Een s.o.s. uit het ziekenhuis

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

NooitOpgeven schreef: En of dat nu sportmensen,te harde werkers of hyperactieve mensen zijn maakt niet uit.
Nou, ik denk dat dat wel degelijk uitmaakt. Er was een tijd dat je inderdaad voortdurend hoorde over topsporters met ME, nu wordt dat gelukkig weer gewoon 'overtraind' genoemd want dat is het: langdurige extreme inspanningen die te veel van het lichaam eisen. Dat is wat anders dan dat je ziek wordt van normale inspanningen of beter gezegd: dat je ziek bént en daardoor normale inspanningen niet meer kan volhouden. Zoals er ook verschil is tussen stress als oorzaak van ziek worden of stress als gevolg ervan. Dat laatste zou je zelfs als een normale reactie kunnen zien tenzij het alles gaat overheersen en een probleem op zich wordt.
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Teunie, ik heb het over TE hard werken, das hetzelfde als te hard sporten of overtrainen.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

NooitOpgeven schreef:Teunie, ik heb het over TE hard werken, das hetzelfde als te hard sporten of overtrainen.
En dat is m.i. dus iets anders dan ME.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

NO schreef: ...ik beweer helemaal niet dat zo ongeveer iedereen met ME zich overbelast heeft.
Heb alleen gezegd dat er best veel mensen zijn die door langdurige overbelasting ziek geworden zijn.
Niet zo ongeveer iedereen, maar best veel mensen ... Ik denk dat dat subjectief is, hetgeen wat jij wat vaker gehoord hebt gezien jouw eigen situatie, onze onderzoekers bevestigen dat niet.
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Tja, velen hebben elkaar gevonden in overeenkomsten. Precies wat NO zegt. Zo'n groep bestaat wel degelijk, maar is niet dekkend voor het fenomeen ME.
Gebruikersavatar
snoopy
Beginner
Berichten: 9
Lid geworden op: 05 mei 2017, 16:52

Bericht door snoopy »

Mag ik weten naar welk ziekenhuis je geweest bent?

Ik loop al jaren met hartklachten, extreme uitputting, alles erop en eraan... maar er is niets vastgesteld, omdat er ook nooit een onderzoek is gebeurd.
Op mijn 16e kloeg ik al over vermoeidheid: gezwollen klieren in de hals vastgesteld en hup ik had CVS.
ALles erna was natuurlijk ook CVS...
Zelfs tot in UZ Leuven, wel onderzoek geweest om te kijken of er niet al te grote en gekke dingen mis waren (reumafactor, ANA, algemene bloedonderzoeken, checken of die lymfeklieren niet kwaadaardig waren natuurlijk, echo van grote organen (milt, lever etc, ...) maar daar kwam allemaal niks uit.
Enfin niks: eigenlijk allerhande afwijkingen die volgens hun niet significant waren en "konden bij CVS".
Inclusief cardiologisch, nu ben ik aan de bètablockers die ik niet eens moet nemen. Ik zou nl gezond zijn. Nochtans kan ik amper stappen of mijn hart gaat te keer als een gek. En tegenwoordig ook zittend.

Heb het idee dat je in NL iets serieuzer wordt genomen met klachten?
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

snoopy schreef:Mag ik weten naar welk ziekenhuis je geweest bent?

Ik loop al jaren met hartklachten, extreme uitputting, alles erop en eraan... maar er is niets vastgesteld, omdat er ook nooit een onderzoek is gebeurd.
Op mijn 16e kloeg ik al over vermoeidheid: gezwollen klieren in de hals vastgesteld en hup ik had CVS.
ALles erna was natuurlijk ook CVS...
Zelfs tot in UZ Leuven, wel onderzoek geweest om te kijken of er niet al te grote en gekke dingen mis waren (reumafactor, ANA, algemene bloedonderzoeken, checken of die lymfeklieren niet kwaadaardig waren natuurlijk, echo van grote organen (milt, lever etc, ...) maar daar kwam allemaal niks uit.
Enfin niks: eigenlijk allerhande afwijkingen die volgens hun niet significant waren en "konden bij CVS".
Inclusief cardiologisch, nu ben ik aan de bètablockers die ik niet eens moet nemen. Ik zou nl gezond zijn. Nochtans kan ik amper stappen of mijn hart gaat te keer als een gek. En tegenwoordig ook zittend.

Heb het idee dat je in NL iets serieuzer wordt genomen met klachten?

Nee, de huisarts is poortwachter (die engel met het vlammend zwaard, die de toegang naar specialisten zoveel mogelijk tegenhoudt) en ook als je wèl een verwijzing weet los te peuteren, kan die zo ongeïnspireerd zijn, dat je een standaardonderzoekje krijgt. Dat kan behoorlijk knullig en nietszeggend zijn en als dat onderzoekje niets groots aantoont dan wordt er gezegd: niets mis, geen reden tot nader onderzoek of behandeling.
Jouw onderzoeksgeschiedenis is al groter dan velen krijgen.

Cardiologisch: toen het filmpje gemaakt was, bleek dat het programma een waarschuwing gaf. Ze moesten dit voorleggen aan de specialist. Na een tijdje wachten op de poli kon ik terug naar de specialist en die zei dat er niets was. Moest toegeven dat er een alarmpje afgegaan was en dat er dus toch wel iets was. Hij heeft geweigerd om mij persoonlijk te vertellen wat er was. Ik wist dus niet waar ik rekening mee moet houden. Inmiddels weet ik wel, maar dat huisartsencontact om alsnog de info te krijgen, was weer overbodige belasting voor mij en de huisartsen die het al druk genoeg hebben. Gewoon zeggen welk licht defect ik heb, dat paste niet voor meneer Interessant Doen.

Schildklieraandoeningen is sowieso een drama bij huisartsen, die je rustig je medicatie verlagenof in zijn geheel ontnemen met de wetenschap dat je daar kapot aan gaat. En dat komt doordat de specialisten een bredere kennis hebben en totaal andere bloedwaarde-zones aanhouden. Waar de huisarts op tilt slaat (en het laboratorium meldt dat de medicatie omlaag moet), zag de internist niets bijzonders. Voor deze ramp mezelf trof, had ik hier al over op internet gelezen, dus ik wist dat ik geen energie moest verdoen aan proberen toch de oude doses terug te krijgen bij een bot weigerende huisarts. Maar in de tijd tussen verlaging en via omwegen teruggekregen dosesherstel, is grote en blijvende schade aangericht. Bij de apotheek zijn ze geheel bekend met dit fenomeen en met de onjuistheid hiervan. Ze zien immers hoe de mensen onder hun ogen fysiek kapot gaan en het dan mentaal ook haast niet meer trekken.

Inmiddels wordt medisch Nederland overdekt met de behandelingsvoorschriften voor aandoeningsgroepen en dat is natuurlijk een verschrikking. Het komt een beetje neer op wat er in de jaren 80 opeens gebeurde: had je geen formele koorts, dan kreeg je geen afspraak bij de huisarts voor aandoeningen die vaak met koorts gepaard gaan. Dus mensen met verlaagde lichaamstemperatuur, die dus al bij 37gr koorts hebben, konden geen behandeling meer krijgen. En verlaagde lichaamstemperatuur wil nog wel eens een indicatie voor schildklierproblemen zijn, hetwelk dus ook willens en wetens genegeerd wordt.
De behandelingsvoorschriften gaat niet uit van de individu, maar van het grote gemiddelde, bij voorkeur de mensen met symptomen uit de doktersschoolboekjes. België heeft al laten zien hoe ze artsen die afwijkend behandelen aanpakken. Hier kan je inmiddels ook rekening houden met berisping.
Waar de huisarts eerst tot poortwachter gereduceerd werd, is hij nu in transitie naar symptonenlijstjesafstreper. Dat kunnen we zelf ook wel.
Erger is dat de poortwachters, die vroeger generalisten waren die van heel veel iets afweten, inmiddels taken van de specialisten moeten gaan uitvoeren. Ik zat wel even met m'n oren te klapperen, toen a) de verwijsbrief naar de oogarts geweigerd werd en b) de huisarts zelf wel even naar mijn ogen zou kijken. Na het onnodige, voor beide partijen belastende uitstapje naar de huisarts, ging ik dus met verwijsbrief naar de oogarts. Artsen klagen dat ze te weinig tijd hebben, maar gaan dus wel specialistje spelen. Het kan natuurlijk zijn dat ze anders door de ziektekostenverzekeraars gestraft worden.

Symptomenlijstjes kennen we van forum met probleemrelaties: 10 stuks die je helpen bepalen of je onwillige partner niet toevallig een narcist is. Alleen staat er niets in wat op typisch narcisme wijst. Wel veel typerende borderliner-combinaties, maar ook dat ligt er maar aan hoe je iets/iemand waarneemt. Een borderliner is niet automatisch een narcist. Wel heeft elke narcist borderliner-trekjes.
Vrij nieuw is het opdringen & beschuldigen van dement zijn. Ik heb altijd al een slecht geheugen gehad en als ik dat lijstje zo bekijk, ben ik eigenlijk wel m'n hele leven na de kindertijd dement.
Die lijstjes worden opgesteld door mensen met een beroerde taalvaardigheid. Ze roepen wat kreten en vergeten de context. En denk eraan: taalvaardigheid hoeft niets te zeggen over intelligentie, je treft functionarissen met beroerde taalvaardigheden in alle hogere lagen aan en niet alleen in de wiskundige beroepen.

Ik denk dat het verschil tussen Nederlandse en Belgische ziekenhuizen niet zit in beter of slechter, maar in anders zijn waardoor je er een ander gevoel aan overhoudt. Ik heb zelf vooral negatieve ervaring bij zowel UMC- als gewone ziekenhuizen.
Plaats reactie