Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik vrees dat anne-s nu een terugslag heeft ...
Life smells...
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

of gewoon druk
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

of toch een terugslag.... :)

O mensen, doe nooit de tweedaagse fietstest, vooral niet als arts geen idee heeft waarom hij/zij het eigenlijk doet.

Goed, ik ben weer thuis.

Ik heb de tweede fietstest gehad, maar vrees dat het me behalve veel uitputting niet veel gebracht heeft. De professor was erg aardig, zoals ik zei. Hij stemde dus ook in met de tweedaagse fietstest alhoewel hij het niet kende. Maar hij doet dan de test niet zelf, maar laat het door een andere arts doen. De arts op dag 1 was echt oke. Hij beweerde dat alles op zich goed was. In alles zo 70/80% van wat zou moeten zijn (nu vind ik dit eigenlijk helemaal niet zo goed voor een gezond persoon, maar voor mij als ME-er vond ik het wel goed), maar goed, dat zegt dus niets die eerste dag.

Toen kwam dag 2. 25 uur later, dus dat was denk ik wel oke. Andere arts. Een vrouw die er duidelijk geen zin in had en het onzin vond. Grootste probleem: ze hadden het kleinste gezichtsmasker wat ze bijna nooit nodig hebben toevallig al gebruikt die morgen. Dus er was geen passend zuurstofkapje.... Ik stelde voor om dat masker dan gewoon even met sterilium in te spuiten en klaar, maar goed, dat mocht natuurlijk niet. Dus: ik kreeg een te groot kapje. Als ik uitademde voelde ik de lucht langs mijn ogen stromen. Dat vertelde ik en ik vertelde erbij dat dit me dus niet zo zinvol leek. Arts compleet chagrijnig: zij zou wel bepalen of het zinvol was en zo´n beetje zuurstoflek gaf niets.... Dat corrigeerde de machine (?????????). Goed.

Vervolgens zei ik nog heel vriendelijk dat het dus belangrijk was dat er op dezelfde tijdstippen alles gemeten werd en dat ze moesten zeggen wanneer ik net zo ver was als gisteren. Ik wilde precies even lang fietsen. En ze moesten me waarschuwen als mijn RER onder de 1 kwam (ik had me even ingelezen). Nu ja, toen was ze dus helemaal pissen off....

Zucht.

Test gedaan, net zo lang volgehouden als eerste dag, maar ik merkte zelf hoe ontzettend veel meer kracht het me kostte. Ik wilde de 13 minuten (tot ongeveer 95 watt) volhouden om de VO2 peak goed te kunnen vergelijken.

Dus toen ik zelf dacht dat ik ongeveer op 13 minuten was vroeg ik dat. Nee, zeiden ze, u bent al op 14... ja, duhhuh.... We hadden toch afgesproken dat we precies even lang zouden fietsen?

Mijn VO2peak lag vervolgens hoger dan op dag 1, maar dat zegt niets omdat die peak langzaam oploopt gedurende de minuten. De Vo2 peak had dus met 13 minuten gemeten moeten worden (maximum dag 1), maar is pas gemeten met ruim 14 minuten e lag dus hoger. Maar het zegt dus helemaal niets!!!!!!!

Wil nu in excel grafiekje gaan maken. Van dag 2 heb ik wel een aantal tijdstippen gemeten gekregen, daar maak ik dan lineaire functie van (wat het natuurlijk niet is) en daar zet ik dan deminuut 13 van dag 1 in.

Ik vermoed dat er dan weinig verschil zit tussen dag 1 en 2, maar goed, het slaat allemaal nergens op. Het kapje lekte zuurstof!!!!!!!! Alleen op dag 1 en niet op dag 2.

Het si dus compleet umsonst. Ik kan alleen zeggen dat het me waanzinnig veel meer moeite kostte op dag 2 dan op dag 1. Ik was ook al duidelijk veel vermoeider en minder helder toen ik dag 2 begon in vergelijk tot dag 1 (PENE?) terwijl ik beide nachten ongeveer gelijk goed had geslapen. Ook had ik express precies hetzelfde ontbeten.

Ik post even tussendoor....
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Nu ja, ik eb gegevens (di ik na veel geslijm kreeg) hier. Ik ga straks eens kijken of ik er nog wat van kan maken.

En ja, ik ben nu dus kapot, maar dat komt ook door alles. Vrijdag aan eind van middag kwam ik naar huis. Daar vertelde mijn moeder dat ze flink boos was geworden op mijn 4-jarig zoontje omdat hij plotseling weer in zijn borek was gaan plassen....... Aaaaaaahhhhhhhhhhh!!!!!!!!

En voor mijn vader had ik extra een lijst met klusjes gemaakt voor de week omdat hij niet stil kan zitten. De vorige keer was hij alle lelijke plekjes op onze gekleurde Farrow & Ball muren gaan bewerken met witte hoogglansverf. Dat wilde ik nu voorkomen.

Dus mijn vader haalt me heel lief op en vraagt mijn moeder als hij binnenkomt of we al gaan eten of dat hij eerst nog even boven de lampen op kan hangen. Ik had net de fietstest gehad dus ging liggen op de bank. En ineens na 3 minuten denk ik: lampen ophangen????? Er zijn geen lampen die opgehangen moeten worden.

Dus ik ´ren´ naar boven, heeft hij de meest afschuwelijke lelijke jaren 80 lampen bij een bouwmarkt gehaald. Aaaah! `Jullie wonen al 3 jaar in dit huis en nog steeds hebben jullie niet overal lampen, het lijkt nergens op...´ `Ja, pap, misschien ben ik ziek? Misschien kunnen we niet leuk de stad ingaan en uitgebreid naar lampen gaan kijken?`Dat is toch niet belangrijk, we hebben licht zat en als het beter gaat, gaan we de stad in en kopen lampen (en gordijnen en rolgordijnen en handdoekophangrekjes en schilderijen en een nieuwe tafel). En dan wordt hij boos dat ik ondankbaar ben en dan word ik boos omdat ik ook wel weet dat mijn huis echt niet op orde is, maar dat is nu eenmaal zo.....Ik beh ME. Er zijn belangrijker dingen....

Zucht.

Fact: mijn ouders zijn hier echt te oud voor. Bijna 70 en 72. Een week met 2 jongetjes, dat gaat eigenlijk niet meer.... Het was voor het eerst dat me dat echt zo duidelijk werd.

Ze hebben te eten gekregen en zijn voorgelezen en op zich liefdevol verzorgd, maar het wordt teveel voor ze. En uiteraard maakt me dat zorgen....

Vooral omdat ik nu 6! weken op REHA (heet dat ook zo in het Nederlands? Heb je het in Nederland?) word gestuurd.

Even tussendoor posten.....
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Laten we nu even de goede dingen opnoemen: wat heeft het me gebracht?

1: Een bevestiging dat ik ziek ben. Tsja, dat is natuurlijk een interessante. Hoeveel bevestiging heb ik nog nodig? Ik heb (net als zoveel anderen) zoveel meetbare diagnoses: POTS, DSPS, Schildklieronderfunctie, PCO-Syndroom, Necrose in heupen, afgesloten urineleiders, auto-antistoffen, immuundefecten. Maar ik denk dat voor mezelf dat gekke hart op die echo toch wel een soort van wake-up call was. Ik ben niet goed in echo´s (ik zie een grote licht- en donkergrijze massa van onduidelijk soort weefsel, of het nu een nier, baarmoeder of babyecho is), maar nu zag ik zo duidelijk dat mijn hart zo gek deed. En dan denk je toch: tja, mmm, best logisch dat ik zo uitgeput ben.

2. Vervolgens was daar de professor (hij zag er echt uit als zo´n professor...). Van ME wist hij niets, maar gelukkig wel wat van harten. En het allerfijnste was: hij was erg eerlijk en zei steeds: ik weet het niet. Hoe ontzettend beruhigend een `ik weet het niet´kan zijn. Een beetje zoals Jennifer Brea in haar TED-Talk vertelde: een ´I don´t know` kan zo goed zijn. Want het opent de weg naar vragen, naar onderzoek.

Hij vermoedt dat toch ooit een virus mijn hartspier heeft beschadigd. Vervolgens is mijn hart een diastolisch hartfalen en daardoor hartritmestoornissen en een tachycardie gaan ontwikkelen. Over de loop van jaaaaaren. Omdat je hart zichzelf beschermt zijn allerlei andere functies in je lichaam steeds minder verzorgd (darmen, endocrinologie, hersenen, heupen, etc). En zo ontstaat een uitputtingssyndroom.

Hij noemde een erg mooi voorbeeld. Als er in de cardiologie medicijnen getest gaan worden nemen ze vaak een schaap omdat hart van schaap overeenkomsten heeft met hart van mens. Omdat je dus een schaap met hartfalen moet hebben, maken ze een gezond schaap ziek. Ze geven een gezond schaap een pacemaker, zetten het beest terug in de wei en laten de pacemaker het hart steeds sneller slaan. tot het schaap 160 heeft in staan. Hetzelfde als bij mij. En dan is het schaap genoeg ziek om van hartfalen te spreken en hem met medicijnen te gaan testen.

Hetzelfde wilde hij bij mij doen. Hij zei letterlijk dat hij de oorzaak niet wist, maar gewoon ging testen wat werkt. Daarvoor heb ik dus dat Bizopronol gekregen. Een beta-blokker (naast de 7,5 Procorelan die ik al veel langer nam).

En het sloeg gelijk aan. Ze hebben de kanteltafeltest herhaald en mijn hart was nu 60-70 in liggen en 70 - 75 in staan (wederom 40 minuten, why not). Ook met praten ging mijn hart niet naar 130, maar bleef mooi laag.

De prof hoopt nu dat mijn hart door de langzamere hartslag meer bloed kan gaan rondpompen en dat daardoor LANGZAAM alle andere functies in mijn lichaam ook weer wat herstellen. Hij denkt dat auto-antistoffen gevolg zijn van slechte hart. Immuunsysteem gaat ook in reservestand en zo kunnen autoantistoffen ontstaan.

Wat hij zegt lijkt erg op wat ME-arts Dr. Cheney in North Carolina zegt (moet me er nog wat meer in verdiepen hoor). In het Charite denken ze dus omgekeerd. Eerst de auto-antistoffen en daardoor hart slecht.

Het allereerste wat ik voelde was toen ik 12 was, ineens 12 km naar school moest fietsen en dat niet goed kon volhouden. Zelfs in winter fietste ik met jas open en weggeslagen over mijn schouders omdat ik zo zweette (wat ik normaal nooit deed of doe). Die 12 km waren gewoon te veel. Terwijl ik erg sportief was (turnen, veel buiten spelen, tafeltennis, erg beweeglijk). Was het toen ook gewoon mijn hart en is daaruit de rest ontstaan?

En was het dan echt een virus of toen al slaaptekort? (Ik sliep door DSPS altijd heel laat in, maar was nooit moe). Maakt een slaaptekort een hartfalen?

Goed, het fijne bleef: Prof bleef zeggen: dit is wat ik vermoed, maar ik weet het niet.

Nu heb ik een hartslaghorloge gekocht op zijn aanraden (Fitbit Charge 2) en moet ik in de gaten houden wat er gebeurt. Tot nu toe blijft hartslag mooi laag. 54 in rust, tot 95 bij trappenlopen.

Hij hoopt dat hart zich nu wat kan herstellen en daardoor rest van lichaam ook. Hij wil alleen dat ik dringend op `kuur´ ga..... Het liefst 6 weken. Zes weken om heel langzaam (hij benadrukte steeds heel langzaam) spieren weer wat op te bouwen. Een soort van GET dus....... Maar wellicht dat het kan helpen omdat we nu natuurlijk echt iets nieuws hebben in grondinstelling: mijn hart doet niet meer zo raar. Zou ik nu echt conditie kunnen gaan opbouwen?

En waar dan? Zes weken in een kliniek. En ik slaap zelfs nu met melatonine en zopiclon niet voor 2.00 uur in of 3.00 uur of 4.00 of helemaal niet.... en dan weer om 6.30 uur op (this is germany). En dan oefeningen gaan doen? Dat kan toch echt niet. Maar waar vind ik kliniek in Duitsland waar ik gewoon tot 10.00 uur minstens slapen kan?

Ik word van dat kliniekidee dus helemaal niet blij. En mijn kinderen dan? Mijn kleinste ging nu al in zijn broek plassen. Je hebt ook moeder-kind-kuren. Dan mogen je kinderen mee. De oudste hier laten (10) en de jongste meenemen?

En ook als ik tot 10.00 uur mag slapen, dan nog slaap ik meestal 2 nachten per week helemaal niet. Hebben ze daar begrip voor? Moet ik dit gaan doen? Eigenlijk schreeuwt alles nee, maar gelijk denk ik: wellicht is 6 weken je om niets gedachten maken moeten behalve om 5 minuten fietsen per dag ook best eens goed.

De prof. hoop dat mijn hart nu zo langzaam blijft, maar er kan ook gewenning optreden. Het kan ook ineens niet meer helpen (hij weet immers oorzaak niet). Dan moet ik me gelijk weer melden en wil hij dat ik naar speciaal ziekenhuis ga om te kijken of ablatie zin heeft (iets wegbranden dat schokjes in hart doorgeeft (zoiets...).

Prof stond erg open voor mitochondriale verhaal, maar gaf ook aan daar te weinig van te weten. Hij vertelde ook dat er geëxperimenteerd wordt met antivirusmiddelen, maar waarschuwde voor gevolgen.

Ik ben uiteraard erg blij met mijn erg rustige hartslag nu en hoop dat dat wat brengt. Aan andere kant: mijn hart deed zo gek door een onbekende oorzaak. Oorzaak is niet weg. Mijn hart compenseerde wat door zo snel te gaan slaan. Nu compenseert hart niets meer. Is dat niet potentieel gevaarlijk?

Vele vragen.

Ik ga eerst eens Dr. Cheney en Myhill verder bestuderen. Denk toch dat ik het in die hoek moet zoeken. Ik denk toch dat je bij mij gewoon een vergevorderde vorm van ME ziet (ik was 12 met dat fietsen, 17 toen ik echt ziek werd en jaar school moest missen en nu ben ik 43!!!!).

Nu, dat was weer lekker beknopt allemaal..... I´m sorry....

Dank voor al jullie lieve gedachtes. Dat helpt echt. En dan zie ik in krant vandaag dat mevrouw Edith Schippers praat over vergelijk stenigen en twitteren. Dat ze vindt dat mensen eerst naar elkaar moeten luisteren. Lieve minister: luister eens naar ons!!!!!!!
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Ik begrijp dat je graag beter wil worden (wij allemaal denk ik) maar ik vind dat ze nogal ver gaan daar.
En dat is niet zonder gevaar. Ze weten weinig of niets van ME. Straks wordt je er alleen maar slechter van?
Gast

Bericht door Gast »

Anne-s,
Dit is heel veel om over na te denken,maar misschien verstandiger om maar eerst te kijken wat de nieuwe medicatie gaat doen
Dus afwachten en kijken of je hart rustig blijft en bij inspanning zich op een normaal ritme aanpast,als dat blijvend is dan heb je al heel veel winst lijkt me
Je hebt met boezemfibrilleren/hartfalen geen efficiente doorstroming van zuurstof,uiteindelijk krijgen je organen dan ook niet voldoende zuurstof met alle gevolgen van dien..
Idd langdurig slaaptekort is ernstig,met idd hartfalen,maar vaak door de te hoge bloeddruk..
Logisch dat de prof. je wil doorsturen,maar artsen beseffen vaak niet wat dat in een gezin teweeg brengt,dus mocht je hartritme goed blijven,voel je je zelf daar ook goed bij,ga je vanzelf/-voorzichtig toch wel meer bewegen ,in je eigen tempo/-op eigen gevoel,kun je altijd daarna nog kijken,toch?Krijg te toch weer last van ritmestoornissen en een ablatie is aan de orde,moet je dat toch eers doen,dan heeft revalidatie ook geen zin,dus niet laten opjagen...
Spannend allemaal he,succes!
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

luipaardje schreef:
Vergeet niet dat een maximale inspanningstest niet zonder gevaar is voor ME-patiënten, sommigen recupereren pas na maanden... Daarnaast is er ook geen terugbetalingsprotocol voor een tweede inspanningsproef, dit kan ook spelen (ik spreek over België, weet niet hoe het staat in Nederland)

Degenen die zo ziek zijn dat ze maanden nodig hebben om te herstellen zul je er vooraf meestal wel uit kunnen halen aan de hand van de ernst van de symptomen.
Maar je uitleg verklaart wel een aardig stuk ja.

Werkt alleen als de huisarts je serieus neemt. De meesten doen het af als ingebeeld lijden.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

asje schreef:Dan kun je héél lang bezig zijn, met de tientallen klachten bij ME, die allemaal ook op weer tientallen of honderden aandoeningen kunnen wijzen. Ik bedoel als je de diagnose hebt van een ME-arts en je je er volledig in herkent, dán kijken of er nog iets anders aan de hand is wanneer iets zich voordoet, wat niet typisch voor ME is. Als je de diagnose krijgt, heb je natuurlijk ook onderzoek gehad als het goed is, waar al meer uitkomt dan als je naar zomaar een specialist gaat.

Elementen als schildklieraandoeningen en fibromyalgie moeten er wel altijd uitgehaald worden. Dat kan toch samen met ME gaan, waarschijnlijk hand in hand, en met behandeling van de schildklier gaat het dan wat beter. Probleem: de huisartsen houden andere waarden aan dan de specialisten. Waar de specialist niets bijzonders ziet en het laag-normaal noemt, vliegt de huisarts in de gordijnen. En dat betekent dat er geen vervolgonderzoek plaatsvindt. In tegendeel, de broodnodige medicatie gaat omlaag.

Gelukkig had ik er al jaren eerder over gelezen toen het mij overkwam, zodat ik geen energie verspilde aan de onwillige huisarts proberen over te halen om de doses weer te herstellen. En ik had het geluk, dat het VCL toevallig in die periode een internist had die ons hielp en natuurlijk dat ik na die verlaging bij die internist kwam. Maar toen dus eerder bleek dat de medicatie omlaag gezet was, vroeg apothekersassistente me of dat klopte. "Tja, de huisarts wil experimenteren". Er werd een gezicht getrokken, want de gevolgen zijn bekend. Bij een verdere verlaging ging de assistente naar de doktersbalie en kwam wat neerslachtig terug. Elke apotheek weet wat de gevolgen zijn en het zou vreemd zijn als de huisartsen daar niets van meekregen. Natuurlijk krijgen de apotheken met deze gang van zaken vaak mensen in paniek aan de toonbank...

Hashimoto wordt aangetoond via antistoffen, maar daarop wordt bij de huisarts alleen getest binnen bepaalde bloedmarges en dat schijn weer bepaald te worden door de verzekeraars. Het heeft dus geen zin om ergens een klacht in te dienen.
In het geval van weigering moet je dus via een complentaire arts proberen de verwijzing te krijgen. Bij mijn verzekeraar (Achmea) betekent dat, dat je het reguliere onderzoek dat niet door je reguliere huisarts of reguliere specialist is voorgeschreven, gewoon zelf moet betalen. In ruil daarvoor krijg je dan langs omslachtige, dure weg het bewijs dat je wel degelijk die schildkliermedicatie nodig hebt. Bij voorkeur met T3 erbij.

Ik sta er altijd van te kijken dat artsen beweringen doen als: bij schildklierdeficiëntie de T4 aanvullen en dan wordt er vanzelf weer genoeg T3 aangemaakt. Ook de T3-aanmaker kan defect raken! Alles kan kapot gaan.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Wat een belevenissen allemaal, anne-s ...

Het lijkt dus wel PEM, ja.

Was er eigenlijk een aanleiding voor het minder kunnen op je 12e en/of 17e?

En wb oorzaak en gevolg, moeilijk. Maar GET (+CGT??) nee, raad ik je af. Als je hart de eerste oorzaak is, gaat het dus straks wsl (wat) beter en kun je vanzelf meer en doe je vanzelf meer - want zo gaat dat, je hoeft helemaal niet te trainen als iets beter gaat. Ik heb dat ook zo vaak meegemaakt, een verbetering, dan doe je meer en binnen no-time heb je geen extra spierpijn meer ed. Je hebt geen gebroken been gehad oid, dàn kun je wel revalideren. En je kunt er wel slechter van worden. Goeie prof, op dit advies na dan.
anne-s schreef: Oorzaak is niet weg. Mijn hart compenseerde wat door zo snel te gaan slaan. Nu compenseert hart niets meer. Is dat niet potentieel gevaarlijk?
Dat vraag ik me ook vaak af bij behandelingen bij ons, er wordt ook verschillend over gedacht door onze specialisten. Mss weet Vermeulen hier er iets over te zeggen? Direct gevaarlijk lijkt me niet (maar wie ben ik). Vi had ook een beta-blokker voorgeschreven toch?

Nog even op een rijtje wb je hart in gewone mensentaal; je hebt dus een hoge hartslag, overslagen en andere korte ritmestoornissen - functiestoornissen dus. Of was er nou meer gevonden?

Bèèèh :)
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ivm POTS, ik zag nu weer dat de kanteltafeltest ook (2x) 20 minuten gedaan wordt (ipv 10), als je dat bij Visser ook hebt gehad, zou die '13 minuten en verder' er ook in moeten zitten. Heb je die uitslag?

Ik kom net elders dit tegen:
"Ik (= jij, anne-s;) ) heb ook kieptafeltest bij Dr. Visser gedaan. Bij mij ook hartslag met meer dan 50 omhoog."


Dus, dezelfde uitslag? Volgens Visser POTS, zal hij vaker tegenkomen zo'n hoge hartslag, lijkt me dan?
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Dank voor jullie lieve woorden. Ik was zelf ook al tot de conclusie gekomen dat REHA gewoon niet juist is. Gisteren naar huisarts gegaan om alles door te spreken en gelukkig heb ik een geweldige huisarts. Ook zij raadt Reha af. Ze begon gelijk over mijn slaapstoornissen en over het feit dat ze zich niet kan voorstellen dat je daar nu gelijk therapeuten vindt die met dit ziektebeeld goed omgaan.

Ze wilde zelfs professor voor me bellen om nog alles eens doorgesproken. Echt zo fijn je zo gezien te voelen.

Ik ben erg moe, dus ik denk laatste dagen niet helder (wat vertel ik jullie?). Ik moet even plan gaan opstellen, op onderzoek gaan naar fysiotherapeuten die gespecialiseerd zijn in sportmedizin en zo wat weten van mitochondriën. Denk dat dat de weg is.

Wat ik merkte met liggende fietstest (die had ik ook), is dat ik het heel fijn vond kracht in mijn benen te voelen. Die fiets ging vrij zwaar, hartslag ging dus snel omhoog, mocht maar heel kort, maar die kracht was zo fijn om te voelen. Ik heb hier een oude trainingsfiets van mijn oma in kelder. Wil die nu heel zwaar gaan stellen en dan echt maar 1 minuut. Dus geen uithoudingstraining, maar krachttraining. Heeeeeeeeeel langzaan........................ En dus gaan kijken naar trilplaten en buggystoelen etc.

Ja Asje, ik had Kiemtest ook bij prof. Visser. Ik weet niet hoe lang omdat hij hem afbrak toen mijn hart met meer dan 50 omhoog ging. De schriftelijke uitslag liet hekel lang op zich wachten: een half jaar of 9 maanden of zo. En toen ik die kreeg stond er dus in dat er 33% minder bloed naar hoofd ging maar werd het OI genoemd omdat hartslag niet heel veel gestegen zou zijn. Ik heb hem daar een paar keer daarop aangesproken en steeds beloofde hij het aan te passen, maar daar is het nooit meer van gekomen. In mijn brief van hem staat het dus fout. Maar goed, ik heb het nu dus ook op papier.

Ik heb gewoon wat hoop. Bij prof. Visser had ik 3 jaar geleden hetzelfde met kieptest (ook toen slikken ik al bètablokker) . Hij is toen begonnen met allerlei medicijnen met mij doortesten. Helaas zonder resultaat. Daar kon prof. Visser ook niets aan doen. Je moet gewoon geluk hebben.

En ik heb nu gevoel van: geluk hebben. Prof. heeft echt heel intensief naar mijn hart, vaten etc gekeken met verschillende apparatuur. Hij wete niet at het is, maar met zijn ervaring wilde hij het eerst Bisoprolol gaan testen en he: voor het eerst is hartslag laag. Het eerste middel wat hij probeerde werkte gelijk! Zou toch geweldig zijn als dat nu zo blijft.... Wie weet knap ik echt op......

Heeft iemand van jullie met POTS ervaring met Bisoprolol?

Overigens: in hoeverre heb ik POTS? Uiteraard heb ik POTS (want hartslag omhoog in staan met meer dan 50 en verminderde bloedstroom naar hersenen), maar komt dat dat het staan (de positie?) of door de inspanning die het staan me kost? In liggen ging mijn hart met praten ook naar 130. Is het niet de inspanning die dit doet met mijn hart? Veel meer dan de zwaartekracht? Is de inspanning van het staan hetgeen mijn hart doet razen en niet de positie van het staan zelf? En dan kom ik weer op die mitochondriale dysfunctie.

Asje, met 12 jaar kon ik ineens fietsen niet goed volhouden. Ik deed veel aan sport, maar toen ik naar middelbare school ging waren die 12 km heen en terug ineens `teveel´, terwijl klasgenootjes geen last leken te hebben. Is het gewoon mijn postuur? Wij Nederlanders zijn natuurlijk erg van: niet klagen, gewoon doen, 24 km per dag kan iedereen. Maar ik was toen al heel dun, ik ben heel tenger, smalle botstructuur, weinig krachtig (alhoewel turnen goed ging). Is mijn lichaam gewoon niet gebouwd voor zulk soort inspanning? Kan ik beter kort en snel dan lang en langzamer?

Met 17 had ik echt ME. Koorts, hevige slapeloosheid, woog noch maar 44 kilo want steeds diaree, brainfog, toen was ik echt erg ziek. Maar dat is iets wat zich van mijn 12e tot mijn 17e langzaam heeft ontwikkeld. Met 15 moest ik bijvoorbeeld stoppen met turnen omdat ik iedere keer als ik op mijn kop stond zo duizelig en misselijk werd.

De diagnose is: paroxysmale fokale supraventikuläre Tachykardie und reduzierte linksventrikuläre pumpfunktion (EF is 47%) plus POTS dus.

In staan zijn er VES (?) te zien, deels met bigeminus met afname van de contractiliteit.

Maar het zijn functiestoornissen. Mijn hart op zich ziet er mooi uit. Een lapje (kan het niet zo snel vinden), sluit niet helemaal goed, maar dat is niet zo erg. Prof gaat er dus vanuit dat ik dit al heel lang heb (vroeger minder erg) en staat er versteld van dat mijn hart nog zo goed is (qua hoe het eruit ziet). Hij denkt dat ik een heel sterk hart heb, maar dat de externe factoren (welke dat ook zijn) de functie beperken.

Ik word hier toch wel blij van.... soort van...... krijg dat toch het Fluge/Mella gevoel: het is omkeerbaar!

Vraagje is alleen: hoe. En zo kom ik ook op jou opmerking NooitOpgeven. Je had al een keer eerder geschreven dat als je klachten kreeg, je het ´gewoon´over je heen kon laten gaan en denken: oke, dat is de ME. Het komt vanzelf, het gaat weer. Dat vind ik knap. Zo ver ben ik nog niet. Nadat ik 25 jaar geleden diagnose ME kreeg heb ik die later weer verworpen. Voor mijn verstand heb ik pas 3 jaar ME. Ik wil zo niet leven. Ik wil niet dat mijn jongetjes opgroeien met een moeder die nooit wat kan en altijd moe is. Ik voel een tijdsdruk. En ergens denk ik dat de sleutel bij mij ligt. Geeneen arts zal zoveel lezen over ME als ik doe. Ik denk dat er winst te behalen is. Zelfs als ME niet weggaat. Ik denk dat ik een volwaardiger leven kan leven, maar dat ik nu nog wel even mijn best moet doen om uit te vinden hoe. Zoiets! Zodat ik volgend jaar met jou helemaal naar de top ga, zelf mijn ski´s draag en een afdaling helemaal tot het dal maak. :)

Ik zie in de brief van ziekenhuis ineens ook dat ik ´s ochtends een verhoogd cortisol heb. Mmmmm, maar eens even googlen! :)

Dank echt voor jullie gedachtes over Reha. Voel me erg gesterkt in het niet doen. Wat ik me zelf zou kunnen voorstellen is dat ik een paar weken naar de bergen ga. Alleen. Klein huisje in klein dorp met sushi-service. En dan geen internet, geen contact met thuis, niet bellen, gewoon niets. En dan alle energie die ik heb gebruiken om langzaam steeds verder de berg op te lopen. Of eerst alleen maar af. Lift omhoog, berg af. Zoiets. Ik bedoel: waarom zouden een 4- en 10- jarige niet gewoon een maandje voor zichzelf kunnen zorgen? :)
Gast

Bericht door Gast »

Hoi Anne,
Het goede nieuws is dus (als ik het goed begrepen heb) dat je geen uitgerekte hartboezems hebt,ik denk dat hjj dat bedoelt met een sterk hart,de vessen zijn idd hartoverslagen
Ik heb mijn 1e inspanningstest (waaruit bleek maar 31% zuurstofopname) gedaan bij een arts verbonden aan erasmus rotterdam (afdeling mito)Hij was tevens sportarts
Hij heeft voor de fysio een plan opgesteld op basis van hartfalen
Je moet dan absoluut NIET beginnen met 1 minuut heel zwaar,het klopt dat je aan krachttraining moet doen,maar dan heel langzaam opbouwen
In mijn geval was dat 25 watt 1 minuut fietsen,1 minuut stoppen,en dan opbouwen naar enkele minuten fietsen,1 minuut stoppen,kon ik dit dan naar 30 watt etc Helaas had ik de pech dat mijn hartslag helemaalniet opliep,tja dan hou je niks vol natuurlijk..
In jouw geval kun je misschien wel bij 60 watt beginnen? Het is dus wel belangrijk dat je een schema volgt
Misschien kan de cardioloog je verwjjzen naar fysio in de buurt?Hoe dichter bij huis hoe minder belastend lijkt me
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Cortisol is je stresshormoon, dat die bij jou te hoog is verbaast mij niet, is bij mij ook te hoog.
Mijn haptotherapeut zei dan: je rem is stuk en dan ga je maar door en door tot je ver over je grenzen gaat.
Van een langdurig verhoogd cortisolniveau krijg je: slapeloosheid,snelle veroudering , hart en vaatziekten,spierafbraak etc. vaak een burn-out tot gevolg.
Dat ik anders met mijn ME om ga komt vooral door mijn leeftijd. Ik ben nu 57, werken zit er niet meer in en daar ben ik ook klaar mee (genoeg stress gehad omdat het niet meer ging)kinderen het huis uit en huis bijna klaar.
Dus nu gewoon veel rust nemen en zoveel mogelijk proberen te genieten want een oplossing voor ME is er (nog) niet.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

O ja, het is geleidelijk ontstaan bij jou. Dat komt wel ook voor bij ME.
anne-s schreef: Over POTS:
...maar komt dat dat het staan (de positie?) of door de inspanning die het staan me kost?
Dat is één en hetzelfde. De zwaartekracht maakt het een extra inspanning.
anne-s schreef: Wat ik merkte met liggende fietstest (die had ik ook), is dat ik het heel fijn vond kracht in mijn benen te voelen.
Als ik de volle waterkoker optil, voel ik m'n spierballen (voor wat ze waard zijn) en dat vind ik ook altijd prettig. Over trots gesproken (weet je nog?:)), dáárbij voel ik dat een beetje, ontdekte ik. Raar maar waar. Maar als ik het lang zo vasthoud, forceer ik en geeft dat last achteraf.

Ik zou eerst eens even rustig aan doen en zien op ièts langere termijn hoe het gaat met je nieuwe medicatie. Als artsen het niet weten, moet de patiënt 'revalideren' - gekte die er met het begrip CVS in is gekomen en en nu op allerlei zieken wordt toegepast. En ben jij aan het denken aan een lichtere revalidatie, terwijl je niet helder bent (zei je:)), je lijkt een beetje hyper (?).

Ik zou echt even afwachten. En je als eerste verder laten testen op een mito-ziekte; als het alleen een functie-afwijking is, lijkt het toch allemaal op ME en dan is het heel erg oppassen met, ook langzame, opgevoerde inspanning = toch GET. Als je wél een mito-ziekte hebt, kun je daàr weer iets aan doen om het te verlichten.

Ik hoop dat je nieuwe medicatie je beterder kan maken, maar je hebt dus geen hartziekte waar je anders mee omgaat dan met ME.
asje schreef: Nog even op een rijtje wb je hart in gewone mensentaal; je hebt dus een hoge hartslag, overslagen en andere korte ritmestoornissen - functiestoornissen dus.
anne-s schreef: De diagnose is: paroxysmale fokale supraventikuläre Tachykardie und reduzierte linksventrikuläre pumpfunktion (EF is 47%) plus POTS dus.

In staan zijn er VES (?) te zien, deels met bigeminus met afname van de contractiliteit.
Ha, gewone mensentaal :) Miste ik wat of is het bovenstaande (van mij) compleet?

Afwijkende cortisolspiegels komen meer voor bij ons.
Life smells...
Plaats reactie