Sonja Silva wil stichting M.E. patienten

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
dushi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 200
Lid geworden op: 10 mei 2011, 13:48

Bericht door dushi »

wie bewijs wil dat Den Broeder géén voorzitter (meer) is van de ME/CVS Vereniging, kan bij mij terecht met een pb.

verder zou ik er geen woorden meer aan vuil maken, als ik jullie was.

we hebben wel wat beters te doen. Het bestuur en ondersteuners van de ME/CVS Vereniging zijn zowel naar buiten toe als intern de banden hechter aan het maken, en steken dáár al hun energie in. De leden merken dat nu al. Als Den Broeder met iedereen had meegewerkt, wat hem 100+ keer is aangeboden, had hij zijn capaciteiten en energie heel wat beter ten nutte van jullie allemaal gebruikt.

Verder zoekt hij het maar mooi uit. Het is zijn eigen ellende.

Lieve groet aan allen,

Dushi
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

En u bent ...?

Stuur dit 'bewijs' maar aan mij door, ik ben heel benieuwd.

Ook zou ik graag willen weten met wie u de banden zou willen aanhalen.

De leden hebben zich daar immers duidelijk over uitgesproken en namens de ME/CVS Vereniging heb ik hier de afgelopen tijd, samen met anderen, veel werk van gemaakt, hetgeen onder meer resulteerde in een subsidie van EUR 586.430,=

Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Dag guido,

Ik heb een vriendelijk verzoek aan je als "louisa". Ik mag je niet pb-en van jou, dus dan maar op deze wijze het vriendelijke verzoek aan je.

Is het mogelijk dat je de discussie stopt en ophoudt met telkens weer een podium te nemen? En te spreken namens een aantal Patiënten organisaties en met welke problematiek (advocaat) je persoonlijk te maken hebt? In een ander topic, dat is verwijderd, heb je mede-ME-patiënten openlijk zeer beledigd en gekwetst en je gaat maar door. Waarom, guido? Dit is nergens voor nodig. En als je gal wil spuien is misschien jouw eigen Hyves of eigen Forum op de site van Research daar een geschiktere plaats voor.

Veel mensen hier en ook (trouwe jarenlang) leden van de verschillende Nederlandse Patiënten organisaties zijn het dit helemaal zat en irriteren zich hieraan. En wat moeten de Belgische mensen/leden hier niet van denken? Er is al eens gezegd: "de Nederlandse organisatie-soap" gaat weer verder....... Belgische mensen/leden kunnen en willen hier niets mee.

Dit topic ging/gaat over Sonja Silva die een nieuwe Stichting wil oprichten voor ME-patiënten en er was een leuke en gezellig gesprek gaande onder andere over Mirande etc.

Kunnen we nu alstublieft weer on-topic gaan?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Louisa,

Als hier leugens over mij worden verteld, reageer ik.

Ik heb op dit forum niemand beledigd, maar ben daar juist regelmatig het slachtoffer van.

Daar zit een grens aan. Als dit hier de dagelijkse praktijk gaat worden, dan is dit forum niet te handhaven. Ik ga ervan uit, dat het team zich dat terdege realiseert en deze keer niet met halve maatregelen komt, en bijvoorbeeld eens de IP-adressen controleert van al die nieuwe accounts die zich voornamelijk of uitsluitend met mij bezighouden.
Laatst gewijzigd door Guido_den_Broeder op 15 sep 2011, 14:30, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Guido_den_Broeder schreef:Ik ga ervan uit, dat het team zich dat terdege realiseert en deze keer niet met halve maatregelen komt, en bijvoorbeeld eens de IP-adressen controleert van al die nieuwe accounts die zich voornamelijk of uitsluitend met mij bezighouden.
Pardon?.....
En wat bedoel je met eerder genomen halve maatregelen door het team?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
ridder
Actief lid
Berichten: 247
Lid geworden op: 09 mar 2011, 23:20

Bericht door ridder »

dushi schreef:wie bewijs wil dat Den Broeder géén voorzitter (meer) is van de ME/CVS Vereniging, kan bij mij terecht met een pb.

verder zou ik er geen woorden meer aan vuil maken, als ik jullie was.

we hebben wel wat beters te doen. Het bestuur en ondersteuners van de ME/CVS Vereniging zijn zowel naar buiten toe als intern de banden hechter aan het maken, en steken dáár al hun energie in. De leden merken dat nu al. Als Den Broeder met iedereen had meegewerkt, wat hem 100+ keer is aangeboden, had hij zijn capaciteiten en energie heel wat beter ten nutte van jullie allemaal gebruikt.

Verder zoekt hij het maar mooi uit. Het is zijn eigen ellende.

Lieve groet aan allen,

Dushi
Ik erger mij behoorlijk aan mensen die anoniem voortdurend verschijnen zodra de patientenorganisaties aan de orde komen. Steeds wordt Guido den Broeder aangevallen. Dat dit niet met open vizier gebeurt, maar van achter een schuilnaam stoort mij al langere tijd. Als je zo stellig je mening verkondigt aangaande iemand die hier zelf wél met naam en toenaam aanwezig is, laat dan ten behoeve van een eerlijke en hopelijk vruchtvolle discussie weten wie je bent en welke banden je hebt met de verschillende patientenorganisaties.

Achter de schermen, via pb, "bewijzen" willen leveren "dat Guido geen voorzitter meer is van de Vereniging" vind ik stijlloos. Hou je fatsoen en geef openheid van zaken, of zwijg.

Ik erger mij er ook aan dat Guido wél wordt aangesproken op vermeend onfatsoenlijk gedrag, maar mensen die anoniem voortdurend verschijnen bij deze discussies met kennelijk als enige doel olie op het vuur gooien, geen strobreed in de weg wordt gelegd.

Als lid merk heb ik overigens nog niets gemerkt van het hechter aanhalen van banden binnen de Vereniging, maar dit terzijde.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi ridder,

Hier zijn alle gegevens van de Nederlandse Patiënten organisaties te vinden.

En ik was MEdivera nog vergeten, die hoort er natuurlijk ook bij: http://www.medivera.nl/

Groetjes, Louisa
louisa schreef:Ter informatie.

Patiënten organisaties in Nederland zijn:

Bestaande Patiënten organisaties:

* Stichting de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/index.php/contact
* Stichting ME/CVS Nederland: http://www.me-cvs-stichting.nl/
* ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php en contact gegevens: http://www.me-cvsvereniging.nl/contactinformatie en bestuur: http://www.me-cvsvereniging.nl/bestuur

Per 18 augustus en 1 september 2011: nieuwe organisaties:

* ME Stichting Research: http://www.meresearch.nl/wiki/Hoofdpagina en contact gegevens: http://www.meresearch.nl/wiki/Stichting ... ch:Contact en bestuur: http://www.meresearch.nl/wiki/Stichting ... h:Over_ons
* ME Vereniging Nederland: http://www.mevereniging.nl/ en contact en gegevens: http://www.mevereniging.nl/contactinformatie en bestuur: http://www.mevereniging.nl/bestuur

Aanstaande nieuwe organisatie:

* (misschien) een nieuwe Stichting van Sonja Silva
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
ridder
Actief lid
Berichten: 247
Lid geworden op: 09 mar 2011, 23:20

Bericht door ridder »

louisa schreef:Hoi ridder,

Hier zijn alle gegevens van de Nederlandse Patiënten organisaties te vinden.

En ik was MEdivera nog vergeten, die hoort er natuurlijk ook bij: http://www.medivera.nl/

Groetjes, Louisa
Hoi Louisa,

Ehm, deze vraag had ik niet gesteld :? Ik ben wel op de hoogte van welke organisaties er bestaan. Ik ben benieuwd naar de identiteit en belangen van mensen die hier stelselmatig anoniem stemming komen maken zodra het gaat over de patientenorganisaties (en dan met name de ME/CVS-Vereniging).

Groetjes, Ridder
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Hai Guido,

Ik denk niet dat een KvK liegt. En ook niet met papieren knoeit.
Ik denk dat het gewoon hier moet stoppen.
Je bent klaarblijkelijk na heel lange tijd nu geen voorzitter meer maar hebt wel een nieuwe organisatie.
Laat dit een mooie organisatie worden.

Ik denk niet dat iemand als patient of als buitenstaander iets heeft aan dit gezever. Feiten zijn feiten, hoe zuur dat ook prive kan zijn.
Daar heb ik begrip voor.
Echter ik denk dat ALTIJD het belang van patienten voorop staat, zeker op een openbaar forum en dat juistheid van weergave van waarheden een plicht is.
Dit geldt overigens ook voor dit forum zelf in mijn ogen. Het kan niet zo zijn dat patienten in verwarring gebracht worden.

En verder sluit ik me aan bij Louisa dat dit op zich een prettige topic was.
Dus ik zou dit onderwerp positief willen eindigen en van Guido graag willen weten wat voor bijzondere plannen hij mogelijk heeft met zijn nieuwe club.

groetjes,
ZA
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

guido als je je gezicht niet wil verliezen wees dan eerlijk
en vertelt nu de mensen wat er werkelijk aan de hand is
ik trek mijn handen terug
toch wil ik je nog bedanken voor al de jaren van inzet
maar het moet nu over zijn je heb je tijd gehad
gr alie
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Beste Alie en Zonaanbidster,

De besluitvorming hierover moet nog plaatsvinden. Alie kan op 7 oktober stemmen. Zonaanbidster is geen lid.

Groeten,

Guido
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Het is er inmiddels veeel duidelijker op geworden inderdaad :-))

Sorry ik wil niemand in diskrediet brengen maar het word een beetje slapstick nu.

Ik krijg de brieven van de ME/CVS vereniging, maar zie die niet echt als bewijs. Iedereen kan van alles schrijven. Zolang iedereen elkaar tegenspreekt en niemand vertelt wat er nu echt speelt ga ik in ieder geval niet beslissen van welke vereniging ik wel of geen lid word.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik kan mij wel vinden in wat ridder zegt. Als mensen 'precies weten hoe het zit' zijn zij wsl betrokken en is het minimaal onprettig dat zij daar niets over zeggen en anonoiem blijven, anders dan Guido.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Misschien is het ook wel een goed idee om op dit openbare forum enkel voor patiënten/leden te laten zijn en géén enkele Patiënten organisatie NL-ds of Belgisch of Vertegenwoordigers/Bestuurders daarvan hier te laten spreken.

Want, zoals wij intussen al meerdere malen hebben gemerkt, is een discussie met/door Patiënten organisaties (de Nederlandse in het bijzonder) en hun Vertegenwoordigers/Bestuurders geen succes en geeft enkel irritatie, wrevel en grote verwarring bij de leden van de Patiënten organisaties.
Iets wat niet de bedoeling kan zijn op een openbaar/publiek forum dat in eerste instantie is bedoeld voor lotgenoten/patiënten.

Om deze discussie te laten eindigen, zal er een slotje op gezet worden en in het Team van ME-gids.net hierover verder overleg gaan plaats vinden.
Dit kan de nodige tijd gaan vragen, omdat het Team van ME-gids.net momenteel in mindere mate aanwezig is, waarvoor begrip gevraagd.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gesloten