Herkenbaarheid in de Q-koorts

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws en onderzoek over gezondheid in het algemeen (niet specifiek over ME).

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Herkenbaarheid in de Q-koorts

Bericht door annac »

Ongelofelijk.

Q koorts door UWV ook niet als ziekte erkend, terwijl er 4200 mensen aan leden en verschillenden ook eraan stierven.

Wat mankeert dit land?

http://www.nporadio1.nl/radio-eenvandaa ... achtoffers

Als je het zo beluistert is het precies ME.....

Wordt morgen over gesproken.

https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2017A01139
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

Q-koorts heeft veel overeenkomsten met ME. Sinds 2007 zijn 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet geraakt http://www.q-support.nu/over-q-koorts/q-koorts-dossier
Q-detect https://www.qkoortstest.nl/q-detect/ https://www.innatoss.com/nl/q-koorts/ Er zijn mensen met ME, ziekte van Lyme en Q-koorts.

BrabantAdvies http://www.q-support.nu/news/228/150/[q ... bantAdvies meent dat er lering kan worden getrokken uit de Q-koortsuitbraak, waardoor 50.000 tot 100.000 mensen in Nederland besmet raakten. De gevolgen voor een deel van de besmette mensen zijn dermate ernstig dat duizenden daar tot op de dag van vandaag de last van ondervinden. ‘Deze mensen hebben het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS) of chronische Q-koorts. QVS is een postinfectieus syndroom dat onder meer gepaard gaat met ernstige vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en concentratieproblemen.

Bij chronische Q-koorts is de nog levende bacterie in het lichaam aanwezig en kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen. Onbehandeld gaan deze patiënten dood. Maar nog lang niet alle chronische patiënten zijn ontdekt. Maandelijks worden nog patiënten ontdekt met de levende bacterie in zich. Dat laat zien hoe belangrijk erkenning en vooral herkenning van deze patiënten is. Maar ook dat er na Q-support een plek moet zijn waar zij voor deskundig advies en behandeling terecht kunnen.’[/quote]Nog steeds kans op vroegtijdige dood door Q-koorts tikkende tijdbom http://www.ad.nl/binnenland/nog-steeds- ... quote]Veel mensen lopen jaren rond met onverklaarbare klachten voor ze erachter komen dat ze Q-koorts hebben. Terwijl uit de gegevens van de nationale database blijkt hoe ernstig de gevolgen kunnen zijn: een zieke die niet behandeld wordt, is in feite een tikkende tijdbom. ,,Er zullen zieken rondlopen bij wie de diagnose nog niet is gesteld”, denkt ook Oosterheert. ,,Maar het is heel moeilijk te zeggen hoe groot die groep is, dat is echt giswerk.”[/quote]
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Q-koorts is wel erkend, maar chronische Q-koorts, ook wel Q-koorts-CVS genoemd, is niet of nauwelijks erkend. Postinfectieus syndroom, idd net als ME (hoewel er meer oorzaken voor kunnen zijn), Het heeft wsl hetzelfde mechanisme.

Acute Q-koorts is wel anders dan bijv pfeiffer, Q-koorts is dodelijker, er waren al 74 doden niet lang na de uitbraak.
Life smells...
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

asje schreef:Q-koorts is wel erkend, maar chronische Q-koorts, ook wel Q-koorts-CVS genoemd, is niet of nauwelijks erkend. Postinfectieus syndroom, idd net als ME (hoewel er meer oorzaken voor kunnen zijn), Het heeft wsl hetzelfde mechanisme.

Acute Q-koorts is wel anders dan bijv pfeiffer, Q-koorts is dodelijker, er waren al 74 doden niet lang na de uitbraak.
Chronische Q-koorts is niet hetzelfde als QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) http://q-support.nu/over-q-koorts/q-koorts-dossier
2. U ontwikkelt chronische Q-koorts waardoor u nog maanden tot jaren later symptomen van de Q-koorts kunt krijgen. Ongeveer 1-5% van de hele groep Q-koorts-patiënten krijgt chronische Q-koorts. Dit komt vooral voor bij mensen die een probleem hebben in hun afweersysteem. Zoals reumapatiënten of patiënten met hart en vaatziekten, aneurysma, aorta en broekprotheses, patiënten die chemotherapie hebben ondergaan.
3. U ontwikkelt langdurige klachten van vermoeidheid in aansluiting op uw Q-koortsinfectie: het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS).
Van de 40% die ziek is geweest als gevolg van de Q-koorts blijven bij 20% restverschijnselen aanwezig: QVS. Die restverschijnselen kunnen zijn: vermoeidheid, soms wat verhoging, spier- en gewrichtspijn, kort lontje, concentratieproblemen en nachtzweten.
Chronische Q-koorts en gevolgen voor de langere termijn http://www.q-support.nu/index.php/over- ... re-termijn
Chronische Q-koorts

1-5% van de patiënten krijgt na een acute infectie ook chronische Q-koorts. Dit komt ook voor bij patiënten die geen ziekteverschijnselen hebben of gehad hebben: Asymptomatische Chronische Q-koorts. Een aantal patiënten heeft een verhoogde kans:
Patiënten met hartklepgebreken, klep- of vaatprothesen of een aneurysma (verwijd bloedvat);
Patiënten met een verstoord afweersysteem, bijvoorbeeld door gebruik van immunosuppressiva (geneesmiddel dat de werking van het afweersysteem remt);
Zwangere vrouwen.

We kunnen de diagnose chronische Q-koorts stellen op basis van uw klachten, risicofactoren, laboratorium- en beeldvormend onderzoek. Chronische Q-koorts is gevaarlijk en een ernstig gevolg van Q-koorts. Patiënten kunnen hieraan overlijden. Daarom krijgen patiënten vaak lange tijd (minimaal 18 maanden) een combinatie van antibiotica. Als een patiënt door chronische Q-koorts een infectie van de hartklep of een bloedvat heeft, is soms een operatie nodig. Het is echter wel moeilijk vast te stellen waar de Q-koortsinfectie zich in het lichaam bevindt.

Chronische Q-koorts heeft vaak heel weinig symptomen. Bekend is langzaam afvallen, ‘s avonds wat koorts en soms wat hoesten en klachten in de bovenbuik. Het is dus vooral het laboratoriumonderzoek, bij mensen met een verhoogd risico, dat de patiënt en de dokter op de goede weg moet helpen.
Diagnose QVS http://www.q-support.nu/uploads/profess ... %20QVS.pdf http://www.q-support.nu/voor-profession ... tocollen-2
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Iedereen bedankt voor de linkjes en informatie!

Ik ben sinds een half jaartje bij een alternatieve arts in behandeling, die gebruik maakt van de VAS-polsdiagnostiek.
Eerst kwam er uit dat in het coxsackievirus type A had, ben daarvoor behandeld en zou me beter moeten gaan voelen, maar voelde me steeds slechter.
Een paar weken geleden kwam eruit dat ik de bacterie Coxiella Burnetii heb.
Geen idee wat dat was, maar hij vertelde mij dat het de bacterie is die Q-koorts veroorzaakt.
Over 2 weken gaat hij mij opnieuw op de bacterie testen en zal dan bloedonderzoek laten doen bij het UMC Utrecht.
Toch is het onwaarschijnlijk dat mijn klachten veroorzaakt worden door Q-koorts.
Ik werd namelijk eind 2006 ziek, de Q-koorts uitbraak begon pas in 2007 en ik woon niet in het getroffen gebied.
Ook herken ik me zowel bij ME als bij Q-koorts niet in de neurologische symptomen zoals de concentratieproblemen en overprikkeling.
Dus mogelijk heb ik het er gewoon bijgekregen of heb een vergelijkbare bacterie.

Het UWV komt steeds vaker in het nieuws omdat ze ook erkende en aangetoonde aandoeningen niet serieus nemen.
Dus de dingen die enigszins vaag zijn al helemaal niet.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

feuer schreef:Iedereen bedankt voor de linkjes en informatie!

Ik ben sinds een half jaartje bij een alternatieve arts in behandeling, die gebruik maakt van de VAS-polsdiagnostiek.
Eerst kwam er uit dat in het coxsackievirus type A had, ben daarvoor behandeld en zou me beter moeten gaan voelen, maar voelde me steeds slechter.
Een paar weken geleden kwam eruit dat ik de bacterie Coxiella Burnetii heb.
Geen idee wat dat was, maar hij vertelde mij dat het de bacterie is die Q-koorts veroorzaakt.
Over 2 weken gaat hij mij opnieuw op de bacterie testen en zal dan bloedonderzoek laten doen bij het UMC Utrecht.
Toch is het onwaarschijnlijk dat mijn klachten veroorzaakt worden door Q-koorts.
Ik werd namelijk eind 2006 ziek, de Q-koorts uitbraak begon pas in 2007 en ik woon niet in het getroffen gebied.
Ook herken ik me zowel bij ME als bij Q-koorts niet in de neurologische symptomen zoals de concentratieproblemen en overprikkeling.
Dus mogelijk heb ik het er gewoon bijgekregen of heb een vergelijkbare bacterie.

Het UWV komt steeds vaker in het nieuws omdat ze ook erkende en aangetoonde aandoeningen niet serieus nemen.
Dus de dingen die enigszins vaag zijn al helemaal niet.
Q-koorts kan er bij gekomen zijn. In Nederland verspreidt de bacterie zich voornamelijk via de lucht. Mensen raken besmet door het inademen van de bacterie.
In 2007 breekt de Q-koorts epidemie uit in Herpen (Oss) maar in de jaren daarna verspreidt de Q-koorts zich over het hele land. Van het zuidelijkste puntje in Limburg tot in het noorden van het land komen Q-koorts besmettingen voor. Van de 4190 bekende Q-koorts meldingen bij het RIVM in de jaren 2007-2013 is 30% buiten Brabant http://q-support.nu/uploads/images/Kaar ... 202013.jpg

De mens kan niet alleen besmet worden door koeien, schapen en geiten, maar ook door honden, katten en vogels. Besmetting kan optreden door inademing van besmet stof van stallen, weilanden, ruwe wol en dierhuiden, door direct contact met besmette dieren en door het nuttigen van besmette rauwe melk of onvoldoende verhitting van besmet vlees.

In de meerderheid van de gevallen moet de besmettingsbron in Nederland gezocht worden, maar ook vakanties in het buitenland kunnen aanleiding zijn voor het oplopen van Q-koorts. Waar is Q-koorts? https://www.qkoortstest.nl/over-q-koort ... -q-koorts/
Nederland

In Nederland zijn met name de provincies Noord-Brabant en Limburg getroffen door de Q-koorts epidemie, maar de infectieziekte was veel breder verspreid. In alle provincies van Nederland zijn tussen 2007 en 2011 Q-koortspatiënten gemeld. Grotere uitbraken waren er in de volgende gebieden:
Noord- en Midden-Brabant
Noord- en Zuid-Limburg
Groene Hart ten zuiden van Utrecht
Zuidwest-Friesland
Noord-Drenthe
Zuid-Groningen
Oost-Overijssel
het midden van Noord-Holland
het midden van Zuid-Holland
In UMC Utrecht wordt Q-koorts getest met Elisa. De test geeft vaak negatieve uitslag. Kan de alternatieve arts contact opnemen met Innatoss? https://www.innatoss.com/nl/contact/ Innatoss heeft een betrouwbare test ontwikkeld in 2014 https://www.innatoss.com/nl/q-koorts/ https://www.innatoss.com/nl/product/q-detect/ https://www.qkoortstest.nl/q-detect/[quote]Q-detect kan infecties jaren na blootstelling nog constateren, zelfs als antistoffen weer weg zijn gezakt. Daarmee is Q-detect de enige test die gevoelig genoeg is om het grootste deel van de mensen terug te vinden die besmet zijn geraakt tijdens de Nederlandse Q-koortsepidemie.
Q-detect is:
- de eerste Q-koortstest op basis van cellulaire immuunrespons
- unieke gevoeligheid lang na de besmetting
- uitgevonden op en gepatenteerd door Radboudumc
- gevalideerd in studies met meer dan 3.200 vrijwilligers
- CE gecertificeerd en geregistreerd bij het CIBG

In de Q-Herpen-II studie van februari 2014 is Q-detect gebruikt naast de huidige standaard voor serologie, de IFA test. Het vergelijk tussen de IFA test en Q-detect toonde duidelijk de meerwaarde van Q-detect aan: Q-detect vindt 80% meer geïnfecteerde mensen dan de huidige standaard test (IFA test).

Het grote verschil is waarschijnlijk te verklaren doordat Q-detect ook een hoge gevoeligheid heeft bij een lange verstreken periode na infectie. De IFA test meet antistoffen die 5-7 jaar na de epidemie deels weggezakt zijn.

In een publicatie van Sanquin onderbouwd het wegzakken van de antistoffen: over de ELISA-test voor Q-koortsen wordt gesproken over 62,5% afname in de positieve gevallen over een periode van 3 jaar. Daarmee is de ELISA ongeschikt voor Q-koorts diagnose jaren na infectie.

Langere tijd na de infectie (meer dan 5 jaar) is Q-detect dus duidelijk de meest gevoelige test:
Sensitiviteit van 93%
Specificiteit van minimaal 90%[/quote]
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

Q-koorts kent een landelijke verspreiding http://www.q-support.nu/verspreiding-q-koorts
Q-koorts in provincie Utrecht in Bunnik Achterberg Kamerik Zegveld en Groenekan http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... ht_in_2009
Q-koortspatiënt 'We zijn aan ons lot overgelaten' https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/157087 ... laten.html
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Bedankt voor de informatie Floortje!
De arts heeft idd gezegd dat als er bij het UMC Utrecht geen Q-koorts uitkomt, het dan geen duidelijkheid geeft en ik het dan alsnog wel zou kunnen hebben (gehad).
Bedankt voor de link naar het lab in Oss, ik zal het hem laten weten!
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

feuer schreef:Bedankt voor de informatie Floortje!
De arts heeft idd gezegd dat als er bij het UMC Utrecht geen Q-koorts uitkomt, het dan geen duidelijkheid geeft en ik het dan alsnog wel zou kunnen hebben (gehad).
Bedankt voor de link naar het lab in Oss, ik zal het hem laten weten!
@feuer, een goede arts en sterkte en succes gewenst bij de volgende afspraak.
ME|cvs Vereniging Sharon Q-koorts en geen CVS http://www.me-cvsvereniging.nl/q-koorts-en-geen-cvs http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... ]Misschien dat ik met mijn verhaal en de link mensen bewust kan maken van het bestaan van Q-koorts. Ikzelf zou er never nooit aan gedacht hebben namelijk.[/quote]
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Bij ME-onderzoek vindt men allerlei pathogenen: schimmels, virussen en bacteriën, ook deze CB-bacterie. Er stond ergens een opsomming van wat er allemaal gevonden is, iemand nog een idee waar??
Life smells...
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

asje schreef:Bij ME-onderzoek vindt men allerlei pathogenen: schimmels, virussen en bacteriën, ook deze CB-bacterie. Er stond ergens een opsomming van wat er allemaal gevonden is, iemand nog een idee waar??
Deze? Theetijd bij Simmaron deel II het infectieuze clusteronderzoek https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1467.html
De ontwikkeling van een diagnostisch meetsysteem gebaseerd op microbiologische biomarkers https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1041.html
Lezing Perth - Prof.Dr. De Meirleir https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-295.html
HHV6 (Human herpes virus 6, type A)
De rol van HHV-6A in ME/CVS wordt tegenwoordig vaak besproken. Een deel van de patiënten heeft een milde vorm van HHV6A-encefalitis (hersenontsteking). HHV6A kan met immuunmodulatoren of antivirale middelen behandeld worden ( b.v. Valcyte). HHV6A wordt gelinkt aan neurologische symptomen in associatie met extreme vermoeidheid en weinig pijn. Patiënten met HHV-6A behoren meestal tot de groep mensen uit de leeftijdsklasse 15-35 jaar. Volgens dr. de Meirleir bestaat er geen bewijs dat herpes virussen de oorzaak zijn van ME/CVS, maar er kan wel sprake zijn van reactivatie of van co-infectie.

Mycoplasma
Mycoplasma infecties (Mycoplasma's zijn een soort bacteriën zonder celwand) komen voor bij patiënten met een laag aantal Natural Killer- en/of T-cellen. Mycoplasma maakt antigenen vrij die de immuunfunctie ontregelen. Antibiotica (zoals b.v. doxycycline) werden succesvol toegepast in de behandeling van Mycoplasma's, maar het is tot op heden onduidelijk, of dit toe te schrijven is aan het gunstige effect van deze antibiotica op de Mycoplasma zelf, dan wel op andere micro-organismen of ingewandsbacteriën.

Chlamydia pneumoniae
Actieve chlamydia pneumoniae infectie (IgA+) wordt bij een bepaalde groep patiënten vastgesteld. Het stimuleert "heat shock proteïnes", wat leidt tot een activering van het immuunsysteem. Het laat zich gemakkelijk behandelen met antibiotica.

Rickettsia, Bartonella en Coxiella
8 à 10% van de patiënten van Dr. de Meirleir hebben een actieve vorm van een Rickettsia, Bartonella of Coxiella-infectie. Deze infecties worden door teken – ook degene die op honden en katten zitten -overgedragen. Slechts 17% onder hen herinnert zich ooit een tekenbeet gekregen te hebben en deze infecties worden dan ook vaak over het hoofd gezien. Teken kunnen veelsoortige virussen en andere infecties met zich mee dragen. In een Australisch onderzoek werden veel ME-patiënten gevonden met chronische Rickettsia infecties.
Marmion en kollega's Q koorts-antigenen overleven decennialang in patiënten en veroorzaken afwijkende immuunresponse bij muizen http://www.hetalternatief.org/Q%20koort ... %20711.htm
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

asje schreef: Bij ME-onderzoek vindt men allerlei pathogenen: schimmels, virussen en bacteriën, ook deze CB-bacterie. Er stond ergens een opsomming van wat er allemaal gevonden is, iemand nog een idee waar??
Daar staat 't allemaal wel bij :) Thanks!
Life smells...
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

asje schreef:
asje schreef: Bij ME-onderzoek vindt men allerlei pathogenen: schimmels, virussen en bacteriën, ook deze CB-bacterie. Er stond ergens een opsomming van wat er allemaal gevonden is, iemand nog een idee waar??
Daar staat 't allemaal wel bij :) Thanks!
Genoemde pathogenen en onderzoeken niet in het vizier van NL ME artsen Visser DeJong&Vermeulen en Vernooij(?)
Persbericht Millions Missing Holland http://www.me-cvsvereniging.nl/persberi ... ]Stichting Cardiozorg Hoofdorp. Nederland krijgt vanaf 12 mei een Biobank waar MEpatiënten bloedmonsters kunnen doneren. De in ME gespecialiseerde artsen prof. dr. Visser en dr. Van Campen kunnen deze gebruiken voor toekomstige onderzoeken zoals het testen van een biomarker die wellicht gaat aanwezig is of niet.[/quote] Vernooij http://www.medag.nl/6e-me-dag-groot-succes
De eerste spreker was dr. Joris Vernooij, internist. Hij vertelde over de stand van zaken rondom het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. Wereldwijd lopen er 117 onderzoeken naar (aspecten van) ME/CVS, waarvan 56 in de Verenigde Staten en 41 in Europa. Zijn conclusie was behoorlijk kritisch: het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS staat nog in de kinderschoenen. Er wordt veel slecht onderzoek gedaan, waarbij noodzakelijk vervolg-onderzoek ontbreekt. En onderzoeken naar een oplossing hebben tot nu toe (zeer) matige resultaten. Kortom, er zijn wereldwijd diverse interessante ontwikkelingen, maar dé oplossing –waar velen van ons zo hard op wachten– is er voorlopig nog niet.
Verschillende visies en verschillen bij onderzoek en behandeling bij NL ME artsen blijven groot.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Vernooij speelt geen rol in onderzoek en mensen zijn zeer slecht behandeld door dit team (zie elders ervaringen met (toen) Lelystad).

Natuurlijk weten de NL-artsen van de pathogenen. Dat wil nog niet zeggen dat je succesvol kunt behandelen.
Verschillende visies en verschillen bij onderzoek en behandeling bij NL ME artsen blijven groot.
Dat geldt ook voor BE en vooralsnog voor ME-artsen in de hele wereld. Behandeling staat nog helemaal in de kinderschoenen.
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Ik heb zelf ook vaak al de link gelegd ME en chronische Q-koorts. Was de eerste uitbraak echt pas 10 jaar geleden of zou het kunnen dat het al tientallen jaren speelt, maar dat niemand dat toen zo registreerde? Wellicht uitbraken in kleinere context (ik heb nu 30 jaar ME)?

Mijn vader had een veevoederbedrijf. Ik speelde als kind tussen veevoer. Ook kwam ik vaak op boerderijen. We woonden ook in landelijk gebied (midden-Nederland).

Ook bij Jakob Kreutzfeld zie ik overeenkomsten met ME. De ´gekke koeienziekte´vind ik lijken op een soort van heel snel verlopende ME.
Plaats reactie