Voedingssupplementen en vitamines

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
snoopy
Beginner
Berichten: 9
Lid geworden op: 05 mei 2017, 16:52

Voedingssupplementen en vitamines

Bericht door snoopy »

Even een heel korte schets van mijn situatie:

16: extreem vermoeid na school, voorheen leven van quasi onafhoudende zware infecties (long, nier, zona, EBV, ...). Gewoond niet ver van industriegebied.
teekbeet: geen lyme vlg bloedwaarden
ooit te snelle schildklier, kon nooit meer herbevestigd worden
Struggle gedurende ganse leven met vermoeidheid, betere en minder goede periodes.
Vroeg opstaan betekent dat ik een inzinking krijg rond ten laatste de middag en enorm moet vechten tegen slaap: zowel fysiek als cognitief niets waard.

Werken (voltijds) hou ik max 4 maanden vol: erna vreselijke inzinking die maanden duurt, momenteel al een jaar en het spel meer dan beu.
Door zware gebeurtenissen (gerelateerd aan CVS) veel stress: leidde tot nog grotere "inzinkingen" (van energie en spierzwakte).

Nu besloten om alles uit de kast te halen. Levenskwaliteit is immers 0 en ik ben inmiddels 31. Als ik er nog wat van wil maken zal het nu moeten gebeuren. Ik kan niet meer uit de voeten en besef dat een rolstoel bv voor mij een alternatief zou zijn wg enorme spierzwakte en lichaam dat compleet leeg lijkt. Maar er is zelfs niemand die deze kan voortduwen dus... ik had me het leven geheel anders voorgesteld.
Ik begon te googlen en bestelde prompt de volgende supplementen:

Lipothion (glutathion)
Selenium
Tonixx Plus (zit oa Q10, carnitine ed in)
Vitamine B12 - heb ik meteen geïnjecteerd

Vit B12 heb ik pas sinds vandaag, vanmorgen (smiddags dus) geïnjecteerd. Ik lig er nog altijd bij als een lappenpop en merk weinig verbetering van wat dan ook. Integendeel heb last van hoofdpijn.

Mijn vraag is: wat nemen jullie en wat heeft jullie geholpen?
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 392
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Wat er rot situatie Snoopy.
Ik ben bij dr. Visser in Hoofddorp en via hem krijgt ik al jaren Carnitene (van Sigma Tau ), 3x daags 330 mg. Los koop ik op zijn advies Curcumin van Now Foods (bio enhanced ) en NADH. Bij mij geeft dat een lichte verbetering. De ervaring is wel dat het heel persoonlijk is: wat bij de een prima werkt daar heeft een ander totaal geen baat bij. Zo werd ik van Q10 200 mg. erg onrustig, terwijl sommige anderen er wel baat bij hebben. Datgene wat bij mij werkt, werkt bij sommige mensen juist niet.
Mijn advies is om steeds 1 middel tegelijk te proberen, anders weet je niet waar de werking of bijwerking vandaan komt. Bij veel voedingssupplementen merk je pas na een paar weken effect en bijwerkingen kunnen tijdelijk zijn.
Je woont in België denk ik. Is er geen goede en betaalbare arts waar je heen kan? Namen die ik gehoord heb zijn dr. de Meirleir en dr. Uijtersprot , allebei in Brussel of omgeving. Hier op het forum zijn misschien wel mensen die meer weten over de mogelijkheden in België.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

agnes schreef: Mijn advies is om steeds 1 middel tegelijk te proberen, anders weet je niet waar de werking of bijwerking vandaan komt.
Dat zou ik ook aanraden.

En ja, het is bij iedereen verschillend. Het enige wat we zeker weten is dat Carnitene van Sigma Tau bij de helft van ons verbetering geeft, bij mij ook, ik gebruik 10 tabletten per dag. Verder helpt mij magnesium (-aat-soorten) en mirtazapine lage dosis.
Life smells...
Gebruikersavatar
haitaka
Beginner
Berichten: 21
Lid geworden op: 10 jul 2013, 12:02

Bericht door haitaka »

32 en situatie is ook rond mijn 16de achteruit beginnen gaan. Door hier op jonge leeftijd mee geconfronteerd te worden heb je nooit de kans gehad om iets op te bouwen, of relaties met mensen op te bouwen om een rolstoel voort te duwen, dat is wat ik afleid uit de manier waarop je het voorstelt.

Om eerlijk te zijn geloof ik niet dat vitaminen en supplementen veel verschil maken, het kan beetje helpen, al dan niet placebo effect. Mocht er een heilig middel zijn zouden we het allemaal weten, nu kost het enkel veel geld. Gewone medicatie om tekorten in het bloed aan te vullen kosten als genoeg. Zoals D-cure ampullen want mijn lichaam neemt dus geen vitamine D op ondanks ik buiten kom, foliumzuur, magnesium, er ontbreekt altijd wel wat.

Er is 1 plant die ik dagelijks gebruik en welke me na een jaar in de zetel te liggen eruit geholpen heeft. Ik merk dat niemand er ooit over begint maar Kratom is iets dat een positief effect heeft. Nu, ik vermoed dat ik daar ook gevoelig aan ben (zoals alcohol, THC, hoestflessen) waardoor het effect veel sterker is dan normaal. Kratom geeft mij een energie boost, veel helderder in mijn hoofd. Zonder heb ik knijpend gevoel net alsof ik geen zuurstof heb in mijn hoofd, en zonder zou ik tegen de middag overals in slaap kunnen vallen waar ik sta. Kratom verhelpt ook het ongemak en pijn die ik dagelijks heb in de maag- en darmstreek. Wie daar meer wilt over weten moet me eens een PB sturen.

Slaappillen neem ik af en toe, want niet slapen is geen optie en er zijn redenen waardoor ik op voorhand al weet dat ik niet zal slapen. Ik heb gemerkt dat ik 's morgens beter uitgerust en frisser voel met slaappillen. De nadelen van slaappillen, zoals versuft in de dag heb ik niet omdat mijn cognitieve vaardigheden een aantal jaren geleden naar 0 gezakt zijn. En ik kan vergelijken met toen ik nog goed bij verstand was, de nadelen van slaappillen voel ik niet.

Ik begrijp dat we graag zouden hebben een arts te hebben die gewoon alles voorschrijft op de hoop van iets werkend te vinden, we zouden alles proberen. Maar zoals ik zeg, de heiige graal is nog niet gevonden.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

En ik werd van de carnitene weer heel onrustig van dr. Visser.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dan hoor je bij de helft waar het niet (goed) bij werkt.
haitaka schreef: Ik merk dat niemand er ooit over begint maar Kratom is iets dat een positief effect heeft.
Dat zal dan wel zijn omdat niemand het hier kent tot nu toe hè ... Wel veelbelovend als ik het zo lees, maar ook hier weer oppassen met interactie met andere middelen en soms bijwerkingen.

En o ja, mij helpt marihuana heel veel.
Life smells...
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

sterre schreef:En ik werd van de carnitene weer heel onrustig van dr. Visser.
en ik half, nou ja kwart, blind

slik het nog te kort om er echt iets zinnigs over te zeggen maar ben tot nu toe heel enthousiast over biologische spirulina
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
fehoman3
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 apr 2018, 15:11

Bericht door fehoman3 »

Bij het gebruik van B12 schijnt er nog wel eens vergeten te worden hoe van belang het is er voldoende Foliumzuur (folaat) bij te gebruiken om nare bijwerkingen als hoofdpijn of jeuk, dan wel acne te voorkomen. Indien ik B12 gebruik zonder, vraagt mijn lichaam ahw om de Foliumfolaat erbij, door deze symptomen. Wellicht een bruikbare tip voor personen die problemen ervaren bij het gebruik van (hoge dosis) B12, best in de direct opneembare vormen via zuigtabletten. ;-)
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

fehoman3 schreef:Bij het gebruik van B12 schijnt er nog wel eens vergeten te worden hoe van belang het is er voldoende Foliumzuur (folaat) bij te gebruiken om nare bijwerkingen als hoofdpijn of jeuk, dan wel acne te voorkomen. Indien ik B12 gebruik zonder, vraagt mijn lichaam ahw om de Foliumfolaat erbij, door deze symptomen. Wellicht een bruikbare tip voor personen die problemen ervaren bij het gebruik van (hoge dosis) B12, best in de direct opneembare vormen via zuigtabletten. ;-)
Voor de B-vitamines geldt: altijd een vit.B-complex erbij slikken als je één of enkele B-vitamines slikt.

Is vit.B12 een zuigtablet of een smelttablet? Iemand had enorme verbetering met in de mond laten smelten ipv erop zuigen.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Bij B12 tabletten wordt over het algemeen aangeraden ze onder de tong te leggen. Dat is dan smelten en niet zuigen lijkt me?
Plaats reactie