Website: www.hersenletsel-uitleg.nl

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Website: www.hersenletsel-uitleg.nl

Bericht door anne-sophia »

Hallo mijn lieve mede-ME-ers,

Het gaat niet zo goed, dus ik ben wat afwezig.

Wat ik alleen even delen wilde:

Lees eens op www.hersenletsel-uitleg.nl

Wat een geweldig informatieve site! En zo! herkenbaar voor ME.

Het gedeelte over rouwverwerking, de overprikkeling: deze site beschrijft zo precies wat ik voel en ik neem aan dus ook wat jullie voelen.

Als mensen nu willen weten hoe het met me gaat, vraag ik gewoon of ze deze site willen lezen. Er wordt op zo´n duidelijke en empathische manier duidelijk gemaakt hoe het is met hersenletsel te leven.

Ik word er vrolijk en gelijk verdrietig van.

Ik wens jullie allemaal een fijne en gezegende Pasen.

Vroeger in de kindernevendienst van de kerk, leerde ik in een liedje de volgende zinnen:

`Het is Pasen, het is tijd om op te staan.
Het is tijd om vol vertrouwen, opnieuw op weg te gaan.´

Een beetje vertrouwen, een beetje hoop en een heel grote lawine!

Anne-Spohia
Gebruikersavatar
memax
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 12 dec 2016, 13:23

Bericht door memax »

Daar teken ik ook voor Anne-Sophia: vertrouwen, hoop en een grote lawine.

Bedankt voor het delen van de link.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

[quote-"anne-s"]
Het gaat niet zo goed, dus ik ben wat afwezig.
[/quote]

:-(

Maar blij je weer even te zien en hoe dan ook, jij ook prettige paasdagen!
Life smells...
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Wat vervelend voor je, Anne-s. Hopelijk gaat het snel weer wat beter. Bij mij gaat het ook niet lekker.
Weer veel te aktief geweest de laatste tijd. Helse pijnen in mijn spieren als ik ze overstrek en giga spierpijn, echt niet leuk meer. Vooral s'avonds en s'nachts.
We moeten maar weer een poosje heel rustig aan doen, denk ik.
Prettige paasdagen allemaal.
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Ach, jullie zijn lief! Dank! :)

Ik kwam op die site omdat mijn moeder er was, om voor ons te zorgen. Mijn moeder is 70 en het is dus hartstikke lief dat ze dan met de trein uit Nl. komt. Maar dan merk ik hoe dan helemaal niets meer gaat. Min moeder praat niet teveel met me, houdt rekening met me waar ze kan en wil alleen maar helpen. Dus ze ruimt het ontbijt weg, ruimt de vaatwasser leeg, ruimt speelgoed op, doet een wasje. Is dus de hele tijd bezig, maar door al die geluiden word ik echt zo! naar. Misselijk, zweetaanvallen, het lijkt wel of er kortsluiting is in mijn hersenen.

En dat vind ik dan zo! erg. Ze doet alles en het liefste zou ik willen schreeuwen: ga weg!!!!!!

Dus dan trek ik me terug naar boven, in het donker, op bed.

En ik voel me zo schuldig en beschaamd en nu ja....

Jullie kennen het.

En toen was ik me eigenlijk opeens van die overprikkeling zo zeer bewust. Ik wist wel dat ik slecht tegen geluid etc kon. En toen ging ik google en kwam ik op die hersenletsel-uitleg website. Het helpt mij heel erg om te realiseren dat er diffuus door mijn hersen overal kleine stukjes niet meer werken. Dat de verbindingen niet meer werken en dat het daarom echt! niet kan: al die geluiden, iemand die steeds wat vraagt en dan ook nog wat lezen. Ik begrijp mijn eigen gevoel, mijn eigen ervaringen beter door die site. Echt fijn!

Dus nu ja, wellicht hebben jullie er ook wat aan.....(misschien kennen jullie die site ook al lang!).
Gast

Bericht door Gast »

Heb je een pbtje gestuurd....
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Idd, het is bijkans van levensbelang dat je je eigen hersenstoornissen heel goed begrijpt! Om er niet verward van te raken en sociaal is het belangrijk.

[quote-"anne-s"]
En ik voel me zo schuldig en beschaamd...
[/quote]

Maar anne-s, je weet toch dat dit valse schuld- en schaamtegevoelens zijn? Als ze echt zijn, zetten deze - dan terechte - gevoelens je aan tot iets aan de oorzaak ervan te doen, maar als je niets misdaan hebt, zijn ze 'vals' en kun je er maar beter snel vanaf komen, kost onnodige emotie en energie. Steeds als ze bovenkomen, er aan denken dat ze niet terecht zijn, schluss, weg ermee! Werkt echt.

PS Je kunt oordopjes gebruiken tegen al het geluid ...
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Dank lieve Asje. Ja, je hebt natuurlijk gelijk. Theoretisch begrijp ik dat uiteraard, maar emotioneel moet ik nog veel leren. Ik ga nu aan jouw bovenstaande woorden denken, iedere keer dat die waardeloze, zinloze, valse gevoelens omhoog komen.

Ik realiseer het me wel hoor, dat ze vals zijn. Als ik in de spiegel kijk, kan ik mezelf recht ind e ogen kijken. En dan denk ik eraan het het moet zijn om schuld- en schaamgevoelens te hebben, als je echt wat verkeerd hebt gedaan. Hoe moet dat voelen? En dat weet ik gelukkig niet. En dan voel ik me ook wel sterker. Dan kijk ik naar mezelf en wete ik dat als ik maar steeds bewust het `goede´ nastreef, me niets kan gebeuren, zelfs als ik een keer een verkeerde keus maak. En die kracht voel ik dan ook echt. Maar vaak is die kracht ook helemaal weg. Gewoon in zulke dagelijkse momenten.

Ik merk ook steeds meer hoe vermoeiend ik geluid vind. Zelfs als ik het niet bewust waarneem. Was altijd al dankbaar voor mijn stille huis, maar als nu de schoonmaakster er is doe ik inderdaad hele tijd oordopjes in. Met slapen sowieso altijd al. Niet steeds die geluidsprikkels helpt zoveel!

Ik zou ook willen dat ik niet met ogen hoefde te knipperen. Ik vind met ogen knipperen zo naar. Maar goed, hoe vaak doe je dat? Even meten....

Nu ja, dat is onmeetbaar, als je erop geconcentreerd bent. :)

Maar iedere paar seconden? En dat ogenknipperen maakt steeds die kleine duizeling merk ik nu. Denk dat ik me veel beter zou voelen zonder ogenknipperen. Heb ook steeds smeer dat als ik in bed lig, dat alles draait. Alsof ik zwaar dronken ben. Alles blijft maar naar achteren draaien. Gek word ik ervan. In zitten gaat dat weer beter......Heb mijn hoofd al wat hoger gelegd. Kennen jullie dit?

Lieve groet!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Jee, dat had ik nog nooit gehoord, ogen knipperen naar. Maar als je daar duizelig bij wordt, te begrijpen. Je bedoelt draaïerigheid (of draaiduizeligheid genoemd)? Ik heb dat ook heel vaak, met open ogen, maar niet met knipperen en soms ook met dichte ogen in bed. Ik merk dat steeds na een virusinfectie oid het veel meer komt, maar dat blijft dan heel lang. Nu ook bijv, terwijl m'n laatste acute infectie al 7 maanden geleden is. Ik merk geen verschil met staan, zitten of liggen, het gebeurt bij alles.
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Lieve NooitOpgeven,

Word je nu dan ook niet boos meer? Kun je nu echt denken: ok, teveel gedaan, eigen schuld, dikke bult, wie billen brandt moet op blaren zitten? Denk je nu niet: ik word helemaal stapelwaanzinnige gek dat ik van een paar dagen een beetje iets doen in de tuin me nu weer zo voel, ik wil dit niet meer?

Hoe vinden jullie trouwens die hersenletsel-uitlegsite? Vind hem echt zo! geweldig!

Het even verder onderzoek gedaan: het is echt de overgang van ogen open naar dicht doen die me duizelig maakt. Met knipperen doe je dat heel even, dus steeds heel even naar gevoeletj. Maar als ik ogen open heb en ze dicht doe (dus langer) dan begint alles te draaien.In zitten neemt dat dan na 15 seconden wel af, maar in liggen gaat het verder.

Ik voel ook veel druk op linkerwang, denk ook infectie. Ik ga het dus maar afwachten...

Ben zo blij met jullie!
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Hoop trouwens dat het bij jou snel beter wordt Asje en bij jou NooitOpgeven natuurlijk ook. Dan gaan we tapdansen.

Ik zou zo graag kunnen tapdansen. Ik ga een tapdansnummer instuderen en opsturen naar de ME-Anil-Maand! :) :) :) Ha, ha, als ik iets niet kan is het dansen, maar tapdansen lijkt me zo geweldig te kunnen!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Zeker een heel duidelijke, goeie site! (Ik heb me, noodzakelijkerwijs, 20 jaar geleden zeer verdiept in NAH, heb de site nu niet uitgebreid bekeken.)

Ik denk na 27+ jaar niet meer aan veel beter worden, heb er de laatste jaren nog zowat bijgekregen ...

Had jij die draaierigheid trouwens ook al steeds, sinds je ziek bent?

Ik was een (niet prof) latin-dancer ...
Life smells...
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Als je richting de 60 gaat zoals ik, zie je al een hoop ellende bij leeftijdsgenoten. Dan vind ik dat ik weinig te klagen heb.
Ik ben gewoon met vervroegd pensioen en probeer te genieten van wat ik nog wel kan.
Rust en regelmaat is erg belangrijk bij ME.
En natuurlijk ben ik ook heel boos en gefrustreerd geweest maar dat is nu veel minder.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

asje schreef:Jee, dat had ik nog nooit gehoord, ogen knipperen naar. Maar als je daar duizelig bij wordt, te begrijpen. Je bedoelt draaïerigheid (of draaiduizeligheid genoemd)? Ik heb dat ook heel vaak, met open ogen, maar niet met knipperen en soms ook met dichte ogen in bed. Ik merk dat steeds na een virusinfectie oid het veel meer komt, maar dat blijft dan heel lang. Nu ook bijv, terwijl m'n laatste acute infectie al 7 maanden geleden is. Ik merk geen verschil met staan, zitten of liggen, het gebeurt bij alles.
Met een knipper kan je een aardverschuiving ervaren. Ik besefte deze winter pas, dat ik het gewone knipperen kwijtgeraakt was, doordat ik wat jaren geleden aangezichtsverlamming had en toen moest leren om weer te knipperen. Daarbij moet dan gelet worden op volledig sluiten van de ogen, dus de kleppen helemaal dichtdoen, controleren (voor zover je dat zelf kan doen). Dat was zoiets als de de luxaflex langzaam laten zakken en weer opsjorren. En nu dus oefenen op allebei: de degelijke trage om zeker te weten dat er voldoende gesloten wordt en de gewone snelle knipper. Echt snel is het nog niet.
Plaats reactie