Ontstoken longvlies of ontstoken spieren rond longen

[anne-sophia]

Hallo allemaal,

De laatste jaren ben ik gesprekken steeds vermoeiender gaan vinden. Het laatste jaar ben ik gesprekken (even een theetje, gesprekken met andere moeder bij de opvang, telefoongesprekken) echt gaan mijden.

Tijdens een gesprek voel ik hoe mijn temperatuur oploopt, hoe ik duizelig word en na een minuten komt dan echt een soort crash. Dan kan ik niet meer. Maar daar het gesprek dan meestal nog lang niet ten einde is, praat ik toch door, met de bekende gevolgen als resultaat.

Sinds een paar weken (6 weken ofzo) doet het praten an sich ook pijn. Ik voel het als een brandende pijn in het hele gebied rondom mijn longen (dus zowel voor op mijn borstkast als op mijn rug). Als ik zwijg blijft de pijn bestaan, alleen iets minder scherp.

Ik heb vorige week drie dagen lang helemaal niet gepraat. Een echte uitdaging met een 3-jarige peuter die er niets van begreep. Maar: na anderhalve dag begon de pijn weg te trekken en na die 3 dagen was de pijn helemaal weg. Toen ik na die drie dagen weer ging praten was de pijn echter na 5 minuten weer terug. Echt waanzin!

Als ik praat word mijn stem ook steeds zachter. De kracht ontbreekt gewoon om te praten lijkt het wel.

Ben nu naar KNO-arts geweest en die heeft gezien dat de botjes bovenaan mijn stembanden ontstoken zijn. Ook mijn stembanden trillen niet genoeg als ik wat zeg. Maar: dit zou heesheid moeten veroorzaken en is geen verklaring voor de pijn op mijn borstkas. Ik ben echter helemaal niet hees.

KNO-arts denkt nu dat het een ontsteking aan het longvlies (bindweefsel rond de longen) is (pleuritis) of een ontsteking aan de spiertjes rondom mijn longen.

Donderdagochtend heb ik nu een afspraak bij een longarts en ga ik denk ik weer aan een klein circus van onderzoeken begonnen. Aaaaahhhh!

Oke, om dit zo constructief mogelijk te laten verlopen:

1. Herkent iemand mijn klachten? Is het ook enigermate typisch ME? Ik las dat bijvoorbeeld een auto-immuunziekte als systematische lupus ook voor bindweefselontstekingen rondom de longen voeren kan. Nu heb ik natuurlijk al die auto-antilichamen (alfa 1, beta 1, Eta, etc, zie het topic waarin ik me voorstel) dus ik denk dat het daar aan kan liggen, maar: herkennen jullie dit?

2. Wat is eraan te doen?

3. Welke onderzoeken denken jullie dat zinvol zijn. Ik neem aan dat arts met bloedonderzoeken, foto´s etc zal komen, maar heeft hier iemand nog specifieke tip?

Alvast hartelijk dank voor jullie antwoorden.

Met een groet uit een zonnig Berlijn,

Anne-Sophia

[asje]

Zoals elders gezegd, de praatklachten zijn hier overbekend zoals je ze beschrijft. Pijn op de borst komt ook vaak voor (bij mij is dat incidenteel). Het enige wat ik kan bedenken, is dat als je niet praat, je je ook niet overbelast in dat gebied en een evt ontsteking (komt ook veel voor, door irritatie/overbelasting) dan wat teruggedrongen wordt.

Met een groet uit een zwaarbewolkt Amsterdam

[mamoes]

Hai anne-sophia,

Mijn vader had ontstoken pleura door de ziekte van Lyme.

Ik volg alles niet zo en weet niet of jij daarop al onderzocht bent.
Maar ik wilde je dit niet onthouden.

Sterkte met onderzoeken en beterschap

[abby]

Ik sluit me aan bij de anderen ivm moeilijk praten: dat is om verschillende redenen voor heel veel patiënten problematisch. Het ontstoken longvlies doet me wel denken aan ontstoken hartvlies (pericarditis) - ook iets dat soms voorkomt bij ME-patiënten, en heel erg pijnlijk. Men denkt dat het wordt uitgelokt door de virussen waarvan de wetenschap veronderstelt dat ze ook iets met ME te maken hebben (coxsackie, EBV, e.d.). Ik weet niet of het vergelijkbaar is met een longvliesontsteking, maar ik dacht het toch even mee te geven.

[Gast]

Lupus kan idd long/hartzakje ontstekingen veroorzaken,vaak met temperatuur verhoging
Ook alert zijn op evt. longembolie
Mocht je pijn krijgen bij inademen dan altijd contact zoeken met (huis)arts
Bedenk dat pijn bij een longembolie niet perse pijn op de rug moet zijn
Ik had uitstralingspijn bij sleutelbeen,en uren later pijn bij inademen

[asje]

Ja, idd belangrijk dat als het een ontsteking is, wordt vastgesteld of het irritatie/overbelasting is zoals wel veel voorkomt bij ons, of een virus oid wat ook voorkomt (zie abby).

[anne-sophia]

Dank voor jullie antwoorden. Ik ga straks naar arts.

Ik vind hart en longen ook moeilijk qua pijn uit elkaar te houden. Drie jaar geleden had ik een myocarditis (hoewel ik toen dus dacht longontsteking te hebben, zo voelde het mijns inziens). Sindsdien is mijn toestand zeer verslechterd. Ik weet nu alle druk en pijn op mijn borst nog steeds aan hart. Maar laatste weken werd me gewoon duidelijk dat juist praten die pijn veroorzaakt. En dat drie dagen niet praten de pijn weg deed gaan bevestigde deze stelling.

Ik ga nu naar een longarts die gespecialiseerd is in longziekten en immunologie. Volgens mij zit ik helemaal op de goede plek.

Ik laat het jullie weten.

Groet uit een zonnig een heerlijk heet Berlijn!

[anne-sophia]

Zucht.

Zucht, zucht, zucht.

Weer zo´n ervaring waarmee wij allen samen 8 Griekse bibliotheken vol kunnen schrijven.

Het gaat nu niet goed. Zit in slechte fase en nu dus die pijn met het praten. Sinds zondag leef ik ook al op water en brood en ORS omdat ik waterige diarree zonder stoppen heb en vannacht wegens de DSPS weer helemaal geen minuut geslapen.

Dan gaat rechtop zitten dus ook niet goed.

Ik moest eerst al 2 uur wachten. Op een rechte stoel. Wat dus zo ongeveer onmogelijk is. Dan ga ik dus scheef zitten, hangen, voorover geklapt, weet ik veel wat, alles om maar niet in 90 graden te zitten. Dit probeer ik dan wel zo onopvallend mogelijk te doen, maar goed de andere mensen in de wachtkamer zijn natuurlijk niet blind (dan hadden ze wel bij de oogarts gezeten en niet bij de longarts).

Tegen de tijd dat ik aan de beurt was had ik amper nog kracht te praten. Ik zat daar zo fief (vief?) mogelijk, maar na een paar minuten werd mijn stem steeds minder krachtig. Nu was dat ook de reden waarom ik daar was, dus op zich niet erg.

De arts had echter mijn hele voorgeschiedenis op papier gevraagd. Tsja. Dat zijn 3 ordners. Had dus alleen wat mij het belangrijkste leek gekopieerd.

Heb verteld dat praten altijd al moeite kost, dat het laatste weken echt pijn doet en dat 3 dagen niet praten pijn deed verdwijnen. Verder verteld van mijn neuro-immunologische multisysteemziekte die veroorzaakt wordt door auto-antistoffen. Verteld van immuunglobuline in charite en dat ik nu dus hier ben omdat KNO-arts denkt dat ditmaal mijn longen betroffen zijn en een longvliesontsteking vermoedt.

En dat ik daar graag zijn mening over heb en of hij dat verder kan diagnostiseren/behandelen.

Vervolgens gaat hij helemaal in op mijn hartziekte, op waarom ik niet kan zitten (POTS) etc. Of ik dan soms ga hyperventileren. Hoeveel ik nog kan doen op een dag, of dat niet erg weinig is? En als ik nu gewoon eens probeer om meer te doen? Wat oefeningen? O ja en had hij al gevraagd of ik hyperventileer.

Aaaaah!

Werd daar dus weer als Eline Vere weggezet.


AAAAAAAAAAAHHHHHHHH!

Goed, hij sluit longvliesontsteking uit omdat de pijn dan niet weg zou gaan bij 3 dagen niet praten. Dat vind ik op zich logisch klinken. Er zijn nog röntgen gemaakt: alles goed.

Hij denkt dat ik naar orthopeed moet omdat hij sterk vermoed dat de spiertjes in het bindweefsel om de longen ontstoken zijn. Dat klinkt voor mij op zich ook wel logisch.

Denk dus wel dat hij juiste diagnose stelt, maar ik werd weer even helemaal gefrustreerd van de psychomatisering. Nu ja, ik heb er natuurlijk net als velen van jullie 30 jaar mee te doen, dus het is niets nieuws, maar AAAAAHHHH!

Een goede orthopeed kent hij niet.

Hij zou ook niet weten wat een orthopeed eigenlijk zou moeten doen met deze spieren. Wellicht zou ik toch logopedist moeten proberen stelde hij toen voor.

Nu had ik zelf ook wel wat in die richting gedacht, maar zie zeer op tegen nieuw traject van behandelingen.


Heeft iemand van jullie ervaring met orthopedische behandeling in verband met spraakklachten?

Ik neem maar weer eens een glaasje ORS.

Zucht.

[abby]

@anne-sophia Weeral een dokter die er niks, maar dan ook niks van kent. En in plaats van dat dan eerlijk toe te geven, bekogelt hij je met non-informatie. *zucht*

Ook heel vreemd dat hij spreekt van een orthopeed of een logopedist, terwijl hij geen idee heeft wat er aan de hand is, en al helemaal geen idee van wat die mensen daar dan wel aan zouden kunnen doen. Een logopedist kan denk ik enkel werken op dingen zoals fout stemgebruik enzo, dus dat lijkt me persoonlijk helemaal niet nuttig.

Misschien moet je dit topic eens lezen (op het Health Rising forum) - 'Is nerve damage affecting the lungs?': http://www.healthrising.org/forums/thre ... lgia.4541/
De studie die daar besproken wordt, lijkt specifiek te gaan over fibromyalgie, maar daar zit het longprobleem blijkbaar ook in het autonome zenuwstelsel, dus wie weet geeft het wel weer ideeën om verder te zoeken?

[anne-sophia]

Echt heel goed artikel. Dank Abby.

Ik heb ook sterke mate van Reynauds. Heb al 10 jaar handschoenen met batterijen erin die je ´s nachts kunt opladen zodat ze overdag 8 uur warmte geven. Had altijd in winter ´bevroren´ vingers ondanks de meest dure Mount Everest handschoenen.

Zie hier helemaal dat verband met mijn longen.

Wellicht anders toch ook weer contact opnemen met prof. Visser. Wellicht dat hij nog een leuk vaatverwijdend medicijntje heeft.....

Ik neem al pentalong 2 x 50 mg en tramal 2 x 25....

Echt erg dank Abby. Ga het mijn kerel ook even laten lezen.

[asje]

Eline, hier Eline Je spraakprobleem heeft met de aansturing (neurologisch) en de uitputting te maken, een behandeling daarvoor is er niet. Kan men vinden of er daar in de buurt een virus zit, voor de zekerheid?

Was de myocarditis die je had door een virus ontstaan en wat is er toen aan gedaan?

[anne-sophia]

He Asje, destijds was er een verdacht (dit is wel heel Duits) op myocarditis. Ze hebben toen 8 biopten genomen uit het hart, maar daar geen eenduidige nachweis van her virus gevonden waarnaar ze zochten (welke was het ook alweer?). Wel had ik zo even uit mijn hoofd een parvo, parva? virus.

Ik denk nog steeds dat het prinzmetal angina (vasospasmen) is die de littekens (agv van kleine infarcten) op mijn hart en de verminderde pompfunctie van mijn hart veroorzaakt hebben.

Ik had ook iets meer van longarts gehoopt. Heb hem ook verteld van Pfeiffer en of dat niet op longen kon zijn geslaan of weet ik veel wat, maar nop, volgens hem stond dat er helemaal los van.

Ik zoek het ook nu maar in richting uitputting. Zoals ik al eerder zei heb ik momentaan echt slechte fase. Ook weer zoveel pijn in benen. En die aansturing.

Heb mijn man eindelijk zo ver gekregen dat hij het boek ME versus CFS van Katharina Voss leest. Sinds de auto-immuundiagnose in december dringt het langzaam bij ons beiden eigenlijk door dat ik echt ziek ben. Ik weet het niet. Ik leef er al 30 jaar mee en toch is nu alles anders.

Moet nu mijn zoon naar pianoles brengen. Arme kind komt net terug van 5 dagen kamp en dan sleur ik hem nog mee naar zijn les.

Lieve groet,

Hedwig Marga de Fontayne

[asje]

Wel had ik zo even uit mijn hoofd een parvo, parva? virus.

Bedoel je op je hart of?

Kunnen de artsen waar je onder behandeling bent niet checken of er een virus in het spel is rond de longen?

Ja ik ken het, een andere diagnose - die wel erkend is - geeft een ander gevoel ...

Ontaarde moeder met een heel mooie naam. Heet je echt zo?

[soof]

dat zou dan heel toevallig zijn hehe

en als ik tóch aan het linken ben; een overzichtje van wat jouw pfeiffer allemaal wel niet kan veroorzaken http://www.cdc.gov/epstein-barr/hcp.html

[asje]

Haha ja, ik zag het.

Zo, duidelijk overzicht. Als je bedenkt dat velen van ons zijn ziek geworden met pfeiffer, maar onmógelijk ziek kunnen zijn gebleven ...