Deelnemers gezocht: Fotoserie huisgebonden ME-patiënten

[willemijnd]

--- Wie wil zich laten fotograferen voor een beter beeld over ME? ---

[willemijnd]

Meer info over dit project bij mij te verkrijgen.

Bij mij vallen er wat letters weg als ik het plaatje hier op het forum post. Voor de zekerheid hier nogmaals de volledige tekst:

Chronisch extreem beperkt door ME en

je ligt je de hele dag te verbijten?

onzichtbaar voor de wereld,
terwijl je iedereen duidelijk zou willen maken
hoe verwoestend deze ziekte is?

Documentair fotograaf Kees Muizelaar
wil graag helpen jouw verhaal voor het voetlicht brengen
door een moment te fotograferen uit het dagelijks leven
van de groep ‘verborgen' ME-patiënten die de
buitenwereld nooit te zien krijgt.

Ben jij/ken jij iemand die graag aan dit project ter
bewustwording van ernstige vormen van ME mee wil werken,
neem dan contact op met

keesmuizelaar@gmail.com
of tel. 06 - 227 36 565

Er zal rekening worden gehouden met je beperkingen
(bijv. licht/geluid-overgevoeligheid).
Kees wil je zo min mogelijk storen
en je je dagelijkse gang laten gaan.
Wil je onherkenbaar op de foto, dan kan dat.

Voor de begeleidende tekst mag je
heel kort iets vertellen over je dagelijkse leven
en dingen over ME die je graag
aan de buitenwereld zou willen vertellen;
uiteraard op een moment dat het jou uitkomt.
Of door je mantelzorger als je dat liever wil.

Op www.keesmuizelaar.com kun je
het fotowerk van Kees bekijken.

Alvast bedankt voor je aandacht,
Kees Muizelaar

[asje]

Mooi! Wat gaat hij er precies mee doen?

[willemijnd]

De bedoeling van dit project is om op een beeldende manier aan het grote publiek te laten zien wat ME nu eigenlijk echt is. De foto’s moeten het verhaal vertellen (1 foto laat meer zien dan 1000 woorden).

Gekozen is voor de 25% ziekste ME-ers (huisgebonden, of zelfs totaal bedlegerig) om hen een hart onder te riem te steken; omdat maar weinig mensen weten hoe desastreus ME kan zijn; en om de eenvoudige reden dat hun symptomen (bijv. licht-overgevoeligheid) via een foto duidelijk gemaakt kunnen worden.


Goede vraag: wat gaat er dan uiteindelijk met die foto's gebeuren?
De werkwijze van Kees Muizelaar voor zijn documentaire fotografie is dat hij éérst de foto's neemt. Pas als de hele serie af is kijkt hij waar die het best past. Dat kan in een krant, gallerie of (foto)museum zijn. Als dat bekend is, krijgt de gefotografeerde achteraf een mailtje met de vraag om toestemming voor publicatie in het desbetreffende medium.

Dit klinkt wellicht niet erg aanlokkelijk voor iemand die zo ernstig ziek is dat zelfs dit (nl. een kort bezoek van een zo stil mogelijk werkende fotograaf waarvoor je niet hoeft te poseren) al een grote belasting vormt. En voor de mantelzorgers die al genoeg aan hun hoofd hebben. Zoiets doe je alleen als je weet dat je foto op een groot & serieus podium terecht zal komen.

Ik heb ik er alle vertrouwen in dat dit zal lukken. Omdat het een bijzonder onderwerp is: er is (bij mijn weten) nog geen professioneel documentair fotograaf geweest die deze zeer moeilijk te bereiken groep heeft gefotografeerd - in een tijd waar alles al een keer gefotografeerd is. En omdat Kees erg goede foto's maakt; hij heeft bijv. eerder een grote serie in de Volkskrant gepubliceerd; zijn werk heeft in het fotomuseum in Den Haag gehangen etc. - zie www.keesmuizelaar.com


Mijn hoop is dat als fotoredacties van grote kranten eenmaal weten dat deze ME-serie bestaat, ze die zullen gebruiken bij artikelen over ME. In plaats van het geijkte plaatje van een fris ogende & netjes opgemaakte beauty die in een bevallige pose een dutje doet boven haar kantoor-bureau…

Als er nog meer vragen/opmerkingen zijn hoor ik het graag.

[Zuiderzon]

Ondertussen ook een item op de startpagina gemaakt:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1584.html

zo kan iedereen de oproep makkelijk delen op bv. sociale media!

Dit kan een heel mooi project worden!

[annac]

Ondertussen ook een item op de startpagina gemaakt:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1584.html

zo kan iedereen de oproep makkelijk delen op bv. sociale media!

Dit kan een heel mooi project worden!

Ben benieuwd.

[willemijnd]

Heb je een idee om de 25%-groep te bereiken?
Laat het dan hier weten!

Overigens weet ik dat ik niet de enige ben met het probleem hoe hen te bereiken: meerdere mensen die iets voor deze groep willen doen (patiëntenverenigingen, activisten, ME-artsen etc.) lopen hier tegenaan. Het is toch te treurig voor woorden dat de mensen die hulp & aandacht het meest nodig hebben, dit niet krijgen.

Niets doen is op een gegeven moment geen optie meer - ik ga verder met zoeken; jullie mogen dit bij lotgenootjes onder de aandacht brengen en/of je commentaar op/suggesties voor dit project hieronder spuien; bovendien mag je ook kwijt wat jou tegen zou houden om mee te doen. Omdat het je teveel energie kost? Je wilt niet als 'zieke' afgebeeld worden? Ga je überhaupt gewoon liever niet op de foto?

Groetjes, Willemijn

[asje]

Mogelijk een oproep doen niet alleen aan de 25%-ers maar ook aan intimi van hen, op sociale media? Sommigen zullen zelf nog op internet kunnen, anderen niet.

Ik weet niet of ik er aan mee zou doen als ik (nog) zo slecht was; na de enorme vernedering die je kunt ervaren hebben - hoe zieker, hoe meer kans daarop - jezelf tonen als zo slecht, als slachtoffer ... je wil eigenlijk dat iig je vijanden (de vernederaars) dat niet zien. Dat zou mijn dilemma zijn.

[willemijnd]

Dank voor je reactie Asje.
Omdat het idd soms niet slim is om jezelf als 'slachtoffer' te tonen had ik geadviseerd dat mensen ook anoniem mee zouden kunnen doen. Zonder je echte naam en desgewenst zonder herkenbaar gezicht.

'Vernedering' is inderdaad het juiste woord voor wat bijna iedereen wel mee zal hebben gemaakt. Wreed genoeg vaak hoe zieker hoe meer.

Het duurde even voor je een antword kreeg omdat ik een tijdje offline was. En het goede nieuws is dat in de tussentijd zich voldoende mensen hebben aangemeld!

Alleen nauwelijks jongeren - dat zou wat mij betreft jammer zijn als die niet in de fotoserie zouden zitten. Omdat veel mensen niet weten dat jongeren/kinderen ook ME kunnen krijgen.

Wel begrijpelijk dat je als jongere nóg voorzichtiger bent met je ziekte naar buiten brengen. Zij zijn over het algemeen nog kwetsbaarder dan volwassenen, en hebben bovendien nog een heel leven voor zich. Toch hoop ik dat de anoniem-optie de bezwaren weg kan nemen.

[soof]

had het eventjes overwogen maar er valt niet zoveel interessants aan me te fotograferen, lig niet met verduisterde ramen in bed, het zou gewoon een wat verlept ogend iemand zijn die wat op de bank of achter pc of zelfs in tuin rondhangt, en in soort van joggingpak ook nog, soort van als op een eeuwigdurende zondag, sáái

[anne-sophia]

Vind het een mooi, maar ook moeilijk project. In ieder geval alvast dank aan de fotograaf dat hij dit opstart. Geweldig. Ik zou het ook moeilijk vinden mezelf te laten zien, terwijl ik me heel ziek voel. Ik vind het zelfs al naar als dan de hulp in de huishouding komt. Of de postman aan de deur. Of de sushibezorger. Ik schaam me dan toch voor hoe ik eruit zie.

Misschien een idee voor de fotograaf: de dromen van mensen met ME op de foto zetten met een paar korte woorden erbij.

Dus bijvoorbeeld:

- Iemand met ME staand op een surfplank op zijn bed.
- Iemand met ME met ski´s op zijn schouders in een berg van wit dons dekbad.
- Iemand met ME in mantelpakje en high heels achter zijn laptop maar dan in bed.
- Iemand met ME met een grote back-parkrugzak op zijn rug op zijn buik liggend op bed (haast als: verplet onder die rugzak).

Dat je dus laat zien, wat niet meer gaat, maar gelijk ook: wat zijn de dromen van mensen met ME.

En ja, dan wil ik wel meedoen, maar dan moet de fotograaf wel naar Berlijn komen!

Om kinderen met ME te kunnen fotograferen is natuurlijk lastig. In Duitsland is dus Katharina Voss bekend van haar boek ME versus CVS. Zij heeft twee dochters met ME. Deze dochters verschenen ook al in filmpjes op televisie. Wellicht dat zij haar dochters ook aan deze serie wil laten meedoen.

Ook dan moet de fotograaf natuurlijk wel naar Duitsland reizen.

Liefs uit een heel zonnig en warm Berlijn (wellicht dat dat de fotograaf overhaalt hierheen te komen),

Anne-Sophia

[asje]

Even voor de duidelijkheid, met de 25%-groep wordt volgens mij bedoeld degenen die helemaal bedgebonden zijn?

[soof]

je ligt je de hele dag te verbijten?[/b]

oeps ja hij zou me niet eens willen, phjew

[anne-sophia]

Hai Asje, volgens mij is de oproep voor huisgebonden en niet bedgebonden of heb ik het mis?

[asje]

Het gaat om de 25%-groep, dus de allerzieksten, die helemaal huis- en vrijwel altijd bedgebonden zijn en niemand zien. Maar mogelijk wil de fotograaf wat ruimer zijn, dat weet ik niet ...