vraagje

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws en onderzoek over gezondheid in het algemeen (niet specifiek over ME).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

vraagje

Bericht door Alie »

hallo allemaal
ik heb al een tijdje mij niet laten horen sorry
het is een vervelende periode geweest
ik heb 2 x een hart infarct gehad
en mijn man 2x een tia en operatie,s knie en heup
maar nu is mijn vraag
ik zit op facebook op een ME site
daar begonnen ze over dat ME en CVS hetzelfde is
ik werd boos omdat ik weet dat we jaren bezig waren om
om dit te ontmantelen en
heel veel ME patienten zijn hier mee bezig geweest
het is echt niet het zelfde, CVS is chronisch vermoeid
wat erg is natuurlijk ,maar ME heeft te maken met hersen zenuwen hart darmen en nog meer en veel pijn
en ook ernstige vermoeidheid door dit alles
,en nu gooit die vrouw van die site het zooitje weer door elkaar .
ik ben daar woest om wat denk jullie daar van
groeten alie
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

vraagje

Bericht door abby »

hoi alie, wat erg wat je allemaal hebt meegemaakt... hopelijk gaat het intussen wat beter (met jullie alletwee!)

Het is echt zo'n spraakverwarring altijd, met die twee (of zelfs meer) termen... Zo lang er geen simpele bloedtest ofzo is, zit het allemaal in dezelfde grote bak, waar zelfs burn-out enzo vaak ook bij wordt gegooid. Terwijl het toch allemaal duidelijk aparte aandoeningen zijn, met duidelijk andere symptomatiek.

Wat ik wel kan zeggen is dat bv. in België de term ME aan niemand officieel gegeven wordt. Dus er zijn patiënten die het hebben, die de term niet eens kennen. Hier bestaat enkel de term CVS, maar ik heb hier al mensen gezien die burn-out hadden maar het label CVS kregen, of oplosbare chronische vermoeidheid (bv. door onopgemerkte darmproblemen ofzo) ook onder het label CVS. Dus er is gewoon heel erg veel verwarring, zelfs bij patiënten, met alle gevolgen van dien.

Maar als je dan iemand hebt met het label CVS, die eigenlijk ME heeft, en dan komt er een andere ME-er die zegt dat CVS 'gewoon' oplosbare chronische vermoeidheid is, dan wordt die eerste natuurlijk boos! Terwijl ze waarschijnlijk de hele tijd over dezelfde ziekte bezig zijn (nl. alletwee ME). Verwarrend!

Misschien staat er hier op de site wel ergens een goed basisartikel dat je zou kunnen geven aan mensen die niet op de hoogte zijn? (iemand?) Dat bespaart je misschien een vermoeiende discussie...
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

hallo abby bedankt voor je antwoord als je hier goed door leest zie je dat
jaren geleden al speelde ,want jaren geleden was dit de ME CVS net en nu ME gids
ik heb in de jaren 80 officieel de naam ME gekregen van een internist
hier ook bekend ,ik heb dus ME gekregen na een beroerte ,op 35 jarige leeftijd ,dus het heeft wel iets met de beschadigingen van hersen en zenuwen te maken ook ben ik fibromyalgie patient dus het is best moeilijk ,maar uiteindelijk zijn we er toch uitgekomen dat cvs toch wat anders is
,het is wel zo dat mensen met ME ook zwaar vermoeid is maar dat komt door al die narigheid ,zoals de spierpijn en alles wat met ME te maken heeft
pffft ik maak weer wat los denk ik sorry ,maar zo zie ik het en namelijk ook mijn internist en neurologen en nu maar hopen dat er een oplossing komt
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

In Nederland is ME wel een officiële diagnose, toch?

Hier in België is het veel minder duidelijk, maar een neuro-immuunziekte blijft een neuro-immuunziekte, welke naam je ze ook geeft. Ik zou het heel goed vinden als het hier ook meer afgelijnd zou worden qua naam hoor. Dat zou ons heel wat onnodig leed besparen.

Wat ik ook soms wel merk is dat mensen met 'oplosbare chronische vermoeidheid' (doordat ze bv. glutenintolerant zijn zonder dat ze het weten, dus het is opgelost door gewoon gluten te laten) heel erg beledigd zijn als wij zeggen dat ME ernstiger en invaliderend is. Ik snap wel dat dat van hun ook heel erg nare symptomen geeft, en dat ze er ook zelfs wel bedlegerig van kunnen worden of tijdelijk in een rolstoel, maar het raakt dan uiteindelijk wél opgelost. En dat is bij ons niet zo.

En anderzijds zijn er dan ook nog heel veel mensen die geen enkel besef hebben van hoe ernstig ME kan worden. Niet omdat we er eens een dagje ok uit zien, dat we niet nog steeds ziek zijn en ons verschrikkelijk slecht voelen...

Een bloedtest zou veel oplossen!
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

dat is nog steeds het punt abby
ik heb van de artsen een officieel diagnose
maar dat is nog niet helemaal hier in nederland
ze draaien er nog steeds omheen
ik heb een auto imuum ziekte en heb veel intoleranties
en allergieen ik vind ook niet dat CVS minder is
want de mensen voelen zich ook erg ziek
maar het is anders ,ik heb een bloed test gedaan daarin is te zien van ontstekingen ,ik heb verschillende MRI ,s gehad ook daarin is dat te zien maar je heb zoveel verschil in ME ,dat het moeilijk is ,ik ben namelijk al 40 jaar ziek en de ene dag kan ik werkelijk niets en de andere dag ,kan ik redelijk wat doen ,het is en blijft een nare ziekte
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

het is en blijft een nare ziekte
absoluut...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

In de jaren '80 was er een ME-uitbraak in Nevada, VS en toen hebben twee CDC-artsen er de onzinnige naam CVS aan gegeven ipv te erkennen dat het om ME ging. Die twee artsen hebben een paar jaar geleden ingezien dat dat geheel fout was en excuses aan ons aangeboden. Maar het kwaad was al geschied, ME werd ontkend en het werd bijna overal CVS genoemd, alsof het geen echte ziekte was. Dus de meeste ME-ers hebben de diagnose CVS gekregen.

Om het nog verwarrender te maken ging men iedereen met onbegrepen klachten - want men onderzoekt niet goed - waarbij vermoeidheid een rol speelde CVS-ers noemen. Dus zelfs de niet ME-ers met de diagnose CVS kunnen iets net zo ernstigs hebben, wat nog niet gediagnosticeerd is. Bij ME kunnen de besten nog voor 50% functioneren, dus het hangt niet af van de ernst of je ME of de mis-diagnose CVS krijgt. (En nu hebben ze weer wat nieuws, SEID, allemaal onzin.) ME is een duidelijke ziekte en iedereen die dat niet heeft maar wel onder de CVS-criteria valt, zou net zo lang onderzocht moeten worden tot ze vinden wat er mis is. (Net als wij natuurlijk.)

Dus ME hetzelfde als CVS? Nee, het eerste is een ziekte en het tweede is een onzindiagnose voor ME-ers èn mensen die iets anders, soms net zo ernstigs hebben. Want ook de CVS-criteria spreken van max 50% kunnen. En CGT blijkt bij niemand echt te werken ...

@abby In NL werd het bekend onder de naam ME, maar later sprak men alleen nog van CVS en inmiddels ook van ME/CVS. Allemaal onder invloed van de CVS/CGT-leugen.

Sterkte Alie. Jullie zijn niet kapot te krijgen hè :)
Laatst gewijzigd door asje op 05 okt 2016, 22:42, 1 keer totaal gewijzigd.
Life smells...
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

inderdaad maar wij hebben een erfelijke ziekte in onze familie en daar zou ik niet mee willen ruilen ,mijn broer is pas daaraan overleden
het is een onmenselijke ziekte ,ik ben zo blij dat hij er niet meer is
ik ben een hele familie hier aan kwijt geraakt aan huntington afschuwelijk vooral het laatste jaar ,mijn oma heb ik nooit gekent die is jong overleden mijn moeders zus mijn tante dus ook ,later mijn moeder ,alle drie rond de 50
mijn zusje ,is 40 geworden .haar zoon mijn neefje 41 ,als je dit ziet is vreselijk ,mijn broer is door de nieuwe medicatie wat later overleden 67
ik hoop echt dat hij de laatste is ,ik ben de oudste van 8 kinderen ,ik heb een DNA test gedaan op aandringen van mijn huisarts ,omdat ik ziek ben maar god zij dank ik heb het niet .maar ME is ook vreselijk
Gebruikersavatar
struisvogel
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 17 sep 2016, 14:34

Bericht door struisvogel »

Wat een heftige periode heb je achter de rug en nog waarschijnlijk. Sterkte!

Wat ME en CVS betreft sluit ik me bij Asje aan. Verder denk ik dat het erg belangrijk is dat ME en CVS duidelijk gescheiden worden. Niet dus de mensen met de diagnose CVS van mensen met de diagnose ME maar de diagnoses wel. Nu hebben veel mensen met ME de diagnose CVS. Als er duidelijke diagnoses komen in de toekomst dan is dat voor iedereen goed. Voor mensen met CVS en voor mensen met ME.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

dank je asje het zijn inderdaad aparte ziektes
maar het is zo verwarrend ,want mensen met ME kunnen ook CVS hebben
dat door alle narigheid waar onze lichaam ,mee te maken heeft
ik hoop dat er nu gauw eens goed onderzocht word ik heb op mijn facebook pagina
een stuk over ME en dat klopt helemaal met mijn klachten


dank je struisvogel
het is een hele nare tijd geweest
maar we zijn wel wat gewend maar als je de vragende ogen van mijn broer zag en hij kon al jaren niet meer praten en schrijven
dan voel je binnen kapot gaan en we waren geen van beiden fit .maar we zijn zoveel mogelijk bij mijn broer geweest ,
en nu over de ME weet je dat dit al meer dan honderd jaar oud is en misschien al langer florence nichtingale had het ook dus ik vind het schandalig dat er deze tijd niet meer onderzoek is gedaan
maar wij blijven doorgaan he meiden en jongens xxxx
Gebruikersavatar
struisvogel
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 17 sep 2016, 14:34

Bericht door struisvogel »

Gecondoleerd met je broer. Huntington is vreselijk. Toevallig komt het bij mij in de familie ook voor. Mijn oom is eraan overleden en een neef en nicht hebben het ook. Het komt in de aangetrouwde tak voor dus wat dat betreft geen connectie met ME hoor.

Gelukkig dat je dat voor jezelf bespaard is gebleven. Het is al erg genoeg zo.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ja het is inderdaad een afschuwelijke ziekte struisvogel
maar omdat mijn huisarts mij een moeilijke patient vond met al die klachten
heb ik de test gedaan ,in mijn hart wist ik dat het niet het zelfde was
maar ik ben die proff om zij hals gevlogen toen ik hoorde dat mij test gelukkig goed was dus je heeft het ook in de aangetrouwde familie dan weet je wat wij ons hele leven mee gemaakt hebben ik hoop dat mijn broer de laatste was ,maar ik ben bang dat een dochter het heeft ,afschuwelijk toch
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@struisvogel Die hele onzindiagnose CVS zou afgeschaft moeten worden, als patiënten géén ME hebben, moeten ze beter onderzocht worden zodat ze een (echte) diagnose krijgen. Nu gebeurt dat niet, want CVS is toch 'psychosomatisch' (...).
Alie schreef: want mensen met ME kunnen ook CVS hebben
Als je ME hebt val je vanzelf ook ALTIJD onder de brede CVS-criteria (en onder het nieuwste: SEID-criteria), maar dat is helemaal niet relevant verder.
Life smells...
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik probeer hier mee te zeggen asje
dat mensen met ME ook chronisch vermoeid zijn
dat komt door dat je van alles heb door pijn en duizeligheid
ben je toch vreselijk zwaar en pijnlijk vermoeid
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

dat mensen met ME ook chronisch vermoeid zijn
Iedereen die een ernstige ziekte heeft, is vermoeid. Eén van de symptomen van auto-immuunziektes is heel erge vermoeidheid. Mensen met kanker, met hartproblemen, ed klagen ook van vermoeidheid. En ga zo maar door. Heel het concept 'chronische vermoeidheid' is gewoon een symptoom van een onderliggende ziekte. Eender welke ziekte. Het is geen ziekte op zich.
Plaats reactie