PACE (rechtbank eist vrijgave data) in de Volkskrant

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

NooitOpgeven schreef:Ik denk dat de GR, als ze volgend jaar komen met hun rapport, er (nog) niet veel gaat veranderen.
Dat is gewoon nog te vroeg.
De GR gaat vast niks veranderen, tenminste: niet fundamenteel en niet vanuit zichzelf want dan moeten ze toegeven dat ze al die jaren fout zaten. De hoop die ik heb is dat als straks duidelijk is op welke punten het PACE-onderzoek niet deugt ook duidelijk wordt dat het Nijmeegse onderzoek -waar het NL-beleid nog steeds op is gebaseerd- op vrijwel dezelfde punten niet deugt. Dat is al lang bekend maar al die jaren genegeerd. Dat kan straks hopelijk niet meer.

~Hoop doet leven~
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Precies zo zie ik het. Tuurlijk zijn we nog niet veel verder, maar het zit wel in de pijplijn.
Life smells...
Gebruikersavatar
haitaka
Beginner
Berichten: 21
Lid geworden op: 10 jul 2013, 12:02

Bericht door haitaka »

Ik denk dat veel artsen en wetenschappers omtrent CVS nood hebben aan CGT. Zij hebben kennelijk een instelfout in hun brein. Ik noem CGT op zich geen nonsens, maar zowat iedere mens zou er baat bij kunnen hebben. Hoeveel mensen zeggen op voorhand al; ik kan dat niet zonder te proberen; ik lust dat niet, zonder te proeven? Uitstelgedrag, angsten, iedereen heeft wel iets dat met CGT zou kunnen verbeteren. Maar bij artsen die blind blijven voor het biomedisch model achter de ziekte en denken dat CGT of wat fietsen dit kan oplossen daar scheelt ook iets serieus tussen de oren. Het word tijd dat die generatie op pensioen gaat.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

haitaka schreef: Zij hebben kennelijk een instelfout in hun brein.
Die fout is, dat ze nog niet begrepen zieken als gekken zien, zoals dat altijd al gebeurde, maar nu wetenschappelijk achterhaald is - vrees dat hier een zeer diepgaande CGT voor nodig is :) En de jongeren zijn net zo erg ...

CGT is idd een prima therapie, die helaas misbruikt wordt tegen zieken. Maar alsjeblieft niet iedereen in therapie!! Is alleen nodig en nuttig bij serieuze problemen, zoals fobieën, agressie ed.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

"Het word tijd dat die generatie op pensioen gaat."??

Dan houden ze nog dikke vingers in de pap, hoor! Kijk maar naar de politiek, daar doen ze net zo.

Of heb ik wat gemist?

Maar oud of jong zijn heeft met frisse, echt objectieve blik en flexibiliteit en/of koppigheid/halstarrigheid niet veel te maken.

(Ik zie ondertussen dat asje het ook al heeft over jongeren zijn net zo erg...)

En ja, CGT is voor hen zelf inmiddels hoogst nodig!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

We kunnen er ook GET bij doen, ze ongetraind een flinke marathon laten lopen en dan moeten ze niet over klachten beginnen achteraf, daar hebben ze dan weer CGT voor. :)

Dan leren ze iets over hoe ME is.
Life smells...
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

[quote]
Maar oud of jong zijn heeft met frisse, echt objectieve blik en flexibiliteit en/of koppigheid/halstarrigheid niet veel te maken.

Klopt. Knoop, die in Trouw werd geciteerd en die we -helaas- kunnen verwachten als de nieuwe deskundige en daarmee de opvolger van Van der Meer is een stuk jonger maar denkt er precies hetzelfde over. Komt ook uit dezelfde school voort.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:We kunnen er ook GET bij doen, ze ongetraind een flinke marathon laten lopen en dan moeten ze niet over klachten beginnen achteraf, daar hebben ze dan weer CGT voor. :)

Dan leren ze iets over hoe ME is.
Als dat zou kunnen!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:)
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

We hebben nu: geen verbetering.

Maar de vele, soms blijvende, achteruitgangen? Dat moet ook bekend worden, al zal dat wellicht lastig zijn met cijfers.
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

In het rapport van de vereniging staan die cijfers wel. Dat zijn dan degenen die een negatief of zeer negatief effect hadden van de therapie. Alhoewel dat in Trouw werd uitlgelegd als 'geen baat hebben bij'.
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

Staat ook in een rapport van een patiëntenvereniging uit het VK, met gelijkaardig resultaat als het NL rapport. http://www.meassociation.org.uk/how-you ... ng-report/

Rapport ook in het Nederlands beschikbaar: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1440.html
Mod. :)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

In 1991 was het trouwens ook al bekend, in de UK. En toen bleek ook dat anderhalf jaar na 'behandeling' niemand meer 'iets verbeterd' was. Maar ik vroeg me af of er ook statistische gegevens over waren, is het ook daadwerkelijk gemeten (wat het nog sterker zou maken)?
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Die schiet in de verdediging, zolang het nog kan, net als vd Meer. Pas geleden zei die nog dat het 'triest was' dat niet eerder gezien was dat we echt ziek waren oid.
Life smells...
Plaats reactie