Melanie dit klinkt heel hoopvol.
Maar helaas zullen de meesten van ons geen € 20.000,-- per jaar kunnen missen voor dit medicijn. Ik ook niet.
En zo lang men hier in Nederland zich blijft blind staren op CGT zal het wel niet in het ziekenfondspakket komen ben ik bang.
Maar het lijkt in ieder geval een stap in de goede richting.
Bij wie begonnen de klachten met een burn-out?
Moderator: Moderators
@melanie: ik hoop alleen niet dat je suggereert dat ik een burn-out patiënt ben.
Ik ben benieuwd wanneer Ampligen ons land zal arriveren.
Eén ding vind ik erg vreemd, ze weten hoe het middel werkt, wat het doet, maar ze weten niet wat de oorzaak van ME is.
Ook vreemd dat ze aantippen dat patiënten die door een virale infectie zijn getriggerd iets meer kans hebben op gunstige werking. Dus.............er is ook een groep met een andere trigger, of zelfs meerdere groepen met verschillende trigger.
En dat is wat ik telkens bedoel, er zijn ook andere triggers.
Maar goed, als het maar werkt. En hopelijk niet te duur zal zijn! En het natuurlijk niet te lang duurt, voordat het hier gebruikt mag worden.
Anders maar regelmatig naar de VS vliegen?????
Of natuurlijk laten invliegen!
Ik ben benieuwd wanneer Ampligen ons land zal arriveren.
Eén ding vind ik erg vreemd, ze weten hoe het middel werkt, wat het doet, maar ze weten niet wat de oorzaak van ME is.
Ook vreemd dat ze aantippen dat patiënten die door een virale infectie zijn getriggerd iets meer kans hebben op gunstige werking. Dus.............er is ook een groep met een andere trigger, of zelfs meerdere groepen met verschillende trigger.
En dat is wat ik telkens bedoel, er zijn ook andere triggers.
Maar goed, als het maar werkt. En hopelijk niet te duur zal zijn! En het natuurlijk niet te lang duurt, voordat het hier gebruikt mag worden.
Anders maar regelmatig naar de VS vliegen?????
Of natuurlijk laten invliegen!
Zo te lezen kost een middel dat nog steeds niet beter maakt (je moet het blijven slikken om functioneren van 30% naar 70% te brengen) en waarvan de gevolgen op lange termijn en wel meer dingen niet bekend zijn dan zo'n 480 miljoen dollar (dus nu zo'n 380 miljoen euro???) per jaar.
Ik ben verder niet zo bekend met de bedragen van medicijnen.
Ik heb persoonlijk wel een neiging om het geld liever te investeren in onderzoek naar iets dat wel echt beter maakt.
Maar misschien wordt de kostprijs aanzienlijk lager als het op grote schaal wordt ingevoerd en nog lager als het patent eraf is.
Kortom, dit valt wat lastig te overzien.
Hartelijke groet, Henny
(Even voor het gemak: 36.000 mensen met ME, bij 2/3 werkt het, 20.000 euro per jaar dus 36.000x20.000 dollar x2:3=480 miljoen dollar)
Ik ben verder niet zo bekend met de bedragen van medicijnen.
Ik heb persoonlijk wel een neiging om het geld liever te investeren in onderzoek naar iets dat wel echt beter maakt.
Maar misschien wordt de kostprijs aanzienlijk lager als het op grote schaal wordt ingevoerd en nog lager als het patent eraf is.
Kortom, dit valt wat lastig te overzien.
Hartelijke groet, Henny
(Even voor het gemak: 36.000 mensen met ME, bij 2/3 werkt het, 20.000 euro per jaar dus 36.000x20.000 dollar x2:3=480 miljoen dollar)
Ik begrijp niet dat sommige mensen gelijk de conclusie trekken dat het ook 20.000 euro gaat kosten.
En het is allemaal nog afwachten. Of het uberhaupt hier komt.
Ten eerste is de regeling in Amerika al anders.
En 36.000 mensen met ME zijn er niet eens,
Dat is de hele hoop bij elkaar geveegd.
Ik denk dat er niet meer dan 20.000 patienten met ME zijn. Schat ik in.
Dus al rekensommen maken van iets wat nog niet op de markt is.
Schiet je nog niets mee op.
Dan beter een rekensom maken van cgt, waar sowieso een groep geen baat bij heeft en van achteruit gaat.
En het is allemaal nog afwachten. Of het uberhaupt hier komt.
Ten eerste is de regeling in Amerika al anders.
En 36.000 mensen met ME zijn er niet eens,
Dat is de hele hoop bij elkaar geveegd.
Ik denk dat er niet meer dan 20.000 patienten met ME zijn. Schat ik in.
Dus al rekensommen maken van iets wat nog niet op de markt is.
Schiet je nog niets mee op.
Dan beter een rekensom maken van cgt, waar sowieso een groep geen baat bij heeft en van achteruit gaat.
Dear Karma, I have a list of people you missed
-
Vanessa
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
Ampligen is uiteindelijk geen eindoplossing, maar een eerste stap in de goede richting, aangezien de farmaceutische wereld eindelijk met ME bezig is.
Trouwens, Shavonne, met alle respect, maar er is véél meer over CVS/ME geweten dan je denkt. Zo wéét men dat het een immunologische, neurologische aandoening is met verstrekkende gevolgen... Het klopt dat men nog niet het gehele mechanisme erachter kent, maar ik denk bvb wel aan de Th17 immuunrespons en zo die intussen ontdekt zijn, de afwijkingen in de NK-cellen, ...
Dat zijn duidelijk aantoonbare problemen, intussen is er zelf behoorlijk wat onderzoek naar de genetische aanleg voor deze aandoening. Hier ken ik zelfs een aantal gezinnen waar verschillende mensen getroffen zijn (moeder én twee kinderen, tantes, nonkels, ...) Beweren dat die allemaal een trauma doormaakten is behoorlijke onzin.
Er is zovéél geweten over deze ziekte, je moet er alleen voor willen openstaan om ervoor te leren. Shavonne, dat is dus het omgekeerde van wat jij zegt. probeer even wat op te zoeken over deze ziekte.
Natuurlijk toont de media dit helemaal anders. Jammer genoeg is CVS/ME een vuilbakdiagnose, en komen er door de onwetendheid van artsen ook mensen met depressie en burn-out onterecht in terecht. Zo ontstaat een verkeerd beeld van.
Als ik artsen hoor zeggen dat je geen enkele afwijking kan aantonen...Man, man, man, die hebben nooit gehoord van metaalvergiftigingen, chronische infecties, NK-cellen, immuunresponsen, ...
Shavonne, in je laatste reactie zeg je dat stress de TRIGGER kan zijn, dat is de eerste keer dat je het zo zegt, en vermoedelijk heb je daar nu wel gelijk in. Maar dan is de stress ook niet meer dan de druppel die de emmer deed overlopen, toch??
Trouwens, Shavonne, met alle respect, maar er is véél meer over CVS/ME geweten dan je denkt. Zo wéét men dat het een immunologische, neurologische aandoening is met verstrekkende gevolgen... Het klopt dat men nog niet het gehele mechanisme erachter kent, maar ik denk bvb wel aan de Th17 immuunrespons en zo die intussen ontdekt zijn, de afwijkingen in de NK-cellen, ...
Dat zijn duidelijk aantoonbare problemen, intussen is er zelf behoorlijk wat onderzoek naar de genetische aanleg voor deze aandoening. Hier ken ik zelfs een aantal gezinnen waar verschillende mensen getroffen zijn (moeder én twee kinderen, tantes, nonkels, ...) Beweren dat die allemaal een trauma doormaakten is behoorlijke onzin.
Er is zovéél geweten over deze ziekte, je moet er alleen voor willen openstaan om ervoor te leren. Shavonne, dat is dus het omgekeerde van wat jij zegt. probeer even wat op te zoeken over deze ziekte.
Natuurlijk toont de media dit helemaal anders. Jammer genoeg is CVS/ME een vuilbakdiagnose, en komen er door de onwetendheid van artsen ook mensen met depressie en burn-out onterecht in terecht. Zo ontstaat een verkeerd beeld van.
Als ik artsen hoor zeggen dat je geen enkele afwijking kan aantonen...Man, man, man, die hebben nooit gehoord van metaalvergiftigingen, chronische infecties, NK-cellen, immuunresponsen, ...
Shavonne, in je laatste reactie zeg je dat stress de TRIGGER kan zijn, dat is de eerste keer dat je het zo zegt, en vermoedelijk heb je daar nu wel gelijk in. Maar dan is de stress ook niet meer dan de druppel die de emmer deed overlopen, toch??
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Ampligen kost (momenteel) ruim anderhalf keer van de CGT in referentiecentra en is ....maal effectiever......?Melanie schreef:
Dan beter een rekensom maken van cgt, waar sowieso een groep geen baat bij heeft en van achteruit gaat.
Zou ik graag wel met exacte getallen geven, zou een steengoed argument zijn.
Dan hebben we wel de stap in de goede richting èn last but not least de gewenste cultuuromslag.
Hartelijke groet, Henny
@ CVS online
Stress verzwakt het immuumsysteem.
En kan de ME klachten verergeren (deze laatste staat volgens mij in je eigen folder).
Dat geldt bij alle ziekten. Ook die wèl serieus genomen worden.
Als iemand met ME (of welke ziekte dan ook) het immuumsysteem wat wil opkrikken door stress te verminderen lijkt mij dat een goede zaak. Het zegt alleen niets over wat nu de werkelijke oorzaak is, die bij andere ziekten wel bekend lijken. Ik snap ook de pijn van de vooroordelen op dit gebied. Het hebben van ME sluit ook andere energiekostende zaken in een leven niet uit.
Overigens is de enahoogst scorende stressfactor het hebben van een chronische ziekte. Het zou wel vreemd zijn als mensen met ME daar geen last van hebben, met al dat onbegrip en geen erkenning ern og eens bovenop. Op de vierde plaatst staan serieuze financiele problemen, op de vijfe plaats verlies van je werk (komen beiden ook vaak voor bij een chronische ziekte).
Hartelijke groet, Henny
Stress verzwakt het immuumsysteem.
En kan de ME klachten verergeren (deze laatste staat volgens mij in je eigen folder).
Dat geldt bij alle ziekten. Ook die wèl serieus genomen worden.
Als iemand met ME (of welke ziekte dan ook) het immuumsysteem wat wil opkrikken door stress te verminderen lijkt mij dat een goede zaak. Het zegt alleen niets over wat nu de werkelijke oorzaak is, die bij andere ziekten wel bekend lijken. Ik snap ook de pijn van de vooroordelen op dit gebied. Het hebben van ME sluit ook andere energiekostende zaken in een leven niet uit.
Overigens is de enahoogst scorende stressfactor het hebben van een chronische ziekte. Het zou wel vreemd zijn als mensen met ME daar geen last van hebben, met al dat onbegrip en geen erkenning ern og eens bovenop. Op de vierde plaatst staan serieuze financiele problemen, op de vijfe plaats verlies van je werk (komen beiden ook vaak voor bij een chronische ziekte).
Hartelijke groet, Henny
Laatst gewijzigd door Henny op 29 okt 2008, 14:05, 1 keer totaal gewijzigd.
15.000 mensen maal 15.000 euro is 225.000.000 miljoen
of moeten we nu ook van de 36.000 mensen uitgaan.
Dan praten we over 540.000.000 miljoen alleen voor CGT he'!
Haal daar de groep af die er geen baat bij heeft, en de groep die naderhand nog verder van huis zijn.
Weggegooid geld dus!
En dan heb ik het nog niet eens over blijvend letsel, zowel lichamelijk als geestelijk. Dat word snel vergeten, denk ik.
Op het moment dat iemand ME krijgt is stress erg slecht.
Dit geldt voor alle chronische zieke mensen, natuurlijk.
of moeten we nu ook van de 36.000 mensen uitgaan.
Dan praten we over 540.000.000 miljoen alleen voor CGT he'!
Haal daar de groep af die er geen baat bij heeft, en de groep die naderhand nog verder van huis zijn.
Weggegooid geld dus!
En dan heb ik het nog niet eens over blijvend letsel, zowel lichamelijk als geestelijk. Dat word snel vergeten, denk ik.
Op het moment dat iemand ME krijgt is stress erg slecht.
Dit geldt voor alle chronische zieke mensen, natuurlijk.
Dear Karma, I have a list of people you missed
@cvs-online: zucht.......je wilt niet weten wat ik allemaal al gelezen heb over ME/CVS. Ook in de jaren voordat ik de diagnosa had, heb ik al een hele zoektocht achter de rug en genoeg gelezen over ziekten als deze.
Ik heb jaren in de medische sector gewerkt en heb wel enige ervaring in het menselijk functioneren, al ben ik geen arts of onderzoeker.
De overheid.........tja, daar heb ik zo mijn mening over.
Ik heb jaren in de medische sector gewerkt en heb wel enige ervaring in het menselijk functioneren, al ben ik geen arts of onderzoeker.
De overheid.........tja, daar heb ik zo mijn mening over.
Heb hier een tijdje overgekeken blijkbaar.
1) Discussie rond Ampligen is zinloos en werd hier reeds besproken in 2006!
DML deed reeds in de jaren '90 experimenten met Ampligen.
Dat de resultaten vrij positief waren, bewijst het feit dat DML nog steeds Ampligen naar voren schuift als "immuun-modulator" (zie internet!)
Alleen zegt ie nu dat hij, door betere diagnosemogelijkheden dan toen, vrij accuraat kan vaststellen wie erbij gebaat zou zijn.
Zo zijn vb : ME met hoge PKR waarden (=Pro kinase R) niet gebaat met Ampligen!
Hoog PKR betekent "veel apoptose" dus je lichaam vergiftigd zichzelf en als je dan spul spuit dat PKR bevordert dan is het resultaat op voorhand gekend (kort door de bocht maar toch)
Dus je kan er niet van uit gaan dat dit een "totaaloplossing" is; het spul werkt enkel voor een bepaald gedeelte van de ME
Was indertijd ook nieuwsgierig en heb iemand gevonden die aan DML zijn experiment deelgenomen heeft indertijd (kostprijs was toen 600.000 franken). Deze juffrouw heeft jaren een normaal leven gehad dwz werken,gezin, sociaal leven; iets wat de meesten onder ons niet meer hebben
Op een dag terug naar af. Alsof men gewoon de knop afgezet had !
Nu, stel dat je aan de medische vereisten voldoet om Ampligen te nemen en je beschikt toevallig over een grote portefeuille dan zou dit produkt beschikbaar moeten zijn! Dat had het al jaren moeten zijn.
Je mag niemand de kans ontnemen op genezing; ook al vind je de prijs ongehoord.
2) Stress :
kijk, wie jarenlang gebukt gaat onder "onmenselijk hoge stress" die word knettergek!!!
Die breekt niet zijn been; die krijgt geen spierpijnen; geen kapotte darmen
neen, zo iemand gaat in psychose;wordt manisch-depressief......
Da's de geest zijn manier om "balans" te vinden want anders zou het slecht aflopen.
Daarentegen speelt "stress" zeker een bijkomende rol in het ontwikkelen van aandoeningen en zeker in het genezingsproces.
Echter is stress zo individueel bepaald dat het nooit een oorzakelijke factor kan zijn van een fysische ziekte!
Mij valt hierbij op dat vele ME depressie krijgen en dat sommige zelfs
in "randpsychose" gaan.
Ze hebben allemaal 1 ding gemeen : een virus
En daarmee zitten we dan op de denkpiste dat een deel van de gekken misschien niet zo gek zijn als we wel denken maar gewoon ziek.
Groetjes,
Dirk
1) Discussie rond Ampligen is zinloos en werd hier reeds besproken in 2006!
DML deed reeds in de jaren '90 experimenten met Ampligen.
Dat de resultaten vrij positief waren, bewijst het feit dat DML nog steeds Ampligen naar voren schuift als "immuun-modulator" (zie internet!)
Alleen zegt ie nu dat hij, door betere diagnosemogelijkheden dan toen, vrij accuraat kan vaststellen wie erbij gebaat zou zijn.
Zo zijn vb : ME met hoge PKR waarden (=Pro kinase R) niet gebaat met Ampligen!
Hoog PKR betekent "veel apoptose" dus je lichaam vergiftigd zichzelf en als je dan spul spuit dat PKR bevordert dan is het resultaat op voorhand gekend (kort door de bocht maar toch)
Dus je kan er niet van uit gaan dat dit een "totaaloplossing" is; het spul werkt enkel voor een bepaald gedeelte van de ME
Was indertijd ook nieuwsgierig en heb iemand gevonden die aan DML zijn experiment deelgenomen heeft indertijd (kostprijs was toen 600.000 franken). Deze juffrouw heeft jaren een normaal leven gehad dwz werken,gezin, sociaal leven; iets wat de meesten onder ons niet meer hebben
Op een dag terug naar af. Alsof men gewoon de knop afgezet had !
Nu, stel dat je aan de medische vereisten voldoet om Ampligen te nemen en je beschikt toevallig over een grote portefeuille dan zou dit produkt beschikbaar moeten zijn! Dat had het al jaren moeten zijn.
Je mag niemand de kans ontnemen op genezing; ook al vind je de prijs ongehoord.
2) Stress :
kijk, wie jarenlang gebukt gaat onder "onmenselijk hoge stress" die word knettergek!!!
Die breekt niet zijn been; die krijgt geen spierpijnen; geen kapotte darmen
neen, zo iemand gaat in psychose;wordt manisch-depressief......
Da's de geest zijn manier om "balans" te vinden want anders zou het slecht aflopen.
Daarentegen speelt "stress" zeker een bijkomende rol in het ontwikkelen van aandoeningen en zeker in het genezingsproces.
Echter is stress zo individueel bepaald dat het nooit een oorzakelijke factor kan zijn van een fysische ziekte!
Mij valt hierbij op dat vele ME depressie krijgen en dat sommige zelfs
in "randpsychose" gaan.
Ze hebben allemaal 1 ding gemeen : een virus
En daarmee zitten we dan op de denkpiste dat een deel van de gekken misschien niet zo gek zijn als we wel denken maar gewoon ziek.
Groetjes,
Dirk
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Het percentage dat een depressie krijgt is bij ME niet hoger dan bij ander chronische ziektes.
Wat Ampligen betreft: ik zou heel erg oppassen met dat middel. De bijwerkingen kunnen ernstig zijn, en Hemispherx lijkt niet altijd netjes de waarheid te vertellen.
Zie: http://www.geocities.com/cfsdays/beforamp.htm
Wat Ampligen betreft: ik zou heel erg oppassen met dat middel. De bijwerkingen kunnen ernstig zijn, en Hemispherx lijkt niet altijd netjes de waarheid te vertellen.
Zie: http://www.geocities.com/cfsdays/beforamp.htm
Hoi,Guido,
Inderdaad, Hemispherckx heeft nogal wat problemen gehad en hun "geloofwaardigheid" als bedrijf staat erg laag.
Hun "marketing" is niet echt een schoolvoorbeeld en ze hebben ook steeds geprobeerd hun produkt te slijten voor om het even wat.
Denk de laatste keer als oplossing voor "vogelgriep".
Er blijkt daar nogal wat loos te zijn.
Groetjes,
Dirk
Inderdaad, Hemispherckx heeft nogal wat problemen gehad en hun "geloofwaardigheid" als bedrijf staat erg laag.
Hun "marketing" is niet echt een schoolvoorbeeld en ze hebben ook steeds geprobeerd hun produkt te slijten voor om het even wat.
Denk de laatste keer als oplossing voor "vogelgriep".
Er blijkt daar nogal wat loos te zijn.
Groetjes,
Dirk
@Orchidee: ik ben het niet helemaal eens dat mensen door veel stress geen spierklachten krijgen. Dat is wel degelijk zo, stress schiet bij veel mensen in nek en schoudergebied. Dit veroorzaakt weer hoofdpijn etc.
Ik denk dat stress bij iedereen anders uitwerkt, ik bedoel niet gewoon een beetje stress, maar wat jij ook zegt, langdurige onmenslijke hoge stress. Je wordt er zekers depressief van.
Uit ervaring weet ik, dat door langdurige stress, een heleboel lichamelijke klachten zich ophopen en weer andere klachten veroorzaken.
Ik bedoel er verder niets mee, dit is puur uit ervaring.
Ik denk dat stress bij iedereen anders uitwerkt, ik bedoel niet gewoon een beetje stress, maar wat jij ook zegt, langdurige onmenslijke hoge stress. Je wordt er zekers depressief van.
Uit ervaring weet ik, dat door langdurige stress, een heleboel lichamelijke klachten zich ophopen en weer andere klachten veroorzaken.
Ik bedoel er verder niets mee, dit is puur uit ervaring.