Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'

poppetje · Bericht door **poppetje** » 08 jan 2017, 15:48

Vergeet niet te blijven vragen en delen
Nog 14 en dan hebben we 6100

Help nu het nog kan, op naar de 7000

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 15 jan 2017, 21:04

vandaag steengoed artikel van onze eigen Mark Vink, huisarts en bedlegerig met ME.

https://www.sciforschenonline.org/journ ... -3-136.pdf

Help nu het nog kan, op naar de 7000 handtekeningen

https://meisgeensolk.petities.nl/

anne-sophia · Bericht door **anne-sophia** » 17 jan 2017, 16:20

Dank voor artikel Pooppetje.

Mark Vink is toch ook van de tweedaagse fietstest? Wie heeft een link daarheen?

En mensen: teken!!!!!!

Bericht door **Zuiderzon** » 17 jan 2017, 17:14

Artikels Mark Vink:

Hoe naar de badkamer gaan zwaarder kan zijn dan het lopen van een marathon: Een casus van een arts met ME/CVS

Dr. Vink weerlegt effectiviteitsclaim uit PACE-trial: CGT en GET is niet geschikt voor ME/cvs

anne-sophia · Bericht door **anne-sophia** » 18 jan 2017, 12:18

Dank Zuiderzon! In dat eerste artikel staat de link naar de tweedaagse fietstest. Sorry, weet niet hoe ik die hier moet weergeven.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 18 jan 2017, 12:50

Vergeet niet te kijken naar de geweldige TED talk van Jen Brea
Al bijna 100.000 x bekeken!!
https://www.ted.com/talks/jen_brea_what ... t_diagnose

Ik denk dan, bedenk wat we kunnen doen als we elkaar helpen, als we vecht voor ons recht voor zorg en tegen niet bewezen "therapieen". Help alsjeblieft mee het is zo belangrijk voor onze toekomst.
Hoe lang is het acceptabel dat niet evidence based therapieen worden voorgeschreven voor patienten die ernstig ziek zijn.
Het mantra van de biopsychosociaal school is zo gehaaid (nee ze zeggen niet dat de zieke puur psychogeen in, ze zeggen we moeten af van scheiding lichaam en geest, allerlei factoren werken samen, zo'n makkelijke bewering, zonder bewijs). Dus ook al erkennen ze dat ME een ziekte is met een fysieke oorsprong, het "instandhouden" ervan komt door ons gedrag en gedachten.....stop deze onzin....Alsjeblieft...geef ons een kans op een toekomst waarin je als patient gewoon naar een arts kan die ME kent, die kan helpen, zorg dat niet straks weer al het onderzoeksgeld naar de BPS school gaat.

Vraag alsjeblieft mensen in jouw omgeving om de link naar de petitie te delen en volgers te vragen te tekenen.

https://meisgeensolk.petities.nl/

anne-sophia · Bericht door **anne-sophia** » 18 jan 2017, 16:09

Dank Poppetje!

poppetje · Bericht door **poppetje** » 24 jan 2017, 18:04

Vergeet niet, we hebben die handtekeningen nog steeds heel hard nodig.

https://meisgeensolk.petities.nl/

agnes · Bericht door **agnes** » 25 jan 2017, 13:43

Ik bewonder je volhoudendheid Poppetje, maar ik weet werkelijk niet meer wie ik nog zou kunnen vragen. Ik een oproep op mijn Facebook pagina gezet en een heel stel vrienden /familie /kennissen nog per mail benaderd. Daarmee heb ik iedereen gehad die ik kan bedenken. Zelfs familie uit het buitenland heeft getekend.
Hopelijk zijn er nog mensen hier die nog mogelijkheden zien, maar mijn mogelijkheden zijn uitgeput.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 01 feb 2017, 22:12

Lieve mensen, de petitie loopt nog steeds. Snap zoals agnes zegt dat je misschien al veel mensen gevraagd hebt, maar het zou mooi zijn als bijv ook enkele van de mensen in jouw omgeving die tekenden, op hun beurt weer collega's of vrienden willen vragen te tekenen. Zo verspreid zich de olievlek.

Inmiddels staat de teller op 6200, nog 800 mensen, dan hebben we 7000.

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 02 feb 2017, 15:16

Rene Robert probeert heel veel goede ideeën uit om te kijken of hij meer handtekeningen en aandacht kan krijgen voor erkenning van ME en de petitie ME is geen SOLK. Zie ook zijn pagina https://www.facebook.com/ROB.RAM3572

Misschien tip voor anderen ?
Bij zijn Jumbo lukte het niet (idee was daar te staan met twee laptops en mensen vragen ter plekke de petitie online te tekenen) maar wellicht elders wel? Is er een familielid bij jou in de buurt die wil helpen om te kijken of het bij jullie wel lukt? Of in de sportkantine op zaterdag? etc?

https://www.facebook.com/ROB.RAM3572/po ... 6228882176

poppetje · Bericht door **poppetje** » 04 feb 2017, 11:46

Goede vertaling van Zweeds artikel op de main pagina van ME gids. Dat nog eens extra ook benadrukt (er wordt aantal Nederlandse studies ook aangehaald) waarom het zo belangrijk is te strijden voor verandering. https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1713.html

Help alsjeblieft mee om die 7000 handtekeningen te halen richting de Gezondheidsraad.
In 2005 zaten de Nijmeegse psychologen in de commissie, werden uitspraken gedaan omtrent effectiviteit van CGT/GET (zou 70% zijn) zonder referentie die ons tot op vandaag nog achtervolgen. Vervolgens kregen Nijmegen (die zowel in GR cie zat, meeschreef aan het verzekeringsgeneeskundig protocol waarop patienten worden beoordeeld, als in de CVS richtlijn) al het geld dat door de Minister destijds werd vrijgemaakt.

niet nog een keer. Niet nog een keer nu er zoveel bewijs is dat gedragstherapie lijnrecht staat tegenover de stand van de wetenschap t.a.v. ME.

De tijd is nu om iets te doen, dus help Mee
https://meisgeensolk.petities.nl/

semma · Bericht door **semma** » 05 feb 2017, 21:35

poppetje schreef:Vergeet niet te kijken naar de geweldige TED talk van Jen Brea
Al bijna 100.000 x bekeken!!
https://www.ted.com/talks/jen_brea_what ... t_diagnose

Ik denk dan, bedenk wat we kunnen doen als we elkaar helpen, als we vecht voor ons recht voor zorg en tegen niet bewezen "therapieen". Help alsjeblieft mee het is zo belangrijk voor onze toekomst.
Hoe lang is het acceptabel dat niet evidence based therapieen worden voorgeschreven voor patienten die ernstig ziek zijn.
Het mantra van de biopsychosociaal school is zo gehaaid (nee ze zeggen niet dat de zieke puur psychogeen in, ze zeggen we moeten af van scheiding lichaam en geest, allerlei factoren werken samen, zo'n makkelijke bewering, zonder bewijs). Dus ook al erkennen ze dat ME een ziekte is met een fysieke oorsprong, het "instandhouden" ervan komt door ons gedrag en gedachten.....stop deze onzin....Alsjeblieft...geef ons een kans op een toekomst waarin je als patient gewoon naar een arts kan die ME kent, die kan helpen, zorg dat niet straks weer al het onderzoeksgeld naar de BPS school gaat.

Vraag alsjeblieft mensen in jouw omgeving om de link naar de petitie te delen en volgers te vragen te tekenen.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Een paar jaar geleden opende iemand een nieuw topic, omdat ze in de eerste week van het medische studie leerde, dat wie niet in een van de bekende hokjes past, psychosomatisch ziek is.

Dat wordt er dus de drukke eerste week vol nieuwe indrukken ingegoten en na een paar jaar is het geïncorporeerde kennis waarvan ze de bron al niet meer weten. Als noodoplossing is er de conversiestoornis bedacht. Alles kan zo op psychisch verzinsel gegooid worden.

anne-sophia · Bericht door **anne-sophia** » 07 feb 2017, 12:58

Tot hoe lang loopt de petitie Poppetje?

poppetje · Bericht door **poppetje** » 08 feb 2017, 12:26

@ anne-sophia

op de website van petities.nl staat 28 februari als einddatum, maar het is al eerder een keer verschoven heb ik gezien, dus mogelijk dat ze dat nog een keer doen, maar in ieder geval dus tot eind deze maand. Zou super zijn als we op de een of andere manier die 7000 grens kunnen halen.

734 te gaan...

https://meisgeensolk.petities.nl/