Wie kent mensen die beter geworden zijn?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

@Vlindertie, je hebt in feite (mijn eigenste mening) niets gemist! :lol: :wink:


http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

Oh. Jammer. ik dacht nu gebeurt er eens iets spannends op het forum en ... ik weer naast de pot.
Laten we maar terug naar de discussie gaan.

Wie vindt er dat het moeilijker is te herstellen als je langer ziek bent?
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ha die vlindertie

Ik denk persoonlijk dat het wel degelijk scheelt als je al lang ziek bent en dat dan een verbetering langer op zich laat wachten....
Ik ben toch wel bang dat het lichaam beschadigt is bij lang ziek zijn zonder goede behandeling
Als ik voor mezelf mag spreken ik ben al vanaf mijn 19 e ziek en ben nu 43 en ik zou all blij zijn met bv 80% verbetering
Het belangrijkste voor mij is dat je het leven weer gewoon kan leven zonder zo snel ziek te worden en toch wat meer kan gaan genieten
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Dat klopt Cansado

Ik lees heel vaak dat de genezingskans kleiner word met de jaren dat je ziek bent. Dus des te langer je ziek bent des te kleiner de kans op herstel.
Gebruikersavatar
martine030
Actief lid
Berichten: 115
Lid geworden op: 17 nov 2009, 18:13

Bericht door martine030 »

Citaat Renate Dorrestein:

Zo onverklaarbaar als de ziekte kwam, verdween deze ook. 'Ik kan niet zeggen hoe dit komt,' zegt Dorrestein. 'Ik voel me gewoon fitter. Als ik wist wat de oorzaak was, zou ik het van de daken schreeuwen.
Ik ben voor negentig procent genezen. Soms krijg ik een terugval. Doordat je immuunsysteem door ME onder druk is komen te staan, kan bijvoorbeeld een voorhoofdsholte-ontsteking veel erger aanvoelen. Hetzelfde geldt voor het oplopen van infecties. Als iemand in mijn buurt niest, zorg ik ervoor dat ik zo snel mogelijk wegkom.'
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

martine030 schreef:Citaat Renate Dorrestein:

Zo onverklaarbaar als de ziekte kwam, verdween deze ook. 'Ik kan niet zeggen hoe dit komt,' zegt Dorrestein. 'Ik voel me gewoon fitter. Als ik wist wat de oorzaak was, zou ik het van de daken schreeuwen.
Ik ben voor negentig procent genezen. Soms krijg ik een terugval. Doordat je immuunsysteem door ME onder druk is komen te staan, kan bijvoorbeeld een voorhoofdsholte-ontsteking veel erger aanvoelen. Hetzelfde geldt voor het oplopen van infecties. Als iemand in mijn buurt niest, zorg ik ervoor dat ik zo snel mogelijk wegkom.'
Beste Martine,

Ik meen mij te herinneren dat Renate Dorrestein dit slechts bericht heeft omdat ze rust wilde i.v.m. haar bekendheid.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

zoiets ligt mij ook bij idd.
Gebruikersavatar
martine030
Actief lid
Berichten: 115
Lid geworden op: 17 nov 2009, 18:13

Bericht door martine030 »

Dit leek me juist wel bewijs dat ze niet helemaal genezen is. 90% en terugvallen klinkt wel realistisch. Of weet iemand dat ook dat niet klopt?
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Martine030,

Ik begin het spoor nu een beetje bijster te raken, misschien dat @Cansado en/of @Hermine iets meer over het herstel van @Renate Dorrestein kunnen vertellen, ik vind het persoonlijk erg verwarrend worden, hetgeen uiteindelijk niet ten goede komt aan de juiste beeldvorming omtrent de ernstige ziekte ME en haar invaliderende progressieve klachten.

In afwachting,
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

verlorengezondheidman schreef:@Martine030,

Ik begin het spoor nu een beetje bijster te raken, misschien dat @Cansado en/of @Hermine iets meer over het herstel van @Renate Dorrestein kunnen vertellen, ik vind het persoonlijk erg verwarrend worden, hetgeen uiteindelijk niet ten goede komt aan de juiste beeldvorming omtrent de ernstige ziekte ME en haar invaliderende progressieve klachten.

In afwachting,
@Cansado / @Hermine,

Weten jullie hoe het zit met het (gedeeltelijke) herstel van Renate Dorrestein :?:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
baukje
Beginner
Berichten: 71
Lid geworden op: 08 nov 2010, 16:09

Bericht door baukje »

Ik merk bij mezelf heel duidelijk dat als ik me HEEL STRENG aan mijn dieet houd, het heel goed gaat.
De schade van 20 jaar (waarschijnlijk veel langer) ME en fibro kan ik niet meer herstellen.
Mijn geheugen is permanent slecht, mijn lichaam is aangetast.

Maar vorige week een paar dingetjes gegeten waarvan ik dacht tegen te kunnen, en gelijk weer een stuk slechter.
Een voedingsdeskundige die ik ooit sprak zei dat ze meer mensen zoals ik in haar paktijk had, mensen die een zeer gevoelig lichaam hebben en aan een zwaar en streng dieet zouden moeten.

Dus ik verwacht eigenlijk best ooit helemaal te herstellen, ik ben nu 49 jaar.
Maar dat zou dus wel betekenen dat mijn voedingspatroon permanent zeer gecontroleerd moet zijn.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

verlorengezondheidman schreef:
verlorengezondheidman schreef:@Martine030,


Weten jullie hoe het zit met het (gedeeltelijke) herstel van Renate Dorrestein :?:
Een aantal jaar geleden (ik meen ongeveer 4) sprak ze erover op tv. Ze was toen volgens haar volledig hersteld. Als ze een deadline had, ging ze tot diep in de nacht door. Haar partner was dan wel eens bezorgd, maar zij niet. Ze had het echt 'achter zich gelaten' en wilde zich er niet meer mee bezig houden, ook niet door bezorgd te zijn wanneer ze het eigenlijk te druk had. Ze zag er stralend uit overigens (maar ik weet dat dat niet hoeft te zeggen dat je je goed voelt).
Ongeveer 6 jaar geleden ( ik kan er een paar jaar naast zitten hoor, mijn tijdsbeleving is niet je van het) was ze op tv te zien in de serie 'grumpy old women'. Dat komt op mij niet over alsof ze zich terugtrekt om rust te krijgen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hubby kwam gisteren doodleuk vertellen dat hij al een jaar salsa danst met iemand die "genezen" is dankzij een behandeling met Nexavir bij DML.

Ze zou jarenlang in een rolstoel hebben gezeten en zes jaar (?) Nexavir hebben geprikt. En nu dus lekker salsa dansen met hubby.

En ik thuis mijn kas maar opvreten van ergernis ... Ik gun hubby zijn pleziertjes hoor maar het is gewoon confronterend. Meneer gaat werken, dansen, weg met vrienden, op vakantie, cursussen volgen, enz.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
imaginary
Gevorderd lid
Berichten: 622
Lid geworden op: 20 feb 2011, 03:56

Bericht door imaginary »

@aaaah marlene dat zou ik ook echt niet leuk vinden om te horen! Mijn vent mag niet dansen met een andere vrouw hahaha
As If I could reach Rainbows..

And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Gebruikersavatar
daantjuh
Actief lid
Berichten: 467
Lid geworden op: 13 apr 2011, 10:41
Locatie: Rijnsburg

Bericht door daantjuh »

goh en de frustratie!
Plaats reactie