De TED Talk van Jen Brea over ME is inmiddels met nederlandse ondertiteling te zien. Deel hem en vraag mensen NL patienten te helpen door de petitie ME is geen SOLK te tekenen
https://www.ted.com/talks/jen_brea_what ... t_diagnose
klik links op subtitle languages en kies Dutch.
Op naar de 7000 handtekeningen.
https://meisgeensolk.petities.nl/
Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'
Moderator: Moderators
Me/CVS vereniging vraagt om te tekenen en delen.
Help je MEe?
https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... =3&theater
https://meisgeensolk.petities.nl/
Help je MEe?
https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... =3&theater
https://meisgeensolk.petities.nl/
https://www.facebook.com/MECentraal/pho ... =3&theater
via ME Centraal:
Nieuw logo voor de petitie ME is geen SOLK. De vervolg petitie op het huidig lopende burgerinitiatief Erken ME.
Https://meisgeensolk.petities.nl/
Dit om duidelijk te maken dat ME uit de grote paraplu van aandoeningen gehaald moet worden, dat ertoe heeft geleid dat er onjuiste denkwijzen zijn over een ernstige multisysteem ziekte. Zolang dat niet verandert houdt het iedere vooruitgang tegen.
Tekenen kan nog tot 15 maart 2017.
Laat van je horen! Zwijgen is instemmen.
Https://meisgeensolk.petities.nl/
via ME Centraal:
Nieuw logo voor de petitie ME is geen SOLK. De vervolg petitie op het huidig lopende burgerinitiatief Erken ME.
Https://meisgeensolk.petities.nl/
Dit om duidelijk te maken dat ME uit de grote paraplu van aandoeningen gehaald moet worden, dat ertoe heeft geleid dat er onjuiste denkwijzen zijn over een ernstige multisysteem ziekte. Zolang dat niet verandert houdt het iedere vooruitgang tegen.
Tekenen kan nog tot 15 maart 2017.
Laat van je horen! Zwijgen is instemmen.
Https://meisgeensolk.petities.nl/
nog 77 voor 6500.
Wie biedt?
Laat ME niet veranderen in SOLK of aanverwante classificaties (functioneel syndroom, somatoforme stoornis etc, die thuishoren onder "mental and behavioral" disorder classificaties).
Laat niet nog langer niet-evidence based hypothesen en behandelingen zorg bepalen voor ME
https://meisgeensolk.petities.nl/
Wie biedt?
Laat ME niet veranderen in SOLK of aanverwante classificaties (functioneel syndroom, somatoforme stoornis etc, die thuishoren onder "mental and behavioral" disorder classificaties).
Laat niet nog langer niet-evidence based hypothesen en behandelingen zorg bepalen voor ME
https://meisgeensolk.petities.nl/
Zoals verwacht heeft de Minister in haar antwoord op de vragen gesteld door Linda Voortman (nav Millions Missing actie) verwezen naar het nog te verschijnen Gezondheidsraad Rapport. Op basis daarvan zal verder beleid worden bepaald.
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2017D01991
Dat maakt tekenen en je laten horen nog belangrijker!
https://meisgeensolk.petities.nl/
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2017D01991
Dat maakt tekenen en je laten horen nog belangrijker!
https://meisgeensolk.petities.nl/
464 handtekeningen (tot 7000) ....dat moet kunnen toch???
Let's go mensen...Deel, mail, vraag, zet of forums van andere aandoeningen of men ME patienten wil helpen, zodat dingen echt veranderen. we echt een toekomst hebben.
Verandering gaat niet vanzelf
Alle patientenverenigingen staan achter deze petitie.
De ME/CVS vereniging riep gisteren nog op om te helpen.
https://twitter.com/MEcvsVereniging/sta ... 3949387780
https://meisgeensolk.petities.nl/
Let's go mensen...Deel, mail, vraag, zet of forums van andere aandoeningen of men ME patienten wil helpen, zodat dingen echt veranderen. we echt een toekomst hebben.
Verandering gaat niet vanzelf
Alle patientenverenigingen staan achter deze petitie.
De ME/CVS vereniging riep gisteren nog op om te helpen.
https://twitter.com/MEcvsVereniging/sta ... 3949387780
https://meisgeensolk.petities.nl/
Onzichtbaar ziek besteedt ook weer aandacht aan de petitie.
Deel dit waar je kunt, mensen zien dan gelijk de video van Jen Brea, stuur het rond in je familie zo helpen ze niet alleen de petitie, maar krijgen ze ook info over de ziekte via de Ted TALK van jen.
https://www.facebook.com/Onzichtbaarzie ... 7057023938
Nog 426 handtekeningen te gaan voor 7000. Let's go !!!
Deel dit waar je kunt, mensen zien dan gelijk de video van Jen Brea, stuur het rond in je familie zo helpen ze niet alleen de petitie, maar krijgen ze ook info over de ziekte via de Ted TALK van jen.
https://www.facebook.com/Onzichtbaarzie ... 7057023938
Nog 426 handtekeningen te gaan voor 7000. Let's go !!!
Nog 368 handtekeningen voor 7000
Kom op mensen, deel, help, mail, vraag, post op fora
Laat je horen.
https://meisgeensolk.petities.nl/
Kom op mensen, deel, help, mail, vraag, post op fora
Laat je horen.
https://meisgeensolk.petities.nl/
Een voorbeeld van een oproep online op FB die je kunt delen op sociale media.
https://www.facebook.com/els.vanhoof1/p ... 4548898855
We gaan richting die 7000! help ons het halen alsjeblieft
Dank
https://meisgeensolk.petities.nl/
https://www.facebook.com/els.vanhoof1/p ... 4548898855
We gaan richting die 7000! help ons het halen alsjeblieft
Dank
https://meisgeensolk.petities.nl/
6700 gehaald, kom op mensen, nog minder dan 300 voor 7000 dat moet kunnen.
https://meisgeensolk.petities.nl/
https://meisgeensolk.petities.nl/
Millions Missing Holland roept op de petitie te tekenen en te delen met originele poster
https://www.facebook.com/MillionsMissin ... =3&theater
Nog 225 te gaan voor 7000
verder is er vandaag 12 maart een benefiet bijeenkomst georganiseerd door een vriendin van Bente om geld op te halen de Open Medicine Foundation, voor onderzoek naar ME, onderzoek dat zo hard nodig is. Tijdens die bijeenkomst zal Rene ook aan de aanwezigen strookjes uitdelen met het verzoek de petitie te tekenen en te delen op hun sociale media.
https://www.facebook.com/ROB.RAM3572/po ... nref=story
https://www.facebook.com/MillionsMissin ... =3&theater
Nog 225 te gaan voor 7000
verder is er vandaag 12 maart een benefiet bijeenkomst georganiseerd door een vriendin van Bente om geld op te halen de Open Medicine Foundation, voor onderzoek naar ME, onderzoek dat zo hard nodig is. Tijdens die bijeenkomst zal Rene ook aan de aanwezigen strookjes uitdelen met het verzoek de petitie te tekenen en te delen op hun sociale media.
https://www.facebook.com/ROB.RAM3572/po ... nref=story
6800 gehaald
Nog 191 voor 7000!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Vandaag een prachtige open brief ondertekend door meer dan 70 internationale onderzoekers en ME experts en meer dan 20 internationale patientenorganisaties met het verzoek de PACE recovery paper, waarvan nu duidelijk is dat diens conclusies niet vertaald mogen worden in beleid omdat ze overdreven zijn en niet gebaseerd op gedegen onderzoek. Na heranalyse blijkt er geen sprake van herstel/genezing na deze therapieen, geen verschil tussen groepen die CBT, GET of PACE, Standaard zorg kregen. Met andere woorden een zogenaamd nul result. http://www.virology.ws/2017/03/13/an-op ... ace-trial/
"Patients and clinicians deserve and expect accurate and unbiased information on which to base their treatment decisions"
En dat is precies waar de petitie ook over gaat. Te lang worden ongefundeerde standpunten/hypothesen, slecht of zelfs frauduleus onderzoek vertaald in zorg en richtlijnen, voor een patientengroep die heel hard echte zorg en echt biomedisch onderzoek nodig heeft.
De commissieledenin de Gezondheidsraad hebben een sterk belang bij een bepaalde uitkomst omdat ze jarenlang verbonden zijn met dit type onderzoek en sterke nauwe samenwerkingsverbanden hebben met hun PACE collega's. Laat je horen Alsjeblief. Als we niets doen, kijkt niemand goed naar de ECHTE data, als we niets doen, verandert er niets.
Dus help MEe, teken voor ME.
Nog 191 voor 7000!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Vandaag een prachtige open brief ondertekend door meer dan 70 internationale onderzoekers en ME experts en meer dan 20 internationale patientenorganisaties met het verzoek de PACE recovery paper, waarvan nu duidelijk is dat diens conclusies niet vertaald mogen worden in beleid omdat ze overdreven zijn en niet gebaseerd op gedegen onderzoek. Na heranalyse blijkt er geen sprake van herstel/genezing na deze therapieen, geen verschil tussen groepen die CBT, GET of PACE, Standaard zorg kregen. Met andere woorden een zogenaamd nul result. http://www.virology.ws/2017/03/13/an-op ... ace-trial/
"Patients and clinicians deserve and expect accurate and unbiased information on which to base their treatment decisions"
En dat is precies waar de petitie ook over gaat. Te lang worden ongefundeerde standpunten/hypothesen, slecht of zelfs frauduleus onderzoek vertaald in zorg en richtlijnen, voor een patientengroep die heel hard echte zorg en echt biomedisch onderzoek nodig heeft.
De commissieledenin de Gezondheidsraad hebben een sterk belang bij een bepaalde uitkomst omdat ze jarenlang verbonden zijn met dit type onderzoek en sterke nauwe samenwerkingsverbanden hebben met hun PACE collega's. Laat je horen Alsjeblief. Als we niets doen, kijkt niemand goed naar de ECHTE data, als we niets doen, verandert er niets.
Dus help MEe, teken voor ME.