Buitenlandse behandelingen/onderzoeken

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Buitenlandse behandelingen/onderzoeken

Bericht door robin123 »

Hoi,

Ik ben op zoek naar artsen of praktijken buiten Nederland. Ik heb Nederland wel gezien, wat eigenlijk betekend dat mijn opties hier zijn uitgeput.

Ik weet dat er studies gedaan worden net niet de grens over (Nijmegen), maar die vragen alleen vrouwen.
Noorwegen doet onderzoek en daarna loop ik vast.

Zijn er Britse, Duitse of Belgische artsen die zich inzetten voor ME?

Ik zou zo graag in contact komen met artsen die echte interesse hebben. In Amerika word er veel getest. Moet ik daar zijn?

Weet je iets, ook al is het maar een vage link, laat het me please weten.

Groetjes,
Robin
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Buitenlandse behandelingen/onderzoeken

Bericht door asje »

In deze artsenlijst staan er een aantal in BE:

https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

In DE heb je Dr Scheibenbogen + collega.

In de UK zijn er een aantal (weet ik ff niet uit mijn hoofd), in de VS natuurlijk en nog andere landen. Googelen op 'CFS-research' helpt ook :)
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Ik denk dat je hier in belgie nog 1 arts hebt met welgemeende interesse en kunde in de materie en dat is A nnemie Uyttersprot. Maar die heeft een patiëntenstop. Schiet ook niet op zo.
Sinds de afschaffing van de verschillende referentiecentra ( en nu dus enkel nog uz leuven ) en de erkenning door het riziv van cvs, is de interesse bij artsen ook een stuk afgenomen heb ik de indruk.
Denk dat je beter bent in duitsland, ook kwestie van onderzoeken.
In belgie wordt echt zo goed als niks fysiek onderzocht blijkbaar. Zelfs een uitgebreid bloedonderzoek krijgen kost al veel moeite :?
Gebruikersavatar
evaluna
Beginner
Berichten: 68
Lid geworden op: 27 mar 2015, 10:51

Bericht door evaluna »

Naast Annemie Uyttersprot is er ook Dr Francis Coucke, internist, endocrinoloog en geriater, heeft enkel nog privé-praktijken in Antwerpen en St-Gillis-Waas.

Hij is niet onbesproken, maar dat vind ik op zich geen probleem, eerder normaal omdat hij niet de "richtlijnen voor CVS" volgt. Hij zoekt vooral of hij geen andere diagnoses kan behandelen, waarbij hij soms andere dan de gangbare grenzen hanteert. Ik vind zijn aanpak en onderzoeken wel to the point.

Ik weet niet waarom hij van de artsenlijst is verdwenen?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Niet onbesproken, ja, dat zijn alle ME-artsen en is alleen maar een goed teken voor ons :)

Coucke staat nog gewoon in de artsenlijst, hoor.

@heidi En de andere bekenden zoals Maes (nu net over de grens in NL), Peperkamp, Lambrechts en Bourgeois bijv?
Life smells...
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Bourgeois is te proberen, maar dan moet je in zijn privé praktijk geraken en niet naar het ziekenhuis waar hij werkzaam is. Daar kom je met je klachten op de afdeling '' SOLK '' terecht. Inclusief op voorhand in te vullen vragenlijst én doorverwijzing van je HA.
Peperkamp en Maes zou ik persoonlijk niet doen. Maar dat is mijn eigen gevoel natuurlijk.

Alleen vraag ik mij oprecht af of er hier mensen zijn die in belgie bij één van de vermelde artsen een behandeling gevolgd hebben en hiermee ook daadwerkelijk geholpen zijn ?
Gebruikersavatar
evaluna
Beginner
Berichten: 68
Lid geworden op: 27 mar 2015, 10:51

Bericht door evaluna »

asje schreef: Coucke staat nog gewoon in de artsenlijst, hoor.
ik was niet aangelogd en kreeg een heel ingekorte lijst te zien, nogal verwarrend...

@heidi: nee, hij heeft me niet kunnen helpen, maar hij heeft het wel geprobeerd via uitgebreide onderzoeken, wat ik op zich ook al verfrissend vond, maar helaas
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Ik kreeg ook zo'n ingekorte lijst al een paar keer :?: Strange...

Jammer Evaluna dat hij je niet kunnen helpen heeft. Maar idd een echt grondig en uitgebreid onderzoek is al heel veel waard.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

heidi70 schreef:Ik kreeg ook zo'n ingekorte lijst al een paar keer :?: Strange...
Sommige artsen zijn alleen beschikbaar/zichtbaar voor geregistreerde leden, andere voor het world wide web, afhankelijk van wat ze zelf wensen ivm privacy, en/of wij de arts in kwestie konden bereiken.

ME-gids team
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Hai Robin,

Ik woon in Berlijn en ben bij Scheibenbogen. Las alleen laatst op hun website dat ze alleen nog patiënten uit Berlijn en Brandenburg (Bundesland rondom Berlijn) behandelen.....
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

heidi schreef: Alleen vraag ik mij oprecht af of er hier mensen zijn die in belgie bij één van de vermelde artsen een behandeling gevolgd hebben en hiermee ook daadwerkelijk geholpen zijn ?
Maar dat ligt sowieso niet zo veel aan de artsen, want er is geen behandeling voor ME voorhanden. Belangrijk is idd wel goed onderzoek, behandelen van evt bijkomende zaken en soms symptoomvermindering met Carnitene ed.
Life smells...
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Bedankt voor alle reacties!

Ik dacht dat er geen reacties waren omdat ik geen alert kreeg via de mail, maar het bleek in de spam folder te zitten.

Ingewikkeld allemaal. Naast hulp zoek ik ook erkenning en dat mijn symptomen vastgelegd worden, zodat instanties ook wat te lezen hebben ipv alleen "CVS" Dat ze weten hoe ik ervoor sta en me serieus nemen.
Plaats reactie