De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?

louisa · Bericht door **louisa** » 06 okt 2010, 16:23

Hoi esther,

Ik begrijp goed dat je daar de kriebels van krijgt, die heb ik ook al lange tijd

! Daarom volg ik als NL-se dit gebeuren, voor zover dat kan, dan ook met grote interesse. De toekomst van ons ME/CVS-ers hangt er vanaf.

En dan te bedenken dat er nu een Concept Richtlijn CVS gebaseerd op CGT en GET op tafel ligt, waar Nijmegen de hoofd-regie in heeft gekregen van het CBO.

De ME/CVS Vereniging heeft daar afstand van genomen.

De ME/CVS Stichting Nederland wikt en weegt nog en lijkt bereid te zijn, op basis van enkel te willen mee praten, de Concept Richtlijn, zoals die er nu ligt te volgen. Iets wat ik onbegrijpelijk zou vinden als de Stichting dit ook echt gaat doen. Zij moeten straks gaan kiezen!

Groetjes, Louisa

Esther · Bericht door **Esther** » 06 okt 2010, 16:27

05-10-2010 - CBO vraagt faillissement aan

De Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht van het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO laten weten vanwege onvoldoende financieel perspectief faillissement voor de stichting te hebben aangevraagd. De grote behoefte aan en noodzaak van kwaliteitsverbetering in de zorg maken dat er direct wordt gewerkt aan een mogelijke doorstart met een serieuze partner.

Ondanks grote inspanningen is het niet gelukt een solide financiële basis voor het CBO te creëren. Het aantal betaalde opdrachten is tot dusverre onvoldoende om een sluitende exploitatie mogelijk te maken, ondanks ingrijpende kostenreducerende maatregelen. Daardoor is een negatief eigen vermogen ontstaan en wordt voor heel 2010 een aanzienlijk negatief bedrijfsresultaat voorzien.

Gert Siemons, voorzitter Raad van Bestuur: “Helaas was een faillissement onvermijdelijk. Het CBO behoort tot de kern van de kennisinstituten op het terrein van kwaliteit van de zorg. Het is van het grootste belang dat de kennis en expertise van het CBO behouden blijft. Daarom wordt hard gewerkt aan een mogelijke doorstart met een serieuze partner.”

Dinsdag 5 oktober is het faillissement door de Rechtbank uitgesproken.

Als ze alleen al 100.000 hebben gekregen voor die debiele opvattingen over CVS, kan ik me voorstellen dat andere cliënten het laten afweten. Het zegt iets over je bedrijf als de nood aan kennis schijnbaar zo hoog is en er geen mensen zaken met je willen doen. Hand in eigen boezem steken, lijkt me hier aangewezen.

Esther

Esther · Bericht door **Esther** » 06 okt 2010, 16:29

Hoi Louisa,

Wie wordt er eigenlijk nog gehoord ivm het opstellen van die richtlijnen, buiten de ME/CVS stichting?

Liefs,
Esther

Melanie · Bericht door **Melanie** » 06 okt 2010, 16:33

Esther schreef:Hoi Louisa,

Wie wordt er eigenlijk nog gehoord ivm het opstellen van die richtlijnen, buiten de ME/CVS stichting?

Liefs,
Esther

Dat is idd een goede vraag!
In ieder geval niet de patienten

Esther · Bericht door **Esther** » 06 okt 2010, 16:35

klik om verder te zoeken op: failliesement cbo
BINNENLAND

IJkpunt kwaliteit zorg failliet verklaard
(Novum) - Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO is failliet verklaard. De raad van bestuur en de raad van toezicht van het instituut, dat zichzelf het ijkpunt op het gebied van de kwaliteit van zorg noemt, hadden het faillissement dat dinsdag door een rechter is uitgesproken aangevraagd. Dat meldt het CBO op de eigen website.

Hilarisch

Ze noemen zichzelf het ijkpunt van de kwaliteit van zorg

Ik noem mezelf voortaan ook professor, doctorandus in de tragiek in de geneeskunde.

Liefs,
Esther

Esther · Bericht door **Esther** » 06 okt 2010, 16:38

Besef dat ik hier niet ineens heel onderzoek voor nieuwe column op moet posten. Dat zou de clou gaan ondermijnen. Het is alleen wel smeuiig.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

louisa · Bericht door **louisa** » 06 okt 2010, 16:39

Hoi Esther,

De Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/ is de andere patiënten organisatie. Ik weet niet of zij nog mee doet en/of inmiddels een definitieve keuze heeft gemaakt: mee blijven doen of er uit stappen.

Deze patiëntenorganisatie heeft nog een ultieme poging gedaan, maar of dat enig invloed zal hebben, zal de komende tijd blijken.

En afhankelijk van de uitslag kunnen de overgebleven patiëntenorganisaties kiezen voor blijven meedoen waar de psychische hoek het voor het zeggen heeft, of eruit stappen en opkomen voor hun achterban.

De Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat voor: biomedische aanpak.
Hun visie is: Kiezen voor de achterban die geen eenzijdige richtlijn wil.
Want de achterban zit niet te wachten op een eenzijdige richtlijn, die vooral cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling centraal stelt en niet of nauwelijks aandacht schenkt aan de biomedische kant van ME/CVS en aan patiëntenervaringen. Daarnaast moeten patiëntenvertegenwoordigers een volwaardige rol spelen bij richtlijnontwikkeling. ZonMW en het CBO belijden weliswaar met de mond dat ze het daarmee eens zijn, maar in de praktijk is daar tot nu toe volstrekt onvoldoende van terecht gekomen.

Groetjes, Louisa

Esther · Bericht door **Esther** » 06 okt 2010, 16:43

Bedankt Louisa,

Als ik het dan goed begrijp, zijn er wanneer de ME/CVS stichting het ook laat afweten, geen andere patiëntenorganisaties meer actief bij het opstellen van de richtlijnen?

Liefs,
Esther

louisa · Bericht door **louisa** » 06 okt 2010, 16:47

Hoi esther,

Ik ben bang dat de Stichting als enige zal willen blijven mee doen, onder het motto: "van blijven meepraten al heeft dat nog zo weinig invloed", en dan zal kiezen voor de Richtlijn CVS (die al een tijdje in Concept op tafel ligt en waar de Stichting in heeft meegepraat), waarbij CGT en GET wordt geadviseerd bij ME/CVS.

De Stichting praat helaas met 2 monden. Zij staan met het ene been in de psychische hoek, maar met het andere been in de biomedische hoek.

En daarom ben ik zelf niet gecharmeerd van de Stichting.

Groetjes, Louisa

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 06 okt 2010, 16:47

Als ik het dan goed begrijp, zijn er wanneer de ME/CVS stichting het ook laat afweten, geen andere patiëntenorganisaties meer actief bij het opstellen van de richtlijnen?

Nee, want de ME/CVS Vereniging zal trachten om op andere wijze een richtlijn van de grond te krijgen.

Er ligt al een projectvoorstel van ons bij Fonds PGO voor een richtlijn voor bedrijfsartsen, in samenwerking met de NVAB.

Ik wijs er overigens op dat de vereniging niets heeft laten afweten. In tegenstelling tot de stichting, zijn wij niet uitgenodigd om mee te doen met Bleijenberg.

Esther · Bericht door **Esther** » 06 okt 2010, 17:35

Hoi Guido,

Ik word hier elke seconde iets wijzer. Je kunt dus enkel op uitnodiging van Bleijenberg meepraten over de richtlijnen?

Esther · Bericht door **Esther** » 06 okt 2010, 17:37

Ik krijg wel ontzettend veel last van jeuk als ik zijn naam google. Bleijenberg... psychologische aanpak, aarghh.

louisa · Bericht door **louisa** » 06 okt 2010, 18:14

Hoi esther,

Ik geef je nog wat informatie

! En dan krijg je nog meer kriebels en kippenvel.....

Nijmegen (NKCV) (waar Bleijenberg en Van der Meer werken) is: http://www.umcn.nl/Research/Departments ... fault.aspx
In Nijmegen (NKCV) wordt ME/CVS behandeld op deze wijze: http://www.umcn.nl/Zorg/Behandelingen/P ... rapie.aspx met zware revalidatie, CGT en GET.
Je kunt deze club vergelijken met de Belgische Van Houdenhove, het zijn collega's, zeg maar.

Nijmegen (NKCV) heeft het in Nederland al tientallen jaren voor het zeggen.

Heb je de 2 uitzendingen van EénVandaag gezien?:
1. 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

En heb je ook de vele reacties gelezen op de site van EénVandaag van ME/CVS lotgenoten die bij Nijmegen (NKCV) in behandeling zijn geweest?
Niet schrikken, de verhalen zijn heftig

.

En weet je wat het trieste is in Nederland in 2010?: UWV-artsen, werkgevers, Arbo-artsen, verplichten nog steeds mensen met ME/CVS (op straffe van verlies van uitkering of baan) om revalidatie en CGT en GET a la Nijmegen (NKCV) te gaan volgen, met alle gevolgen van dien.......

Groetjes, Louisa

american · Bericht door **american** » 06 okt 2010, 20:26

Het maken van richtlijnen is een moeizaam proces. De directrice van de ME/CVS Stichting zoekt steun.
Zie: http://www.pgosupport.nl/page/Agenda?mo ... a_id%5D=76

Kan PGO support haar helpen? Een kort maar krachtig antwoord. Nee!, want de richtlijnproducenten houden zich zelfs niet aan hun eigen richtlijnen. En ook niet aan wetenschappelijke uitgangspunten. De richtlijnen zijn in de praktijk niet evidence-based maar primair Nijmegen-based.

Mary zit daar bijvoorbaat voor spek en bonen.

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 06 okt 2010, 21:39

Om niet te zeggen dat PGO Support geen enkele relevante expertise in huis heeft.

Overigens is evidence-based niet bepaald een ideaal uitgangspunt voor een richtlijn over onze ziekte. Evidence (inductie) is maar de helft van de wetenschappelijkek methode, de andere helft (deductie) is net zo belangrijk.

De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?

ME/CVS-Stichting: Meepraten over richtlijnen?

Mary Rietdijk zoekt steun. Kan PGOsupport haar helpen?

Mary Rietdijk zoekt steun. Kan PGOsupport haar helpen?