#MillionsMissing Holland - 27 september 2016 in Den Haag

annac · Bericht door **annac** » 28 sep 2016, 00:23

"Van wie komt die 17%??"

Getal tussen de 10 en 25 % ernstigste gevallen. Is een "hardop"natte vinger werk sommetje dat ik maakte om een getal te krijgen. Ik wilde wel eens gewoon globaal een aantal weten. Geïnspireerd door die schoenen.

Sloeg niet op zelfmoord, dat was deel van opsomming, maar op de ernst van ME, de vrijwel bedgebondenen, daar had ik het over. Ik ging in een nieuwe alinea verder met die categorie.

Hier heb ik het vandaan:

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... vormen.pdf

En die 40.000 nam ik omdat Visser het had over tussen de 20 en 80 duizend.

teunie · Bericht door **teunie** » 28 sep 2016, 09:38

annac schreef:"Van wie komt die 17%??"

Getal tussen de 10 en 25 % ernstigste gevallen. Is een "hardop"natte vinger werk sommetje dat ik maakte om een getal te krijgen. Ik wilde wel eens gewoon globaal een aantal weten. Geïnspireerd door die schoenen.

Sloeg niet op zelfmoord, dat was deel van opsomming, maar op de ernst van ME, de vrijwel bedgebondenen, daar had ik het over. Ik ging in een nieuwe alinea verder met die categorie.

Hier heb ik het vandaan:

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... vormen.pdf

En die 40.000 nam ik omdat Visser het had over tussen de 20 en 80 duizend.

Dat laatste had ik begrepen maar die 17% dus verkeerd gelezen;-(. Ik vond het al wel heel erg veel.... Nou ja: elke zelfmoord is er een te veel. Zo'n 1800 ernstige ME-ers lijkt me wel reëel, al schommelt het vaak ook. Heb zelf meerdere periodes gehad dat ik amper op mijn benen kon staan, godzijdank tijdelijk.

abby · Bericht door **abby** » 28 sep 2016, 11:35

Ik wil graag iedereen bedanken die heeft meegewerkt aan de manifestatie in Den Haag. Volgens mij was het een overrompelend succes! Jullie zijn GEWELDIG!!!!!!

annac · Bericht door **annac** » 28 sep 2016, 14:59

Teunie:

"Zo'n 1800 ernstige ME-ers lijkt me wel reëel, al schommelt het vaak ook. Heb zelf meerdere periodes gehad dat ik amper op mijn benen kon staan, godzijdank tijdelijk."

Ik kwam op 6800, hoor, met mijn berekeningetje. Lijkt me heel veel. Er zouden daar betere cijfers over moeten komen, al heb ik 1000 maal liever dat ze EERST gedegen biomedisch onderzoek verrichten en/of accepteren uit het buitenland.

Maar een onderzoekje naar bedgebonden, 3/4 bedgebonden, 1/2 bedgebonden, 1/4 bedgebonden, 1/8 bedgebonden, 1/16 bedgebonden, 1/4 (kunnende) werken, 1/2 (kunnende) werken, 3/4 (kunnende) werken oid zou duidelijkheid geven en de zachte sector van sociaal/psychologen een alternatief werkje bezorgen ipv het geven van die verrekte en schadelijke CTG en PACE shit!

En ja:

Iedereen bedankt voor de moeiten van gister in Den Haag!

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 28 sep 2016, 17:02

http://www.ad.nl/den-haag/ik-heb-liever ... ~ae56967f/

annac · Bericht door **annac** » 28 sep 2016, 20:12

stargazertje schreef:http://www.ad.nl/den-haag/ik-heb-liever ... ~ae56967f/

Dank voor de link. Heb er op facebook iets mee gedaan.

teunie · Bericht door **teunie** » 28 sep 2016, 20:17

annac schreef:Teunie:

"Zo'n 1800 ernstige ME-ers lijkt me wel reëel, al schommelt het vaak ook. Heb zelf meerdere periodes gehad dat ik amper op mijn benen kon staan, godzijdank tijdelijk."

Ik kwam op 6800, hoor, met mijn berekeningetje. Lijkt me heel veel. Er zouden daar betere cijfers over moeten komen, al heb ik 1000 maal liever dat ze EERST gedegen biomedisch onderzoek verrichten en/of accepteren uit het buitenland.

Maar een onderzoekje naar bedgebonden, 3/4 bedgebonden, 1/2 bedgebonden, 1/4 bedgebonden, 1/8 bedgebonden, 1/16 bedgebonden, 1/4 (kunnende) werken, 1/2 (kunnende) werken, 3/4 (kunnende) werken oid zou duidelijkheid geven en de zachte sector van sociaal/psychologen een alternatief werkje bezorgen ipv het geven van die verrekte en schadelijke CTG en PACE shit!

O, mijn suffe hoofd;-(((. Zo'n onderzoek zou sowieso wel nuttig zijn, niet alleen naar bedgebonden maar naar verschillende subgroepen in het algemeen. Het blijft allemaal giswerk nu, zowel naar aantallen als naar ernst omdat dat door de CGT/GET-school als irrelevant is bestempeld. Dus ook dat kunnen we niet aan de zachte sector overlaten...

abby · Bericht door **abby** » 28 sep 2016, 20:32

@teunie De enige die naar mijn weten degelijk werk schrijft over ons vanuit het vak psychologie is Leonard Jason. Bv. zijn onderzoek naar verschil huisgebonden vs niet-huisgebonden patiënten: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1576.html

Er bestaat dus wel een klein beetje gepubliceerd onderzoek over het 'sociale' aspect, maar zo lang we geen biomarker hebben, blijft het moeilijk om cijfers hard te maken...

Ik geloof dat iemand hier ook iets vroeg over zelfmoordcijfers? Er was onlangs dat Spaanse onderzoek ivm verhoogde kans op zelfmoord bij ME-patiënten. Zij spreken over een zelfmoordpercentage van 12,75%: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1595.html

Dit zijn natuurlijk allemaal een stuk cijfers en gegevens 'onder voorbehoud', maar het gaat tenminste wel om gepubliceerd onderzoek, en dat kan geciteerd worden, wat wel handig kan zijn bij patiëntenacties of voor artikels.

asje · Bericht door **asje** » 28 sep 2016, 22:22

annac schreef: Ook niet dat het zelfmoord percentage van ME patiënten verhoudingsgewijs hoog ligt.
Ik kom op 17 % van 40.000 is 6800. Vind ik erg veel, maar kan heel goed waar zijn.

Je schrijft het hier echt wel zo, beetje oppassen met zulke zaken ...

Dat Spaanse cijfer lijkt me ook hoog, bijna 1 op de 8 mensen. Niet ieder gepresenteerd cijfer/onderzoek klopt, dus eerst checken voordat je 't gebruikt bij een actie oid. Zelf foute cijfers geven kost ons (terecht) geloofwaardigheid.

Onze onderzoekers hebben het al langer over de 25%-groep, dus de helemaal huisgebondenen en de bedgebondenen.

De schatting van alle ME-ers in NL loopt nogal uiteen, maar meer dan 40.000 heb ik nooit eerder gehoord.

Ik geloof niet in subgroepen, ook het metaboloomonderzoek wijst uit dat we állemaal 25 dezelfde afwijkingen hebben en daarnaast individuele. Daar zou behandeling op gericht kunnen gaan worden, algemeen voor ons allemaal en strikt individueel (dus niet per subgroep - maar een beetje zoals kanker steeds meer individueel behandeld wordt).

asje · Bericht door **asje** » 28 sep 2016, 22:51

Vind het onsmakelijk dat een ME-er zegt (in het AD), liever kanker. Annemarie Grewel, PvdA-politica - zelf overleden aan kanker - zei het ook, dat was wel even wat anders ...

asje · Bericht door **asje** » 28 sep 2016, 22:56

Ik vond de Millionsmissing-actie geweldig, heel mooi, al die schoenen! Is er van hier iemand geweest??

asje · Bericht door **asje** » 28 sep 2016, 23:57

[quote-"me"]
Vanavond ook item over Millions Missing bij Hart van Nederland.
[/quote]

Dit berichtje is er een beetje bij ingeschoten, HvN dus als enige tv-programma dat er aandacht aan besteedde! Me, was het de vroege of late editie?

Bericht door **Zuiderzon** » 29 sep 2016, 00:08

Hierbij een overzicht van wat er in de media verscheen, alsook een impressie vanop Twitter:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1653.html

fragment Hart van Nederland nog niet terug kunnen vinden.

Dank aan alle mensen die dit mogelijk gemaakt hebben!

willemijnd · Bericht door **willemijnd** » 29 sep 2016, 01:10

asje schreef:Is er van hier iemand geweest??

Ja, ik ben gister een groot deel van de dag geweest. Verder volgens mij geen mensen van het forum hier. Wel een moeder van een zeer ernstig zieke patiënte die met dit forum bekend is.

(oproep: 25-jarige met de bijnaam 'Dagobert Duck': als je genoeg energie hebt mag je me een persoonlijk berichtje sturen. Als ik niets hoor dan begrijp ik dat natuurlijk helemaal.)

Er waren een aantal bekenden van de ME/cvs Vereniging; er waren een paar vertrouwde gezichten die ik eerder had gezien op Sonja Silva-dagen en sommigen kende ik via Facebook. Ook de Belgen waren met een paar man present.

Maar het meest verpletterend in al hun afwezigheid waren de meer dan 1000 mensen die hun schoenen hadden ingestuurd met een briefje erbij. De bedoeling was dat je erbij zou zetten wat je het meest mist. Een vraag die ik zelf moeilijk in het kort te beantwoorden vind omdat mijn antwoord een lange waslijst is. De schoenen waren zodanig opgesteld dat je er gemakkelijk doorheen kon lopen en op je gemak alle labels eraan kon lezen.

Veel mensen misten het buiten zijn/het bewegen/sporten/dansen/erop uit gaan/vakantie. Wandelschoenen met de tekst erbij: al 20 jaar niet meer kunnen gebruiken... Waterschoentjes: ik zou zo graag weer op vakantie willen zwemmen in zee... Ballroomdans-schoenen: deze mogen wel weg want ik ben al 10 jaar bedlegerig...

Sommigen misten het dat ze niets meer voor een ander konden betekenen. Kinderschoentjes: sommigen missen hun hele jeugd. Noodkreten: Help mij en mijn medepatiënten want dit hou ik zo niet langer vol! En in een cirkel in het midden stonden de schoenen van de aan ME overledenen, met een mooie bos bloemen erbij. Zie het dan nog maar eens droog te houden als je schoen na schoen en label na label bekijkt.

Er was een heel dag-programma: teksten van labels werden opgelezen; interviews met patiënten; Niessie die op een geluidsband te horen was; en prof. Visser hield een goed verhaal.

Het goede nieuws is dat er een hoop publiciteit is getrokken: behalve al eerder genoemde AD, Telegraaf en Hart van Nederland ook veel lokale kranten - zowel uit omgeving Den Haag als ook andere bijv. grote foto in de Gooi-en Eemlander!
En hier: http://www.omroepwest.nl/nieuws/3247822 ... -erkenning
Visser is die ochtend op radio 1 geweest:
http://www.nporadio1.nl/achtergrond/149 ... m-een-hond

Er liepen veel mensen te fotograferen en er is e.e.a. gefilmd - sociale media staan er vol mee. Soms met een oproep erbij de 'Me is geen SOLK' petitie te tekenen.

Minister Schippers heeft zich helaas niet laten zien, maar er zijn wel een aantal kamerleden die voorbijliepen aangesproken. Zij luisterden aandachtig.
Ook toevallige voorbijgangers die vroegen wat al die schoenen te betekenen hadden kregen van de aanwezige patiënten uitleg, en de organisatie deelde foldertjes uit. Over het algemeen waren die voorbijgangers wel meelevend ("Wat vervelend om zo'n rotziekte te hebben") maar vond ik het toch moeilijk om in het kort duidelijk te maken wat de ellendige consequenties zijn van het niet-erkennen van de ziekte.

De demonstratie hield heel iets eerder op dan gepland omdat de organisatie geen energie meer had. Gelukkig hielp iedereen mee de schoenen weg te halen en kon men al snel 'ingestort maar voldaan' naar huis.

Rest mij nog de organisatie van harte te bedanken!

ps De door mij beschreven teksten van schoen-labels kloppen niet exact; het is wat ik mij er ongeveer van herinner.

ps2 ik zie dat Zuiderzon net al een media-overzicht heeft gegeven.

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 29 sep 2016, 09:09

willemijnd schreef:
asje schreef:Is er van hier iemand geweest??
Ja, ik ben gister een groot deel van de dag geweest. Verder volgens mij geen mensen van het forum hier. Wel een moeder van een zeer ernstig zieke patiënte die met dit forum bekend is.

Ik denk dat ik weet welke moeder jij bedoelt. Zij heeft meegeholpen bij het neerzetten van en inzamelen van de schoenen niet? Zij heeft op haar werk ook aandacht gevraagd voor deze actie en verslag met foto's per mail rond gestuurd na afloop. Was indrukwekkend hoe ze alles omschreef.