Verschillen chronische Lyme en ME

[annemoontje]

ik durf t niet te zeggen vgzm, ik kan me zo voorstellen dat dat iets te maken heeft met 2 dingen

1) ik vind NL een nogal bekrompen/kortzichtig land waarbij CBO en ver. Kwakzalverij (die v NL blijkt grootste vd wereld.... ) met hun beperkte kennis/visie wel enorme vinger in pap hebben en elke andere invloed nagenoeg onmogelijk maken (zie wat men sinds recent daarbij doet om einde te maken aan de homeopathie, nadat homeopaten al jaren zeer negatieve lobby te verduren hebben gehad en nieuwe BTW-regels waarmee CAM (complementair) artsen benadeeld/gediscrimineerd worden etc. In landen als VS en Duitsland schijnt complementaire geneeskunde juist behoorlijk geintegreerd in reguliere geneeskunde en snappen ze niets van de weerstand in NL - zo liet een voormalig complem. arts mij weten, dat kreeg hij te horen op conferenties. In die landen meer dan helft van universitaire ziekenhuizen (zo'n 64% bijv. in VS) complementaire geneeskunde toegepast naast de reguliere).

2) Duitsland en VS zijn zo groot dat er makkelijker meer stromingen kunnen bestaan, maar ook meer diversiteit in denken m.i. onvermijdbaar is, altijd (veel) grotere groep anders denkenden die daarmee sterker staat dan de enkeling of paar enkelingen in NL die mega-zwak staan.

daarbij beide landen over algemeen ook veel minder bekrompen denkend heb ik het idee wat ook weer scheelt

maar vraag is wel of die protocollen daar geaccepteerd zijn hoor. in die uitzending van dr. phil was ook een arts die fel tegen was en ook zei dat het allemaal placebo-effect was en chronische lyme niet bestaat. terwijl de patienten neurologische uitslagen hadden die duidelijk waren verbeterd met de behandeling, zaken die echt niet verklaard kunnen worden met placebo... en zo zijn er in amerika ongetwijfeld meer artsen die zo denken

[malu]

Idd Annemoontje. Als je mensen in het buitenland in een goed gesprek vraagt hoe ze over Nederlanders denken, dan is hun antwoord altijd: 'ze weten het altijd beter'. We zijn een eigenwijs en arrogant volkje, en dat heeft op heel veel gebieden zijn weerslag...

[annemoontje]

is dat zo? zelf nooit dat soort gesprekken gehad met buitenlanders , maar da's interessant malu en zeker herkenbaar vanuit eigen blik.. is ook zoals op tv eea vaak overkomt als een 'expert' ergens iets over zegt als het gaat over iets dat onbekender of anders is dan gangbare, dan heb ik diezelfde gedachte. jammer is dat toch en idd spijker op z'n kop je eindconclusie... bah.

[verlorengezondheidman]

Heeft chronische Lyme het vermogen om fatale hartziekten te veroorzaken?

[gezondverstand]

Hoi VGZM!

Jazeker, dat kan...

Dat had ik al aangegeven in een gedeelte van het PDF over de lezing van lyme maar er is genoeg andere info:

http://www.hartpatienten.nl/forum/171-h ... e-van-lyme :

ONDERWERP: Hartspierziekten door ziekte van Lyme
#5903
Hartspierziekten door ziekte van Lyme 2 Jaren, 11 Maanden geleden
Een artikel uit (al) 1991 over een verband tussen de ziekte van Lyme en myocarditis en andere hartspierproblemen (hartfalen (DCM), AV block, geleidingsstoornissen)): hartziekten kunnen veroorzaakt worden door Borreliose.

Eur Heart J. 1991 Aug;12 Suppl D:73-5.

Lyme borreliosis as a cause of myocarditis and heart muscle disease.

Klein J, Stanek G, Bittner R, Horvat R, Holzinger C, Glogar D.

Dept. of Cardiology, University of Vienna, Austria.

Lyme borreliosis (LB) is a multisystem disorder that may cause self-limiting or chronic diseases of the skin, the nervous system, the joints, heart and other organs. The aetiological agent is the recently discovered Borrelia burgdorferi.

In 1980, cardiac manifestations of LB were first described, including acute conduction disorders, atrioventricular block, transient left ventricular dysfunction and even cardiomegaly.
Pathohistological examination showed spirochaetes in cases of acute perimyocarditis.

Recently, we were able to cultivate Borrelia burgdorferi from the myocardium (hartspier) of a patient with long-standing dilated cardiomyopathy (= DCM hartfalen, verwijd hart).



en verder..

Groetjes G.V.

[verlorengezondheidman]

Doodsoorzaken de eerste drie bij ME patienten zijn kanker, hartfalen en zelfdoding.
Is hartfalen louter toeval of is dat soms Lyme-gerelateerd

[verlorengezondheidman]

Het triggert mij dat zowel Lyme als ME/(cvs) getriggerd kunnen worden door een virale / bacteriele infectie, is dat gewoon toeval en verder geen aandacht aan besteden of moeten wij hier verder kijken?

[annemoontje]

Het triggert mij dat zowel Lyme als ME/(cvs) getriggerd kunnen worden door een virale / bacteriele infectie, is dat gewoon toeval en verder geen aandacht aan besteden of moeten wij hier verder kijken?

je weet toch inmiddels dat dat een belangrijk gegeven is en de moeite waard aandacht aan te besteden?

maar dit is ook waar men internationaal erg mee bezig is, welke ziekteverwekkers dat zijn (bovenop welke al bekend zijn) en hoe eea zit. Uit lezing 2010 door prof. Komaroff:

Infectious agents linked to CFS
Dr. Komaroff listed a number of infectious agents and illnesses that have been linked to CFS:

Epstein Barr virus: A minority of CFS patients develop CFS after an initial infection with Epstein Barr virus (This can include people who come down with mononucleosis, who instead of getting well after 3-6 months, become chronically ill with CFS.)

Q-fever: People can develop CFS after coming down with Q-fever. This illness normally occurs in farming communities where the Q-fever bacterium most often lives.

Ross River virus—Ross River virus is an RNA-virus endemic to Australia and South Pacific Islands that causes the mosquito-borne illness Ross Valley fever.

Lyme Disease: Lyme Disease is a bacterial infection (B burgdorferi). Dr. Komaroff stated that Lyme Disease “can lead to CFS.”

Parvovirus can lead to CFS. Dr. Komaroff stated, “We published a paper a month ago, mainly work by Jonathon Kerr, which shows this pretty nicely.”

Enteroviruses are another group of viruses, which he believes have been linked to CFS.

CFS may be linked to Borna disease virus, but this linkage is not at all solid.

Human Herpes Virus-6 (HHV-6): Dr. Komaroff and his associates have spent decades studying this virus and its association with CFS.
http://www.masscfids.org/resource-library/3/229#15

Ook Lipkin met mogelijke andere pathogenen bezig met grote studie, weet alleen niet wanneer uitkomt, volgend jaar ergens? Lipkin doet deze studie met Hornig, beide v Columbia University

Pathogen Discovery and Pathogenesis Study
Following cohort recruitment, creation of the bio-bank and population of the database, the pathogen discovery and pathogenesis study led by the Center for Infection and Immunity at Columbia University seeks to uncover novel viruses implicated in the disease by using techniques that allow up to 20 pathogens to be searched simultaneously.
http://cfinitiative.org/research-programs/

ongetwijfeld meer over, maar dit is wat ik zo snel kon bedenken en terugvinden.

[orchidee]

http://www.cortjohnson.org/blog/2012/12 ... ilarities/

zie reactie 1
Dat zal ons veel wijzer maken, denk ik.
Groetjes,
Orchidee

[annemoontje]

oh ja, en die idd, notabene net nog gelezen... tnx orchidee

[verlorengezondheidman]

Hoe zit met de eventuele rol van reactiverende chronische infecties en (het ontstaan van?) MS?

[annemoontje]

dat weet ik niet vgzm, maar wel dat HHV6 ook bij MS belangrijke rol speelt

"Interestingly, HHV-6 is also associated with both multiple sclerosis and temporal lobe seizures" uit de lezing v Komaroff 2010

verder heb ik begrepen dat er mensen zijn die MS diagnose hadden, later dat dit lyme bleek. vergeet niet dat MS meestal een klinische diagnose is, ik ken iemand met diagnose MS (lichte vorm) zonder enige afwijkingen in MRI of enkel ander medische onderzoek, enkel obv klachten de diagnose kreeg, waarbij overigens ook weleens is gedacht aan lyme (ook herinnering aan tekenbeet..)

[louisa]

Wat ik wel interessant vond in het filmpje van DML dat hij het ook even spreekt over een aantal patiënten die op de rand zitten tussen de diagnose van ME of die van MS vanaf 1.02 minuten: "10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria": http://www.youtube.com/watch?v=W2ch2N9zge4

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Ik heb ergens gelezen maar ik weet niet meer waar dat reactiverende chronische infecties een rol zouden kunnen spelen bij MS....

Als we de theorie ME=AIDS2 zouden volgen komen we toch bij zoonoses uit of zie ik dat als medisch leek nu verkeerd.....?

[Fleur]

Hoi VGHM,

Aids wordt veroorzaakt door een virus.
Zoonoses zijn bacterieen, dus heel wat anders.