ME/CVS Stichting bestaat vandaag 25 jaar!!

[urania]

Dank je annemoontje. Voor de volledigheid : ook de oudere versie van de WHO- ICD biedt weinig houvast.

http://www.name-us.org/ICD%20Codes.htm

Volgens de Amerikaanse National Alliance for ME was in ICD 9, waar jij naar verwijst, de code voor ME 323.9, die in Amerika echter iets anders werd toegepast. Dus :

323.9 Unspecified cause of encephalitis, myelitis, and encephalomyelitis

http://icd9cm.chrisendres.com/index.php ... ordid=2706

een restcategorie dus, zonder specifieke vermelding van myalgische encephalomyelitis.

[manja]

Het is allemaal leuk en aardig onderlinge discussies maar we schieten er eigenlijk niks mee op. Beter is onze peilen te richten op diegene die het aangaat; de artsen. Zij kunnen voor een echte verandering zorgen en dat doen ze niet (althans de meeste). Ze laten ons gewoon wegrotten en behandelen ons als een stel randdebielen samen met alle instanties en de rest van de samenleving. Alsof we 3e rangs melaatse mensen zijn. De Stichting is ook maar beperkt laten we dat niet vergeten. Over 25 jaar is de situatie nog net zo als vandaag. Al zullen er dan veel van ons onder al de groene zoden liggen ten gevolge van deze ziekte. Want het verkort zeker je leven.

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Anemoontje,

Heel helder uitgelegd allemaal,dank je wel,

maar ik blijf het verwarrend vinden.,nu er weer nieuwe namen bij komen?

Ik ben de ME draad al kwijtgeraakt toen de Stichting
ME opeens ME/CVS ging noemen,
eind jaren 90??of zo.


lieve groetjes
petraroos

[annemoontje]

petraroos, vergeet die namen maar het was mijn poging van cvs achter ons te laten, maar wel verschil (waarvan ik gewoon echt denk dat het er is) tussen me en cvs aan te geven. maar dat is alleen handig als iedereen het daarover eens kan zijn, wat niet het geval blijkt. dus trek ik mijn voorstel daartoe in.

manja, je hebt helemaal gelijk, discussiëren heeft weinig zin omdat ermee niets verandert, maar het is soms fijn (vind ik dan) om van gedachten te wisselen over eea. En op die manier dingen leren begrijpen of anders te (gaan) zien omdat niet iedereen bijv. wetenschappelijke literatuur hetzelfde interpreteert. Maar ook los vd wetenschap is (voor mij) discussieren is een belangrijk instrument voor beeldvorming en persoonlijke ontwikkeling.

urania ik verwees of bedoelde niet naar de codes die jij nu aangeeft volgens mij, of ik moet iets compleet verkeerd begrijjpen..
Daarbij staat in jouw eerste link:

ICD-10
ME has been coded into the neurological chapter of the ICD since the 1969 publication (ICD-8 ). The World Health Organization also placed ME and CFS in their 10th revision of the ICD in 1991 (ICD-10), published in 1992 and currently used by most countries. (This edition has not yet been implemented in the U.S.; see ICD-9-CM above for application in the U.S.) Post-viral fatigue syndrome (PVS) and Benign myalgic encephalomyelitis are coded as G93.3 in the chapter entitled "Diseases of the Nervous System" under the subheading "Other disorders of brain." CFS is currently not present under any code in the ICD-10 on the WHO website current tabular version. (See ICD Version 2006 at the WHO website.) But in the current Index version, according to the WHO North American Collaborating Center representative, "Chronic fatigue syndrome is indexed in the following manner in ICD-10:
Syndrome
- fatigue F48.0
- - - chronic G93.3
- - - postviral G93.3"

The U.S.-modified ICD-10-CM lists CFS under the R53 code, "Malaise and Fatigue", and "chronic fatigue syndrome, post viral" under G93.3 (which implies sudden onset following a virus, but excludes gradual or undetermined onset, placing CFS under R53.82, headed "Chronic fatigue, unspecified." But the U.S. ICD-10-CM is not yet implemented, and still subject to revision. The CFSAC has recommended CFS to be placed under the same neurological code as ME and PVS, G93.3.

Maarrr.... ik zie dit staan in een stuk van prof. dr. Malcolm Hooper:
The word "benign" was used because it was thought at the time that the disorder was not fatal (as poliomyelitis could be, with which it had some similarity), but it was quickly realised by clinicians that ME was not a "benign" condition, as it has such high morbidity (i.e. such a lot of suffering and ill-health), so by 1988 clinicians had stopped using the word "benign" and referred to it as ME, the first to do so being Dr Ramsay. However, the ICD still uses the term "benign" in its classification. http://www.investinme.org/Article%20010 ... Hooper.htm

Dus, gaat het kennelijk wèl over hetzelfde en denk ik dat het terecht is wat jij eerder zei en heb je gelijk. Dan gaat het quote stukje vd lancet dat ik plaatste met welke symptomen 'verplicht' zijn voor diagnose ME, dus toch om benign ME, maar is dat dus wat ME is, maar waren artsen er toen nog niet over uit dat benign niet terecht was. En klopte dus ook wat ik aangaf (nl. dat dat dus wel om 'de' ME gaat), alleen is er dus geen ME en benign ME, want=hetzelfde. En verwijst ook CFS/CVS (niet de CV die Nijmegen daarmee bedoelt) hiernaar, alleen had die naam nooit mogen bestaan en synoniem worden voor ME, met dank aan de CDC. En is dit hele verhaal wat de ICC voor ogen heeft als het heeft over CFS, wat ze dus enkel nog ME willen noemen, omdat het dat was en moet blijven gelet op de pathologie. En is er dus gewoon nog een groep die niet onder CV vallen, maar ook niet onder de ME als bedoeld sinds 1969 en de ICC, en daarover had DML dus aangegeven dat ze daarvoor nog nodige aan het uitzoeken zijn. Ik snapte het dus wel, er zijn dus ook wel 3 groepen, ik maakte alleen een denkfout met het onderscheid tussen ME en benign-ME als zijnde de niet ME-groep. Hoe we die kunnen noemen weet ik niet, moeten we maar even zo laten tot de wetenschap erover uit is.

[verlorengezondheidman]

@Manja,

Sommige MEdelogenoten claimen dat je wel 100 jaar oud kunt worden met (een onbehandelde?!) ME.....

Ik geloof persoonlijk dat ME per definitie progressief en lichamelijk en geestelijk invaliderend is en het je leven zeer zeker verkort...

Er is geen effectieve behandeling en met de huidige economische crisis zal er minder tot geen geld worden vrijgemaakt voor onderzoek naar de lichamelijke defecten bij ME vermoed ik zo.....

[louisa]

Hi annemoontje,

je hebt helemaal gelijk, discussiëren heeft weinig zin omdat ermee niets verandert, maar het is soms fijn (vind ik dan) om van gedachten te wisselen over eea. En op die manier dingen leren begrijpen of anders te (gaan) zien omdat niet iedereen bijv. wetenschappelijke literatuur hetzelfde interpreteert. Maar ook los vd wetenschap is (voor mij) discussieren is een belangrijk instrument voor beeldvorming en persoonlijke ontwikkeling.

Gewoon blijven doen ! dat van gedachten wisselen over eea.
Ik vind het fijn dat je dit doet en vaak kan ik er juist ook weer van leren.
En wie mee wil doen, doet mee, en wie niet mee wil doen of het niet interessant vindt, doet niet mee en slaat het gewoon over, toch? zo simpel is het !

Groetjes, Louisa

[urania]

@annemoontje, dan zijn we het eens. ☺

@lulu, ik vind het ècht niet kunnen dat je magnetronnies opmerkingen wegzet als ‘interferenties’. Hij is al lang een gewaardeerd lid van dit forum, twijfelde hier als eerste aan het xmrv-verhaal en heeft indertijd verhelderende toelichtingen geschreven bij studies die xmrv onderuithaalden. Dit soort beledigingen verdient hij absoluut niet (niemand trouwens).

@feuer, dank voor je links naar de jaarverslagen van de Stichting. Ik kan er geen chocola van maken, maar het lijkt erop dat de vaste lasten/overhead wel èrg hoog zijn in vergelijking met bestedingen voor het bestaansdoel. Wie heeft er verstand van boekhouden ?

[manja]

@VGZ, ik denk dat het aan de vorm, gradatie, genen en je omgeving ligt of je eerder overlijdt. Net als bij andere ziektebeelden. De één is 'sterker' of wordt minder zwaar getroffen en heeft minder stress door instanties, negatief artsengedrag, steun familie etc.. Bij ME zijn er in verschillende organen laaggradig chronische infecties aangetoond zoals in de maag en zenuwstelsel. Persoonlijk denk ik ook aan het hart en de kleine bloedvaten. Dat gaat zijn tol eisen.

[annemoontje]

@annemoontje, dan zijn we het eens. ☺

Kijk aan, da's fijn!

Louisa: dat vind ik ook hoor, leven en laten leven noemen ze dat

En mijn oprechte excuses naar iedereen voor de verwarring die ik in mijn poging duidelijkheid te scheppen onbedoeld juist gezaaid heb

[verlorengezondheidman]

@Manja,

Ik denk dat je sowieso eerder overlijdt met ME, hoeveel eerder hangt af van de factoren die jij zojuist keurig hebt weergegeven. De meesten willen dit niet horen / zien en toch denk ik dat zo is / gaat.

@annemoontje,

Voor mij persoonlijk geen verwarring hoor volgens mij wil je louter aangeven dat er wezenlijk verschil bestaat tussen ME en CV(S).

Waarom staat er bijvoorbeeld bij Lyme en Q-koorts geen /-teken achter de ziektebenaming....wat dat betreft "hoop" ik op een eenduidige diagnose zoals Lyme.

[annemoontje]

@annemoontje,

Voor mij persoonlijk geen verwarring hoor volgens mij wil je louter aangeven dat er wezenlijk verschil bestaat tussen ME en CV(S).

Mooi en yep! Maar dan niet zozeer verschil ME en CV(S), maar in 3 categorieën zie eerdere posts daarover (want wat ik steeds over verschillende groepen zei vind ik nog steeds hoor, alleen term benign ME die ik dacht dat tussen ME en CV in zat klopte niet, want bleek gewoon al ME te zijn).

[manja]

Het verschil tussen ME (ICC) en CV(s) Fukuda en Reeves is in feite niets meer dan een afspraak tussen wetenschappers. Binnen ME (ICC) heb je ook weer 2 groepen en gradaties. Die kan je middels de dubbele fietstest weer op genetische expressie onderscheiden. Daarbij is het ontstaan van je klachten ook belangrijk; infectie en acuut, infectie en langzaam begin en acuut maar onduidelijke aanvang en langzaam begin. Om het nog even makkelijker te maken.

[feuer]

@Urania

Het enige wat ik er echt van begrepen heb, is dat de Me/cvs stichting geen CBF-keur (of in hun geval CBF-certificaat heeft).
Dat is een keurmerk voor goede doelen, zodat deze als betrouwbaar kunnen worden aangemerkt.
http://www.cbf.nl/RegisterGoedeDoelen/d ... hp?Id=4218
Tussen de som en baten, en het besteed aan doelstellingen lijkt idd een enorm gat te zitten, maar zo word dat een beetje opgevuld.

Kort samengevat, de resultaten van 2011:
Som der baten: 226.837
Totaal besteed aan de doelstellingen: 162.279
Personeelskosten: 131.990

Alleen al door deze 2 bedragen bij elkaar op te tellen kom ik al op een som der lasten van: 294.269.
En daar komt dus nog veel meer bij...
Toch heeft de stichting een bedrag van: 10.820 overgehouden (?)
Ik snap er igg ook niets van, miss dat iemand anders er meer duidelijkheid over kan geven

[louisa]

Hi annemoontje,

En mijn oprechte excuses naar iedereen voor de verwarring die ik in mijn poging duidelijkheid te scheppen onbedoeld juist gezaaid heb

Voor mij ook geen probleem, meis. Ik begrijp goed wat je wilde proberen uit te leggen.

En zoals Dr. Maes het verwoordt, vind ik best een duidelijk signaal/uitleg, want er zijn best ook mensen die geen PEM, inspanningsintoleratie ( http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm en: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html ) hebben.

Gisterenavond (17 oktober 2012) was de 1e patiënten informatieavond omtrent ME, CVS en Fibromyalgie bij Ipnir in Roosendaal (http://www.ipnir.com/nederlandse_index.html ).
Aangezien ik erg benieuwd ben naar nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandelmethoden bij ME/CVS ben ik naar deze avond toegegaan.

Hierna heeft hij kort stil gestaan bij het verschil tussen ME en CVS. Het verschil tussen ME en CVS is:
CVS is zonder Post exertionele malaise.
ME is MET Post exertionele malaise.
Kortom ME is met een inspanningsintolerantie!

En vermoeidheid, of ernstige vermoeidheid, komt bij heel veel andere (ernstige) ziekten en tekorten (B12, D) ook voor.
En het is aan de huisartsen, medisch specialisten om daarvan dan de oorzaak te vinden, want natuurlijk hebben deze mensen ook allemaal recht op de juiste onderzoeken en de juiste behandeling.

Maar, dan moet er door de heren/dames huisartsen, medisch specialisten wel eerst eens goed en uitgebreid bloed onderzoek, vervolg onderzoek, scan/echo, ontlastingonderzoek, slaaponderzoek, etc., etc., worden gedaan en dat doen ze nu juist niet.........
Zij roepen na summier onderzoek dan wel heel snel: "nee, hoor alles is goed, er is niets te vinden", "dan zal het wel ME, CVS zijn".......En op basis daarvan wordt bij mensen te pas te onpas het "label ME, CVS" opgeplakt.

Het kan aan mij liggen, maar ik heb ook weinig gevonden bij de informatieverstrekking (site, telefoon, folders/brochure) dat de Stichting daar in 25 jaar zo veel aan heeft bijgedragen om dit in de medische branche duidelijk te maken evenmin bij de achterban/donateurs/mensen die bellen voor informatie (of dat nu mensen met of zonder diagnose zijn, of mensen met ME, CVS, CV zijn), zodat die duidelijk weten waar zij aan toe zijn en wat zij moeten gaan doen.

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

ha die louisa! gelukkig
dat verschil bedoel ik ook en dat is een helder onderscheid, die volgens mij ook prima meetbaar is, dmv onder andere dubbele fietstest.

Volgens mij is er trouwens wel weer verschil tussen inspanningsintolerantie en PEM/PENE hoor: volgens mij kun je inspanningsintolerantie hebben, wat niet persé PEM/PENE is.
Dus dat je wel van inspanning slechter/ziek wordt, maar binnen 24 uur herstelt. PEM/PENE treedt juist tijdens, de uren erna of zelfs dagen erna op en duurt minimaal 24 uur om van te herstellen. En moet aangetoond worden dmv dubbele fietstest. Ik weet nl. van mensen die wel duidelijke inspanningsintolerantie hadden, maar niet uit dubbele fietstest de 2e dag mindere prestatie naar voren kwam. Wat voor PEM juist vereist is, tenminste zoals ik het altijd heb begrepen. Als ik hierin abuis ben, graag aangeven.

En is het met PENE zelfs zo dat er uit bloedonderzoek duidelijk naar voren moet komen dat het iets met je immuunsysteem doet. Is de C4a meen ik.

Wat de Stichting betreft is wat ik heb meegekregen dat ze weinig doet aan verheldering en juist al jaren schimmig houdt van wat nou wat is en ook niets doet of zelfs lijkt te willen doen aan feit dat een ME/CVS-diagnose zo makkelijk verkregen kan worden en dat dit niets zegt over het hebben van ME. Zoals Lelystad daar ook zo aan meehelpt. Allemaal extra bijdragend aan het enorme stigma over ME dat al groot genoeg was.... en juist minder zou moeten worden, niet nóg groter! Dat vind ik heel kwalijk..