Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[annac]

Is het irritant of overdreven om over een maand ofzo, tegen de tijd dat de eindstreep nadert, om dan nog eens de petitie te verspreiden? Naar dezelfde adressen dus?

Vergezeld van zoiets als: "excuus voor de herhaling, maar toch een herhaalde oproep?"

[Burial]

wel irritant voor sommige mensen, maar nooit overdreven lijkt me!

[stargazertje]

5802. Whoopie!

[southerncross]

Het gaat goed mensen...op naar de 6000!

Heb het doel gesteld op woensdag voor 0.00u! Dus wie helpt mee om die 6000 te halen?

[aoife]

Willen jullie je eigen huisarts op de hoogte brengen van de petitie en de noodzaak van tekenen?

Heb ik meteen gevraagd in de eerste week van de petitie.
Ze heeft getekend, maar dan anoniem (helaas, maar toch getekend).

Heb al naar heel wat mensen de petitie gemaild.
Binnenkort ook maar wat flyers verspreiden, was ik nog niet aan toe gekomen door omstandigheden.

[louisa]

mooi zo, boven de 5.800!

En annemootje (fijn om ook weer iets van je te horen, meis, ik heb je gemist), jouw actie loont !
En natuurlijk ook voor iedereen die mee doet nogmaals: !!!, !

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

dank je, ook fijn om je weer te 'zien'! Ik vind het ook echt bewonderenswaardig op welke manieren jullie hier al zo lang allemaal proberen om handtekeningen binnen te slepen, echt fantastisch . Al die enorme inzet voor elke handtekening (en elke actie dus ook even waardevol!), daar neem ik mijn petje voor af!

2 vd behandelaren die ik zelf had gemaild lieten gisteren weten dat ze beide de petitie ook op hun facebook hebben gezet waar ze een paar honderd (wrs vanwege hun link met die behandeling?) 'vrienden' hebben die het zien, nu hopen dat veel daarvan ook tekenen. En ik zag dat een paar van hun collega's al getekend hebben.

Verder bedacht ik iemand met 'n hondentrimsalon te mailen die ik nog ken of zij daar formulieren wil neerleggen en ga ik nog vragen of ze bij een gezondheidscentrum waar ik voorheen kwam een stapel neer willen leggen. Die krijgen ook aardig wat mensen over de vloer en waren altijd erg begaan met mij en de situatie rondom ME.

En heb mail aan mijn directe familie en schoonfamilie gestuurd gisteren met vraag of iedereen op z'n werk, sportclub, hobbyclubs en wat ze maar kunnen verzinnen etc handtekeningen wil verzamelen. Eerste reactie al binnen, nl. dat schoonmoeder iig in de zaak formulieren leggen en bij 2 van haar clubs handtekeningen gaat verzamelen. De zaak is geen hele drukke, maar elke handtekening is er weer 1 en ik ben erg blij met haar hulp.

En wat de huisarts betreft: ik heb net de mijne gemaild en heb gevraagd of hij wil tekenen en zo ja om dat met naam en 'huisarts' wil doen. Ik hoop 't!

[annemoontje]

PS: wie weet iemand die artikelen kan plaatsen op de website van ME-gids.net (ivm plaatsen oproep verspreiding petitie-handtekeningenformulieren), het lukt mij niet meer. Voorheen kreeg ik altijd een melding dat het alleen nog goedgekeurd moest worden, nu gebeurt er helemaal niets. Zuiderzon gemaild, maar ik weet dat ze nageneog niets meer kan voor de site, dus weet niet of zij überhaupt kan reageren en/of het kan regelen.

Ik heb het net nog 1 keer geprobeerd omdat ik de 2 keren gisteren de 'verloop datum' niet had ingevuld en ik dacht dat dat het misschien kon zijn, maar is het ook niet (net nl. wel ingevuld en kreeg weer geen melding).

[louisa]

Hai annemoontje,

Mag ik je iets vragen? Is wel een beetje off-topic, sorry......

Maar, ik heb ook nog steeds interesse voor BSR. Zijn dit de juiste en erkende praktijken in Nederland?: http://www.bodystressrelease.nl/index.htm
Ik krijg steeds meer pijnen en verstijving van de spieren. De behandelingen bij de chiropractor zijn vaker geworden in een kortere tijd. Ik heb er best baat/verlichting bij, maar het is tijdelijk.
Ik gebruik pijnmedicatie, maar ik wil niet blijven ophogen en/of aan andere nare pijnmedicaties gaan.

Nu lees ik weer jouw ervaring met BSR en ben ik direct weer ff getriggerd, of het misschien toch ook iets voor mij zou zijn . Maar, dan wil ik wel naar een erkende arts/behandelaar en niet naar een "prutser", snap je?.....

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

Natuurlijk mag je dat vragen meisje! Is idd de juiste, dit zijn de erkende mensen.

Grappig wat je zegt over chiropraxie. Degene die BSR met zijn vrouw eind jaren 70 heeft ontwikkeld had ook een tijd baat bij chiropraxie als enige behandeling die iets positiefs deed voor hem, maar was ook altijd tijdelijk. Iig is BSR, dat in de verte gebaseerd is op chiropraxie, (maar toch echt heel anders is!) hetgene waar hij de oplossing vond (hij had nav val als kind ernstige mobiliteitsproblemen, veel pijn en later verlamming, zat ook tussen de oren volgens artsen....), na (ik dacht) een jaar dagelijks of wekelijks BSR kon hij weer lopen, werken etc. Zelfs mensen met scoliose hebben hun specialisten versteld doen staan doordat ze weer een normale ruggengraat kregen dankzij BSR. Die snappen er niets van..

Situaties die niet te vergelijken zijn met ME en ik 'gebruik' het met tussenpozen sinds 2002, daarvoor dus absoluut niet de oplossing (helaas), maar dus wel in zin van beter functioneren organen, van binnen beter voelen, minder pijn, wat beter verdragen medicatie etc echt de moeite waard geweest. En daarmee heb je niet meer de extra belasting voor jou die chiropraxie weer met zich mee brengt, hoe goed het verder ook is, maar wrs wel een extra reden dat je vaker moet (naast dat je slechter bent geworden). Ik hoop dat je er iig voor waar het in ons geval bij kan helpen baat hebt!

En bij chronische vermoeidheid kán het wel de oplossing zijn, aldus 2 personen die door mijn behandelaar zijn behandeld en met een aantal behandelingen van hun 'ME' af zijn geraakt. Ze willen er niet aan dat ze dan echt geen ME hadden, wat mijn behandelaar (heeft zelf man met al 12 jaar ME) ook niet aan hun verstand krijgt, maar wel superfijn dat ze erdoor van hun klachten af zijn!!!

Tot zover de BSR-reclame (tja..)

[louisa]

Hai annemoontje,

Dank je wel voor de info! Ik ga er mee aan de slag en contact maken.

Ik baal best van de verergering van de pijnen, had vroeger helemaal geen pijnen, dat is sinds de ME ontstaan.
Er is o.a. iets mis met/in de spieren, dat weet ik via Amsterdam, en is gelinkt aan de ME. Ik had gehoopt dat de pijnen door de pijnmedicaties zou stabiliseren, maar die vlieger gaat helaas niet op bij mij !

Ohw, wel erg interessant wat je schrijft over chiropractie. Het heeft mij tot nu toe, jaren lang, geholpen om op de been te kunnen blijven, maar dat is langzaam aan het veranderen. Ik heb een hele goede chiropractor die het totale lichaam goed los kan maken en ook de spieren behandelt!
Andere chiropractoren gehad, maar die konden mij niet goed behandelen.

Ik zou BSR ook zeker niet zien als dé oplossing (want die is er niet voor ons ME-patiënten), maar als een aanvulling, een ondersteuning, verlichting van de pijnen, want ik ga voor elk "procentje" wat kan helpen .

Nog een vraagje, mag dat? Is BSR een zachte behandeling? Want, een pittige/harde behandeling trek ik lichamelijk niet.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hai annemoontje,

PS: wie weet iemand die artikelen kan plaatsen op de website van ME-gids.net (ivm plaatsen oproep verspreiding petitie-handtekeningenformulieren), het lukt mij niet meer. Voorheen kreeg ik altijd een melding dat het alleen nog goedgekeurd moest worden, nu gebeurt er helemaal niets. Zuiderzon gemaild, maar ik weet dat ze nageneog niets meer kan voor de site, dus weet niet of zij überhaupt kan reageren en/of het kan regelen.

Ik heb het net nog 1 keer geprobeerd omdat ik de 2 keren gisteren de 'verloop datum' niet had ingevuld en ik dacht dat dat het misschien kon zijn, maar is het ook niet (net nl. wel ingevuld en kreeg weer geen melding).

Ik schrik van het bericht over ZZ .
Kun je Eressea, Hermine of Vanessa misschien vragen voor informatie en hulp bij de artikelen link/formulier?

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Ik had in het begin van mijn ME ook bijna geen (spier)pijnen, nu na 16 jaar heb ik elke dag progressieve zenuwpijn, stijfheid en spierpijn.

Ben je al weleens getest op spierreuma door een reumatoloog?

[annemoontje]

Herkenbaar, vd spieren Louisa, same here. Pijnmedicatie werkt niet omdat de oorzaak vd pijn een andere is dan met pijnbestrijding aan te pakken is. BSR is 1 vd zachtste behandelingen die er is, ze behandelen ook vaak baby's op dezelfde manier als volwassenen, wat veel zegt denk ik. Ze hebben bij mij de aanraking wel nog zachter moeten maken omdat elke aanraking vaak te pijnlijk was (zelfs als het niet was omdat ze plekken met veel spierspanning tegen kwamen), gelukkig wel minder dankzij DML (of combi DML met BSR geen idee) en ik heb erg vaak dat ik na de behandeling erg slap wordt qua spieren en in elkaar zak. Dat klinkt heftig en normaal als dit gebeurt is dat het ook, maar na de behandeling is dat gewoon omdat onze spieren zo heftig reageren (de mijne iig). Laat via een pb eens weten wat je ervaring is.

Van ZZ weet ik het niet hoor, maar dacht te merken dat ze minder deed. Ik zal 1 van hen effe benaderen, dank voor de tip.

[louisa]

Hai annemoontje,

Herkenbaar, vd spieren Louisa, same here. Pijnmedicatie werkt niet omdat de oorzaak vd pijn een andere is dan met pijnbestrijding aan te pakken is.

Die interessante info over oorzaak van de pijn etc., en werking van pijnmedicatie heb ik ook uitgelegd gekregen. En daarom wil ik, voorlopig, niet verder gaan ophogen met pijnmedicatie.

BSR is 1 vd zachtste behandelingen die er is, ze behandelen ook vaak baby's met hetzelfde als waar ze volwassenen mee helpen, wat veel zegt denk ik. Ze hebben bij mij de aanraking wel nog zachter moeten maken omdat elke aanraking vaak te pijnlijk was (zelfs als het niet was omdat ze plekken met veel spierspanning tegen kwamen), gelukkig wel minder dankzij DML (of combi DML met BSR geen idee) en ik heb erg vaak dat ik na de behandeling erg slap wordt qua spieren en in elkaar zak. Dat klinkt heftig en normaal als dit gebeurt is dat het ook, maar na de behandeling is dat gewoon omdat onze spieren zo heftig reageren (de mijne iig). Laat via een pb eens weten wat je ervaring is.

Van ZZ weet ik het niet hoor, maar dacht te merken dat ze minder deed. Ik zal 1 van hen effe benaderen, dank voor de tip.

Okay, goed te horen dat het een zachte behandeling is.
En na een (zachte) behandeling van de chiropractor heb ik ook altijd een heftige reactie (dat gebeurt niet bij iedereen, gezonde mensen, en is zeker niet standaard, maar dat heeft met ons zieke ME-lichaam te maken en ervaar ik als normaal), duurt 1 - 2 dagen, daarna voel ik de verbetering en verlichting.

Ik ga er mee aan de slag en ik laat je zeker per PB weten hoe de resultaten zullen zijn!

Groetjes, Louisa