En het is idd schandalig wat het allemaal kost.
Ik weet ook wel dat sommige mensen zeggen (en dat zeg ik ook wel eens) een onderhoud aan een auto kost ook veel.
Het is alleen niet rechtvaadig dat alle andere ziektes wel terugkrijgen van ziekenfonds en CVS/ME niet.
Hopelijk duurt het niet zo lang meer eer alles erkend word, he.
XMRV-test in Benelux
Moderator: Moderators
Heb je dan al een behandelplan en medicatie gekregen?maritta schreef:Bij mij zit het zo: Ik ben 3x op XMRV in Bru getest en ik ben 3x pos bevonden. Dit was een gratis test.
Als er patienten zijn die 2+ zijn en 1- worden zij als neg. beschouwt maar in Aug komt er naar mijn weten een test die beter is.
Hoi aura,
Je kunt hier nog meer er over lezen: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-609.html
Groetjes, Louisa
Dat wordt niet in Lelystad gedaan. DML (prof.Dr.de Meirleir) werkt er al wel mee. Ik volg dit zelf met grote interesse.aura schreef:Wie weet of deze testen ook in Lelystad worden gedaan.?
Je kunt hier nog meer er over lezen: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-609.html
Groetjes, Louisa
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Ik ben ook erg benieuwd hoe dit zal ontwikkelen. In jan. is m'n bloed afgenomen voor bloedonderzoek en meteen voor XMRV. Zou in vrieskist blijven tot test beschikbaar is, zou toen nog ongeveer in april worden. Vorige week bij DML aan eind vh consult nog naar gevraagd, maar het is nog niet getest. Hij had haast, was al laat volgens mij, dus niet op door kunnen vragen.
Misschien denkt hij wel niet dat het bij mij een rol kan spelen en daarom nog niet getest? En wil hij dit eerst doen bij mensen waarvan de kans groot is dat ze het hebben? Geen idee.. Maar ik ben zo benieuwd!
@Fritel: ik kan me zo voorstellen dat hij de test vorig jaar gratis heeft gedaan bij een aantal mensen omdat de test waar ze nu mee bezig zijn toen nog niet bestond en ze volgens mij dan willen weten of de test goed is. Je kunt daar dan geen geld voor vragen omdat de uitkomst helemaal niet betrouwbaar hoeft te zijn. Dat was op het begin ook zo met de H2S test, die konden een aantal mensen ook gratis krijgen. Als testgroep ofzo. Als dan blijkt na een tijd dat de test goed is of er inmiddels een betere is, gaan ze die gebruiken die uiteraard gewoon geld kost. Ik denk dat het zo zit.
Misschien denkt hij wel niet dat het bij mij een rol kan spelen en daarom nog niet getest? En wil hij dit eerst doen bij mensen waarvan de kans groot is dat ze het hebben? Geen idee.. Maar ik ben zo benieuwd!
@Fritel: ik kan me zo voorstellen dat hij de test vorig jaar gratis heeft gedaan bij een aantal mensen omdat de test waar ze nu mee bezig zijn toen nog niet bestond en ze volgens mij dan willen weten of de test goed is. Je kunt daar dan geen geld voor vragen omdat de uitkomst helemaal niet betrouwbaar hoeft te zijn. Dat was op het begin ook zo met de H2S test, die konden een aantal mensen ook gratis krijgen. Als testgroep ofzo. Als dan blijkt na een tijd dat de test goed is of er inmiddels een betere is, gaan ze die gebruiken die uiteraard gewoon geld kost. Ik denk dat het zo zit.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik ben al een tijdje bezig om een goede diagnose te krijgen, maar alles wat er fout kan gaan gaat bij mij fout, honderd artsen honderd diagnoses.
Maar goed, zal mijn verhaal nog wel eens opschrijven.
Ik wou allen even reageren op het XMRV virus,
Daar kwam ik tegen het HTLV-1, nou dat is 8 jaar geleden bij mij gevonden na bloeddonatie bloedbank, mocht geen bloed meer geven, bij na vraag werd er mij verteld dat het negatief positief was, is onder in de la gekomen, en ik kan op mijn kop gaan staan, niemand die er iets mee doet, zo is ook ontdekt dat ik besmet ben met de parasiet Dintamoeba Fragillis, medicatie voor gehad
via een arts die me hier voor wilde behandelen, huisarts zag het nut hiervan niet in. Kan niet tegen medicatie.
Dus mijn strijd gaat nog steeds door, maar hoe lang hou ik dit vol.
Maar goed, zal mijn verhaal nog wel eens opschrijven.
Ik wou allen even reageren op het XMRV virus,
Daar kwam ik tegen het HTLV-1, nou dat is 8 jaar geleden bij mij gevonden na bloeddonatie bloedbank, mocht geen bloed meer geven, bij na vraag werd er mij verteld dat het negatief positief was, is onder in de la gekomen, en ik kan op mijn kop gaan staan, niemand die er iets mee doet, zo is ook ontdekt dat ik besmet ben met de parasiet Dintamoeba Fragillis, medicatie voor gehad
via een arts die me hier voor wilde behandelen, huisarts zag het nut hiervan niet in. Kan niet tegen medicatie.
Dus mijn strijd gaat nog steeds door, maar hoe lang hou ik dit vol.
Hallo wil,
Welkom op het forum!
Je kunt je voorstellen in het topic "Wie ben je", als je daar de energie voor hebt en er aan toe bent.
En ben je voor de diagnose-stelling al bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist geweest? Hier een lijst van artsen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net
Welkom op het forum!
Je kunt je voorstellen in het topic "Wie ben je", als je daar de energie voor hebt en er aan toe bent.
En ben je voor de diagnose-stelling al bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist geweest? Hier een lijst van artsen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net
Annemoon, is je bloed bij Redlabs of DML? Redlabs is vanaf vrijdag namelijk iedereen aan het contacteren die daar bloed heeft achtergelaten voor een XMRV test - het zijn er nogal veel, dus het kan zijn dat het nog een paar dagen duurt, maar bij Redlabs zal het binnenkort gebeuren. Mijn bloed is inmiddels ook bij Redlabs aangekomen na vele omwegen (het is echt onmogelijk om bloed te prikken), in de vriezer in afwachting op de serologietest.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Totaal nog niets gehoord terwijl DML in mei toen ik bij hem was aangaf dat er binnen een maand meer duidelijkheid zou komen en dat de mensen waarbij de test positief zou zijn bericht zouden krijgen en als ik niets zou horen ik ook geen XMRV zou hebben 
Yoen ik later het behandelplan kreeg stond er in vermeld dat ik een grote kans zou hebben op het XMRV omdat ik een lage CD57 en IL-8 verhoogd
Ik snap er helemaal niets meer van en ik had zo gehoopt dat er idd snel een antwoord zou komen
Yoen ik later het behandelplan kreeg stond er in vermeld dat ik een grote kans zou hebben op het XMRV omdat ik een lage CD57 en IL-8 verhoogd
Ik snap er helemaal niets meer van en ik had zo gehoopt dat er idd snel een antwoord zou komen