Dieet Christine Tobback

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Ah ja, en ik had ook heel erge vermoeidheid en overal tintelingen nadat ik een glutenvrije boterham gegeten had.
Nu pas heb ik ontdekt dat ik een zeer erge intolerantie heb op rijst en dat zit bijna in elk glutenvrij brood.
Ik at dus zelfs geen glutenvrij brood meer, pfff, ni te doen, he!
Gelukkig ben ik daar nu wel een beetje door en kan ik tussendoor al eens terug wat gluten eten.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Ik snap wel wat je zegt Karolien, maar ik vind het wel een heel raar advies om te zeggen dat je een dieet niet te lang of te streng zou moeten volgen. Dat kan misschien soms of voor sommige mensen zo gelden, maar hangt iig altijd af van een persoonlijke situatie!

Daarnaast krijg je dankzij de ME en slechte darmfunctie juist vaak nieuwe intoleranties, niet omdat je te lang (of te streng) een dieet volgt. Maar als jij het idee hebt dat het voor jou geen kwaad kan om af en toe je intoleranties te negeren (waar ik toch m'n twijfels over heb of dat goed is voor je), dan is het jouw keus natuurlijk.

Chlorella enz. heb ik ook lange tijd (intensief en grote doses) gebruikt, maar groenten en fruit mag ik inmiddels ook nagenoeg niet meer omdat m'n darmen maar zwak en slecht blijven, zelfs slechter worden en daar nog altijd geen echte verbetering in zit en dit gewoon niet meer goed kunnen verdragen. Dit is vlgns DML een medisch probleem en absoluut niets met dieet te maken (hoewel hij dieet juist essentieel vindt en belang van inziet) Dat je, zeker bij niet al te streng een dieet volgen, nog makkelijker reageert op voedingsmiddelen die eerst geen probleem waren, is ook wat Chr. Tobback juist zegt (of ik moet haar compleet verkeerd begrijpen).

Ik ben blij dat ik m'n dieet zo streng volg (en geloof me, ik mag ook echt nog maar heel weinig), want echte vermoeidheid heb ik bijna niet meer. Extreme uitputting en malaise na inspanning en andere ME klachten nog wel natuurlijk, maar het zorgt er echt voor dat m'n lichaam minder hoeft te vechten en minder immuunreacties heeft (als gevolg van voeding dan). En niet meer zo extreem moe zijn (wat ik ook heus nog wel eens, soms flink ook, heb, maar vaak ook niet of heel veel minder) voelt al heel lekker.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Mag ik weten hoe lang je je dieet al volgt, anemoontje?
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Als ik jou hoor praten, lijkt het net ik een aantal maanden geleden, ik zei toen juist hetzelfde als jij nu. Tot, ik uitvallen gekregen heb van mijn handen en voeten, ik had soms geen controle meer over mijn handen.
De allergologe waar ik toen naartoe ging, zei dat ze daar ervaring mee had en dat dat kwam van te extreem te dieten.
ik moet wel zeggen dat ik geen brood at, bijna geen koolhydraten omdat ik dat gewoon ook niet kon verdragen, ik kon niks verdragen wat niet natuurlijk was en op t laatste zelfs geen groenten...
Hopelijk krijgen jullie daar niet mee te maken en zit jullie dieet beter ineen, maar het is wel overgegaan met terug mijn voeding wat op te bouwen.
Maar, ik ben vast en zeker heel veel vooruit gegaan door te dieten, en daar ook heel wat mee verbeterd, hoor, dat zal je me zeker niet horen zeggen.
Dieten is een must.
Ik hoop dat je begrijpt dat ik een schrik gepakt heb, toen ik mijn voet verder wou zetten en die gewoon niet meekwam???
Ik wil hier ook niemand geen schrik aanjagen, totaal niet, ik wil enkel mijn ervaring meededelen.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Nu ik mijn bericht opnieuw lees, lijkt het of mijn voet echt niet meekwam, dit duurde uiteraard maar een of 2 secondes, maar ik stond wel te bibberen op mijn benen, ik heb het enkele keren ervaren en ook in mijn handen. akelig, hoor!
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

@ Maartje,

Heb jij dat dieet meegestuurd gekregen met het behandelplan, of heeft DML je naar Christine gestuurd? Ik weet helemaal niets over een dieet. Behalve een vaag A4tje dat aan de uitslag van de allergietest hangt.

Op wat voor een manier let je extra op je voeding?
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Maartje
Donateur
Donateur
Berichten: 162
Lid geworden op: 22 okt 2008, 15:55

Bericht door Maartje »

tanto schreef:@ Maartje,

Heb jij dat dieet meegestuurd gekregen met het behandelplan, of heeft DML je naar Christine gestuurd? Ik weet helemaal niets over een dieet. Behalve een vaag A4tje dat aan de uitslag van de allergietest hangt.

Op wat voor een manier let je extra op je voeding?
Ik ben naar Christine gestuurd. Dat kon toen op dezelfde dag als ik de uitslagen kreeg volgens mij, er was toen net iemand uitgevallen dus dat kwam goed uit. Daar veel dingen besproken en papieren meegekregen en het advies zat toen ook nog bij het pakket met het behandelplan en alle uitslagen. Daarna heb ik nog een aantal keer telefonisch contact gehad met Christine.

Ik let extra op m'n voeding tijdens de AB-kuren in de zin dat ik me dan streng aan m'n dieet houd, zoals Christine me dat heeft voorgeschreven. Dat is gebaseerd op het eliminatiedieet (zoals iedereen dat volgens mij krijgt), aangevuld met de uitslagen van de ademtesten en de biotek test. De andere weken probeer ik wat dingetjes uit en eet ik bijvoorbeeld bij anderen vaak redelijk normaal mee. Dat mag en gaat ook wel redelijk, heb nu ook Daosin voorgeschreven gekregen daarvoor.

Maar ehm (wat een verhaal heb ik er weer van gemaakt), misschien even naar Himmunitas bellen? Want het lijkt me wel dat je ook naar Christine moet, volgens mij moet iedereen dat. Ik zou voor de zekerheid gewoon even bellen!
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Maartje,

Dank je voor je antwoord.

Ik wacht even op het behandelplan. Misschien word ik daar nog iets wijzer van.
Anders bel ik wel even naar Himmunitas. Ik ben eigenlijk niet van plan om nu weer terug te gaan naar Brussel: ik moet nog erg bijkomen van deze (afgelopen) keer :-). Misschien kan ik haar telefonisch spreken en dan bij de volgende keer een gecombineerde afspraak doen. Is zij er alle dagen? Of maar enkele dagen per week (Christine bij Himmunitas bedoel ik).

Ik loop nu wel een beetje op de zaken vooruit.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Maartje
Donateur
Donateur
Berichten: 162
Lid geworden op: 22 okt 2008, 15:55

Bericht door Maartje »

Misschien kun je de volgende keer als je weer op consult bij De Meirleir voor dezelfde dag een afspraak met Christine maken? Ik heb geen idee of ze elke dag werkt eigenlijk, maar denk het niet. En ze zit ook vrij vol, dus zou niet te lang wachten.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Hoi Karolien,
Ik heb nu sinds sept.2008 het dieet obv de intolerantietest. Maar je bedoelt waarschijnlijk de superstrenge: dat is nu sinds begin april.

Wat schrikken idd zeg dat je zulke heftige bijverschijnselen hebt gekregen!! Ik kan me goed voorstellen dat je dat wil delen en dat je in overleg met je allergoloog weer dingen bent gaan terugbrengen in je dieet.

Ik krijg wel (volgens mij voldoende) koolhydraten binnen. Oa door brood dat vriend bakt in broodbakmachine: van voorn. maiszetmeel en maismeel, zonder gist, suiker enz. Ik weet dat koolhydraten essentieel zijn voor de functie van je hersenen, dus kan me voorstellen (als leek natuurlijk, verder te weinig verstand, ben geen arts he?) dat een tekort eraan heftige gevolgen kan hebben. Maar ook wil ik je advies heel voorzichtig te zijn met een streng dieet natuurlijk in m'n achterhoofd houden! Ik kan natuurlijk leuk gaan beweren dat ik dat niet zal krijgen, maar weet dit natuurlijk nooit!

Ik moet dinsdag naar Christine en zal dit alles bespreken. Wat is het toch lastig om te weten wat handig is he? Ik begrijp van jou iig dat het heel belangrijk is een balans te vinden tussen waar je lichaam niet tegen kan en wat het toch ondanks alles nodig heeft....

Groetjes Annemmoontje

PS Tanto: Christine zit idd erg vol, min. 2 mnd later pas afspraak mogelijk. Haar consultdagen in de kliniek zijn de dinsdag en vrijdag als ik het goed heb. Wie hier aanvullende (of andere info) over heeft, graag!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Dank je annemoontje. Lastige dagen want op vrijdag heeft DML weer geen consult en dinsdag is gewoon een lastige dag voor mij om naar Belgie te gaan (vanwege werk vriend).
Ik zal wel eens bellen voor een telefonische afspraak.

Hebben jullie ook een voedingsadvies gekregen bij de allergietest? Is dat wat jullie bedoelen met eliminatiedieet? Ik vind het maar een vaag papiertje. Bovendien zou ik niet weten hoe ik steeds aan al die boodschappen moet komen. Echt vervelend om immobiel te zijn soms.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Hoi Tanto,

Je kunt idd beter even bellen, zij weten zeker welke dagen zij werkt. Oh wacht: je bedoelt een telefonische afspraak, dat is mss ook best mogelijk, vragen kan altijd! Tussentijdse consulten kunnen sowieso vaak telefonisch.

Bij die test kreeg ik (net als jij en de rest) idd een papiertje met overzicht 'moderate' en 'highly reactive foods'. Op basis daarvan heb ik dieet aangepast. Contact met Christine had ik toen niet, want ik dacht dat dietiste alleen nodig was wanneer je problemen had met je dieet en hoe niet leuk ik het ook vond, het lukte wel de aanpassingen te doen. Sinds maart dit jaar dus toch omdat DML een vermoeden had bij mij voor histamineintolerantie. Toen heb ik pas het eliminatiedieet gekregen van haar, zoals iedereen dat bij haar krijgt om mee te beginnen. Volgens mij om te bekijken welke pseudoallergieen (dus niet met test aantoonbaar) je nog hebt.

Voor je dieet is het mogelijk eea te bestellen. Tenminste, zo doe ik het. Eea haalde mijn vriend ook nog weleens bij de natuurwinkel, maar die loopt zich al een slag in de rondte vanwege mij, dus liefst vraag ik hem dat zo min mogelijk. Ik bestel bijv. bij www.glutenvrijemarkt.com, daar hebben ze echt veel! Veel valt nog steeds af vanwege al die extra intoleranties maar toch. Het is niet alleen glutenvrij hoor dat ze verkopen: veel is ook lactose en melkeiwitvrij, eivrij, sojavrij, suikervrij (staat er ook bij per product: wel altijd ingrediënten ook even bekijken, er zitten weleens foutjes in, bijv. er staat dat iets suikervrij is, maar bij ingrediënten staat toch suiker! Ik geef het altijd aan ze door wanneer ik dit zie, maar er komen nogal eens nieuwe producten bij). Wordt thuisbezorgd.

Ook hebben ze bij www.glutenvrijewebshop.nl aardig wat, weer vaak andere dingen dan de 1e. Dan heb je nog http://www.glutenvrijshop.nl/index.php, maar daar kan ik zelf niet echt terecht vanwege de combinatie van mijn toleranties en inmiddels mag ik trouwens zelfs bijna niets meer van glutenvrijemarkt.... Maar nog steeds gebruik ik die veel voor broodmix, maiscrackers (stukken beter dan rijstwafels, yak!), pasta (die van Sam Mills is prima en heeft lage glycemische index! (is beter voor stabilisatie suikerspiegel)).

Ik ken nog wat wegshops, maar die zijn meestal alleen maar handig bij 1, 2 of 3 intoleranties, niet bij heel veel of specifieke combinaties.

Voor onze Belgische vrienden: deze webshops hebben volgens mij mogelijkheid bezorging in Belgie, glutenvrijemarkt.com zeker.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt! Succes joh, het is een heel gepuzzel en gedoe idd. En met een groot verlangen naar de tijden dat je alles nog mocht (of iig at!).....
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Maartje
Donateur
Donateur
Berichten: 162
Lid geworden op: 22 okt 2008, 15:55

Bericht door Maartje »

tanto schreef:Hebben jullie ook een voedingsadvies gekregen bij de allergietest? Is dat wat jullie bedoelen met eliminatiedieet? Ik vind het maar een vaag papiertje. Bovendien zou ik niet weten hoe ik steeds aan al die boodschappen moet komen. Echt vervelend om immobiel te zijn soms.
Met dat papiertje is bij mij niet zo heel veel gebeurd. Er stonden bijvoorbeeld een aantal moderate reacties bij, maar van Christine mag ik die gewoon (maar niet elke dag en dan wel in combinatie met andere dingen). Zij interpreteert de uitslagen toch anders dan ik deed toen ik die uitslagen zag. Ik weet niet of er bij jou veel dingen uitkwamen uit die test?

Je kan ook eens op haar site kijken: http://www.optinutrics.com/NL/eetwatbijjepast.php
Staat ook al wat extra info op.
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Dank je voor de link! Ik zal eens snuffelen.

Ik heb haar boek ook (digiversie), maar daar word ik ook niet veel wijzer van.

Er kwam bij mij eigenlijk niets uit de allergietest. Een paar dingen waar ik iets hoger op scoorde (ergens tussen III en IV) , maar die ik nooit eet. En die stonden juist wel op die lijst achterin.

Ik wacht op het behandelplan (hoe lang duurt dat voordat je dat krijgt). Misschien staat daar nog wat in. Dan bel ik wel voor een afspraak. Ik denk niet dat ik er zo uit kom wat dieet betreft.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
hayes
Actief lid
Berichten: 132
Lid geworden op: 23 jul 2010, 14:59

Bericht door hayes »

Hier ook sinds vorige week dinsdag gestart met het dieet van Tobback. Verrassend hoe snel je lichaam hier op reageert! Na 2 dagen voelde ik al verschil, alleen nu nog in negatieve zin door de reactie op het dieet. Ik heb deze reactie wel onderschat, ondertussen zwaar onder de voet van. Erg vermoeid, algemeen ziekjes voelen met buikkrampen.

Op zich niets speciaal, alleen dat ik sinds ik het dieet volg enorm bleke stoelgang heb vind ik wel vreemd. Reactie van de lever ?

Uit andere reacties hier te lezen zal dit wel nog even duren. Hopelijk binnen 2 weken als ik terug moet naar Christine al wat beter.

Ik vraag mij nu wel af, omdat het de eene dag erger is als de andere, of dit komt door die reactie, of door een product waar ik ook niet tegen kan, maar nog niet ontdekt is ?
Plaats reactie