Woensdag 15 juni vergadering cie VWS en GR over GR cie mecvs

poppetje · Bericht door **poppetje** » 13 jun 2016, 16:18

Woensdag 15 juni a.s. staat een vergadering gepland tussen de commissie VWS en de Gezondheidsraad (over hun werkprogramma 2017).
Echter ook de voortgang/installatie van de commissie MECVS komt aan de orde, een brief van de GR aan de cie VWS is als agendapunt geagendeerd

Het is een openbare vergadering en het zal ook via internet te volgen zijn

zie https://www.tweedekamer.nl/vergaderinge ... 2016A02067

en voor brief GR https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... me_cvs.pdf

Het Burgerinitiatief Erken ME laat weten in een update op haar facebook pagina dat zij (nadat eerder al hun advocaat kort na de installatie een brief schreef aan de GR en de commissie VWS om hen op een aantal tekortkomingen in het traject te wijzen) nu voor de komende vergadering opnieuw een uitgebreide brief met zorgen naar de leden van de Cie VWS te hebben gestuurd en dat men hoopt dat de commissie VWS die in de vergadering met de GR aan de orde zal stellen..

Zorgen betreffen:
- samenstelling van de GR commissie mecvs; geen draagvlak bij patienten en patientenorganisateies (met name t.a.v. SOLK invloed)
- het houden aan de adviesopdracht (een adviesrapport over ME)
- zorgen omtrent belangenverstrengeling, en het ontbreken/niet melden van belangen in de gepubliceerde belangenverklaringen
- aanpak van het adviestraject; conform 3 pijlers van evidence based medicine (dat betekent dat men verwacht dat de commissie conform deze internationale standaard te werk gaat, en SYSTEMATISCH literatuur onderzoek verricht (zodat willekeur of invloed van persoonlijke meningen/hypothesen wordt voorkomen), internationale ME experts worden gehoord, als ook het patientenperspectief aandacht krijgt/horen patienten.

zie hun FB pagina: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... permPage=1

of hier op de homepage: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1582.html

poppetje · Bericht door **poppetje** » 14 jun 2016, 17:41

Dit berichtje is gedeeld op Facebook

https://www.facebook.com/ROB.RAM3572/po ... nref=story

Rene Robert, over zijn aanwezigheid in Den Haag Morgen als de vergadering tussen de Commissie VWS en de GEzondheidsraad is, waarbij de installatie van de GR commissie ME/CVS aan de orde komt.

Hoera de toestemming is er!
Om 11:30 als de discussie begint in de 2e kamer, zal ik, net als bij het indienen van de petitie, op trompet een gedeelte van de dodenherdenking spelen, ter nagedachtenis aan hen die niet meer onder ons zijn op
Ik heb toestemming om morgen de ME-Den Haag groep ondersteunen met mijn een mans actie op het plein bij de Tweee Kamer. Wil vanavond al naar Den Haag om morgen op tijd te zijn.

Wie kan mij helpen aan een slaapplek.

Ik mag met mijn auto op het plein staan bij de 2e kamer. Ik neem stoelen, shirts en ballonnen en de solk foto`s mee plus info voor de pers, overgenomen van FB.
Ik wil hiermee de ME Den Haag Groep steunen in de strijd tegen de invulling van personen in de commissie. Deze personen dienen niet het belang van ME! Dat pikken we toch niet!?

Kan iemand hem helpen aan een slaapplek, ga naar zijn facebook en laat het hem weten.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 15 jun 2016, 17:43

Tweet van ME/CVS Stichting met video die registratie weergeeft van overleg tussen Gezondheidraad (je hoort Prof. van Gool) en commissie VWS vandaag

https://twitter.com/MECVSSTICHTING/stat ... 6317232128

inhoudelijk zwijg ik maar even,

behoudens te verwijzen naar deze link https://meisgeensolk.petities.nl/

annac · Bericht door **annac** » 15 jun 2016, 20:56

poppetje schreef:Tweet van ME/CVS Stichting met video die registratie weergeeft van overleg tussen Gezondheidraad (je hoort Prof. van Gool) en commissie VWS vandaag

https://twitter.com/MECVSSTICHTING/stat ... 6317232128

inhoudelijk zwijg ik maar even,

behoudens te verwijzen naar deze link https://meisgeensolk.petities.nl/

Rust maar even uit, poppetje!

't Klonk allemaal wat vaag.

"De absolute standaard moet voor ons zijn de stand van de wetenschap.

We hebben een open oog voor allerlei maatschappelijke krachten .....maar......"

Ik heb het beluisterd en wat proberen op te schrijven. Er is duidelijk nog geen notie genomen van de tweede petitie met de daaraan verbonden wensen en bezwaren........

8 juli weer bespreking?

annac · Bericht door **annac** » 15 jun 2016, 21:24

Franks bevindingen

http://www.hetalternatief.org/Gezondshe ... 201340.htm

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 16 jun 2016, 11:38

Hierbij de link naar de registratie voor hen die geen Twitter hebben.

https://www.youtube.com/watch?v=s4_1ZeB ... e=youtu.be

@annac
8 juli komt de commissie van de gezondheidsraad weer bij elkaar. Deze bijeenkomsten zijn niet openbaar en er wordt niets uit gedeeld met de buitenwereld. Dus het is afwachten tot we weer wat horen. Waarschijnlijk pas voorjaar 2017 als de gezondheidsraad met het advies komt.

annac · Bericht door **annac** » 16 jun 2016, 11:49

Dank, John.

Dat wordt weer afzien, dus. En "wetenschappelijke" achterkamertjes politiek.

Sterkte, allen.

annac · Bericht door **annac** » 18 jun 2016, 20:24

Open brief van Frank Twisk gelezen?

brad · Bericht door **brad** » 19 jun 2016, 12:00

Het is best ironisch, eerst handtekeningen verzamelen en brieven (e-mails) schrijven met verzoek om een nieuwe beoordeling rond ME/CVS. En nu weer vechten tegen de samengestelde commissie die deze boordeling moet doen. Wellicht was het beter geweest om geen herbeoordeling op dit moment aan te vragen. Er zal helemaal niets veranderen zolang er geen echt geaccepteerde doorbraak komt die wetenschappers zal overtuigen dat het om een echte ziekte gaat. Zo denken wetenschappers nu eenmaal. Het zijn namelijk behoorlijk bekrompen en simpele zielen. Men wil deze ziekte niet als ziekte erkennen want daar hebben zij geen enkel belang bij, prestige uitkeringen etc... Kost geld. Dus zolang men het nog in de doofpot kan stoppen zal men dat doen. Het ergste is dat na het nieuwe rapport er weer een zeer negatieve media ronde zal plaatsvinden voor ME-patiënten.

NooitOpgeven · Bericht door **NooitOpgeven** » 19 jun 2016, 13:21

Helemaal met je eens Brad. En zolang die doorbraak er niet is houden ze het oa. in Nederland gewoon op solk.
Daarom is die aktie voor betere educatie betreffende me/CVS ook zinloos.

annac · Bericht door **annac** » 19 jun 2016, 14:50

Ben het helaas met brad en NO eens.

Frank verwoordt goed hoe ik feitelijk mijn dooie paard bedoelde. Ik zou met heel mijn hart willen dat ik er niet zo over zou hoeven denken, maar dicht getimmerde afspraken van hogerhand staan richting veranderingen in lagere contreien, in combinatie groeiende aantallen andere prioriteiten, in de weg.

Maar: a/d weg blijven timmeren KAN zwakke plekken voor bereiden. Energie opsparen/verdelen voor betere tijden is ook een optie.

abby · Bericht door **abby** » 19 jun 2016, 14:58

Men wil deze ziekte niet als ziekte erkennen want daar hebben zij geen enkel belang bij, prestige uitkeringen etc... Kost geld. Dus zolang men het nog in de doofpot kan stoppen zal men dat doen.

Ben ik het helemaal mee eens, Brad... geld, geld, geld. Daar draait het allemaal om. Ons ondraaglijk lijden is hen duidelijk geen cent waard.

asje · Bericht door **asje** » 19 jun 2016, 17:21

Ben het helaas met brad en NO eens.

Hier idem, altijd zo over gedacht. Ik heb ook al zoveel actie gezien, mèt wetenschappelijk bewijs, zonder resultaat. Brad zegt overigens niet dat het alleen over geld gaat, maar ook om prestige, etc. En zoals zo vaak gezegd, dit speelt al zolang de mensheid bestaat, anders was er ook niet hetzelfde probleem geweest met alle andere neuro-ziektes in het verleden. Alleen in deze tijd spelen de financiën óók nog een rol.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 20 jun 2016, 11:19

en dus vechten al die doodzieke ME patienten, inclusief mij zelf, vanaf bed, voor niets voor verbetering...? Zullen we maar met zijn alle stoppen dan? Zal dat helpen?
Om het allemaal maar te laten gebeuren, dat we de komende jaren volledig door SOLK ondergesneeuwd worden......hoeveel van ons moeten vechten tegen keuringsartsen en dwingende behandeladviezen......(ik wel helaas) willen we dat gewoon maar over ons heen laten komen de komende 10 jaar ofzo........In de SOLK richtlijn staat CVS als ongedifferentieerde somatoforme stoornis (dat is een psychiatrische classificatie!).

ik weet soms echt niet wat te zeggen ........... maakt me ook verdrietig eerlijk gezegd...maar goed ieder recht op zijn mening, maar voelt soms wel alsof maar een paar bereid zijn de kar voor verandering voor ons allemaal te trekken....En lijkt het niet door te dringen, dat niets doen, de situatie alleen maar zal verergeren.

misschien hebben jullie gemist dat gisteren de executive director van het IOM prof van Gool van de Gezondheidsraad keihard heeft aangesproken op zijn onjuiste uitspraken in de vergadering met de commissiee VWS, waarin hij onwaarheden tegen de cie VWS vertelde....

Zie https://corsius.wordpress.com/2016/06/1 ... incorrect/

Ik roep het dus nog maar een keer, voor wie kan/wil helpen, je bent welkom EN heel hard nodig; ME is geen SOLK

https://meisgeensolk.petities.nl/

mirande · Bericht door **mirande** » 20 jun 2016, 11:41

Poppetje trek het je niet te hard aan.
Ik weet hoe zwaar je ziek bent en hoe hard je vecht voor ieders belangen.

Helaas hoort dit zgn. afzeiken/ nietsdoen bij ME soms.
Het ergste is nog dat hier gezonde mensen tussen zitten die niets doen dan een negatieve sfeer neer zetten.
Anderszijds zij er ook mensen die keihard gevochten hebben voor handtekeningen en die we nog steeds dankbaar zijn.

We horen niet pas volgend jaar iets mbt de GR.
Dat horen we echter wel als we zo dom zijn om iedereen terug te gaan trekken om zo hersenloos te zijn dat we de mening van een buitenstaander blind volgen. Dan horen we inderdaad niets meer noch kunnen we communiceren.
Dat gaat niet gebeuren.

Hou je sterk poppetje. Het mag je nooit alles kosten.
Ik weet dat knokken voor her doel soms ondankbaar werk is.
Hang on.

Xxx