London InvestinME 20 mei.

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

*bump*

Oooeeeh nog een paar nachtjes slapen!!
Ik ben echt zo benieuwd hoe het allemaal gaat en wat er verteld wordt.

@Yarwen: ik besef me dat ik helemaal geen sticker of button heb :p
Zal ff kijken of ik het logo van dit forum uit kan printen en iets in elkaar kan flansen.
Lijkt me erg leuk mede forumgenoten te ontmoeten daar :)

Liefs.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Het is zoooooo jammer dat er bij dit congres geen videocast is.
Maar wie weet wordt er wel flink getwitterd zodat de thuisblijvers het nog een beetje kunnen volgend. Ben heeel benieuwd. Prachtige lijst met sprekers. Kan niet anders dan interessant worden.

Ben overigens ook benieuwd of aan de uitnodiging / oproep van dr. Hooper aan de hoofdredactie van de Lancet en de auteurs van de PACE studie om te komen (en zich ECHT op de hoogte te stellen van wat ME/CVS is) gehoord wordt gegeven.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

inderdaard poppetje, ben ook benieuwd. Dat zou wat zijn als ze zouden komen (geloof niet dat ze dat doen). Kunnen ze met eigen oren horen waar zij het al die tijd NIET over hebben gehad. Die hoofdredactie van The Lancet is trouwens ook echt niet te volgen, om je goeie naam aan zo'n flutonderzoek te verbinden. Maar ja, omdat niemand zich er echt in verdiept (omdat het in de Lancet staat en dus wel in orde moet zijn) en dus niet weet dat het een flutonderzoek is....
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Ik ben sowieso benieuwd of, en hoeveel journalisten er op af komen.
De sprekerslijst is zeker indrukwekkend! De kennis die met me meegaat zei al dat ik eventueel een "blokje" over zou kunnen slaan als het teveel wordt maar alles ziet er interessant uit :-p

@Poppetje: Je kunt de dvd al van tevoren besstellen dacht ik, ben je er toch soort van bij ;)
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Lieve Londenreizigers,

Ik wilde jullie even laten weten dat ondanks het vliegticket en entreekaartje ik met pijn in het hart moeten beslissen om niet te gaan. Toen ik in januari alles regelde, was ik nog niet aan de Gc MAF en alhoewel ik absoluut vooruitga, is het tempo tergend traag. Zoals ik al eerder zei; 'babystapjes'. Het lijkt ook wel alsof de eerste extra energie naar mijn brein gaat. Ik ben veel helderder voor langere periodes, maar fysieke inspanning vraagt net dat beetje te veel. Een reis kan ik nu ook nog echt niet aan. De angst voor de crash weerhoudt me om 'gekke' dingen te doen.

Ik wil iedereen die gaat dan ook aanmoedigen vanaf de kant en heel veel plezier wensen. Het kan niet anders dan ongelooflijk interessant zijn/worden. Zorg goed voor jullie zelf en houd ons op de hoogte.

Heel veel liefs (met gepaste jaloezie :wink:
Esther
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Hey Esther, wat ontzettend jammer dat je toch niet mee kan :(
Maar goed van je dat je voor je eigen welzijn kiest!
In gedachten nemen we jou (en alle anderen die niet mee kunnen maar wel willen) gewoon mee naar Londen :)

Liefs.
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Willen de aanwezigen ons een beetje op de hoogte houden via Twitter? Dat zou ik heel erg fijn vinden!
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Oeps, las nu pas dat alle communicatiemiddelen verboden zijn. Flauw hoor! Nouja, dan horen we het later wel. Veel sterkte en plezier met jullie (mini) trip! Lijkt me geweldig om er bij te zijn. Dan voel je even erkenning voor je ziekte...
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Esther, wat jammer dat je niet kunt gaan, maar erg begrijpelijk.
Waar is die DVD te bestellen eigenlijk (wie zei dat hier ook alweer dat dat vooraf al kon?) Ik heb op de site van Invest In ME gekeken en ik kom alles te weten over de conferentie, maar niets over een DVD te vinden, ook niet dat ie achteraf te bestellen zou zijn. Wie o wie dit?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

De DVD is hier te bestellen:

http://www.investinme.org/InfoCentre%20 ... mepage.htm

Als je in mei besteld krijg je korting. De DVD wordt pas in juni verzonden.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dat is fijn Sprankel, dank je wel! met m'n neus gekeken denk ik .. :wink:
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Jammer dat je niet kunt gaan Esther.
We zijn denk ik met zn allen erg benieuwd naar wat er allemaal verteld gaat worden.
Ik in ieder geval wel.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Geen dank Annemoontje.
Ik heb de link via een nieuwsbrief gekregen, dus dat was makkelijker zoeken :)
Nu geduld hebben en wachten op dvd (en energie en een helder hoofd om dvd te kunnen kijken)
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
yarwen
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 559
Lid geworden op: 01 nov 2009, 20:01

Bericht door yarwen »

Dag Esther,
Wat jammer dat je niet mee kan maar alle begrip hoor. Ik moet ook soms dingen afzeggen die ik in mijn enthousiasme vastleg. Dus zorg goed voor jezelf. Misschien slaag je er wel in om naar het symposium te Brussel te gaan in juni.
@allen,
Op de conferentie zelf mogen we geen opnames maken. Ik reken dus vooral op het geheugen van mijn personal assistent/tolk/partner. Misschien lukt het tijdens de pauzes om al iets op het forum te plaatsen. Ik hoop in elk geval dat de volledige conferentie op de dvd zal staan.
Ik ben echt benieuwd wat er allemaal zal verteld worden. Hopelijk is het niet té wetenschappelijk.
Gebruikersavatar
hildeke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 16 okt 2009, 10:27
Locatie: Grez-Doiceau

Bericht door hildeke »

@Esther: wat vind ik het zo ontzettend jammer dat je niet kan gaan want je had er zo naar uitgekeken. Ik versta je beslissing maar al te goed want je gezondheid heeft toch wel voorrang op alle symposiums hoor! Verzorg je goed!!
@Yarwen (en mss andere participanten): veel succes en keep us posted (wanneer mogelijk natuurlijk)
Groetjes
Hildeke
Plaats reactie