Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
mirande schreef:Ik vind het echter tevens opvallend te noemen dat er nu mensen in en buiten de groep zich hard maken voor meer 'goede'bekendheid voor ME in bladen en dat er nauwelijke op de vele artikelen die verschijnen gereageerd wordt.
Jarenlang was de klacht dat er niks kwam en nu komt er van alles en hoor je mijns inziens te weinig. Al zou men maar dergelijke mediazaken doorsturen, daar hebben we allemaal wat aan.
Ik stuur elk krantenartikel met interview die er is verschenen (zijn er steeds meer geworden sinds 2010, 2011, 2012 !!!) steeds door op allerlei wijzen en op allerlei plaatsen en het werkt hoor, mirande! En dat zouden meer ME-ers/sympathisanten moeten doen!!!!, i.p.v. mopperen/negatief zijn/klagen, aan de zij lijn.
mirande schreef:Maar laat ik positief eindigen:
het is nimmer gebeurd dat in zo'n korte tijd zoveel handtekeningen opgehaald werden.
Daar zijn we toch vet trots op.
Dank aan iedereen die op wat voor wijze ook zijn of haar steentje bijdroeg/bijdraagt.
Nou, daar mogen jullie ook zeker VET TROTSop zijn!!!, want is dat is bijv. nog geen enkele patiënten organisatie in het verleden gelukt.
En ik blijf zeker ook doorgaan met ME-steentjes in ME-vijvers gooien en ME-lijntjes uitzetten, omdat het werkt ! Immers...., de teller loopt weer !
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 16 jan 2012, 15:33, 2 keer totaal gewijzigd.
Top Christa!
Het lukt ons met zijn allen wel.
En uiteindelijk zien mensen aan de zijlijn dit denk ik ook wel.
Helaas kunnen we mbt forum mensen niet persoonlijk aanschrijven.
Je weet immers niet hoeveel mensen deze topic ook niet lezen.
Maar ja wat niet kan kan niet.
Fijn dat je blijft gooien in die vijver, zoals ook anderen.
Ben ook een beetje bang dat mensen gauw denken dat ze niet van waarde zijn in dit geheel, omdat anderen het groots aanpakken, maar echt iedereen kan iets doen.
Al is het maar eigen contactpersonen vragen te tekenen.
@Annac
Christa was hier mee bezig.
Vraag haar even of ze ze allemaal gedaan heeft.
En eigen, lokale, politici: top! dank je wel!!!
Hoi mirande, We gaan zeker gewoon door, want samen staan we sterk!
Ohw, en by the way, het topic wordt super veel gelezen: 32.499, als dat nu allemaal 1 handtekening kon zijn, zaten we nu al bijna op 40.000 handtekeningen .
sorry annac ik had je berichtje niet gezien maar harstikke goed ja ik pak die provincie wel mee moet er toch nog maar drie waaronder inderdaad groningen. die provincies werken echt goed mee. jammer dat veel hun functie erniet bij zetten maar ik hou daar een lijstje van bij en die geef ik door
voor mensen die graag naar de radio luisteren. zelf kan ik niet zo lang luisteren nl er zijn vaak op locale zenders en ook wel op de piratenzenders mogelijkheden voor verzoeknummers . misschien is het leuk als jullie dan ook fix it van coldplay aanvragen met de zelfde omschrijving als bij serious request Ik denk nl dat die op de locale radio wel wordt voorgelezen en dat kost over het algemeen volgens mij niets
Ohw, en by the way, het topic wordt super veel gelezen: 32.499, als dat nu allemaal 1 handtekening kon zijn, zaten we nu al bijna op 40.000 handtekeningen
yehhhhhhhhhhhhhhhh Als ik genoeg neerzet werkt het dan?
Maar ben wel realistisch, kijk een paar jaar terug over de WAO.
Er kwamen maar weinig mensen opdagen. Er was niks over in het nieuws.
De enige die zich hard maakte was de SP.
Donner zette zijn plannen voort. Mijn man is hier de dupe van.
Ze maken misbruik dat wij ziek zijn en weinig kracht hebben om te strijden.
Dat strijden ons moe maakt en ze maken zo ons mond dood.
Maar toch blijf ik hoop houden. Want dat is wat ons rest.
Hoop doet leven.
Ze maken misbruik dat wij ziek zijn en weinig kracht hebben om te strijden.
Dat strijden ons moe maakt en ze maken zo ons monddood.
Dank voor je stem!
Het spijt me te horen van de situatie van je man. Die trof velen he. Oneerlijk.
Hoop doet zeker leven
Zonder hoop ben je in het specifieke geval van ME zonder meer opgegeven.
Los ervan is opgeven iets voor idioten, dan geven we letterlijk alle touwtjes uit handen.
Ik geloof erin dat het anders kan.
En ik geloof dat als genoeg mensen erin geloven en niet opgeven het nog wel eens een feit kan worden dat zaken wél anders kunnen.
Ik ben ook van mening dat ze misbruik maken van zieke mensen die ze het liefst monddood zien en houden. Tijd voor het flink open trekken van alle monden cq scheuren dus. Ik denk echt dat dat nodig is maar dat de moeite/strijd loont.
Ja, ik kreeg ook al reactie van het raadslid dat getekend had, dat ie de mail aandachtig gelezen had enzo.
Het drong pas vandaag tot me door dat er ook burgemeester en wethouders bestaan, dus die heb ik vanochtend in Groningen nog gestuurd.
Eén van hen is de moeder van een vriend van mijn zoon; dus nu moet mijn zoon ff vragen aan haar, als ie daar weer is, of zij mijn mail extra onder de aandacht wil brengen op een vergadering ofzo. Helaas is zij echter door haar drukke werkzaamheden niet al te vaak thuis..........
kan misschien weer via haar eigen zoon . ik kreeg van een gemeenteraadslid te horen dat vooral de boel onder de aandacht houden heel belangrijk was en dat je dan vaak wel veel voor elkaar kreeg.
zij zal het wel weten
loesje heeft inderdaad hele leuke spreuken die ik ook op verschillende plekken in huis heb staan
zoals ik stel mezelf altijd grote doelen dan mis ik ze niet
wie met beide benen op de grond blijft staan komt niet ver
en
initiatief zoek nemer
geeft het geen goed gevoel annac als je ziet dat mensen tekenen
Vanuit een laptop moet toch heel Nederland per e-mail te bereiken zijn?
Ik heb de volgende persoonlijke noo(d)(t) aan de bestuurders van Groningen gestuurd:
==Onderwerp: Discriminatie.
Geachte bestuurders,
Met klem vraag ik u onderstaande petitie te ondertekenen.
Als het woord discriminatie valt denkt men al gauw o.a. aan een bepaalde, voorheen gepamperde groep in Nederland die vanwege bv. één of andere vreemde naam niet a/h werk kan komen of van wie wij anderszins liever niet meer zouden willen dat die uit onze rijke sociale ruif blijft eten. Van welke voorraad de bodem reeds lange tijd overduidelijk zichtbaar is ten koste van veel langer in Nederland levenden.
Bij discriminatie denkt men niet aan een patiëntengroep. Niet aan mensen die vaak/meestal tot een zeer mens onwaardig, marginaal bestaan zijn gedoemd. Zoals mijn zoon van 28 jaar, die vanaf zijn 16 e jaar zich nu al 12 jaar volgens de huidige maatschappelijke maatstaven AAN ZIT TE STELLEN, achtervolgd door de oren-mafia in dit land met als Hoofd-kantoor het Chronisch Vermoeidheidscentrum in Nijmegen. Ja, je gelooft het bijna niet, maar onderdeel van een UNIVERSITEIT. (Dit "Mekka" van een bepaalde psychische geloofsovertuiging doet het UWV menig patiënt verplichten Cognitieve Gedragstherapieën te volgen, een strafkamp gelijk).
Welliswaar is mijn zoon nu met de allergrootst mogelijke moeite, dure zelf bekostigde buitenlandse therapie en verschoond van de wil van Allah, eh het nog zwaar ideologische Nijmegen, nu bijna afgestudeerd aan de Hanze Hogeschool. Maar hoe moet dat straks verder? Hij is nog steeds niet genezen, wordt nog altijd dwars gezeten en kan ook nog lang beter maar niet uitkomen voor zijn ME vanwege de vernederende en verlammende discriminatie daaromheen. Om over (weer) zelfstandig wonen nog niet eens te spreken. Was hij maar een nieuwe Nederlander o.i.d., en/of crimineel, depressief, kankerpatiënt, drugsverslaafd of noem maar op: dan kreeg hij WEL hulp.
Een kruik gaat net zolang te water tot ie barst. Bij ME-ers en naasten is die kruik al in duizend stukken geweest en zo goed en zo kwaad gelijmd. Maar ze vertikken het nu WEER IN DE PLOMP gegooid te worden! Zelfmoord onder deze patiëntengroep is overigens schrikbarend hoog en helaas onder de omstandigheden alleszins een redelijk besluit te noemen.
Het Noorse Ministerie van Gezondheid heeft onlangs zijn excuses aangeboden aan de ME patientengroep. En ons Ministerie kan nu niet achterblijven, vind ik. De Noren kwamen over de brug n.a.v. een van de vele onderzoeken, met als uitkomst, wat ingewijden al zo'n 20 jaar wisten, deficiëntie van het immuun apparaat bij ME. (Voor de ingewijden: vergelijk het rustig met AIDS.)==
Dan de petitie-tekst met link om te tekenen en ik sluit af met:
==Dank voor uw aandacht,
Cathrien Stroink
moeder van een zoon met 12 jaar ME.
P.S. Ik mag toch hopen dat je, om geholpen te worden, niet naar Oostblok voorbeeld, lid van een, misschien wel DE, partij moet zijn??????==
goede brief! ben zelf ongeveer van de zelfde leeftijd als uw zoon, dus het lijkt bijna of ik een brief van mijn moeder zit te lezen
hopen dat het wat oplevert!
Ik ben even boven water. 
Ik stuur elk krantenartikel met interview die er is verschenen (zijn er steeds meer geworden sinds 2010, 2011, 2012 
!!!) steeds door op allerlei wijzen en op allerlei plaatsen en het werkt hoor, mirande! En dat zouden meer ME-ers/sympathisanten moeten doen!!!!, i.p.v. mopperen/negatief zijn/klagen, aan de zij lijn.
!
We gaan zeker gewoon door, want samen staan we sterk!
.
Als ik genoeg 
!
