ervaringen gezocht met anti depressiva en endorfines

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het zijn jouw ge-quote woorden en ik heb het over het deel wat niet klopt: er kan kan van alles, maar "natuurlijk herstel en revalidatie" zijn niet aan de orde. Tenzij je korter dan plm 1,5 jaar ziek bent, dan kan een, zelfs volledig, natuurlijk herstel nog plaatsvinden. Revalidatie sowieso niet, ME is daarbij niet anders dan MS bijv, kun je ook niet van revalideren.
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Mijn woorden die je echt anders interpreteert dan de strekking.

Je bedoelt zelf toch ook niet dat het onmogelijk is om een klein beetje sterker te worden of baat te hebben bij een beetje oefening als je langer dan 1,5jr ME-CVS hebt? Komt in elk geval niet overeen met diverse ervaringsverhalen en betrouwbare wetenschappelijke onderzoeken (dus niet de GET propaganda)...
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

hihi forumfatwa, en denk dat revalidatie is ingevoerd (het woord dan he, GET was er allang) omdat het zo lekker fysiek en serieus, idd alsof je een ongeluk hebt gehad ofzo, klinkt en helemaal niet als 'we gaan die gekkies es aan de wandel krijgen'

sinds ik virusloos door het leven ga ben ik ietsiepietsie in staat op te bouwen qua energie, of meer ongedaan te maken wat er door de jaren heen aan puf was weggezakt, bij revalidatie stel ik me voor weer op je ouwe energieniveau terugkomen en dit komt er niet eens in de búúrt

agnes hoe reageer jij op alcohol? omdat dat en wat jij slikte je GABA beinvloedt
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Heb nav jouw post (Soof) even gegoogled en zie dat tegenwoordig revalidatie wordt gepropageerd als wondermiddel om mensen van CVS te verlossen (ipv GET). Zo heb ik het niet bedoeld, maar volgens mij had ik dat al duidelijk gemaakt. Verklaart voor mij wel waarom Asje zo ageert tegen mijn gebruik van het woord revalidatie :)
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

slaapkop schreef:Ik kan je aanraden om je er eens in te verdiepen.
:P
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Niet op de hoogte zijn van de meest recente onethische misbaksels van een groep medici is geen schande. :wink:

Dat je alleen van revalidatie kunt spreken indien volledig herstel haalbaar is lijkt me nog steeds een misvatting. Er zijn immers genoeg mensen die nooit volledig zullen herstellen die wel een revalidatie traject doorlopen. Denk bijvoorbeeld aan mensen met een hersenbloeding, ernstige ongevallen met blijvend letsel, etc.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

GET = revalideren (wat niet kan bij ons). Is geen nieuw woord. Bij een échte revalidatie gaat het met GET, dan is het niet negatief.

Als nieuwe ME-patiënten maar begrijpen dat ze juist altijd binnen hun grenzen moeten blijven (tenzij het niet anders kan of eens omdat je het ergens voor over hebt) = niet onnodig tijdelijk of blijvend verslechteren.

Het enige wat ons nog wel eens wordt aangeraden is, als je dat kunt binnen je grenzen, heel lichte rek- en/of strekoefeningen te doen. Voor de slechtsten onder ons is dat al onmogelijk en dus al niet aangeraden.

Als je binnen je grenzen nog wat kunt, merk je geheel vanzelf als je weer wat meer kunt (na het begin, na een terugslag, met een nieuw middel of onbekend) en dat doe je dan vanzelf. ME-ers gaan vaak wél over grenzen, om verschillende redenen, en moeten daarin vaak afgeremd worden, mn als (nog) niet begrepen wordt hoe de ziekte werkt.
slaapkop schreef: Je bedoelt zelf toch ook niet dat het onmogelijk is om een klein beetje sterker te worden of baat te hebben bij een beetje oefening als je langer dan 1,5jr ME-CVS hebt? Komt in elk geval niet overeen met diverse ervaringsverhalen en betrouwbare wetenschappelijke onderzoeken (dus niet de GET propaganda)...
('vet' door mij) Ben erg benieuwd naar de diverse betrouwbare wetenschappelijke onderzoeken hier over, links graag!
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Bij revalideren kun je gewoon ervoor kiezen om grenzen te respecteren, bij GET wordt je "gedwongen" om eroverheen te gaan in een mate die ik ongezond acht voor mensen met ME. We blijven gewoon erop terugkomen dat jij het begrip revalidatie anders uitlegt dan ik. Ik ben het ook niet eens met jouw stelling GET=revalidatie.
Jij en Soof geven zelf ook een keurige illustratie van het feit dat het mogelijk is om een beetje sterker te worden. Hoe noem jij de weg ernaartoe als je de begrippen natuurlijk herstel of revalidatie niet mag hanteren?
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

nee hoor da's geen herstel of iets, m'n zenuwen liggen nog steeds aan gort en daar gaan m'n schattige roze haltertjes van een halve kilo niks aan veranderen, maar alles eromheen zo sterk mogelijk houden is wel een goed idee blijkt nu

en bedoelde dat het een nieuw woord is voor ons, zoals opeens SOLK overal opdook, denk dat de ouwe romeinen al deden aan revalidaticus medicus ofzow
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Slaapkop, waar zijn die betrouwbare wetenschappelijke onderzoeken nu?? Ik geloof niet dat je ze hebt hè.
slaapkop schreef: Jij en Soof geven zelf ook een keurige illustratie van het feit dat het mogelijk is om een beetje sterker te worden. Hoe noem jij de weg ernaartoe als je de begrippen natuurlijk herstel of revalidatie niet mag hanteren?
Zeker niet zo. Er is geen weg. Gewoon het geluk hebben wat beter te worden, om vervolgens wat meer te kunnen doen.

Voorbeeldje: 's winters was ik altijd bijkans verlamd, in de lente ging ik langzaam omhoog tot ik in de zomer weer 3 x per week naar buiten kon. Dan 1e keer fietsen: extra spierpijn, 2e keer minder, 3e keer geen extra spierpijn meer. Ging geheel vanzelf. Om in de herfst weer achteruit te gaan tot de winter. Let wel: niks opbouwen dus.

Nog een voorbeeldje: kreeg een middel waarvan ik zowat acuut enorm opknapte. Dus ook acuut heel veel meer doen, uiteraard binnen grenzen, die vind je gauw genoeg weer, en dus stabiel blijven. Ging ook geheel vanzelf.

Je zult geen ME-arts vinden die over revalidatie/herstel spreekt, is gewoon onzin, die woorden kom je alleen tegen bij de CVS/CGT/GET-misdadigers. En het woordenboek, onze officiële taal, bepaalt wat iets betekent.
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

asje schreef:Slaapkop, waar zijn die betrouwbare wetenschappelijke onderzoeken nu?? Ik geloof niet dat je ze hebt hè.
slaapkop schreef: Jij en Soof geven zelf ook een keurige illustratie van het feit dat het mogelijk is om een beetje sterker te worden. Hoe noem jij de weg ernaartoe als je de begrippen natuurlijk herstel of revalidatie niet mag hanteren?
Zeker niet zo. Er is geen weg. Gewoon het geluk hebben wat beter te worden, om vervolgens wat meer te kunnen doen.

Voorbeeldje: 's winters was ik altijd bijkans verlamd, in de lente ging ik langzaam omhoog tot ik in de zomer weer 3 x per week naar buiten kon. Dan 1e keer fietsen: extra spierpijn, 2e keer minder, 3e keer geen extra spierpijn meer. Ging geheel vanzelf. Om in de herfst weer achteruit te gaan tot de winter. Let wel: niks opbouwen dus.

Nog een voorbeeldje: kreeg een middel waarvan ik zowat acuut enorm opknapte. Dus ook acuut heel veel meer doen, uiteraard binnen grenzen, die vind je gauw genoeg weer, en dus stabiel blijven. Ging ook geheel vanzelf.

Je zult geen ME-arts vinden die over revalidatie/herstel spreekt, is gewoon onzin, die woorden kom je alleen tegen bij de CVS/CGT/GET-misdadigers. En het woordenboek, onze officiële taal, bepaalt wat iets betekent.
Met de verklaring uit de van dale : weer valide worden kun je ook niet veel. Een woordenboek is ook niet de beste bron om dergelijke definities te verifiëren. Kijk je wat verder in de (medische) wereld, dan is mijn conclusie toch echt dat revalidatie een veel breder begrip is dan "even snel trainen en geheel herstel realiseren".

Vwb de onderzoeken, Google is your friend. Ik weet zo snel niet wat ik waar heb gelezen, dus kan ze niet op afroep linken. Is ook niet zo relevant, want wat ik ermee wilde illustreren is dat vooruitgang niet is uitgesloten.

Over de spreekwoordelijke weg ernaartoe, jullie spreken dan van geluk hebben en vanzelf omhoog gaan, oefenen en grenzen oprekken. Ik gebruik daarvoor andere termen, namelijk (gedeeltelijk) herstel en revalideren, maar dat wist je al.

Wat is eigenlijk het middel waar je zoveel aan heb gehad?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Geen artikelen dus, ze zijn er ook niet.

Je neemt grote woorden in de mond als wetenschapsfilosofie, en geeft zelf onwetenschappelijk, want een andere betekenis aan woorden uit onze taal EN aan het karakter van ME.

Ik hou het hierbij.
Life smells...
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

asje(blieft) slaapkop;
asje schreef: Het was dus ketanserin, normaal een middel tegen hoge bloeddruk, maar als je dat niet hebt, is het bloeddoorstromingsbevorderend. Een waanzinnige ervaring, ik heb 1,5 jaar lang elke dag iets kunnen doen en was 's winters opeens even goed als in de zomer, terwijl dat daarvoor een enorm verschil was. Tot een grote uitputtingsslag, waardoor weer terug bij af en uiteindelijk gestopt met het middel. Toch ben ik sinds die tijd 's winters beter gebleven dan daarvoor.
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Bedankt Soof!
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

slaapkop schreef:Niet op de hoogte zijn van de meest recente onethische misbaksels van een groep medici is geen schande. :wink:

Dat je alleen van revalidatie kunt spreken indien volledig herstel haalbaar is lijkt me nog steeds een misvatting. Er zijn immers genoeg mensen die nooit volledig zullen herstellen die wel een revalidatie traject doorlopen. Denk bijvoorbeeld aan mensen met een hersenbloeding, ernstige ongevallen met blijvend letsel, etc.
Zijn er dan revalidatiecentra die zeggen dat ze hun cliënten weer helemaal op de been zetten? Nee toch, het is toch gewoon om te leren wat je wèl kan? Dat is ook wat er in het Vermoeidheidcentrum gebeuren zou.
Het gaat niet om genezen van fysieke onderdelen maar om functies.
Je hebt in mijn ogen dus helemaal gelijk en ik denk dat iedereen met ME wel een of meer iemanden gebruiken kan om te helpen met op niveau blijven of een beetje op eerder, beter niveau terug te komen.
Plaats reactie