Het lukt mij ook niet altijd Haaii, om rustig te blijven.
Wat vooral NIET helpt is om geïrriteerd te liggen denken aan alles wat je mist doordat je extra moet rusten. Ipv "Ik lig nu niks te doen terwijl ik vanalles had willen doen" probeer ik te denken "Mijn lichaam is nu heel hard aan het werk om beter te worden en daarom kan ik er niets anders bij doen". Dat arme lichaam wordt door ME geteisterd en dan moet je er niet ook nog eens zelf teveel van vragen. Of zoiets.
Nu ik het zo opschrijf zie ik deze methode - jezelf voortdrend prijzen dat je iets goeds doet door rust te nemen op de juiste momenten - bijna het tegenovergestelde van de combi CGT/GET is (waarbij je jezelf moet prijzen voor te grote inspanningen). Allerlei ingesleten gedachten die gelden voor gezonde mensen ("Je moet je actief inspannen als je resultaat wilt halen") zijn onwaar geworden en moet je dus bewust je hoofd uit zien te krijgen.
praktische tips PEM/POTS
Moderator: Moderators
- willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
Ik sluit me grotendeels aan bij de commentaren van haaii en willemijn:
Eénmaal ik voel dat er een PEM op komst is dan stop ik mijn activiteiten zo vlug als mogelijk volledig. Elke 5 minuten die ik verder doorga maken de gevolgen veel zwaarder voor mij. Wat ik dan doe is het volgend:
* stil en redelijk donker maken in kamer
* op mijn rug gaan liggen in bed
* geen hoofdkussen gebruiken om meer bloed naar het hoofd te laten vloeien
* daar er bij mij in die fase nagenoeg steeds mijn ademhaling lijkt te stokken en ik dan een "enorme ademhonger" heb, heb ik geleerd een uur lang niet veel anders te doen dan vrij intens in een uit ademen. Niet echt héél traag, zeker niet rap en niet zo intens dat ik een roes begin te krijgen. maar dus toch vrij traag en diep; zoals ik vroeger zou geademd hebben als ik aan een stevig tempo zou (snel)wandelen.
* tijdens dat ademhalen nagenoeg niets doen: niet denken, voelen, bewegen (ik hoef zeker niet stokstijf te liggen)... wat bij mij hiervoor helpt is gewoon ademhaling tellen. In, uit, in, uit is 1, 2, 3, 4 tot zowat 1000... Als er gedachten tussenkomen, niks van aantrekken en verder tellen. Om het gemakkelijker te maken tel ik tot 100 en gebruik mijn vingers voor de honderdtallen.
* rest van de dag en begin volgende dag nogal kalm houden
* Mogelijks is die "ademhonger" vrij specifiek voor mij, maar dat in een vroeg stadium herkennen (zéér belangrijk) en aanpakken heeft mij de voorbije maanden al heel wat PEMs uitgespaard sinds ik dat geleerd heb.
Opmerking: bij mij waren de terugvallen het laatste jaar dusdaning fors dat ik er, voor mij, verschillende fasen in begon te herkennen. Een plotse en vlugge toename van de spierpijn (wrijvend gevoel, alsof de vezels van de spier uiteen rafelen), pijnscheuten die opkomen of het plots "nerveus" worden zonder enige reden (zoals wanneer een gezonde mens al een paar minuten een draad door een te kleine naald probeert te krijgen; met plots raar gevoel in hoofd, concentratie helemaal om zeep, trillen...) de signalen dat ik fors over mijn grenzen ging en aan de noodrem moest trekken.
Voor POTS helpt het inderdaad om nogal veel water te drinken. Ik verkies lauw omdat dat beter is voor de maag. Wat ik ook sinds kort doe en blij mee ben is midden in de nacht opstaan om een half litertje lauw water uit thermos te drinken. Ik word toch vaak genoeg wakker. Fluctuaties in "uitdroging" lijken mij geen goed te doen en ik drink op een moment waarvan ik weet dat ik niet zal moeten gaan plassen voor ik weer op sta. Ook op 1 dag (zondag?) een stuk meer zetmeel en suiker eten zorgt voor fluctuaties in vochtbalans en doen me geen goed.
Wat mij ook wat helpt met POTS is niet te vlug uit bed stappen. Eerst op bed gaan zitten en traag wat opwarmingsoefeningen doen voor ik helemaal opsta.
Groeten,
Jurgen
Eénmaal ik voel dat er een PEM op komst is dan stop ik mijn activiteiten zo vlug als mogelijk volledig. Elke 5 minuten die ik verder doorga maken de gevolgen veel zwaarder voor mij. Wat ik dan doe is het volgend:
* stil en redelijk donker maken in kamer
* op mijn rug gaan liggen in bed
* geen hoofdkussen gebruiken om meer bloed naar het hoofd te laten vloeien
* daar er bij mij in die fase nagenoeg steeds mijn ademhaling lijkt te stokken en ik dan een "enorme ademhonger" heb, heb ik geleerd een uur lang niet veel anders te doen dan vrij intens in een uit ademen. Niet echt héél traag, zeker niet rap en niet zo intens dat ik een roes begin te krijgen. maar dus toch vrij traag en diep; zoals ik vroeger zou geademd hebben als ik aan een stevig tempo zou (snel)wandelen.
* tijdens dat ademhalen nagenoeg niets doen: niet denken, voelen, bewegen (ik hoef zeker niet stokstijf te liggen)... wat bij mij hiervoor helpt is gewoon ademhaling tellen. In, uit, in, uit is 1, 2, 3, 4 tot zowat 1000... Als er gedachten tussenkomen, niks van aantrekken en verder tellen. Om het gemakkelijker te maken tel ik tot 100 en gebruik mijn vingers voor de honderdtallen.
* rest van de dag en begin volgende dag nogal kalm houden
* Mogelijks is die "ademhonger" vrij specifiek voor mij, maar dat in een vroeg stadium herkennen (zéér belangrijk) en aanpakken heeft mij de voorbije maanden al heel wat PEMs uitgespaard sinds ik dat geleerd heb.
Opmerking: bij mij waren de terugvallen het laatste jaar dusdaning fors dat ik er, voor mij, verschillende fasen in begon te herkennen. Een plotse en vlugge toename van de spierpijn (wrijvend gevoel, alsof de vezels van de spier uiteen rafelen), pijnscheuten die opkomen of het plots "nerveus" worden zonder enige reden (zoals wanneer een gezonde mens al een paar minuten een draad door een te kleine naald probeert te krijgen; met plots raar gevoel in hoofd, concentratie helemaal om zeep, trillen...) de signalen dat ik fors over mijn grenzen ging en aan de noodrem moest trekken.
Voor POTS helpt het inderdaad om nogal veel water te drinken. Ik verkies lauw omdat dat beter is voor de maag. Wat ik ook sinds kort doe en blij mee ben is midden in de nacht opstaan om een half litertje lauw water uit thermos te drinken. Ik word toch vaak genoeg wakker. Fluctuaties in "uitdroging" lijken mij geen goed te doen en ik drink op een moment waarvan ik weet dat ik niet zal moeten gaan plassen voor ik weer op sta. Ook op 1 dag (zondag?) een stuk meer zetmeel en suiker eten zorgt voor fluctuaties in vochtbalans en doen me geen goed.
Wat mij ook wat helpt met POTS is niet te vlug uit bed stappen. Eerst op bed gaan zitten en traag wat opwarmingsoefeningen doen voor ik helemaal opsta.
Groeten,
Jurgen