Aanvallen verkramping en bewusteloosheid

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gast

Aanvallen verkramping en bewusteloosheid

Bericht door Gast »

Hoi,

Ik heb al lange tijd last van ME/CVS. Dit heb ik gekregen na een vaccinatie. Sinds mijn 18de kreeg ik ook last van aanvallen waarbij mij ogen wegdraaien, ik op de grond val en verkramp. Ook kreeg ik sinds toen last van slapeloosheid, waardoor ik vaak 2-4 uurtje per nacht slaap.

Ik heb een aantal jaar geleden te horen gekregen dat mij aanvallen een psychische oorzaak hebben. Echter hebben ze nog nooit een aanval geregistreerd op een EEG. Toen der tijd zeiden ze dat ik een aanval kreeg zodat ik onder een presentatie van school uit kon komen, of omdat ik niet wilde sporten, een stil en verlegen meisje was of niet hard mij best deed voor mijn studie enzovoort. Belachelijk want ik heb nog nooit een aanval voor of na een presentatie gekregen en haal hele goede cijfers.

Een aantal jaar na de diagnose kwam ik erachter dat mijn aanvallen aanzienlijk minder worden door veel te rusten. Ik gebruik nu vaker een rolstoel, en neem veel meer rust. Als ik een aanval voel aankomen kan ik dit zelfs voorkomen door te gaan liggen. Het voelt dan alsof ik teveel van mij lichaam heb gevraagd, waardoor mij lichaam zegt, nu is het genoeg geweest. Na een aanval voel ik mij vaak beter.

In mijn ogen heeft dit dus niks te maken met psychische problemen maar met een overbelast en vermoeid lichaam. Maar zodra ik dit vertel aan artsen en specialisten geloven zij mij niet. Ik heb veel therapieën maar een voor een geven de behandelaars aan dat ze mij niet verder kunnen helpen en niet weten hoe het komt.

Zijn er meer mensen die met zulke aanvallen kampen?
Kan je echt aanvallen krijgen door een ziek en oververmoeid lichaam? Of is het allemaal psychische?
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Aanvallen verkramping en bewusteloosheid

Bericht door abby »

hoi multivit,

ik heb al van veel ME-patiënten gehoord dat ze een soort epileptische aanvallen krijgen. Meestal zijn die niet te meten via EEG ofzo, dus worden ze door veel neurologen gezien als ingebeeld. Maar dat zijn ze natuurlijk niet, laat je dat in elk geval niet aanpraten! Als een neuroloog het niet kan meten, zal hij je ook geen behandeling willen geven. Dus als je voelt dat het met rusten betert, zou ik me daar op focussen...

Sterkte, lijkt me echt heel vervelend... :(
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Aanvallen verkramping en bewusteloosheid

Bericht door asje »

Hoi,

Je hoort idd wel eens dat mensen ziek werden na vaccinatie, je bent alvast niet de enige! Wat voor vaccinatie was het? Dit soort aanvallen ken ik niet, maar psychisch zijn ze niet, dat kan ik je verzekeren. Er heerst een geloof in psychosomatiek dat volkomen onterecht is, ontzettend veel mensen worden daardoor niet (goed) onderzocht. Wat voor therapieën heb je gehad? Het heeft idd geen zin om naar artsen te gaan die niets van ME ed weten, maar er zijn er dus wel; er zijn een aantal ME-artsenlijsten, google maar eens (wel goed om hier nog even ervaringen te checken, er staat ook wel eens een mindere tussen). Ik hoop dat er zo'n arts bij jou in de buurt zit zodat je snel naar zo iemand toe kunt gaan!

Ja, je kunt aanvallen krijgen door een ziek en oververmoeid lichaam. En nee, er is niets psychisch aan! Wij hebben dat allemaal wel gehoord ... Laat je niet gek maken dus :)
Life smells...
ben79
Gevorderd lid
Berichten: 508
Lid geworden op: 26 jun 2010, 16:35
Locatie: Wachtebeke

Aanvallen verkramping en bewusteloosheid

Bericht door ben79 »

Bij mij was het ook door een vaccinatie dat ik ME/ cvs had gekregen.
Dat flauwvallen herken ik ook wel, meestal na het eten van iets waar ik intollerant voor was.
Gelukkig is dat allemaal verleden tijd nu.
Ik blijf het zeggen, voeding is uiterst belangrijk.

Als je zou weten hoe de voedingsindustrie de mensen oplicht en ziek maakt, het is gewoon een schande.
Glutenintollerantie bestond zo'n 15j geleden amper.
Nu vind je overal glutenvrij (met ggo mais) maakt ons gewoon nog zieker.
Net als soya, tarwe, koolzaad, noten, broccoli,...
Het bedrijf dat hier achter zit maakt ook pesticiden, ik moet er geen tekeningetje meer bijmaken zeker...

Grts,

Ben
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Aanvallen verkramping en bewusteloosheid

Bericht door NooitOpgeven »

Ik ben heel mijn leven heel aktief geweest en gemiddeld twee keer per jaar flauwvallen door oververmoeid zijn was voor mij normaal.
Sinds ik ME heb (ongeveer 12jaar) ben ik nooit meer zomaar flauwgevallen. Ik ga alleen nog maar van mijn stokje door de heftige pijnaanvallen waardoor ik al met een schedelbasisfractuur (door het omvallen) in het ziekenhuis gelegen heb.
Ik heb ergens gelezen dat ME patiënten tegen een voortdurende staat van bijna flauwvallen aanzitten en daarom vaak niet meer kunnen flauwvallen?
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Multivit schreef:
Als ik een aanval voel aankomen kan ik dit zelfs voorkomen door te gaan liggen.
Dit klinkt als orthostatische intolerantie. Dat betekent dat je niet goed in een rechtopstaande positie kan blijven omdat de bloedstroom naar de hersens dan vermindert. Daar voel je je belabberd door, kunt duizelig worden en flauw vallen. En het gaat beter als je gaat liggen.

Sterkte ermee,

Ariadne.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

P.S.
Wat voel je als er zo'n aanval aankomt?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

[quote"multivit"]
...aanvallen waarbij mij ogen wegdraaien, ik op de grond val en verkramp.
[/quote]

Dit gaat wat verder, lijkt me ...
Life smells...
Gebruikersavatar
mst
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 21 mar 2017, 09:15

Lijkt op epilepsie maar een goede EEG?

Bericht door mst »

Goedemorgen! Ik weet niet of hier nog op gereageerd gaat worden omdat het al een jaar geleden is dat dit onderwerp is geplaatst, maar ik kan mij er zo in herkennen. Er is bij mij nog geen ME vastgesteld ik ben zelf gewoon aan het rondneuzen op internet in afwachting op mijn afspraak bij SEIN.

Mijn hoofdklacht is grote vermoeidheid, met prikkelbaardarmsyndroom, fybromilagie, hypermobiliteit, etc etc .. ik heb tijd geleden een helicobacterbacterie gehad en daardoor b12 te kort.

Nu heb ik afgelopen dinsdag een wegraking gehad wat leek op een insult, dus hup met ambulance mee. Afgelopen zaterdag weer, ik voel dan ook steken op de borst en misselijkheid. Echter zijn mijn EEG goed en op de ECG bemerken ze alleen een tachycardie.

Nu ik mij meer verdiep in ME kan ik mij in zoveel punten vinden, maar ben alleen nog kijkende wat mijn -best heftige- wegrakingen kan veroorzaken.

In augustus was POTS ook vast gesteld bij mij maar in een acedemisch ziekenhuis is dat weer van tafel gehaald (omdat het niet goed is voor je dossier zei de arts?) en vonden hun de ortostatische intolerantie meer op de voor grond..

Mijn vraag is eigenlijk of iemand zich hierin kan herkennen of ervaring heeft hier mee.. ik wacht alsnog sein af, wie weet komt daar wel epilepsie uit hun gerichtte onderzoeken.

Verder geen last van depressies etc, word alleen nu wel ''moedeloos'' dat we niet weten hoe en wat en ben niet bang aan gelegd maar op een gegeven moment wil je weten hoe het komt zodat je een wegraking en dergelijke voor kan zijn.

Heel erg bedankt alvast! X
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Lijkt op epilepsie maar een goede EEG?

Bericht door NooitOpgeven »

Heb in augustus 2016 weer een insult achtig iets gehad. Ik kon niet meer praten of gebruikte andere woorden dan ik wilde(dus wartaal). De ondertiteling kon ik wel lezen maar wist niet wat er stond, verder heel duizelig en hoofdpijn.
Ben direct naar het ziekenhuis gebracht en ben helemaal onderzocht ook door de scan geweest.
Het trok weer langzaam weg en er werd zoals gewoonlijk weer niets gevonden.
De arts noemde het a-typische symptomen???
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Lijkt op epilepsie maar een goede EEG?

Bericht door asje »

Hoi mst

Idd eerst maar het SEIN afwachten. Je kunt hier voor jezelf kijken of je evt ME zou kunnen hebben:

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 7.5.12.pdf

Je hoort wel eens van wegrakingen, zoals ook hierboven, maar het is niet heel common bij ME.

Suppleer je B12 op een of andere manier? Word je ook veel zieker na een voor jou flinke fysieke of mentale inspanning (PEM of PENE genoemd)?
Life smells...
Gebruikersavatar
mst
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 21 mar 2017, 09:15

Bericht door mst »

Nou.. lekker dan.. heel verhaal getypt net en toen werd ik er af gegooid, dus even op nieuw!

Allereerst bedankt voor de snelle reactie!

B12 heb ik in injectie gehad, 1 x in de 3 weken daarvoor 2 x in de week. Nu 6 weken gestopt en volgende week de uitslag bij internist of er weer injecties nodig zijn ja/nee.

Ik moet altijd erg bij komen na inspanning en ook milde inspanning. Ik heb personal training gevolgd en werd er slechter van terwijl andere deelnemers beter van werden.. begreep dat nooit en was ermee gestopt ook al liep ik daardoor geld mis etc (contract verbonden).
Uiteindelijk ook laatst op een verjaardag ik ging redelijk op tijd weg, ik zat en stond.. en de dagen er na helemaal gesloopt spierpijn, griepverschiinselen.

Bedankt voor de reactie!!!
Gebruikersavatar
mst
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 21 mar 2017, 09:15

Bericht door mst »

Beste nooitopgeven!

Wat vervelend zeg! Je weet dus ook niet wat het is geweest? Ieder geval geen epilepsie dus? Ben je wel gediagnosticeerd met ME?

Ik heb dus wel pots en orthostatische intolerantie en soms lees ik wat dingen over mis communicatie van hersenen en hart en dat zet mij aan het denken.. zal daardoor sooort van kortsluiting optreden? Wat zich uit in epilepsie? Maar dat niet is omdat het probleem elders ontstaat..
Gebruikersavatar
mst
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 21 mar 2017, 09:15

Bericht door mst »

Beste Asje! Bedankt voor je link. Heb hem samen met mijn ouders door genomen omdat hun het misschien anders zien.. maar och we kunnen ons er zo in vinden het zou alles verklaren.. alleen de heftige wegraking zijn we nog niet helemaal over uit maar verder klopt het gewoon..
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Hoi mst. Ja, in 2013 officiële diagnose ME gekregen. Verder ook meerdere keren therapie gehad waar ik slechter van werd. Ook vit. B kuur gehad,hielp allemaal niets. Verder veel dezelfde klachten behalve dan de epileptische aanvallen, die heb ik niet. Vele onderzoeken gehad in verschillende ziekenhuizen, maar er kwam nooit wat uit behalve dan de ME (in ME gespecialiseerde kliniek).
Plaats reactie