Heb bij mijn weblog hier op t forum mijn laatste update verhaal gezet over mn behandeling bij dml.
Ga waarschijnlijk een week geen gc maf spuiten, kijken of ik mij dan iets beter voel.
bijwerkingen GcMaf?
Moderator: Moderators
Hoi Stientje
Ik begrijp heel goed dat je je ongerust maakt!
Ik heb het ook met de apotheker besproken ivm de hartklachten die je zou kunnen krijgen van de Celebrex maar ik hoefde me daar geen zorgen over te maken ws hebben ouderen wel meer kans op bijwerkingen met betrekking tot het hart....
Ik heb ook enorm getwijfeld om eraan te gaan beginnen en heb het dus ook van tevoren onderzocht en info ingewonnen .....
Weet je Stientje je eigen lichaam geeft genoeg aan en als het niet goed dreigt te gaan dan stop je gewoon .....blijf bij je eigen gevoel dat is het belangrijkste
Wat de GcMaf betreft heb ik nu 4 injecties via de ader gehad en ik ben er behoorlijk ziek van geweest(bonzende hoofdpijn,toename brainfog,veel meer pijn in ontstekingen en koorts)
Ik moest toen 2 weken stoppen en daarna weer beginnen met 1/5 ampul en voor de pijn dus celebrex gaan nemen
Ik heb nog niet zoveel baat bij de celebrex heb nog steeds pijn maar ik kijk het het weekend nog ff aan.......
Ik ben ook low responder en volgens DML heb ik dus last van I.R.I.S reactie en dat betekent dat je lichaam een reactie heeft op de GcMaf en laten we hopen dat het een goed teken is ik denk zelf van wel.....
Het is allemaal erg moeilijk en worden op de proef gesteld maar wat voor keus hebben we nog he!!!
Ik krijg volgende week de eerste 1/5 ampul ben benieuwd of ik me dan minder ziek ga voelen
Lieve groeten Niessie
Ik begrijp heel goed dat je je ongerust maakt!
Ik heb het ook met de apotheker besproken ivm de hartklachten die je zou kunnen krijgen van de Celebrex maar ik hoefde me daar geen zorgen over te maken ws hebben ouderen wel meer kans op bijwerkingen met betrekking tot het hart....
Ik heb ook enorm getwijfeld om eraan te gaan beginnen en heb het dus ook van tevoren onderzocht en info ingewonnen .....
Weet je Stientje je eigen lichaam geeft genoeg aan en als het niet goed dreigt te gaan dan stop je gewoon .....blijf bij je eigen gevoel dat is het belangrijkste
Wat de GcMaf betreft heb ik nu 4 injecties via de ader gehad en ik ben er behoorlijk ziek van geweest(bonzende hoofdpijn,toename brainfog,veel meer pijn in ontstekingen en koorts)
Ik moest toen 2 weken stoppen en daarna weer beginnen met 1/5 ampul en voor de pijn dus celebrex gaan nemen
Ik heb nog niet zoveel baat bij de celebrex heb nog steeds pijn maar ik kijk het het weekend nog ff aan.......
Ik ben ook low responder en volgens DML heb ik dus last van I.R.I.S reactie en dat betekent dat je lichaam een reactie heeft op de GcMaf en laten we hopen dat het een goed teken is ik denk zelf van wel.....
Het is allemaal erg moeilijk en worden op de proef gesteld maar wat voor keus hebben we nog he!!!
Ik krijg volgende week de eerste 1/5 ampul ben benieuwd of ik me dan minder ziek ga voelen
Lieve groeten Niessie
Lieve Gc Maffers,
Ik hoorde gisteren van Jan de verpleger dat men vanaf april met een nieuw protocol begint. Goed nieuws voor iedereen dien oververmoeid raakt van het heen en weer reizen. Vanaf april mag je drie keer thuis injecteren en hoef je nog maar één keer per maand naar Brussel te komen. Daar krijg je dan de injectie IV en zullen ze naar alle waarschijnlijkheid meteen bloed nemen om het calcium te controleren.
Ik ga toch even tussen al die verschrikkelijke bijwerkingverhalen een positieve noot toevoegen. Ik ben gisteren de vierde spuit gaan halen en de bijwerkingen lijken af te nemen. Dat niet alleen, hoor. Ik begin ook meer energie te krijgen. Dat vertaalt zich in langere helderdere momenten in mijn hoofd. Ik wil er wel bijzeggen dat ik high responder ben en dat ik maar een halve dosis krijg. Ik denk dat het belangrijk is om de juiste dosis te vinden voor elke patiënt. Ik ben benieuwd en positief naar de toekomst.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik hoorde gisteren van Jan de verpleger dat men vanaf april met een nieuw protocol begint. Goed nieuws voor iedereen dien oververmoeid raakt van het heen en weer reizen. Vanaf april mag je drie keer thuis injecteren en hoef je nog maar één keer per maand naar Brussel te komen. Daar krijg je dan de injectie IV en zullen ze naar alle waarschijnlijkheid meteen bloed nemen om het calcium te controleren.
Ik ga toch even tussen al die verschrikkelijke bijwerkingverhalen een positieve noot toevoegen. Ik ben gisteren de vierde spuit gaan halen en de bijwerkingen lijken af te nemen. Dat niet alleen, hoor. Ik begin ook meer energie te krijgen. Dat vertaalt zich in langere helderdere momenten in mijn hoofd. Ik wil er wel bijzeggen dat ik high responder ben en dat ik maar een halve dosis krijg. Ik denk dat het belangrijk is om de juiste dosis te vinden voor elke patiënt. Ik ben benieuwd en positief naar de toekomst.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik begin inderdaad over 2 weken met het nieuwe protocol, ben er erg blij mee!
Ik heb afgelopen dinsdag mijn 4e injectie gehad en had ook geen bijwerkingen meer. Ben wel moderate low responder dus ja verbetering laat nog even op zich wachten?
Ik heb afgelopen dinsdag mijn 4e injectie gehad en had ook geen bijwerkingen meer. Ben wel moderate low responder dus ja verbetering laat nog even op zich wachten?
As If I could reach Rainbows..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
lieve Niessie,
dank voor info,
het is leuk als we mekaar zo een beetje volgen,
hopelijk worden de bijwerkingen dragelijker,
amai 1/5 ampul, lijkt me toch heel weinig, hoe lang ga je dan niet bezig zijn?
deze week mocht ik dus overslaan en is eigenlijk pas vandaag dat ik bekom.
keep intouch,
ps ; als je extreme niet te harde hoofdpijn hebt, moet je naar DML om een product.
Maar wat als het daar gesloten is? Mijn huisarts is van niets op de hoogte van GCmaf, hij kent het zelfs niet.
s
dank voor info,
het is leuk als we mekaar zo een beetje volgen,
hopelijk worden de bijwerkingen dragelijker,
amai 1/5 ampul, lijkt me toch heel weinig, hoe lang ga je dan niet bezig zijn?
deze week mocht ik dus overslaan en is eigenlijk pas vandaag dat ik bekom.
keep intouch,
ps ; als je extreme niet te harde hoofdpijn hebt, moet je naar DML om een product.
Maar wat als het daar gesloten is? Mijn huisarts is van niets op de hoogte van GCmaf, hij kent het zelfs niet.
s
hoi Stientje
1/5 ampul is ook idd heel weinig maar het kan bij mij ff niet anders omdat ik te ziek word van de GcMaf , het zal mss tijdelijk zijn en daarna weer langzaam opbouwen
Ik heb helemaal geen effect op de Celebrex ik blijf pijn houden , ik heb weer een mail gestuurd naar DML hoe nu verder
Mijn huisarts gaf al aan dat ik al effect had moeten hebben want de Celebrex helpt in principe heel snel tegen de pijn
Ik twijfel of ik door zal gaan met dit middel wacht op antwoord van DML!
Het is idd lastig als Himmunitas dicht is als je hard nodig hebt en je huisarts ook niet goed op de hoogte is.......
1/5 ampul is ook idd heel weinig maar het kan bij mij ff niet anders omdat ik te ziek word van de GcMaf , het zal mss tijdelijk zijn en daarna weer langzaam opbouwen
Ik heb helemaal geen effect op de Celebrex ik blijf pijn houden , ik heb weer een mail gestuurd naar DML hoe nu verder
Mijn huisarts gaf al aan dat ik al effect had moeten hebben want de Celebrex helpt in principe heel snel tegen de pijn
Ik twijfel of ik door zal gaan met dit middel wacht op antwoord van DML!
Het is idd lastig als Himmunitas dicht is als je hard nodig hebt en je huisarts ook niet goed op de hoogte is.......
niessie, ik denk dat we op voorhand beter eens vragen 'wat te doen bij zo'n hevige hoofdpijnaanval?'
ik vind het toch iets dat je geen 40 tot 50 weken kan volhouden, heb nu al zoveel mensen gehoord met bijwerkingen van de GCMAF.
Het moet toch nog menselijk blijven.
alez, tot later,
laat eens weten wat DML nog uit zijn mouw schud tg de pijn,
heel heel heel veel moed!,s
ik vind het toch iets dat je geen 40 tot 50 weken kan volhouden, heb nu al zoveel mensen gehoord met bijwerkingen van de GCMAF.
Het moet toch nog menselijk blijven.
alez, tot later,
laat eens weten wat DML nog uit zijn mouw schud tg de pijn,
heel heel heel veel moed!,s
@Esther; bedankt voor je positieve noot!!
en wat fijn
@Stientje; wat vervelend dat je, je zo belabberd voelt!! Mer mij gaat het ook erg slecht, dus je bent zeker niet alleen!! Blijf hier lezen, we houden elkaar op de hoogte. Veel sterkte!! Liefs
en wat fijn
@Stientje; wat vervelend dat je, je zo belabberd voelt!! Mer mij gaat het ook erg slecht, dus je bent zeker niet alleen!! Blijf hier lezen, we houden elkaar op de hoogte. Veel sterkte!! Liefs
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl
Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
www.aimee.vertrektvandaag.nl
Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Over depressieve gevoelens gesproken trouwens.. Zijn er ook mensen die hier een week lang na de 1ste inspuiting last van hadden? Ik nl wel heel erg en nu was ik 2wkn gestopt en weer gestart met 1/5 ampul en toen had ik het weer een week lang. Beide keren is het na een week gezakt.. Mr was even benieuwd en dacht ik meld het even hier nu we het toch uitgebreid over bijwerkingen hebben. Succes allemaal!!
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl
Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
www.aimee.vertrektvandaag.nl
Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Hallo iedereen,
misschien een opsomming van stomme vragen, maar tja, er bestaan geen stomme vragen hé.... dus
1) zijn jullie allemaal + getest dan op XMRV of nemen sommige van jullie ook GcMaf behand met negatieve uitslag maar op aanraden van DM ?
2) zijn er van jullie die nog jonge kinderen hebben want als ik dat allemaal lees ben ik zo bang dat ik nog erger ga worden en met twee zoontjes die ook een zwakke gezondheid hebben zie ik dat dus totaal niet zitten, dit kan ik echt niet aan, voel me nu al zo slecht.
Moet volgende week bij DM voor o.a. uitslag XMRV , na mijn problemen in long en borst en ingreep heb ik 2 afspraken moeten afbellen bij hem en voel me nu nog steeds zo slecht van die narcose, de naweeen van de ingreep zeker, ik zou bijgod niet weten of ik nog in staat ben om verder zijn therapie te kunnen volgen. Nexavir heb ik destijds moeten stoppen, op de AB kuren heb ik telkens heel slecht gereageerd, brrr, weet het niet meer. Ben een beetje het noorden kwijt.
misschien een opsomming van stomme vragen, maar tja, er bestaan geen stomme vragen hé.... dus
1) zijn jullie allemaal + getest dan op XMRV of nemen sommige van jullie ook GcMaf behand met negatieve uitslag maar op aanraden van DM ?
2) zijn er van jullie die nog jonge kinderen hebben want als ik dat allemaal lees ben ik zo bang dat ik nog erger ga worden en met twee zoontjes die ook een zwakke gezondheid hebben zie ik dat dus totaal niet zitten, dit kan ik echt niet aan, voel me nu al zo slecht.
Moet volgende week bij DM voor o.a. uitslag XMRV , na mijn problemen in long en borst en ingreep heb ik 2 afspraken moeten afbellen bij hem en voel me nu nog steeds zo slecht van die narcose, de naweeen van de ingreep zeker, ik zou bijgod niet weten of ik nog in staat ben om verder zijn therapie te kunnen volgen. Nexavir heb ik destijds moeten stoppen, op de AB kuren heb ik telkens heel slecht gereageerd, brrr, weet het niet meer. Ben een beetje het noorden kwijt.
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
@Niessie: ik heb het gevraagd en het is onderhuids spuiten. En ja, ik ga waarschijnlijk donderdag ook een pakketje krijgen om thuis 3 maal te spuiten. Ik denk dat ze de injectienaalden ook meegeven.
@Aimee: wat goed dat je dat aanhaalt van depressieve gevoelens. Ik heb er ook last van, maar dacht dat het kwam omdat ik me van de inspuitingen nog slechter voel.
@Fritel: ik ben begonnen met GcMaf op aanraden van DML na positief testen op MLV. Ik heb 4 kinderen waarvan de jongste 9 jaar, maar gelukkig wel in goede gezondheid. Alhoewel als er ene me zegt dat hij zich moe voelt overdag dan krijg ik het soms toch benauwd.
@Alle Gc Mafers: heb nu 12 injecties gehad en voel nog niets. sniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiffffffffffffff. Ben modereate low responder en moet volgend DML 30 à 40 injecties krijgen. Tegen dan is de zomer weer door en ik heb zo een hekel aan de winter.
@Allemaal: heel veel moed en profiteer maar van het mooie weertje.
Groetjes CVSke.
@Aimee: wat goed dat je dat aanhaalt van depressieve gevoelens. Ik heb er ook last van, maar dacht dat het kwam omdat ik me van de inspuitingen nog slechter voel.
@Fritel: ik ben begonnen met GcMaf op aanraden van DML na positief testen op MLV. Ik heb 4 kinderen waarvan de jongste 9 jaar, maar gelukkig wel in goede gezondheid. Alhoewel als er ene me zegt dat hij zich moe voelt overdag dan krijg ik het soms toch benauwd.
@Alle Gc Mafers: heb nu 12 injecties gehad en voel nog niets. sniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiffffffffffffff. Ben modereate low responder en moet volgend DML 30 à 40 injecties krijgen. Tegen dan is de zomer weer door en ik heb zo een hekel aan de winter.
@Allemaal: heel veel moed en profiteer maar van het mooie weertje.
Groetjes CVSke.
@cvske het is geweldig als het onderhuids mag en dat je het zelf mag gaan spuiten!!
Wat lekker voor je dat je niets voelt van de injecties
Het blijft toch erg vreemd waarom de één zo heftig reageert en de ander niets merkt, ik ben ook mlv positief en low responder en ben er behoorlijk ziek van!
Ik maak me grote zorgen over mijn jongste dochter heeft snel ontstekingen en veel last van de darmen.....
@Fritel ik ben positief bevonden dus op de mlv
Ik vind het erg naar voor je welke situatie je zit en vergis je niet in narcose daar kun je behoorlijk van achteruit gaan(spreek uit eigen ervaring)
Ik herken ook de slechte reactie op medicatie....heeft met je immuunsysteem te maken volgens DML
Ik ben ook vaak ziek van AB kuren
Ik snap je wanhoop erg goed maar probeer moed te houden en ik hoop dat je wel naar DML kan gaan volgende week
Ik wens je enorm veel sterkte
Wat lekker voor je dat je niets voelt van de injecties
Het blijft toch erg vreemd waarom de één zo heftig reageert en de ander niets merkt, ik ben ook mlv positief en low responder en ben er behoorlijk ziek van!
Ik maak me grote zorgen over mijn jongste dochter heeft snel ontstekingen en veel last van de darmen.....
@Fritel ik ben positief bevonden dus op de mlv
Ik vind het erg naar voor je welke situatie je zit en vergis je niet in narcose daar kun je behoorlijk van achteruit gaan(spreek uit eigen ervaring)
Ik herken ook de slechte reactie op medicatie....heeft met je immuunsysteem te maken volgens DML
Ik ben ook vaak ziek van AB kuren
Ik snap je wanhoop erg goed maar probeer moed te houden en ik hoop dat je wel naar DML kan gaan volgende week
Ik wens je enorm veel sterkte
bijwerkingen GcMaf
ik denk dat ik jou dan net gemist heb donderdag dan bij DMLEsther schreef:Lieve Gc Maffers,
Ik hoorde gisteren van Jan de verpleger dat men vanaf april met een nieuw protocol begint. Goed nieuws voor iedereen dien oververmoeid raakt van het heen en weer reizen. Vanaf april mag je drie keer thuis injecteren ... Ik ben gisteren de vierde spuit gaan halen en de bijwerkingen lijken af te nemen. Dat niet alleen, hoor. Ik begin ook meer energie te krijgen. Dat vertaalt zich in langere helderdere momenten in mijn hoofd. Ik wil er wel bijzeggen dat ik high responder ben en dat ik maar een halve dosis krijg. ... Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik was er namelijk ook. Voor spuit nummer 6.
Ben High Responder (Fok) en low-moderate (Bsm).
Tot nu toe nooit ziek geweest van de spuiten, buiten rare keel en rare benen en moeilijk vooruit raken ... Maar deze keer! Niet te doen hoe ik me nu voel. Daarom ben ik hier wat komen bijlezen. En ik lees een mengelmoes van reacties op GcMaf. Veel dingen zijn herkenbaar. Ik hoop echt dat als je je slecht gaat voelen, dat dat dan een goed teken is. Dan is deze miserie het meer dan waard. Maar fijn is ander ...
@ Esther, ik ben Els die 14 mrt mee aan tafel zat, jeweetwel
grtjes,
Els
ps: succes voor iedereen hier en heel veel moed. En ja, na april mogen we zelf spuiten, jeujjj