Poll: Wat is erger: ME zelf of de bejegening van anderen?

[hofrank]

voor je rechterarm én je hoofd erbij doe ik het, Frank...

Da's de baby met het badwater weggooien, dat doe ik niet
En dan ben ik m'n avatar ook kwijt

[louisa]

Hi frank,

En dan ben ik m'n avatar ook kwijt

En die avatar, vind ik nu juist zo leuk, die leeuw met de poot voor het oog !
Duzzz, lieve dushi de gnoom, dat kan niet hoor, die armen, benen en het hoofd weggooien van frank.

Groetjes, Louisa

[JannekeB]

En dan ben je er voor jezelf een beetje aan gewend, heeft de omgeving er moeite mee...
Kun je brak op bed liggend gaan uitleggen dat dit er bij hoort, géén gewenning is en er geen arts is die dat fixt. Dus nee ik hoef niet naar de huisarts laat mij nou maar gewoon liggen.

Hoe goed bedoeld ook, het maakt het er niet makkelijker op. Werd eerlijk gezegd: "ik zal het nooit begrijpen want ik heb het niet" en dat is de spijker op zijn kop.

[dushi]

Janneke, het vereist idd van iemand uit de omgeving een totale, 100% betrokkenheid wil hij -zelfs nog maar bij momenten- in de beleving van een ME-patiënt kunnen. Niemand heeft daar 'tijd' voor.
Maar als dat iemand wel lukt, snapt hij niet meer dat mensen dat er niet voor over hebben. Dat is zó verrijkend. En dat geldt niet alleen ME, dat geldt voor alles. Misschien is het nog wel een extra vloek van ME, dat je dat invoelend vermogen in een ander ook niet meer op kunt brengen vaak.
Dat kan een marteling zijn, en heel droevig.

[asje]

Hier de poll/het topic waar je naar zocht, vgm.

[verlorengezondheidman]

Lieve Asje,

Bedankt voor het zoekwerk.

Mijn mening hieromtrent is reeds eerder geventileerd.

[semma]

Ik heb met stip de ziekte gestemd.. Door ME zie/spreek ik (live dan) ook geen mensen meer, dus van die bejegening heb ik nagenoeg geen last.

Ik moet toch wel lachen als ik zo alle reacties zie. Yeah, black humor.
Denk dat ik beide ga stemmen. De mensen die ik zie zijn vooral van de hulpverleneng en de supermarkt en zo. Anderen spreken doe ik per internet.

Ik hoor tot de gelukkigen die nog mobiel zijn & een uitkering hebben en tot de pechvogels die telkens de huisartsen tegen hebben. Ik streef naar terug naar voordat de huisarts alles verpestte. Hogere doelen zullen het niet halen. Ben blij dit forum gevonden te hebben, want hier staat nuttige informatie. Moet een paar punten nader uit zoeken en kijken of ik daar wat aan hebben zal en of ik daar aan komen kan.

Heb nog maar 1,5 bladzijde gelezen. Wat heb je een achterstallig werk als je hier begint

[semma]

Het kunnen meedraaien in de maatschappij hangt geheel samen met je gezondheid. En normaal gesproken en voor de meeste mensen heeft dat niets te maken met wat anderen denken.

De slechte bejegening to ME-patiënten van atrsen, instanties etc maken veel mensen zieker en dus nog beperkter. Daar gaat het om.

Je kan hartstikke gezond zijn, maar blind. Inhoeverre je gewoon mee kan draaien, is dan geheel afhankelijk van de diverse faciliteiten die er wel of niet zijn.

Ooit kwam ik op weg naar mijn werk langs een bedrijf waar elke morgen een blinde vrouw naar binnen geleid werd alsof ze invalide was. Geen idee hoe ze dat vond, dat kan gewoon alles zijn. Maar het betekent dus dat ze in een bepaalde hoek geduwd werd en of ze dat niet kon veranderen of er niet om maalde of het wel leuk vond, deze bejegening is een beperking. Het maakt onmondig, afhankelijk. Als iedereen je toespreekt als een zwaar invalide of als een half onnozele, dan kan je niet gewoon meedraaien.

[semma]

Ik sluit me ook aan bij de mening van Asje.

Het gaat er niet zozeer om wat mensen over ME denken, ik ben wel sterk genoeg om me daar overheen te zetten.

Het draait meer om het feit dat verzekeringsartsen en instanties deze ziekte niet aanvaarden. Hierdoor wordt een uitkering en degelijke hulp geweigerd waardoor een deel van de weinige energie die ik heb ook nog eens verloren gaat aan vechten tegen de bierkaai.

Dáár kan ik me kwaad om maken

En is dus de ziekte (die hier nog steeds niet onderkend wordt), niet de bejeging.

Je kan overigens met een hoffelijke bejegening helemaal onderuit gehaald worden. En daarom is lief toelachen of medelevend luisteren door de artsen e.d. niet voldoende. Hun medisch handelen moet ok zijn om als bedrijf een voldoende te krijgen.

[semma]

Heb expres geen reacties gelezen voor het meedoen aan de poll. Ook niet voor deze toelichting.

Ik vind de ziekte veel erger dan de bejegening! ME maakt mij wel gevoeliger voor negatieve reacties. Of die reacties nu direct zijn of indirect. Uitputting en beperking zijn ernstige ondermijners van de psychische weerbaarheid. In die zin worden we natuurlijk dubbel gepakt door fraudeurs zoals uit Nijmegen die er een psychisch etiket op plakken.
(...)
Ik zou twee benen en m'n linker arm inleveren als mij in een pervers voorstel door een lelijke maar als betrouwbaar bekend staande gnoom daarmee directe genezing in het vooruitzicht zou worden gesteld. De consequenties zouden gigantisch zijn qua aanpassingen en dergelijke, maar ik zou genieten van het gevecht dat ik weer zou kunnen leveren. De energie die in mooie dingen zou kunnen worden omgezet. Ja, die ziekte, dat is het ERGST!

Ik denk dat je op de valreep toch zal afzien van die keuze, want dan ben je nog afhankelijker dan je nu bent.

[semma]

Hi frank,

Jemig, 30 jaar ME. Ik heb "nog maar" ruim 2 jaar een officiële diagnose (na 10 jaar (ernstig) ziek zijn, dat wel)
Maar, als ik nu 30 jaar ziek zou zijn geweest, had ik waarschijnlijk ook gekozen voor ziekte i.p.v. bejegening.

Maar, bejegening door instanties (UWV) is hetgeen waarmee ik de laatste 2 jaar veel mee te maken heb, welk proces en juridisch gevecht ook nog niet klaar is.

Groetjes, Louisa

Ik ben ook zo'n ouwe taaie en ik neig steeds gemotiveerder tot "even erg". Het is echt niet alleen ME waarin je zo bejegend wordt. Alles wat de maatschappij inconvenieert, leidt tot afwijzing en dat mag dan grof omdat jij nu eenmaal zelf een zeikerd bent die zich niet wil aanpassen/inspannen/inleven in de arme gezonde die er zo'n last van heeft.
Als je een tijdje meeloopt, leer je vanzelf wel om daar geen overbodige energie meer in te steken. Je wereld is sowieso kleiner geworden.

Je noemde bij de bejegeningskant de naasten. Ja, juist die en bovendien het ongegeneerdst. Leuk om dan te bedenken dat zij het voorbeeld geven dat door anderen gevolgd wordt.

Ik vind het erg moeilijk om de behandelaars en weiger-behandelaars in te delen. Noch in dit topic noch op andere topics heb ik iets gezien wat me aan een definitie helpt. ME is een niet-erkende ziekte en je vraagt je af hoe dat kan, omdat het door de WHO al zo lang geleden erkend is en ook Nederland zelf heeft het op een of andere manier sort of erkend. Huisartsen en specialisten hebben een kader waarin ze werken. Sommigen zien kans om daarbuiten te breken, maar het wordt ze op allerlei manieren zwaar gemaakt. En neem de complementaire artsen: wat zij voorschrijven aan onderzoek, medicatie, hulpmidelen wordt allen beperkt vergoed als het alternatief is omdat zij alternatieve artsen/therapeuten zijn. Zij kijken beter en behandelen beter, maar mogen dat niet volledig doen, tenzij ze miljonairs behandelen die gewoon elk bedrag zelf betalen kunnen. Het is me niet duidelijk of reguliere arten wel alternatieve middelen mogen voorschrijven die dan vergoed worden binnen de limieten.

Voor de UWV geldt iets vergelijkbaars. Ik begrijp niet hoe iemand UWV-keuringsarts kan worden, maar ook zij moeten natuurlijk eten. Zij moeten zich houden aan voorschriften. Als ME niet in het lijstje van afkeurings-defecten voorkomt, kan iedereen afgewezen worden. Waarschijnlijk staat het er wel, maar de UWV heeft ook de opdracht om zoveel mogelijk mensen eruit te houden of zetten. Dan wordt er gesjoemeld met de beoordeling. En dan is het een opgelegde bejegening.

In mijn ogen houden ziekte en bejegening regelrecht verband met elkaar. Wie in de maatschappij meelopen kan (= niet al te lastig is) wordt beter behandeld. Het voorbeeld van Petraroos is een grensgeval. Ja, gepamperd worden. Maar als je chronisch moe wordt en blijft door de behandeling en je vasthoudt aan die relatie, dan verander je langzaam maar zeker in de ondankbare hond die weggeschopt mag worden.

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi @ Semma.

In je bericht hier boven noem je mij een grensgeval,
ik volg het niet zo goed,zou je kunnen uitleggen
in welk verband je het bedoeld
Ik heb al 17 jaar erge ME,
en daar is 6 jaar geleden longkanker bij gekomen
lieve groetjes
petraroos

[thijmen]

Ik vind de bejegening erger, en dan vooral van artsen.
Als je gelijk serieus genomen zou worden dan is achteruitgang wellicht te voorkomen.

En ook alleen als Artsen e.d anders naar de ziekte kijken kan er misschien ontdekt worden waar het mee te maken heeft. Er zijn gelukkig al een aantal artsen die ons wel serieus nemen, maar het overgrote deel helaas niet.

[jokke13]

als je je voortdurend moet verantwoorden,en liefst je beter voordoen dan je werkelijk bent,geraak je op den duur helemaal uitgeput.
ik weet wel leukere dingen waar ik mijn beperkte energievoorraad aan wil spenderen hoor...

[semma]

Petraroos, ik vind niet jou een grensgeval maar het voorbeeld dat je noemde.

Met de kanker heb je bij de verpleging heel veel aandacht en warmte gekregen en bij de ME krijg je dat niet in een regulier bedrijf. In de ME-centra word je weer wel lief opgevangen, in het begin tenminste als je zelf niet zeurt/blijft zeuren.

Maar het is toch ook bekend dat genezen kankerpatiënten niet mogen (blijven) zeiken, want genezen, terwijl het eveneens bekend is dat de behandelingen als bestraling en chemo voor blijvende vermoeidheid zorgen kan.

Jij had die prettige bejeging door de kanker tijdens de behandeltijd. Dat is dus een grensgeval binnen het kader van de bejegening.