Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door anne-sophia »

Hey Leute!

Ben nu dus sinds maandag opgenomen op de cardiologie van het Helios-ziekenhuis. Kom nu pas op forum. Ik kan er niet via de gewone site heen? Ligt dat aan site of aan zekerheidsinstelling in ziekenhuis? Via google ben ik nu op het forum.

Oke.

Heel graag even jullie hulp.

Mijn behandelend cardioloog is chefarts, professor en superaarding. Hij probeert echt alles, is aangedaan van resultaten, maar weet niet wat hij er mee moet, terwijl hij volgens mij gewoon de hele tijd alleen maar POTS, POTS, POTS ziet. Niet meer en niet minder.

Kanteltafeltest zonder bètablokkers:

In liggen is hart tussen 90 en 100.
In staan eerste 13 minuten naar 120 - 130. Daarna ineens piek naar 150/160. Daarna blijft het stabiel schommelend tussen 135 en 155. Dit was blijkbaar nog nooit vertoond. Ze hebben me 40 minuten laten staan en aan het einde stonden er 4 cardiologen te filosoferen.

Voorzichtig vroeg ik eens: is dit niet gewoon POTs? Maar nee.... bij POTS stijgt hartslag regelmatig en is er niet ineens piek na 13 minuten te zien van 120/130 naar 150/160. Dat is heel abnormaal en geen POTS, aldus de artsen.

Dit was gisteren. Vandaag heb ik roesje gekregen en zijn ze met camera door spijskanaal naar hart gaan kijken. Ze vermoedden een gaatje (daar waar babies altijd een gaatje hebben). Dit bleek niet het geval.

Ze hebben bloedvolume gemeten in half liggen (70 graden liggend). Ik had een bloedvolume per minuut van 4 liter. Dat is blijkbaar goed.

Ze hebben vaatweerstand (SVRI geloof ik) in benen gemeten, terwijl ik in 70 graden liggend fietste. Die is goed (ja, waarschijnlijk wel als ik fiets in liggen, maar in staan?)

Ze hebben dus absoluut geen idee waar de tachycardie in staan vandaan komt. En vooral: het is geen POTS......

Wat is nu jullie reactie?

Heb nu nieuwe bètablokker bij procyrelan 7,5 gekregen: aaa, nu ben ik de naam kwijt en briefje waarop ik het had geschreven zie ik niet. 5 mg iets van bolsteren, neee.... prosporine..., aaah.... hoe heet het nu? Morgen herhaling kantel test met deze bètablokkers.

Daarnaast fietstest in 70 graden liggend. Weerstand eerst 2 minuten 50 watt en toen 1 minuut 75 watt en toen was mijn hartslag bij 175. Conclusie professor: deconditionering, maar niet alleen.

Ik denk: ME plus een stukje deconditionering.

De echo in staan is nog steeds gek. hart krijgt extrasystolen. Ziet eruit als diastolisch hartfalen.

Morgen wordt reninealdosterone gemeten (Dat stofje dat voor aanvulling bloedvolume zorgt).

Mijn knateltafeltest heeft prof. ook aan collega gestuurd om om zijn mening te horen. Dat hoor ik morgen.

Maar nu jullie: dit is toch gewoon POTS? Is het echt zo raar dat het ineens zo piekt? Van 120/130 naar 150/160 na 13 minuten staan?

Wat mezelf opviel: in liggen was hartslag 90 tot 100. Maar zodra ik sprak liep deze ook op naar 120/130. Dat vond ik nogal opvallend. Naast het staan is vooral praten een groot probleem omdat het zo uitput. Is hartslagverhoging van 30 slagen per minuut door alleen te praten normaal? De artsen gingen er niet op in toen ik er naar vroeg?

In mijn bloed is mitochondriale dysfunctie vastgesteld. Ik denk zo sterk aan mitochondriale dysfunctie in spierweefsel van hart. Heb Cheney gelezen en veel van Myhill. Volgens mij zitten die helemaal op goede spoort.

Maar goed, mijn vraag: denken jullie ook ta ik gewoon toch POTS heb?

Met ME kunnen ze hier zoals verwacht niets aanvangen.

Heb de 2012 International Consensus Primer for Medical Professions meegenomen, maar dat lezen ze niet.

Goe dit klinkt allemaal erg negatief, maar ze doen echt hun best en willen het ook wel begrijpen en zien dingen die ze niet begrijpen, maar ME/ een verstoring van het autonome nevensysteem/ mitochondriale dysfunctie, het wil er gewoon niet in. De vooroordelen zijn toch te groot, het past gewoon niet in hun plaatje. Het is echt fascinerend en verdrietig om gezien: ze willen wel, maar kunnen niet. Zoiets.....

Heel gek.

Oke, maar mijn vraag dus:

1. vinden jullie ook gewoon dat ik POTS heb?
2. Hoe scoren jullie op ligfietstesten? Is 175 in 3 minuten heel slecht of nog wel oke?
3. Wat zouden jullie nog getest willen zien (nu ik er toch ben...).

O, daar komt het avondeten al. Ik hoop straks ook nog even toe te komen aan wat PB-tjes van jullie. dank daarvoor.....

Liefs,

Anne-Sophia
Gast

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door Gast »

Weet van pots niet veel af..
Cardiologen kunnen een holter meegeven,voor 24_48 uur,of voor veel langere tijd een reveal plaatsen (onder de huid)
Welke mito dysfunctie hebben ze dan gezien?
Een VO2Max test ,met zuurstofmasker kan ook aantonen da je niet voldoende zuurstof opneemt in de spieren,en misschien dat je hart dan op deze manier reageert,dan is er in ieder geval een beetje duidelijkheid..
Sterkte ermee
Gast

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door Gast »

Ps had op 39jarige leeftijd de 1e keer boezemfibr,na enkele jaren was dit chronisch,4 ablaties gehad,nu eindelijk rustig
Komt de tachycardie telkens vanuit dezelfde plek hart? Misschien dan ook een ablatie?
Zelf ook nooit een oorzaak gevonden..
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door anne-sophia »

He lieve Brandy,

Over die ablatie wil hij het nu hebben met zijn collega uit een ander ziekenhuis waar hij de resultaten heeft heen gestuurd. Zijn scanapparaat is daar niet precies genoeg voor om dat te zien. Waarschijnlijk word ik daarvoor dus verwezen naar dat andere ziekenhuis.

De mitocochondriale dysfunctie is ongeveer 2 maanden geleden vastgesteld in mijn bloed.

Ze hebben gekeken hoeveel ATP een mitochondria in mijn bloedcel maakt en dat op 100% gesteld.

Daarna hebben ze kwik (stress) toegevoegd aan de cel. Toen zakte de ATP-productie naar ongeveer 68%. Dat is normaal.

Daarna hebben ze het kwik er weer uit gehaald (stress weg). Dan moet de cel zich hestellen en de mitochondria moet dan weer oplopen naar 80 of 90% ofzo.

Bij mij liep de ATP-productie na het verwijderen van de stress juist terug naar 22%.

Zo is de mitochondriale dysfunctie vastgesteld. Heb jij Paul Cheney weleens gelezen? Vind zijn werk erg interessant. Vooral ook erg herkenbaar? Maar goed die dysfunctie is dus in mijn bloed gezien en niet in de spier van mijn hart.

Ik ga even googlen op die VO2-max test. Dank!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door asje »

anne-s schreef: In liggen is hart tussen 90 en 100.
In staan eerste 13 minuten naar 120 - 130. Daarna ineens piek naar 150/160. Daarna blijft het stabiel schommelend tussen 135 en 155. Dit was blijkbaar nog nooit vertoond. Ze hebben me 40 minuten laten staan en aan het einde stonden er 4 cardiologen te filosoferen.
Normaal duurt de test 10 minuten en zo is bij jou ook POTS vastgesteld. Ik kan me voorstellen dat je na nog langere tijd bij ME nog eens giga-omhoog gaat, wegens totale uitputting daarbij.
Voorzichtig vroeg ik eens: is dit niet gewoon POTs? Maar nee.... bij POTS stijgt hartslag regelmatig en is er niet ineens piek na 13 minuten te zien van 120/130 naar 150/160. Dat is heel abnormaal en geen POTS, aldus de artsen.
Deze artsen waren toch niet op de hoogte van POTS? En nu hebben ze een langere test gedaan ... Die 10 minuten zijn genoeg om POTS vast te stellen en langer wordt mogelijk niet gedaan wegens niet nodig en belastend (?).
Daarnaast fietstest in 70 graden liggend. Weerstand eerst 2 minuten 50 watt en toen 1 minuut 75 watt en toen was mijn hartslag bij 175. Conclusie professor: deconditionering, maar niet alleen.
ECHT NIET! Dit = ME. **
De echo in staan is nog steeds gek. hart krijgt extrasystolen.
Dat hebben er velen, niet bijzonder bij ME, net als de hoge hartslag.
Wat mezelf opviel: in liggen was hartslag 90 tot 100. Maar zodra ik sprak liep deze ook op naar 120/130. Dat vond ik nogal opvallend. Naast het staan is vooral praten een groot probleem omdat het zo uitput. Is hartslagverhoging van 30 slagen per minuut door alleen te praten normaal? De artsen gingen er niet op in toen ik er naar vroeg?
Ook dit kan, als praten te uitputtend wordt.
In mijn bloed is mitochondriale dysfunctie vastgesteld. Ik denk zo sterk aan mitochondriale dysfunctie in spierweefsel van hart.
Dit hebben wij idd allemaal. Maar het hart, mitochondriën zitten toch in iedere cel??

Wb de VO2max-test,** goed idee, dat zou de artsen mss kunnen overtuigen van dat het géén deconditionering is. Ik heb die test niet eens af kunnen maken en ik vermoed dat dat bij jou hetzelfde zou kunnen zijn. En dat zegt veel. Maar ook als je 't wel zou kunnen, zou blijken dat je (veel) te weinig zuurstof opneemt.

Die test raad ik je aan!
Life smells...
Gast

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door Gast »

Een mitochondriale ziekte kan invloed hebben op je hele lichaam,het hart/spieren/hersenen hebben de meeste mitochondrien,vandaar hier de meeste problemen,,
Als is aangetoond dat je een mitochondriale dysfunktie hebt middels bloedonderzoek(afwijkend ATP),wordt in Nijmegen een spierbiopt genomen,is deze afwijkend dan gaan ze DNA onderzoek doen....
Heb je na spierbiopt de diagnose mitochondriale ziekte ( deze is weer opgedeeld in verschillende ziektes naar gelang de klachten) dan heb je dus geen ME...(.natuurlijk is dit zeer summier uitgelegd door een leek,maar wel het traject afgelegd)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door asje »

brandy schreef: Een mitochondriale ziekte...
Alle ME-ers hebben een mitochondriale disfunctie, dat is iets anders dan een mito-ziekte. Voordat je zou gaan testen op een mito-ziekte zou ik eerst kijken of je dat wel kùnt hebben, gezien het verloop en de symptomen. Anders weer een onnodig onderzoek ... Het centrum in A'dam heeft meer mensen doorgestuurd voor zo'n onderzoek, voor zover ik weet kwam daar niets uit.
Life smells...
Gast

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door Gast »

Het blijft lastig,maar vroeger werd gedacht dat alleen baby's de ziekte konden krijgen,en dan hieraan zouden sterven
Tegenwoordig weten ze dat ook volwassenen deze ziekte kunnen hebben,maar dan is het verloop en zijn de symptomen minder ernstig,alhoewel..het is maar hoe je het bekijkt...
Als je wilt weten of je een mitoziekte hebt dan is het altijd een optelsom van klachten,oa eent atp afwijking
Evengoed een anaerobe verbranding kan ook voorkomen bij meerdere immuunziektes,bijvoorbeeld reuma,maar dan is het ook een optelsom van klachten,bloedwaardes etc
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door anne-sophia »

Hello my darlings,

Dank voor jullie antwoorden. Daar ga ik zo nog even op in.

Heb net test gehad waarvan ik denk dat het VO2max-test was of toch niet?

Het was een fietstest op een zittende fiets.

Gemeten werd:

- Hartslag
- Bloeddruk
- Bloed geprikt uit oor ongeveer iedere 3 tot 4 minuten
- Zuurstof (had masker op)

Ik moest 60 omdraaiingen per minuut maken en eerst ging het heel licht en toen werd het steeds zwaarder alsof je een berg op fietste.

Ik was de hele tijd licht duizelig, maar ook al voordat ik begon te fietsen. In zitten ben ik namelijk altijd duizelig.

Ik heb de onderzoeksresultaten nog niet maar ze zeiden dat het erg goed ging.

Ik zat met mijn zuurstofwaarden, hartslag aanschuinend op 80 tot 90% van wat eigenlijk op mijn leeftijd zou moeten.

Ik heb het denk ik 12 minuten? volgehouden. Dat schat ik zelf. Bloed dat in oor geprikt is, is nog geen resultaat van.

Ik vond het zelf ook wel goed gaan. De pijn op brost werd niet erger. Toen ik van fiets stapte voelde ik me echter licht epileptisch. Ik begon helemaal te schokken. Dat was na minuut echter weer over. Nu gaat het wel. Vermoeid, maar geen gekke dingen.

Maar nu wil natuurlijk in 24 uur weer deze test. Heb hier het artikel van Gilotaux voor me liggen: Inability of ME patients to reproduceren VO2 peak indicaties functioneel impairment.

Dara moet ik dus straks als professor langs komt en me zal vertellen hoe geweldig mijn test was, de professor van overtuigen. Ik wil gewoon PENE bij mij vaststellen of verwerpen. Stel dat ik nu geen PENE heb. Dat zou toch geweldig zijn? En dan heb ik ook geen ME? Waarom wordt tweedaagse fietstest eigenlijk nog niet als de gouden standaard of als je wilt DE biomarker (wat het natuurlijk niet is) om ME aantonen of uittesluiten?

Brandy en Asje, denk nu wel dat mijn hart dus genoeg zuurstof opneemt als ik dit kan. Dus moet je daarmee dan gelijk mitochondriale dysfunctie in hart uitsluiten? 80 tot 90% van gemiddelde vind ik erg erg goed. Dat beschrijft natuurlijk alleen absoluut niet hoe ik me in dagelijkse leven voel. Neem nu wel sinds vannochtend nog weer hogere dosis van die bètablokker... Aaaaah, weet nog steeds naam niet. Bisopronol? Wellicht dat dat ook gelijk helpt?

Zou vandaag ook weer kiemtest kijken om te zien of medicamenten wat doen, maar die valt uit.....

Als jullie goede ideeën hebben om prof te overtuigen morgen weer fietstest te doen: graag!!!!!!
Gast

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door Gast »

Weet het niet zeker een vo2max test gaat idd met zuurstofmasker,deze meet wat je aan zuurstof inademt,en nog belangrijker wat je weer uitademt..,dus als ook weer veel zuurstof uitademt dan wordt het dus niet opgenomen in de spieren
Ik kreeg zuurstofmeting via polsslagader,pijnlijke prikken zijn dat
Maar eigenlijk belangrijk verschil,ik had zeker niet meteen de uitslag....,maar misschien kan dit wel in jouw ziekenhuis?
Heb dus nooit een 2e vo2max test gehad,maar idd veel mensen hebben duidelijk een slechtere 2e test
Bedenk wel dat hartmedicatie noodzakelijk kan zijn,maar de bijwerkingen zijn ook niet mals ( met name weer de vermoeidheid en inspanningsintolerantie,bedenk ook dat deze ,zoals alle medicatie alleen op mannen getest zijn,,en dat het op vrouwen een grotere impact kan hebben
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door asje »

[quote-"anne-s"]
Waarom wordt tweedaagse fietstest eigenlijk nog niet als de gouden standaard of als je wilt DE biomarker (wat het natuurlijk niet is) om ME aantonen of uittesluiten?
[/quote]

De artsen-goegemeente lezen het niet eens, laat staan dat ze 't testen ... Geen erkenning is de oorzaak.

Slikte je tijdens de test beta-blokkers of andere medicijnen die invloed gehad kunnen hebben?

Ik hoop dat het je lukt, de tweede fietstest!
Laatst gewijzigd door asje op 16 feb 2017, 23:30, 1 keer totaal gewijzigd.
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door asje »

[quote-"brandy"]
Als je wilt weten of je een mitoziekte hebt dan is het altijd een optelsom van klachten,oa eent atp afwijking
[/quote]

Dat is juist wat we hebben, mito-dysfunctie = (altijd) een ATP-probleem.

Een mito-ziekte is altijd aangeboren, maar soms openbaart die zich pas op volwassen leeftijd.

Anne-s, volgens mij kun je alleen last hebben van het hart door oa deze dysfunctie of ziekte, maar kan het niet speciaal 'bij het hart' zitten.
Life smells...
Gast

Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Bericht door Gast »

asje,heb jij ook een VO2max test gedaan,met atp afwijking?
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

@Anne-sophia

Ik heb er allemaal niet zoveel verstand van, maar wens je heel veel sterkte! en hoop dat je snel weer wat opknapt en je wat meer duidelijkheid krijgt!
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Goe dit klinkt allemaal erg negatief, maar ze doen echt hun best en willen het ook wel begrijpen en zien dingen die ze niet begrijpen, maar ME/ een verstoring van het autonome nevensysteem/ mitochondriale dysfunctie, het wil er gewoon niet in. De vooroordelen zijn toch te groot, het past gewoon niet in hun plaatje. Het is echt fascinerend en verdrietig om gezien: ze willen wel, maar kunnen niet. Zoiets.....
Je zat toch bij een arts die veel van ME wist (dr. Scheibenbogen?). Kan die ze niet uitleggen dat je ME hebt en wat dat inhoudt voor wat ze bij jou tegenkomen? Of je man, geloven ze die dat ze er anders tegenaan moeten kijken?
Waarom wordt tweedaagse fietstest eigenlijk nog niet als de gouden standaard of als je wilt DE biomarker (wat het natuurlijk niet is) om ME aantonen of uittesluiten?
Dat snap ik ook niet. DML deed het vroeger wel. Toen ik er voor het eerst kwam was hij al overgestapt naar een enkele test. En die zegt dus niets over je mate van recuperatie.
Plaats reactie