Heftig

[angel20000]

Beste lotgenoten,

Ik ben door een hoogleraar uit Nijmege gediagnosticeerd met het vermoeidheidssyndroom. Sinds 6 weken woon ik alleen na 5 jaren samen te hebben gewoond. Ik heb cvs sinds 2013 en mn vriend was een enorme steun, echter we leefden als broer en zus (ook door de ziekte) en besloten dat t beter was als ik ergens anders ging wonen.

Ik lees veel berichten van mensen die steun krijgen maar zijn er ook mensen zoals ik die t allemaal alleen moeten doen? Ik heb mn vader wel gevraagd of ik rechht heb op pgb. Wat is t huishouden zwaar. Een wasje en liggen, vaatwasser en liggen, was opvouwen, liggen. Etc. Mn ramen zijn heel vies, woon in nieuwbouwwijk dus nog veel zans. Bij een slechte nacht is t drama en overleven. Ik ben dan amper in staat om eten te maken. Mn ouders wonen in de buurt maar mn moeder heeft in januari leukemie gekregen en heeft stamceltransplantatie gehad. Is daar nog ziek van en mn pap moet veel thuis doen. Aan daten moet ik helemaal niet denken, nog meer druk! Ik probeer regelmatig een stuk te bewegen maar mn ogen zijn zo vermoeid en zicht is heel slecht. Ik slaap nog v geen meter en lig stijf vd spanning in bed. Het huis en de klusjes komen erg op mij af. Ik moest even mn verhaal kwijt. Ik werk overigens niet, zit in de WIA. Ik zou echt niet weten hoe ik dat moet doen.ik en een beetje radeloos en voel mij eenzaam.

Was een paar jaar geleden een leuke vlotte meid middenin het leven fulltime aan prachtig huis samenwonen..dit weer doet ook niet veel goed.

Ik hoop van jullie te horen,

Liefs,

Angel

[asje]

Hoi angel,

Ik kan me voorstellen dat als je nog maar zo kort alleen woont alles op je af komt. Veel ME-ers wonen natuurlijk ook alleen en vaak met 1 x per week huishoudelijke hulp van thuiszorg. Omdat het bij jou ook in de eerste plaats gaat om problemen met het huishouden, zou ik thuiszorg aanvragen. Een PGB is onnodig ingewikkeld daarvoor, ik zou gewoon hulp in natura aanvragen. Wel kijken naar een goede thuiszorgorganisatie, zoals Buurtzorg bijv.

Als je beweegt, wel binnen je grenzen blijven hè?! Dus dat je niet achteraf een stuk slechter bent, idg moet je minderen met bewegen!

Aan de slaap is vaak wel wat te doen en is ook erg belangrijk. Heb je uitslagen van Nijmegen, weet je wat ze gevonden hebben? Ben je nu onder behandeling ergens? Slik je iets?

't Valt niet mee hè Je kunt hier altijd een beetje praten en ook bij ME-/CVS-jongerenfora/sociale media. (Nijmegen diagnosticeert alleen met CVS, vaak is het dan ME.)

Je situatie kan iig wel wat verbeteren vergeleken met nu!

[soof]

niks nuttigs hieraan toe te voegen, dus alleen maar sterkte, met alles

[robin123]

Hoi Angel,

Erg om te horen. Zonder steun zou ik nergens meer zijn. Dan is het wel zo dat ik 23 uur per dag op bed lig. Maar dat doet niets af aan jouw probleem, want ik heb ook in die fase van ernst gezeten.

Het is, zoals asje zegt, makkelijker om via een andere weg hulp te zoeken.
Ik zou naar de WMO van jouw gemeente gaan en daar krijg je dan een contactpersoon. Die kan dan kijken waarvoor je in aanmerking komt. Bijv. huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en andere voorzieningen.

Voor huishoudelijke hulp moet je direct bij de gemeente zijn. Voor persoonlijke verzorging kan je direct Buurtzorg of Vitras inschakelen (hou rekening met een forse wachtlijst) en zij zorgen dan zelf voor de indicatie.

Ik heb zelf ook een contactpersoon bij de WMO en die heeft goed met mij meegedacht en die heeft ook echt naar de persoonlijke omstandigheden gekeken.

Groetjes,
Robin

[asje]

Vitras is regio Utrecht. Er zijn enorm veel thuiszorgorganisaties, je moet in je eigen regio kijken. En altijd eerst uitzoeken of ze goed bekend staan, zoals Buurtzorg iig.