Asje; oke dat wist ik niet. Ze zei tegen mij er was niets vreemds te zien. Tja wat moet je dan nog he. Nou geen wonder dat mensen er tinnitus aan over houden man man wat een lawaai kon wel janken heb ik na de tijd ook gedaan ben dagen van de kaart geweest. Had ik nooit verwacht joh. Tja ik overschat mijzelf nogal eens wat totaal niet handig is natuurlijk. Heb in die scan wel zes paniekaanvallen gehad maar ik dacht volhouden..... anders moet ie weer overnieuw. Mijn man zat in de wachtkamer. Hij zei hoe ging het en ik kon alleen nog pffff uitbrengen. Nou weer een ervaring rijker sjonge.
Als je bij Annemie binnengeraakt, roep mij even dan
Mijn pogingen draaien op niks uit helaas...geen nieuwe patienten meer wegens te lange wachtlijsten.
Over die mri-scan en tinnitus... affirmatief hier, helaas. Dat kan er ook nog wel bij, toch
Ik ben er een tijdje "voor" geweest iedere ME -er middels MRI te testen omdat er indertijd duidelijk aanwijzingen leken te zijn die richting ME bewijzen konden opleveren.
Heeft men deze optie verlaten?
Wist trouwens niet dat het zo'n belastend onderzoek was. Wel, dat MRI peper duur is/was en er toen ook voor andere aandoeningen er structureel te weinig apparatuur voorhanden was in de diverse ziekenhuizen.
Net als doorsnee cardiologen alleen kennis willen nemen van grove onderzoeks resultaten geldt dat voor neurologen en andere specialisten natuurlijk ook.
Frans Visser en Annemie Uyttersprot vormen hierop een uitzondering.
annac schreef:
Ik ben er een tijdje "voor" geweest iedere ME -er middels MRI te testen omdat er indertijd duidelijk aanwijzingen leken te zijn die richting ME bewijzen konden opleveren.
Heeft men deze optie verlaten?
Jij was er voor, maar 'de optie' van wie? In het kader van wetenschappelijk onderzoek is het natuurlijk belangrijk, maar ik raad idd niemand aan dit individueel te doen wegens het ellendige ervan; of je ziet niks of je ziet witte laesies, wat wel wat zegt, maar waar je verder toch ook niets mee kunt.
Wat ik vergeten was, is dat je ook een open MRI kan krijgen, maar daarvoor moet je naar A'foort. Minder claustrofobisch, maar evengoed nog het lawaai. Er zijn er nog een paar in NL (en BE?).
Annac: ik heb al jaren de diagnose ME gekregen in het UMC Groningen, Ruud Vermeulen Amsterdam, dr. Visser maar nooit iemand die mij een MRI liet doen. Nou heb ik het dus gedaan en komt er niks uit dus niks mee opgeschoten. Wel ben ik ermee opgeschoten omdat er vermoeden was naar MS en dat is uitgesloten nu en dat is fijn. En dat het zo belastend was wist ik ook niet. Ging op mijn gemakje heen dacht dat het net was als de CT scan nou mooi niet. Allemachtig was gewoon van de kaart. Maar goed als het weer zou moeten deed ik het wel maar...............pfffff.
Asje: Ja klopt mijn nicht hield het niet vol en drukte na 5 minuten op het knopje en krijgt nu een half open MRI. Geloof ze in Amersfoort is geweest en Hardenberg. Zij moet dit vaker ondergaan omdat ze dus MS heeft. Maar het blijft ellendig zegt ze ook de half open ervaart zij nog als claustrofobisch.
Asje: Ik heb verschillende dingen geprobeerd of eigenlijk heel veel dingen aangezien ik bij veel dokters/artsen ben geweest. Homeopatisch, medicijnen van psychiatrie, Paul van Meerendonk weet niet meer wat die gaf, dr. Visser Carnitine ach ik weet het allemaal niet meer. Ik ben nu uitgekomen op antidepressiva en een beetje diazepam en dat gaat aardig. Het is leefbaar en ik zit niet aan huis vast maar kan niet werken en toch best beperkt.
Asje; nou die Carnitine hielp dus wel deze kreeg ik van dr. Visser voorgeschreven en kon ik gewoon bij de huisarts ophalen maar ik kreeg meer energie maarrrrrrrrr mijn hoofd kreeg ook meer energie. Best logisch natuurlijk maar dat betekende dat mijn hoofd overuren maakte wat het zowiezo al doet doordat ik ADD (kan ook van de ME zijn hoor geen idee) heb. Dus het gevolg was dat ik geen rustmoment meer had ik raakte helemaal hoteldebotel in mijn hoofd. Dus na overleg moest ik stoppen.
Ik heb jaren paniekaanvallen gehad daarvoor krijg ik de antidepressiva. Eerst wel amytripteline maar daar gingen de aanvallen niet van weg. Nu al jaren fluvoxaminemaleaat. Paniekaanvallen zijn echt de HEL andere woorden heb ik er niet voor.