Hallo ihr Süssen!
Ik moet lachen om de onstuimigheid die Evaluna noemt. Misschien mis ik dat wel het meest als ME-er, niet onstuimig kunnen zijn. Maar blijkbaar kan ik dat toch nog wel!
Zelfs met 44 jaar!
Dank voor al jullie attente antwoorden. Ik vond het vooral allemaal erg liefdevol, terwijl jullie zo duidelijk een ander gevoel hebben bij het artikel.
Toen ik het artikel van de heer Faas las en nog een kaar las en nog eens, was ik echt heel boos. Zo boos, dat er zelfs tranen in mijn ogen stonden. En dat terwijl ik helemaal niets te doen heb met verzekerings-/bedrijfsartsen in mijn leven.
Ik had net (de dag?) daarvoor de blog van Anil gelezen, die me erg aangreep. Ik had net van Asje gehoord dat haar buren express lawaai maken (waarover ze vast wel 58 blogs zou kunnen schrijven), de beelden van Whitney (zoon van Ron Davis) steeds weer op Twitter, het verhaal van Guido den Broeder, nu ja gewoon: alle verhalen.
En dan ben ik dankbaar dat ik geen buren heb, ben ik dankbaar dat ik niet zo ziek als Whitney ben, ben ik dankbaar dat ik niets met bedrijfsartsen te doen heb. Maar tegelijkertijd zie ik ook de verantwoordelijkheid die ik heb: de verzorging van twee jongetjes. Mijn twee jongetjes. En weet ik eigenlijk niet hoe dat verder moet als ik zo ziek blijf, of nog zieker word. De enorme zorgen over de toekomst. En dan spreekt zo´n arts ook nog over ziektewinst in de reacties (een andere arts, niet de heer Faas). Nee, natuurlijk kan je dat niet vertalen in het Frans, ook niet in het Duits. Dat woord bestaat namelijk helemaal niet. Het is een hol begrip, bedacht door gezonden. Het is vreselijk denigrerend. ´Wel fijn he, dat u nu niet meer hoef te koken, nu u dement bent.´ En tegen een kindje met Down Syndroom: ´Gelukkig hoef jij niet voor proefwerken te leren.´ Het is toch te weerzinwekkend voor woorden? Ziektewinst... Als je echt ziek bent, weet je heel goed dat iets als ziektewinst helemaal niet bestaat.
Dertig jaar ME heb ik nu en dan begrijpen jullie natuurlijk ook wat ik in de loop van die tijd allemaal heb meegemaakt met artsen. Hetzelfde als jullie. Ik denk dat daar echt een soort van trauma´s ontstaan. Bij allemaal van ons. Ik vind het vreselijk om naar artsen te gaan, vooral naar nieuwe. En ik weet ook niet of ik het nog zou doen als ik mijn zoontjes niet had. Dan zou ik nu langzaam maar zeker denk ik denken: laat maar...
Maar hoe vreselijk mijn ervaringen met artsen soms ook zijn, ik ben er niet afhankelijk van. Je kunt altijd weer naar een andere arts.
Maar bij een verzekerings-/bedrijfsarts is dat niet zo. Daar wordt een ME-patiënt plotseling totaal afhankelijk van de mening/inzichten van een man of vrouw. Goed, dat hoef ik jullie niet te vertellen.
Maar dat is het denk ik wat vooral ook mijn woede veroorzaakte: dat je als patiënt zo afhankelijk kunt zijn van iemand die niet eens een opiniestukje helder op papier kan krijgen. Dat je afhankelijk bent van iemand die het te ingewikkeld vindt om zich te verdiepen in Engelstalige artikelen en al snel denkt: het zal wel. Van iemand die collega´s oproept plaats te nemen op de achterbank.
Door iemand die in zulke lakse bewoordingen schrijft, worden wij als ME-patienten beoordeeld en zelfs veroordeeld. Wij doen niet genoeg ons best, wij moeten GET (gewoon wat meer je best doen, gewoon niet zeuren, kom maar, je kunt het), wij zijn laks.
Ja, dit is wel de kern van mijn boosheid: de laksheid (je doet niet genoeg je best, waar zit je ziektewinst?) die ons, ME-patiënten al jaren zo ontzettend onterecht wordt verweten. Woedend kan ik me daarom maken. En dan lees ik hier deze opinie van de heer Faas, waar de laksheid vanaf druipt. Waarmee ik niet direct wil beweren dat de heer Faas laks is (want ik ken hem niet), maar wel dat dit stukje van hem veel te laks is.
Goed, nog steeds blijven de enthousiaste reacties op Twitter binnenstromen, dit stukje drukte bij mij waarschijnlijk precies op mijn grootste pijnpunt: dat je als ME-patient altijd het uitermate onredelijke verwijt krijgt lui/gemakzuchtig/laks te zijn. Juist omdat het met zoveel laksheid geschreven is.
Maar ook ik kan het wel van de positieve kant bekijken hoor. Blijkbaar worden mensen in belangrijke posities wakker. Niet alleen internationaal maar ook in Nederland en dat is natuurlijk geweldig.
De vraag of ik zelf weleens radicaal van mening veranderd ben, vond ik op zich een goede, maar toch niet helemaal de juiste. Mijn man is dus arts en heeft echt wel een jaar nodig gehad om in te zien dat ik ME heb. Hij vond me gewoon erg ziek en had moeite daar het label ME op te plakken, omdat dat in zijn onwetende artsenbrein een psychische ziekte was. Een jaar waarin ik hem belaagd heb met artikelen over ME. Hij leefde dag in dag uit met een ME-patient en toch heeft toch heel lang moeite gehad met de diagnose ME. Dus nee, hij veranderde niet radicaal van mening.
Maar het gaat hier niet alleen over radicaal van mening veranderen. Het gaat om ME-patienten die schade opgelopen hebben. Het gaat om je verontschuldigingen en het dan als een idioot goed te willen maken. Jarenlang verwijt je ME-patiënten angst te hebben, foute overtuigingen te hebben, passief te zijn. Dan blijkt dat onterecht te zijn. Zodra je dan ergens merkt, dat je wellicht fout beoordeeld hebt, dan wil je dat toch uitzoeken en je diepste spijt betuigen.
Dus de vraag moet zijn: Als je ziet dat je een fout gemaakt hebt, wil je deze dan direct goedmaken? En dan kan ik alleen maar heel hard en vol overtuiging: ja! roepen. En dat zullen jullie neem ik aan allemaal roepen.
Waarschijnlijk vinden jullie dit stap 2 en moet eerst stap 1 (radicaal van mening veranderen) plaatsvinden. Maar voor mij zijn ze te veel verweven. Op stap 1 volgt mijns inziens direct met naadloze overgang stap 2 (de verontschuldiging) en komt dan nog dezelfde dag stap 3: hoe maak ik dit goed? Nee, in mijn hoofd vinden ze gelijktijdig plaats: ´Help, er is een grote kans dat ik iets compleet verkeerd beoordeeld heb, hoe kan ik dat goed maken?´
In het commentaar heeft de heer Faas geantwoord. Volgens mij is daarmee ook jouw vraag beantwoord, niet Asje? Ik vind het erg positief dat hij nog een aanvulling geeft. En misschien heeft de heer Faas ook wel het hele weekend alleen maar artikelen over ME gelezen? Ik heb de hoop nog niet opgegeven. Het is een beetje zo alsof mijn jongens ruzie hebben. Als mijn 4-jarige de 10-jarige slaap moet hij zich verontschuldigen. En dan vind ik een op 4 meter afstand onduidelijk gefluisterd sorry ook niet genoeg. Dan moet hij naar zijn broer lopen, hem aankijken en zeggen: ´Het spijt me dat ik je geslagen heb. Wil je een paar van mijn M&M´s?´
En de arts in Frankrijk die meent dat ME bijna niet voorkomt in Frankrijk, omdat hij op zijn 6000 werknemers maar enkele patiënten heeft gevonden, kan niet rekenen. DE ME-vereniging gaat uit van 14.000 ME-patienten in Nederland. Dat is dus minder dan 1 op de 1000. Bij 6000 mensen zou je er statistisch gezien dus 5 of 6 hebben met ME. Als je vooral mannelijke werknemers hebt, zijn dat er nog minder. Die enkele ME-ers die hij ziet, zijn dus statistisch gezien precies een weergave van de werkelijkheid. Zowel de Nederlandse, als de Franse, als de internationale werkelijkheid.
Zoals al in mijn eerste reactie opgemerkt: to be continued hopefully...
. Maar blijft lastig om buiten de gemeenschap iets voor elkaar te krijgen inderdaad. Vermoeiend...