap problemen etc en sterke beperkingen.)
Tja, je moet toch wat te vieren hebben!
En dan crowdfunden? Gewoon niet materieel investeren in begrip? Dus als ze vragen: wat kunnen we meenemen, zeggen: "zoveel begrip als maar mogelijk"?
Wie weet. Als het maar indruk maakt. Ik zie wel of we daar voor zoiets over 3 jaar de puf nog voor hebben!