Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Hello, hello!

Asje, hyper. Ja!!!!! Dat is het goede woord. Wel verontrustend dat je die diagnose kunt stellen zonder dat je me ziet en het alleen al aan mijn woorden kunt lezen. Ik ben echt hyper. Had het zelf nog niet zo genoemd, maar nu ik het lees denk ik: ja. Dat ben ik. Hyper denk ik van die week in het ziekenhuis, van het toch een beetje skiën. Van alle info.

En dan kom ik ook op het Cortisol. Nooitopgeven: ik ga hier even een nieuw topic over openen omdat er nog meer afwijkende hormonen zijn gevonden, maar wat je schrijft over de rem is stuk, is zo waar. Hebben meer ME-ers hier dat? Ik vermoed bij mezelf ook een soort van ADHD, maar ik kan me best concentreren als ik moet en ik kan ook uur stil zitten bij concert. Toch beweeg ik veel zie ik nu. Heb op aanraden van cardioloog´n fitbit-horloge gekocht. Ik zie niet alleen hartslag (daarom wilde die cardioloog dat), maar ook aantal stappen. Meestal zit ik zo rond de 7000 en 8000. Ik weet niet of jullie dit wat zegt (mij zei het voorheen niets namelijk), maar dat is haast gemiddeld wat Duitse bevolking aangaat. Terwijl ik voor mijn gevoel alleen op bank of bed lig. Ik let er nu meet op en ik loop toch tussendoor vrij veel op en neer. Ik lig, maar dan moet ik naar de wc en loop snel even naar de kelder om vaatdoeken in was te gooien. Dan lig ik weer 10 minuten en denk dat ik mijn medicijnen vergeten heb. Intussen breng ik dan de sporttassen van de kinderen omhoog. En ga weer liggen. Maar tussendoor zet ik dus wel die 7000 stappen per dag. Nu meet dat ding ook als ik heel hard met mijn arm zwaai. Misschien dat ik dat ook wel veel doe. Ik praat nogal met mijn hele lichaam. Ik heb de laatste weken na je ski-verhaal veel aan je gedacht Nooitopgeven. Het stelt me wel enigszins gerust dat je 57 bent. Rust komt met de jaren? Of is het inzicht? Of acceptatie?

Brandy, de laatste dagen had ik wat meer energie. Vandaag ging ik 1,5 minuut op fiets en had hem heel zwaar gezet. Dat was echt jammer. Voel me nu alweer 2 uur zo trillerig daarvan. Ik vond 1,5 minuut zo weinig, maar nu lees ik jouw berichtje weer en denk: mmmmmm. Over een paar dagen dan nog eens proberen maar nog korter en veeleer lichter!!!!!

Asje nogmaals: in gewone mensentaal: ja, het zijn functiestoornissen aan mijn hart. Behalve het klepje (wat ook niet heel erg is) ziet hart er goed uit. Geen fysiologische veranderingen. Daarom zit nu dat trainen toch weer zo in mijn hoofd. Hartfrequentie was dus veel te hoog (en nu dus echt al ruim een week veel lager door Bisoprolol), hartritmestoornissen en een diastolische dysfunctie, maar die is nu met nieuwe medicijnen ook weg. Ik ga even een nieuw topic openen over dat cortisol etc.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hello weer :)

Ja, alles in het ziekenhuis + alle info ...
anne-s schreef: ...maar wat je schrijft over de rem is stuk, is zo waar. Hebben meer ME-ers hier dat?
Het is echt heel common bij ons dat als we over een grens beginnen te gaan, we hyper worden. We gaan dan op de reserve-energie. Zolang je stabiel bent, voel je je grenzen, hoe goed of slecht je ook bent, hoe dichtbij of ver je grenzen ook zijn. Het is dus zaak zodra je kunt, als je al wat minder hyper wordt, weer stabiel te worden.

Ik zit/lig thuis en loop ook steeds even door het huis, maar als ik extra slecht ben, gebeurt dat alleen als het strikt noodzakelijk is (evengoed regelmatig, wc enzo). Als je zo vaak rondloopt terwijl je hyper bent (niet goed), is het wat anders dan als je dat niet bent, gewoon die energie nog hebt (wel goed).
Behalve het klepje (wat ook niet heel erg is) ziet hart er goed uit. Geen fysiologische veranderingen. Daarom zit nu dat trainen toch weer zo in mijn hoofd.
Die conclusie begrijp ik niet. Alles wijst op ME en dan moet je trainen :?
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Asje, je hyperverhaal is erg helder voor me. Mijn vraag is dan alleen: was die hyper er eerst of hyper als gevolg van ME? Wat denk jij? Ik heb een filmpje van mij toen ik een paar maanden oud was. Ik lig naast mijn nichtje die ook baby was in box. Nichtje ligt daar een beetje slomig rond te koekeloeren, terwijl ik heftig aan het trappelen ben met armen en benen, maar vooral een heel andere blik heb. Veel helderder, veel oplettender, terwijl zij paar maanden ouder is. Nog steeds is zij heel rustig, nu ja en ik dus niet.... Dat beweeglijke zat er dus al vroeg in. Ik was klassenvertegenwoordigster, gaf me overal voor op, organiseerde toneelstukjes en klassenfeestjes en danste met 5 meiden als Dolly Dot (hoewel ik dus ECHT NIET kan dansen, ook daar zijn bewijzen van op video! :). Tot mijn 12e deed ik echt heel! veel. Meer dan normaal. Was dat hyper? Of gewoon levendig?

Wel goed daar op te letten. Ben ik stabiel, voel ik alles goed en mag ik dus die 7000 stappen doen of ben ik alleen aan het haperen en kan ik het daarom. Dank.

Mijn conclusie is ook erg vaag... :) Ik voel me gerustgesteld dat hart er nog mooi uitziet. Het functioneren gaat nu kunstmatig beter door bètablokkers. Mijn organen en alles krijgt nu met meer zuurstof aangereikt bloed, alles herstelt zich. Ik word volledig gezond. Daarom mag ik nu ook langzaam trainen. Het is een beetje dit idee. Ook wel gestoeld op DR. Cheney. ME is niets anders dan een cardiologisch probleem (bij een subgroep). Vanuit daar ontstaat uitval in hele lichaam en ME. Nu ja, het is gewoon een beetje mijn ´hoop´-verhaal op dit moment. Ik mag dus trainen omdat hart er goed uitziet en beter functioneert en daarom functioneert lichaam ook beter en gaat ME weg en mag ik dus gaan trainen. Zoiets.....

Ik merk wel nieuwe hoop sinds ziekenhuis. Maar dat had ik jaar geleden ook met immuunglobulintherapie. Ben een beetje himmelhochjauzend nu. En dus ook hyper.....

Het blijft gewoon: ik kan me met geen mogelijkheid voorstellen altijd in deze toestand te blijven.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

anne-s schreef: Mijn vraag is dan alleen: was die hyper er eerst of hyper als gevolg van ME? Wat denk jij?
De hyperactiviteit die je bij ME ziet, is een gevolg van ME. Een levendig en actief kind is niet hyper, maar als je de kenmerken van ADHD heel duidelijk herkent van voordat je ziek was, was jij dat mss wel. Ik dacht dat je dat al eerder had bekeken en dat het daar niet op leek ...

Hoe dan ook, beetje rustig aan is niet verkeerd.

En ach, beter dan zu tode betrübt ...
Life smells...
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Ben ook mijn hele leven "levendig en (over)actief geweest. Altijd meer gedaan en harder gewerkt dan goed voor mij was. Ook al was ik helemaal stuk en uitgeput "nee zeggen" was er niet bij.
Mijn huisarts zegt ook: voor de tweede keer pfeiffer krijgen, gebeurt niet zomaar.
Langdurige stress en overbelasting zijn daar de oorzaak van.

In mijn geval klopt dat zeker. Ik ging al achteruit voordat ik pfeiffer kreeg en zat tegen een burn-out aan.
En ondanks de pfeiffer toch doorgaan en in het weekend proberen te herstellen door alleen maar te slapen. Met als gevolg dat de pfeiffer overgegaan is in ME.
Dus uiteindelijk heb ik het toch mijzelf te danken.
Aard van het beestje zullen we maar zeggen.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Tussen niks en ADHD zit nog hyperactiviteit. Als je beide min of meer naast elkaar gezien hebt, herken je ze beide. A-S zal hyperactief geweest zijn.

Rond de eeuwwisseling had je dat veel ME'ers juist doorzaetters waren ipv aanstellers, lees: altijd al over hun grenzen heen gingen. Dus naast werk en studie ook fanatiek sporten en zo. Dit is waar A-S en NO over lijken te praten. Dan kom je onvermijdelijk over je grenzen heen. Ooit een extreem voorbeeld van gezien op een algemeen gehandicaptenforum: iemand was woest dat hij ME had en niets meer kon (bedlegerig), want vroeger kon hij alles tegelijk vol overgave doen: werk, gezin, extreemsporten en dat lukte doordat hij met slechts 2 uur slapen toe kon. Dat kon hij niet, hij leefde op de adrenaline, maar niet veel mensen herkennen dat zomaar.

Een algemene uitdrukking voor veel te veel doen, omdat je denkt dat het kan (leuke dingen) of moet (komt beter uit op je werk of in je sociale kringen) of door eerzucht: een wissel op de toekomst nemen.
Die wissel is de vroegere postwissel, dus een cheque en een soort hypotheek op je reserves die je dan met je gezondheid terugbetaalt. Of een contract met de duivel, die aan het einde van de looptijd (of al eerder) je ziel/gezondheid komt ophalen.

Dat voortdurend heen en weer lopen is een uiting van hyperactiviteit en komt ook bij ADHD voor. Als ik vast zit om te moe om iets te gaan doen (bv koken), raak ik ook vast in een situatie die onder ijsberen zou kunnen scharen: heen en weer lopen en niets bereiken. Dat is het gevolg van (al dan niet noodzakelijk) forceren. Je raakt ontregeld en hyperactief. Hyperactief is uiteraard een negatieve gezondheidsterm (net als perfectionisme een mentale aandoening is) en niet een uiting van goh, iemand die altijd bezig is, veel energie heeft en veel kan.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

/quote AS:
Ik praat nogal met mijn hele lichaam. Ik heb de laatste weken na je ski-verhaal veel aan je gedacht Nooitopgeven. Het stelt me wel enigszins gerust dat je 57 bent. Rust komt met de jaren? Of is het inzicht? Of acceptatie?
/unquote

Hyperactiviteit is een specifiek soort onrust. Rust komt niet met de jaren maar met verworven inzicht.
En vaak krijg je pas inzicht als je niet meer verder kan, omdat je dan uitleg krijgt over je onrustige bestaan. Persoonlijkheid kan er toe doen, sommige mensen berusten makkelijker dan anderen en dat kan de slomer type zijn of logischer type of noem maar op. Ook de zekerheid van de WAO draagt bij, zodat je zowel een zeker inkomen hebt als niet door het UWV opgejaagd wordt.

Ik heb nooit begrepen waarom mensen bezwaar maken tegen de 80-100% afkeuring die bepaald werd omdat ze nu eenmaal niet werken kunnen.
Schijnt met eergevoel en gebrek aan zelfkennis te maken te hebben: "ik vond dat ik zelf voor mijn onderhoud moet kunnen zorgen". Nou, je kan daar gewoon pogingen toe doen binnen de WAO. Je hebt immers toestemming om vrijwilligerswerk te doen. Daarmee kan je alle kanten op en je uithoudingsvermogen fijn op de proef stellen. Maar dus bezwaar aantekenen, ok geen uitkering en dan ontdekken dat je niets kan in elk geval niet binnen fulltime werkverband. Nee, herkeuring levert dan géén nieuwe afkeuring op. Dat heb je voor jezelf bedorven.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

semma schreef: A-S zal hyperactief geweest zijn.

Rond de eeuwwisseling had je dat veel ME'ers juist doorzaetters waren ipv aanstellers, lees: altijd al over hun grenzen heen gingen.
Snelle conclusie over iemand anders, denk dat dat helemaal niet zeker is.

Ook is het volgens mij never nooit hard gemaakt dat ME-ers 'altijd over hun grenzen gingen'. Er zijn geen specifieke persoonlijkheidskenmerken gevonden door onze onderzoekers. Net zoals bij andere ziekten, zodra iets erkend is, blijkt daar niets van.
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

asje schreef:
semma schreef: A-S zal hyperactief geweest zijn.

Rond de eeuwwisseling had je dat veel ME'ers juist doorzaetters waren ipv aanstellers, lees: altijd al over hun grenzen heen gingen.
Snelle conclusie over iemand anders, denk dat dat helemaal niet zeker is.

Ook is het volgens mij never nooit hard gemaakt dat ME-ers 'altijd over hun grenzen gingen'. Er zijn geen specifieke persoonlijkheidskenmerken gevonden door onze onderzoekers. Net zoals bij andere ziekten, zodra iets erkend is, blijkt daar niets van.

Mensen helpen elkaar ook om dezelfde mening aan te hangen. Iemand die aan vrouwenvoetbal deed, vroeg aan mij ook ik ook fanatiek aan sport deed/gedaan had. Nou nee.
Dat zijn van die momentopnames, die een poosje duren en dan in het niets verdwijnen. Er is ook een tijd geweest, dat ME zich slechts een beperkte tijd voordeed. Als het al lang duurde, dan was het wat anders.

Ik vind het erg storend dat je tegenwoordig direct op ADHD of dementie gezet wordt. Die gekke lijstjes dragen daar natuurlijk aan bij. Tenminste 3 of 5 van die punten en dan ben/heb je het waarschijnlijk, dat soort lijstjes. Ik vraag me steeds af wie die onzin opstelt. O narcisme valt me nu in, dat is de boze partner met wie niet te praten valt. En dan zie het puntenlijstje voor borderliner, niets wat op specifiek narcisme wijst. 't Is net als CVS en ME, het een is onderdeel van het ander, maar niet in omkeerbare richting.
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Ik denk eerder dat ME patiënten al voor die tijd een verzwakt afweersysteem/immuunsysteem hadden daardoor vatbaar waren voor virussen wat resulteerde in ME.
En of je nu door overbelasting,ziekte,bevalling, operatie of aangeboren verzwakt geraakt bent, maakt niet uit.
Maar de groep die door langdurige overbelasting, stress is best wel groot.
Je hoort het opvallend vaak bij sportmensen.(ben ik niet)
Maar het is zeker niet de enige oorzaak.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

NO schreef: Ik denk eerder dat ME patiënten al voor die tijd een verzwakt afweersysteem/immuunsysteem hadden daardoor vatbaar waren voor virussen wat resulteerde in ME.

Dat kan dan niet al lang gaande zijn geweest, want met een verzwakt immuunsysteem ben je steeds ziek. Terwijl de meesten acuut ziek worden met ME.
En of je nu door overbelasting,ziekte,bevalling, operatie of aangeboren verzwakt geraakt bent, maakt niet uit.
Maar de groep die door langdurige overbelasting, stress is best wel groot.
Je hoort het opvallend vaak bij sportmensen.(ben ik niet)
Eens met het eerste. Maar het tweede is toch nergens aangetoond? Van min of meer professionele sportmensen hoor je wel meer, dat is dan wellicht mede door overtraining.
Life smells...
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Kan weer even niet slapen, iets te druk geweest vandaag.
Asje, of je nu overbelast bent door overtraining,werkdruk, hyperaktiviteit,stress, bevalling etc., het maakt toch niet uit waardoor?
Als je toch teveel van je lichaam vraagt ben je toch ook gevoeliger voor griep, verkoudheid etc? ( Zijn ook virussen)
En vaak ziek was ik altijd al. Ik zei vroeger dat ik een winterabbonnement had op griep, dat begon bij mij in oktober en dat ging pas over in april en altijd maar doorwerken. Gewoon bibberend en snotterend in een tochtige werkplaats onder een vrachtauto liggen sleutelen. Toen ik op kantoor ging werken werd dat gelukkig een stuk beter maar nog altijd vaak ziek.
Aantonen hoeft voor mij ook niet, alleen valt het mij op dat er een flink aantal mensen zijn (ook op het forum) die een heel druk/zwaar bestaan hadden voor zij ME kregen. En dat sommigen plotsklaps ziek werden en sommigen al langer kwakkelden.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Inderdaad, NO, dat is het huidige inzicht. Het is nu niet meer zo, dat er één beschrijving mogelijk is en anders is het wat anders.

Begin deze eeuw werd toegegeven dat er meer smaken inzake gluten waren dan trappend op de grond vallen na een hapje van iets waar gluten in zit = coeliakie en anders heb je niets. Het is te stom voor woorden te denken dat het er alleen is als het in een extreme vorm geuit wordt. Het coeliakie=front is nog steeds een beetje een stormfront dat het enige gelijk hebben kan, maar gelukkig is men in algemene zin wijzer geworden inzake gluten.

AH schijnt het glutenvrij-assortiment uitgebreid te hebben. In het schap was het in elk geval niet breder, maar smaller. Dus voortaan via een klantorder kopen. Op de artikelen-pagina over bewust kiezen (dieet en andere extra-duur minus biologisch) staat alleen het lemma lactose = melksuikers. Niets over het melkeiwit caseïne. Je kan ook wat hebben m.b.t. melkvet. Na ja, er stond tenminste niet het irritante koemelkallergie.


ME is al in de jaren '50 erkend door het WHO, maar wij hoorden erover in de jaren '80, toen het over de yuppenziekte ging. Die yuppen waren ook mensen die van geen ophouden wisten: jong, hoog opgeleid, goedbetaalde positie, hard werken en het geld ook goed willen laten rollen. Dus te weinig slaap=hersteltijd en maar doordraven. Dan zak je dus door de hoeven. Als je de lichaamssignalen negeert, merk je ook niet dat je eigenlijk al een tijdje iets slepends hebt. De verhalen over ME, wat toen nog gewoon ME heette, werden steeds wat weggedrukt.

Gisteren las ik op internet dat er voor de noordoostelijke staten in de VS een verhoogde kans op lyme is. Er zijn nu heel veel muizen in de bossen (te weinig predators aanwezig), die goede gastheren voor teken zijn. Nu met de tiny houses hype gaan meer mensen met een hutje de bossen in.

Ik begrijp er niets van die tiny houses. Dan zie je mensen van middelbare leeftijd of ouder voor zo'n hutje gaan, met het bed = matras op het deelplafondje onder de nok. Dat bed bereik je via een ladder en dan kruip je daar boven nog wat rond voor je erin ligt. Dat lijkt mij helemaal niets, ook niet als ik gezond was. Dan was klein waarschijnlijk wel te doen geweest, maar géén gekruip elke dag en ook geen dagelijks gedoe met butagasflessen en watercontainers. .
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

NO schreef: Asje, of je nu overbelast bent door overtraining,werkdruk, hyperaktiviteit,stress, bevalling etc., het maakt toch niet uit waardoor?
Eens, zei ik toch ook. Maar overigens, vergeet vooral je genen, je natuurlijke aanleg niet.
Als je toch teveel van je lichaam vraagt ben je toch ook gevoeliger voor griep, verkoudheid etc? ( Zijn ook virussen)
Maar dat doet helemaal niet iedereen natuurlijk. En een bevalling, ongeluk of specifieke infectie zijn ook al geen dingen waar je zelf 'teveel van je lichaam vraagt'. Ik was zelf ook nooit vaker ziek dan anderen. Bij jou is dat dus anders. De meesten worden acuut ziek en nogmaals, onze onderzoekers hebben geen specifieke persoonlijkheidskenmerken gevonden. Daar gaat het altijd uitsluitend over zolang een ziekte niet begrepen is. Hebben we gehad met alle ziektes, kanker, hartziekten etc etc.
semma schreef: ME is al in de jaren '50 erkend door het WHO, maar wij hoorden erover in de jaren '80, toen het over de yuppenziekte ging. Die yuppen waren ook mensen die van geen ophouden wisten: jong, hoog opgeleid, goedbetaalde positie, hard werken en het geld ook goed willen laten rollen. Dus te weinig slaap=hersteltijd en maar doordraven. Dan zak je dus door de hoeven. Als je de lichaamssignalen negeert, merk je ook niet dat je eigenlijk al een tijdje iets slepends hebt
Dat is een hele grote mythe en wel het beste bewijs van dat dit onzin is; de ontkenners van ME gingen het heel neerbuigend yuppiegriep noemen, terwijl ME gewoon onder alle lagen van de bevolking voorkomt, net als alle andere ziektes. Dat yuppiegriep is dan ook gauw verlaten.

ME wordt al een hele eeuw beschreven en sommige onderzoekers hebben dit ziektebeeld in oude literatuur teruggevonden tot nog veel langer terug. Oftewel, het maakt niet uit hoe je ziek bent geworden, ME is ME, maar dat wij onszelf ongeveer allemaal hebben overbelast is echt onzin.
Life smells...
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Ho,ho, ik beweer helemaal niet dat zo ongeveer iedereen met ME zich overbelast heeft.
Heb alleen gezegd dat er best veel mensen zijn die door langdurige overbelasting ziek geworden zijn.
En of dat nu sportmensen,te harde werkers of hyperactieve mensen zijn maakt niet uit.
Plaats reactie