ervaringen gezocht met anti depressiva en endorfines

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja, ik denk zeker dat het positief is, geldt voor mij ook. Maar van ME kun je net revalideren ...
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Gewoon de fysieke belasting opvoeren werkt inderdaad niet. Toch probeer ik te bewegen om fysieke achteruitgang tegen te gaan. Eigenlijk jammer dat we zo voorzichtig met elkaar moeten communiceren, vooral als de term revalidatie, psyche oid valt. De groep wetenschappers en medici die ons graag het etiket psychosomatisch opplakt heeft ons in een lastig parket gedrukt. Veel vrienden en kennissen van mij vertikken het om te helpen of begrip te tonen want ik zou simpelweg gewoon moeten bewegen en revalideren. Helaas, dat werkt niet zo simpel. Opvoeren van de belastbaarheid heeft mij ook regelmatig grote problemen opgeleverd. Toch geloof ik niet dat je met ME-CVS gedoemd bent om op een vast niveau te blijven hangen. Er zijn gevallen van (lichte) vooruitgang bekend en daar blijf ik ook naar streven. De weg daar naar verbetering kun je veel namen geven. Ik denk dan snel aan termen als herstel en revalidatie. Wel erg jammer dat de GET wetenschappers hun op revalidatie gebaseerde onderzoeken zo sterk hebben gemanipuleerd en daarmee ook de beeldvorming omtrent ME-CVS hebben verziekt. Daardoor heeft de term revalidatie ook in mijn ogen een zeer negatieve bijklank heeft gekregen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Bij mij hoef je niet voorzichtig te zijn hoor :) Maar, je kunt soms - hangt van je toestand af - je grenzen een klein beetje oprekken fysiek en/of mentaal, bij (wel!) binnen grenzen blijven. Daar houdt het wel een beetje mee op. En je kunt ook gewoon geluk hebben met wat verbetering. Met stabiliteit kun je eigenlijk al blij zijn.

Revalidatie is idd het idee van de non-believers, maar het is ook een onjuist woord zoals jij het gebruikt. Revalideren doe je na een (al of niet medisch) ongeluk, niet van een chronische ziekte ...
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Heb even gegoogled. Er blijken meerdere definities te zijn van het begrip revalideren. Als we de enge definitie hanteren, dan heb jij gelijk. Ik bedoelde het in wat bredere zin, zoals ook op deze site te lezen http://www.encyclo.nl/begrip/revalidatie
Niet onjuist, maar what's in a name.... :wink:
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Er is geen definitie die op ME van toepassing is. Welke vind jij van wel dan?
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Uit de lijst met definities van de link oa deze:

Revalidatie

Medische en sociale zorg om iemand, die door ziekte of letsel te maken heeft met functieverlies, weer zo goed mogelijk te leren functioneren
Gevonden op http://www.zorgbelang-noordholland.nl/woordenlijst
revalidatie

en:

Behandelonderdeel van (o.a.) neuromusculaire aandoeningen. Bij progressieve (achteruitgaande)aandoeningen gericht op voorkoming van het verlies van onafhankelijkheid en kwaliteit van bestaan.
revalidatieteam
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Een zorggroep en een revalidatiecentrum bepalen niet wat de definitie van revalidatie is, dat doet het woordenboek ...

1-De meeste ME-ers hebben niemand nodig om zo goed mogelijk te functioneren.

en:

2-Wij hebben geen progressieve nm-aandoening.

Waar het eigenlijk om gaat, denk ik zo, is dat jij gelooft in verdere vooruitgang bij blijven oefenen, een vorm van revalidatie dus, die bij ons niet werkt. Als dat wel zo was, zou er toch niks mis zijn met CGT/GET-mits voorzichtig?
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

Waar het in dit topic eigenlijk om gaat is dat antidepressiva kunnen helpen.


Ik zeg helemaal niet dat ME-ers iemand nodig hebben om te "revalideren" of dat gewoon bewegen garantie biedt op herstel. Wel vind ik het fijn om hoop te houden.


De door mij geciteerde definities zijn vooral bedoeld om aan te geven dat de term revalidatie een begrip is dat breed gebruikt kan worden, maar we drijven nu wel ver af van de vraag van TS....
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Ik heb een paar jaar terug korte tijd (ca. 1 maand) 3x daags 1 Tranxene (Clorazepaat) gebruikt om een andere reden. Mijn energie ging er enorm door omhoog. Achteraf denk ik minder spierspanning, maar dat weet ik niet zeker.
In verband met risico op verslaving mocht ik er niet mee door gaan (het is een benzodiazepine).
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Ik heb een paar jaar terug korte tijd (ca. 1 maand) 3x daags 1 Tranxene (Clorazepaat) gebruikt om een andere reden. Mijn energie ging er enorm door omhoog. Achteraf denk ik minder spierspanning, maar dat weet ik niet zeker.
In verband met risico op verslaving mocht ik er niet mee door gaan (het is een benzodiazepine).
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

slaapkop schreef: Wel vind ik het fijn om hoop te houden.
Dat mag.

Maar omdat dit een openbare plaats is waar anderen ook lezen, maak ik graag duidelijk hoe het zit.
agnes schreef: In verband met risico op verslaving mocht ik er niet mee door gaan (het is een benzodiazepine).
Ja, een benzo kun je in principe alleen heel kort of heel incidenteel gebruiken.
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

asje schreef:
Dat mag.

Maar omdat dit een openbare plaats is waar anderen ook lezen, maak ik graag duidelijk hoe het zit.
Goh, fijn dat ik hoop mag houden. Het klinkt toch echt alsof je ervan overtuigd bent dat ik hier onjuiste dingen beweer omtrent het begrip revalidatie, terwijl ik nergens beweer dat GET of simpelweg revalideren ook maar enige garantie biedt op herstel of verbetering. Ik ben ook zeker geen aanhanger van GET of gedwongen revalidatietrajecten. Wel denk ik dat iets doen en hoopvol blijven beter is dan niets doen. Het is ook bekend dat je niet perse gedoemd bent om op een 1 vast niveau te blijven hangen. Soms... als je geluk hebt... dan is er wel wat vooruitgang te realiseren.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

slaapkop schreef: Let wel, de verbeteringen zijn klein, maar het* helpt me om de week door te komen en misschien dat het een positief effect heeft op natuurlijk herstel of revalidatie.
*cymbalta

Dit + oefening, geeft geen 'natuurlijk herstel of revalidatie'. Een werkend middel helpt wél tegen symptomen, belangrijk dus, maar daar blijft het bij. Helaas.
Life smells...
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

We kunnen hier uren op doorgaan, maar er staat het woordje misschien voor het vetgedrukte zinnetje en "positieve invloed op" kan echt van alles betekenen. Een minuscule vooruitgang of voorkomen van achteruitgang dus inbegrepen.

De conclusie die jij trek uit mijn tekst komt trouwens niet overeen met de strekking. Ben je bekend met de principes van de wetenschapsleer? Ik kan je aanraden om je er eens in te verdiepen. Je houdt ervan om discussie te voeren over wetenschap, maar ik heb toch de indruk dat je niet erg bekend bent met deze wetenschapsfilosofische principes. Veel van je bijdragen vind ik erg nuttig en ik bedoel het niet vervelend, maar ik hou er gewoon niet van als mij woorden in de mond worden gelegd die niet juist zijn.

En voor de meelezer die misschien de draad kwijt raakt in al dit geneuzel: in beginsel zijn Asje en ik het dus gewoon eens over het feit dat antidepressiva een positief effect kunnen hebben op het welzijn van ME-CVS patiënten.
slaapkop
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 19 okt 2008, 11:02

Bericht door slaapkop »

PS bovenstaande is niet vervelend bedoeld. Ben er ook niet op uit om hier een forum fatwa te ontketenen ;)
Plaats reactie