Begon je ME/CVS met een infectieziekte?

[Melanie]

Hoi Flos

Ik zie je bericht nu pas, ik was zelf nog met een bericht bezig en heb altijd "uren" nodig om een bericht te plaatsen,
Door fouten van artsen/peuten die mij te lang door hebben laten lopen met een verwaardeloosde virusinfectie, daardoor werken mijn hersens soms wat trager, vandaar.
Of liever gezegd mij door hebben laten lopen met een virusinfectie.

Goed zo dat jullie een klacht daarvoor indienen, ik moet het helaas alleen doen, en heb andere prioriteiten. En weer negatief allemaal, pfff.
Gelukkig zijn er mensen die het er ni bij laten zitten.

Artsen kunnen ook maar gaan en staan waar ze willen zeg!!
Dat is net zoiets als je naar de gamma gaat en je word daar geadviseerd door een nietsnut die echt ni weet waar hij het over heeft.

Groetjes en liefs Melanie

[flos]

Hoi Melanie, onze dochter is zo slecht geworden door 3 arrogante artsen die haar liever naar de psycholoog stuurden dan dat ze zelf eens goed onderzoek deden.

Ik ga hun over een paar weken aan de tand voelen over deze gang van zaken en geef hun recht in hun arro gezicht de schuld ervan dat mijn dochter zo ziek is en niet op tijd doorgestuurd is maar een internist of iets dergelijks.

Nee ~Melanie ze hebben net de verkeerde ouders getroffen en ik laat het hier beslist niet bij zitten.

Mijn dochter heeft haar verhaal ook gedaan in het blad MEdium, weet niet of dit kent. Mooi om te lezen. Het heet Een nieuw begin door Evi Jansen.

Liefs van Flos

[Hermine]

Hoewel ik altijd al dacht dat ik m'n ziekte te danken heb aan de waterpokken begin 1993, vraag ik me af of de aanzet niet eerder begon.
In 1989 verloor ik in de 5de maand van mijn zwangerschap m'n dochtertje. De oorzaak was een amnioninfectie. Naar het schijnt komt dat zelden voor.

[b0lino]

Mijn ME begon na simpelweg een griepje. Destijds kwam er geen Pfeiffer uit de bloedtesten, maar achteraf bleek dat ik in de beginperiode toch Pfeiffer heb gehad.

[verlorengezondheidman]

Zonder infectieziekte kan ME/CVS niet bestaan volgens mij

[roosje47]

Hallo,

bij mij is het 25 jaar geleden begonnen met de ziekte van Pfeifer en toxoplasmose.
Ik ben nooit meer de oude geworden.

groetjes van Roosje

[jolie]

Hoi!

Ik ben in 1996 flink ziek geweest, koorts, keelpijn, buikpijn en.... vermoeidheid, die is nooit meer weggegaan. En heb nu een erge vorm van ME/CVS, FM en MCS enz.
Destijds nooit onderzocht, naderhand bleken er antistoffen (dat wil zeggen dat je het gehad hebt) voor EBV, CMV en toxoplasmose. Dus heb nu toch volgens internist postviraal syndroom blabla, tis maar hoe je wil noemen, ik krijg er geen mallemoer meer erkenning mee of wat dan ook.
doeidoei!

[agnes]

Het begon bij mij met een griep en ca. 1 maand later een bijholte-onstekeking. Dit was in jan .en febr. 1993. Mijn energie kwam maar heeel langzaam bij. Begin mei 1993 dacht ik dat ik over een paar weken wel weer op mijn oude energielevel zou zitten. Helaas, ik scheurde mijn enkelband en liep 6 weken op krukken. Dat was een kruk op krukken en een ware uitputtingsslag. Nog steeds moe deed de huisarts bloedonderzoek maar niets te vinden (ook geen Pfeiffer). In het najaar 1993kreeg ik een hele lelijke luchtweginfectie en heb wekenlang niets gedaan dan hoesten. Sindsdien is het écht toegeslagen.

[MJ]

Mijn ziekte begon met een 8 tot 10 maanden durende klierkoorts.

[JannekeB]

Heb bijna 20 jaar geleden Pfeiffer gehad, daarna een soort longontsteking. Heb nooit begrepen waarom ik daarna slecht dingen kon onthouden, prikkelbaarder was en minder concentratie had. Nu vallen de puzzelstukjes op hun plek

[jesse]

Ik heb net gestemd.

Het begon bij mij in 2000 met een infectie waarbij ik hele hoge (> 40 gr)koorts had, misselijkheid en diarree. Er is nooit vastgesteld welke infectie dit was. Van de huisarts kreeg ik tabletten die de misselijkheid tegen gingen. Na twee weken was het over maar ik kreeg extreme vermoeidheidsverschijnselen dat zeker 6 maanden aanhield en griepachtige verschijnselen.

In die zes maanden werd geen oorzaak gevonden, wel kreeg ik van alles te horen zoals overspannen, depressief etc. Bij de internist constateerden ze alleen dat ik antistoffen had voor Pfeiffer maar ik kan me niet herinneren het ooit te hebben gehad. Diagnose "mogelijk" CVS.

Ik ben na zes maanden ZW weer gestart maar de vermoeidheid bleef aanhouden en ik kreeg last van mijn spieren (verzuring, krampen en pijn) waardoor ik alleen nog parttime aan de slag kon. Ik ben terecht gekomen (via ME-stg) bij een orth. arts die mij gestabiliseerd heeft met vitamines en dergelijke. Na een jaar volgde de diagnose def. CVS.

Twee jaar geleden is bij mij een schildklierziekte vastgesteld met een bloedonderzoek n.a.v. een extreme hoge bloeddruk. Ook bleek mijn leverfunctie verstoord. Uit een vergelijking van de bloeduitslagen van 2000 tot 2006 is op te maken dat de schildklier al in 2000 traag begon te werken. Nu, word ik daarvoor behandeld en gaat het stukken beter.

[Melanie]

Nou, volgens de medische wereld heb ik nergens last van,

Na een bloedonderzoek 7 jaar geleden kwam er oude sporen pfeiffer uit,
op dat moment een actieve toxoplasmose en cytomegalie
en nu zit ik met een reumafactor van hier tot tokio en een onsteking in mijn bloed.

soms val ik in de herhaling,
en nog is er mij na 7 jaar nog niet door 1 arts verteld hoe er mee om tegaan. laat staan dat ik weet wat er uberhaupt precies mis is.

als je daar niet verdrietig van wordt!
pijnlijk hoor, dat je bezinking omhoog is gegaan,
en nog weet ik van niets!

maar ik red me wel hoor, ik heb verder geen zorgen aan me hoofd ofzo hoor!
ik heb geen huishouden en geen onderhoudt aan mijn huis en geen sociaal leven, en ik hoef niet te zorgen dat ik eten op tafel krijg,

laten artsen eens leren om onderscheid te maken,
tussen post viraal syndroom en de rest,
dat zou een hoop ellende schelen.

ik vraag me af waarom er eigenlijk artsen zijn!
bloeduitslagen die verdwijnen of dat ze verkeerd gelezen worden,
ik ben na 7 jaar nog niets wijzer,
ik weet alleen dat er iets in mijn bloed niet goed is.

is dat goed of is dat niet goed! ongeloofelijk toch!

[Melanie]

Als die ene huisrats nu voor mij voeten zou lopen, is ie nog niet jarig,
dat mee ik echt!
dan moet je bij mij echt heel vergaan! echt heel ver!
zo respectloos na mij toe!

Dit heb ik niet verdiend!

[Iris]

Bij mij is het begonnen na geelzucht (Hepatitus A), dat is nu 14 jaar geleden.

[verlorengezondheidman]

@Iris;
Geelzucht heb ik heel lang gelden ook gehad, bij mij was de trigger echter Chlamydia Pneumonia.