Vandaag laatste dag ME awareness Month, dus geef extra aandacht aan ME op social media en in je omgeving. We hebben jullie hulp nodig, om ons doel te halen. We moeten dit samen doen om voor ons allemaal hopelijk een verbetering te krijgen die hard nodig is.
Help Mee, Kom op mensen, Download en verspreid de poster Teken voor ME hier
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1569.html
Vraag gezonde mensen in je omgeving om te helpen. Laat ze de poster op hun camperdeur plakken, vraag je vrienden bij het uitgaan 1 avond een Tshirt te dragen om aandacht te vragen voor ME. Hang deze poster bij de kapper, in de winkel, op het werk van je broer/zus/ouders, Er zijn zoveel opties. Denk mee, help mee.
ME is een ziekte, geen syndroom, ME is geen SOLK, somatoforme stoornis, functioneel syndroom. dat CGT nodig heeft.
We hebben zorg van specialisten nodig die de multi-systeem fysieke aard van deze ziekte kennen, en meer onderzoek zodat op termijn er een genezende behandeling kan komen. Niet nog meer dwingende behandeladviezen bij sociale instanties en keuringen van keuringsartsen die alleen maar gebaseerd zijn op het (onbewezen) biopsychosociale model, waarop ook SOLK gebaseerd is. Hoeveel van ons moeten nu vechten tegen keuringsartsen die eigenlijk geen enkele idee hebben wat de ziekte inhoudt en zitten daardoor in financiele moeilijkheden of kunnen niet de hulpmiddelen krijgen die we nodig hebben. Hoeveel van ons hebben met tranen en stress dat soort gesprekken met keuringsartsen moeten voeren? Dat moet veranderen. Het minste waar patienten recht op hebben is een echt besef van wat deze ziekte is bij zorgprofessionals, dat kennis in Nederland aansluit bij de stand van de wetenschap en kennis die internationaal wel beschikbaar is, De erkenning van deze ziekte als een reele chronische complexe multisysteem ziekte en geen syndroom.
https://meisgeensolk.petities.nl/
Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'
Moderator: Moderators
Vandaag de start van Invest in ME in London. Supervol programma, de beste ME expert (artsen) uit heel de wereld.
er zijn eerst twee colloquium dagen
http://www.investinme.eu/BRMEC%20Colloquiums.shtml
En dan de dag erna de conferentie zelf; http://www.investinme.eu/Documents/IIME ... Agenda.pdf
Wat een contrast, als je dan bedenkt dat 2 weken later een conferentie is van EAPM, European Association for Psychosomatic Medicine, waar waarschijnlijk wel 2 of 3 van de SOLK gezondheidsraad commissieleden die een rapport over ME moeten schrijven aanwezig zullen zijn
http://eapm2016.com/sessions/
Olde Hartman leidt een sessie over MUS/SOLK, en Rosmalen heeft meerdere publicaties in sessies over "CFS". De sessies over CFS worden geleid door o.a. White (PACE) en Wessely, zie hieronder.
http://eapm2016.com/sessions/
zie bijvoorbeeld een van de sessies:
E. Chronic fatigue syndrome
Chairs: Bernd Löwe, Peter White
Besproken publicaties:
ML Joustra, I Minovic, KAM Janssens, SJL Bakker, JGM Rosmalen; Vitamin and mineral status in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome: a systematic review and meta-analysis
TE Williams, L Pangiotopoulou, T Chalder, M Sharpe, PD White; Is chronic fatigue syndrome heterogeneous? A review of the literature and new study of the lumping versus splitting debate for functional somatic syndromes
LV Clark, P McCrone, D Ridge, A Cheshire, M Vergara-Williamson, F Pesola, et al. Graded Exercise Therapy guided Self-hElp Treatment (GETSET) for patients with chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial in secondary care
Anna Cheshire, D Ridge, L Clark, P White; Why patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis improve or deteriorate with graded exercise therapy
En deze sessie geleid door Simon Wessely:
E. Chronic fatigue syndrome: an update on mechanisms and implications for treatment
Chair: Simon Wessely
te bespreken publicaties:
Megan Roerink Is postural orthostatic tachycardia a useful diagnostic marker in chronic fatigue syndrome patients?
S Fischer, J Strahler, C Markert, MB Kappert, U Nater Psychoendocrine alterations in individuals with chronic fatigue syndrome
R Strawbridge, M-L Sartor, AH Young, AJ Cleare Is chronic fatigue syndrome an inflammatory disorder?
S Kempke Personality and chronic fatigue syndrome: a biopsychosocial perspective
En deze over MUS/SOLK, geleid door Tim olde hartman
C. Physical symptom disorders / MUS: a roadmap for future research into primary care interventions
Chairs: Chris Burton, Tim Olde Hartman
Authors Title
M Rosendal; The classification of MUS from a primary care perspective
C Burton, S Chowdhury; Outcome measures for intervention trials in somatic symptom disorders
M Wortman, TC olde Hartman, P Lucassen, WJJ Assendelft; Lessons from a randomised pilot trial of a new intervention for MUS in primary care
A Aamland, A Fosse, E. Ree, E Abildsnes, K Malterud General practitioners successful strategies in managing patients with medically unexplained symptoms (MUS). A focus-group study
Heb jij al getekend? https://meisgeensolk.petities.nl/
er zijn eerst twee colloquium dagen
http://www.investinme.eu/BRMEC%20Colloquiums.shtml
En dan de dag erna de conferentie zelf; http://www.investinme.eu/Documents/IIME ... Agenda.pdf
Wat een contrast, als je dan bedenkt dat 2 weken later een conferentie is van EAPM, European Association for Psychosomatic Medicine, waar waarschijnlijk wel 2 of 3 van de SOLK gezondheidsraad commissieleden die een rapport over ME moeten schrijven aanwezig zullen zijn
http://eapm2016.com/sessions/
Olde Hartman leidt een sessie over MUS/SOLK, en Rosmalen heeft meerdere publicaties in sessies over "CFS". De sessies over CFS worden geleid door o.a. White (PACE) en Wessely, zie hieronder.
http://eapm2016.com/sessions/
zie bijvoorbeeld een van de sessies:
E. Chronic fatigue syndrome
Chairs: Bernd Löwe, Peter White
Besproken publicaties:
ML Joustra, I Minovic, KAM Janssens, SJL Bakker, JGM Rosmalen; Vitamin and mineral status in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome: a systematic review and meta-analysis
TE Williams, L Pangiotopoulou, T Chalder, M Sharpe, PD White; Is chronic fatigue syndrome heterogeneous? A review of the literature and new study of the lumping versus splitting debate for functional somatic syndromes
LV Clark, P McCrone, D Ridge, A Cheshire, M Vergara-Williamson, F Pesola, et al. Graded Exercise Therapy guided Self-hElp Treatment (GETSET) for patients with chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial in secondary care
Anna Cheshire, D Ridge, L Clark, P White; Why patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis improve or deteriorate with graded exercise therapy
En deze sessie geleid door Simon Wessely:
E. Chronic fatigue syndrome: an update on mechanisms and implications for treatment
Chair: Simon Wessely
te bespreken publicaties:
Megan Roerink Is postural orthostatic tachycardia a useful diagnostic marker in chronic fatigue syndrome patients?
S Fischer, J Strahler, C Markert, MB Kappert, U Nater Psychoendocrine alterations in individuals with chronic fatigue syndrome
R Strawbridge, M-L Sartor, AH Young, AJ Cleare Is chronic fatigue syndrome an inflammatory disorder?
S Kempke Personality and chronic fatigue syndrome: a biopsychosocial perspective
En deze over MUS/SOLK, geleid door Tim olde hartman
C. Physical symptom disorders / MUS: a roadmap for future research into primary care interventions
Chairs: Chris Burton, Tim Olde Hartman
Authors Title
M Rosendal; The classification of MUS from a primary care perspective
C Burton, S Chowdhury; Outcome measures for intervention trials in somatic symptom disorders
M Wortman, TC olde Hartman, P Lucassen, WJJ Assendelft; Lessons from a randomised pilot trial of a new intervention for MUS in primary care
A Aamland, A Fosse, E. Ree, E Abildsnes, K Malterud General practitioners successful strategies in managing patients with medically unexplained symptoms (MUS). A focus-group study
Heb jij al getekend? https://meisgeensolk.petities.nl/
3400 gehaald, op naar de 3500!!! en 5000 voor de zomervakantie. Wij kunnen dit 
Download de Teken voor ME poster! Vraag mensen in je omgeving of ze hem voor je verspreiden
Heb je al geinformeerd wie er de komende maand naar de vele festivals in het land gaan? Weet je iemand, vraag of ze willen helpen. Maak een Tshirt van de poster, of neem een print mee, en vraag ze of ze mensen willen vragen om te tekenen voor ME, met hun telefoon.
http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
Bovenstaande link geeft je de pdf versies van de verschillende posters, print en verspreid!!
Dank !
Download de Teken voor ME poster! Vraag mensen in je omgeving of ze hem voor je verspreiden
Heb je al geinformeerd wie er de komende maand naar de vele festivals in het land gaan? Weet je iemand, vraag of ze willen helpen. Maak een Tshirt van de poster, of neem een print mee, en vraag ze of ze mensen willen vragen om te tekenen voor ME, met hun telefoon.
http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
Bovenstaande link geeft je de pdf versies van de verschillende posters, print en verspreid!!
Dank !
@me dank je wel haha.....en we gaan doooooor hoor .....
Oke, mensen, ik heb een vraagje/opdracht, vraag in je omgeving wie van je gezonde vrienden naar pinkpop of andere zomerfestivals gaat en wie wil helpen daar handtekeningen op te halen. Ze kunnen een print van de poster op een Tshirt laten drukken en vragen mensen ter plekke te tekenen. Heb je vrienden die gaan, vraag het ze gewoon.
Zelfde geldt voor familieleden op hun werk. Zeg dat je hun hulp heel erg op prijs zou stellen als ze een poster willen ophangen in kantine of werkplek. We kunnen het niet alleen we hebben jullie nodig.
Teken voor ME https://meisgeensolk.petities.nl/
print hier de posters: http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
.....Oke, mensen, ik heb een vraagje/opdracht, vraag in je omgeving wie van je gezonde vrienden naar pinkpop of andere zomerfestivals gaat en wie wil helpen daar handtekeningen op te halen. Ze kunnen een print van de poster op een Tshirt laten drukken en vragen mensen ter plekke te tekenen. Heb je vrienden die gaan, vraag het ze gewoon.
Zelfde geldt voor familieleden op hun werk. Zeg dat je hun hulp heel erg op prijs zou stellen als ze een poster willen ophangen in kantine of werkplek. We kunnen het niet alleen we hebben jullie nodig.
Teken voor ME https://meisgeensolk.petities.nl/
print hier de posters: http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
En niets doen levert in ieder geval niets op. SOLK invloed wordt alleen maar groter, en dus gaat het verspreiden van een verkeerd idee wat ME nu echt is of hoe te behandelen door. Dat is zorgelijk en verdient aandacht. Want het raakt ons allemaal!! Het gezondheidsraadrapport dat nu geschreven wordt aan de tweede kamer heeft invloed voor onze zorg, en de wijze waarop wij de komende 10 jaar door sociale uitkeringsinstanties en medici benaderd worden....
Het is juist cruciaal NU te vechten voor erkenning en voor een juiste weergave van deze ziekte, scholing bij artsen en een paradigmashift.
Wist je dat de (door patientenverenigingen niet geauthoriseerde) CVS richtlijn al onderdeel is gemaakt van de SOLK richtlijn.....?? Daarin staat CVS (wat SOLK professionals en GGZ/CBT professionals gelijk stellen aan ME) beschreven als ongedifferentieerde somatoforme aandoening (dat is een psychiatrische ! classificatie). Er loopt een 1,5 miljoen SOLK project gefinancierd door zorgverzekeraars om SOLK patienten in GGZ centra te behandelen met CGT. Doel landelijke invoering.
Dus mensen Help Mee!!! Op naar de 5000 handtekeningen. Dan zullen we allemaal iets moeten doen....we doen het voor onze eigen toekomst, om een leven terug te krijgen op termijn. Wat is belangrijker dan dat?
Heb je een idee voor handtekenigen deel het, ieders hulp is heel erg welkom.
Schakel je gezonde vrienden in!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Het is juist cruciaal NU te vechten voor erkenning en voor een juiste weergave van deze ziekte, scholing bij artsen en een paradigmashift.
Wist je dat de (door patientenverenigingen niet geauthoriseerde) CVS richtlijn al onderdeel is gemaakt van de SOLK richtlijn.....?? Daarin staat CVS (wat SOLK professionals en GGZ/CBT professionals gelijk stellen aan ME) beschreven als ongedifferentieerde somatoforme aandoening (dat is een psychiatrische ! classificatie). Er loopt een 1,5 miljoen SOLK project gefinancierd door zorgverzekeraars om SOLK patienten in GGZ centra te behandelen met CGT. Doel landelijke invoering.
Dus mensen Help Mee!!! Op naar de 5000 handtekeningen. Dan zullen we allemaal iets moeten doen....we doen het voor onze eigen toekomst, om een leven terug te krijgen op termijn. Wat is belangrijker dan dat?
Heb je een idee voor handtekenigen deel het, ieders hulp is heel erg welkom.
Schakel je gezonde vrienden in!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Oke mensen nog 50 handtekeningen en dan hebben we 3500. Wie helpt!!!
Alle patientenorganisaties steunen de petitie, dus laat ook je stem horen, kom op mensen !!!
ME is geen SOLK! Gisteren postte Tom Kindlon een link naar FITNET-NHS onderzoek/ CGT/GET bij kinderen! 1 miljoen gaat dat onderzoek kosten in Engeland.
Als we niets doen, en ons laten horen, gebeurt er niets.....verandert er niets....iedereen kan iets doen. Let's go! Op naar de 5000!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Alle patientenorganisaties steunen de petitie, dus laat ook je stem horen, kom op mensen !!!
ME is geen SOLK! Gisteren postte Tom Kindlon een link naar FITNET-NHS onderzoek/ CGT/GET bij kinderen! 1 miljoen gaat dat onderzoek kosten in Engeland.
Als we niets doen, en ons laten horen, gebeurt er niets.....verandert er niets....iedereen kan iets doen. Let's go! Op naar de 5000!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Groot respect voor Dr. Maureen Hanson die op invest in ME congres vandaag heel helder zei: deze resultaten kunnen niet verklaard worden door biopsychosociaal theorieen.
zie https://twitter.com/_anya_rie/status/738732697766465537
en https://twitter.com/aboutmecfs/status/7 ... 7347074048
ME is geen SOLK. Het biopsychosociaal model is niet van toepassing.
https://meisgeensolk.petities.nl/
zie https://twitter.com/_anya_rie/status/738732697766465537
en https://twitter.com/aboutmecfs/status/7 ... 7347074048
ME is geen SOLK. Het biopsychosociaal model is niet van toepassing.
https://meisgeensolk.petities.nl/
ME/CVS vereniging op twitter
https://twitter.com/MEcvsVereniging/sta ... 5863789568
Verwijst en steunt hiermee ME is geen SOLK petitie, en de landelijke posteractie teken voor ME.
Heb jij de poster al gedownload? en geprint? http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
Teken voor ME https://meisgeensolk.petities.nl/,
nog 28 handtekeningen voor 3500, en we moeten naar die 5000 mensen, let's go!
Vraag gezonde familieleden en vrienden om te helpen.
Wie van jullie kennissen gaat er naar Pinkpop 10-12 juni?. Laat ze handtekeningen verzamelen, het is zo belangrijk!! Help MEe.
https://twitter.com/MEcvsVereniging/sta ... 5863789568
Verwijst en steunt hiermee ME is geen SOLK petitie, en de landelijke posteractie teken voor ME.
Heb jij de poster al gedownload? en geprint? http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
Teken voor ME https://meisgeensolk.petities.nl/,
nog 28 handtekeningen voor 3500, en we moeten naar die 5000 mensen, let's go!
Vraag gezonde familieleden en vrienden om te helpen.
Wie van jullie kennissen gaat er naar Pinkpop 10-12 juni?. Laat ze handtekeningen verzamelen, het is zo belangrijk!! Help MEe.
Oke, mensen nog 23 handtekeningen voor 3500, dat moet toch kunnen vandaag ?!
We willen immers naar 5000 in de zomer, dus grijp iedereen in zijn kraag, en roep op om te tekenen....
https://meisgeensolk.petities.nl/
We willen immers naar 5000 in de zomer, dus grijp iedereen in zijn kraag
, en roep op om te tekenen....https://meisgeensolk.petities.nl/
Hihi! Je had slavendrijver moeten worden, poppetje!poppetje schreef:Oke, mensen nog 23 handtekeningen voor 3500, dat moet toch kunnen vandaag ?!
We willen immers naar 5000 in de zomer, dus grijp iedereen in zijn kraag
https://meisgeensolk.petities.nl/
Zet em op!
Ik had naar Zomerfolk in het Stadpark kunnen gaan, wat ik altijd doe, en handtekeningen verzamelen, maar zelfs alleen al daar heengaan voel ik me ff te moe voor......
http://zomerfolk.nl/nl/
Wanneer was ook weer de deadline of is die er niet?
Ter illustratie van de pesterijen die ons ten deel vallen:
"Surely someone is playing a joke on us to see us get annoyed"
Een reactie op
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 571#230571
De volgende petitie zal wellicht moeten gaan over het feit dat patiënten niet zomaar aan CGT overgeleverd/gedwongen mogen worden?
Ik associeer maar wat.
Sterkte met alles!
"Surely someone is playing a joke on us to see us get annoyed"
Een reactie op
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 571#230571
De volgende petitie zal wellicht moeten gaan over het feit dat patiënten niet zomaar aan CGT overgeleverd/gedwongen mogen worden?
Ik associeer maar wat.
Sterkte met alles!
https://meisgeensolk.petities.nl/
nog 20 .....voor 3500, wie biedt?
Wie niet mee wil doen, hoeft niet mee te doen uiteraard, wie wel wil, is van harte welkom, we kunnen ook gezonde vrienden en familie gebruiken die graag willen helpen in het land...
nog 20 .....voor 3500, wie biedt?
Wie niet mee wil doen, hoeft niet mee te doen uiteraard, wie wel wil, is van harte welkom, we kunnen ook gezonde vrienden en familie gebruiken die graag willen helpen in het land...